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Bulbärer Krankheitsbeginn

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    Bulbärer Krankheitsbeginn

    Hallo, ich bin neu hier im Forum und hätte einige Fragen zur ALS, hier insbesondere zur bulbären Verlaufsform.
    Kurz zu meiner Geschichte:
    Im April diesen Jahres sind mir das erste Mal Faszikulationen an meinen Waden aufgefallen, erst rechts, dann links. Nicht dauerthaft, zwischenzeitlich sind sie verschwunden, nur wenn ich auf den Muskel klopfe, kommen Faszikulationen. Manche Muskeln scheinen sich zu „verstecken“. Mein Oberkörper scheint davon verschont zu sein. Zudem sind mir Faszikulationen in den Oberschenkeln außen aufgefallen, scheinbar ständig und dezent.
    Ende Mai diesen Jahres bzw. Anfang Juni diesen Jahres hatte ich das Gefühl, dass mir meine Artikulation schwerer Fällt, insbesondere bei sch/ch-Lauten. Es gibt Phasen, da rede ich ohne Probleme. Ich muss dazu sagen, dass ich seit dem Auftreten der Symptome auf meine Aussprache genau achte…
    Während eines Urlaubes Mitte Mai hatte ich das erste Mal das Gefühl, schwache Beine zu haben…
    Meine Waden dehne ich, da ich dass Gefühl habe, sie könnten verkrampfen. Richtung beider Füße fühlt es sich gelegentlich an, als, als würden leichter „Strom“ durchfließen. Wie so eine Art Kribbeln…
    Könnten diese Symptome auf den Anfang einer bulbären Verlaufsform hinweisen? Gehören Faszikulationen auf der Zunge immer zur Symptomatik? Woran erkenne ich, dass meine Zunge „steifer“ wird? Schluck bzw. Kauprobleme habe ich (noch) keine… Können auch beide Symptoma, also Faszikulationen an den Beinen und bulbäre Symptome gleichzeitig auftreten?
    Noch eine kleine weitere Info, mein linker Handballen schmerzt auch gelegentlich…
    Vielen Dank für eure Antworten!

    #2
    Ich nehme an, Du hast hier schon einiges gelesen, bevor Du Dich im Forum angemeldet hast. Es ist voll von Leuten, die Muskelzucken haben und vielleicht noch ein paar harmlose Symptome dazu. Die dann googeln und als Erstes auf die tödliche und sehr seltene Krankheit ALS kommen. Und sich daraufhin ständig ängstlich beobachten. Und damit ihre Symptome verstärken und neue hervorrufen.
    Ich kann Dir nur raten, nicht in diesen Kreislauf einzusteigen. Die meisten finden nicht wieder heraus und bekommen die Angst vor ALS nie wieder los, egal was Ärzte sagen oder Untersuchungen zeigen.
    Beruhige Deine Psyche. Sonst erschwerst Du Dir selber die Diagnostik, falls sie nötig sein wird. Bei einer ALS würde es klinisch feststellbare Funktionsausfälle geben. Bis jetzt deutet gar nichts bei Dir auf diese Krankheit hin.

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      #3
      Hallo Timna, vielen Dank für deine Antwort. Was bedeutet in diesem Zusammenhang „klinisch feststellbare Funktionsausfälle“ ? Könntest du mir dieses genauer beschreiben?

      Deutet mein „Knoten“ in der Zunge nicht darauf hin? Also das ich das Gefühl habe, mir fällt es schwer mich richtig zu Artikulieren? Insbesondere in Unterhaltungen? Wobei ich diese Auffälligkeiten vorher nie hatte…

      Danke dir!

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        #4
        Wenn du bulbäre Beschwerden hast könntest du mal eine FEES Untersuchung machen lassen. Einige zertifizierte Logopäden bieten das an, häufig mit Anbindung an neurologische Stationen im KH. Google mal was bei dir in der Nähe ist und lass dir vom Hausarzt das verschreiben.

        Bei mir wurde auch gleichzeitig auf Sprache und Melodie untersucht und natürlich am wichtigsten den Schluckakt. So hättest du was objektivierbares.

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          #5
          Klinisch feststellbar bedeutet, dass der Arzt in den Untersuchungen feststellt, dass eine bestimmte Muskulatur nicht mehr funktioniert, z.B. kann man eine Fussheberparese haben. Diese Funktion wird dann auch nie mehr besser.
          Das Gefühl, sich nicht mehr richtig artikulieren zu können, ist sehr subjektiv. In Untersuchungen beim Neurologen und Logopäden kann man feststellen, ob mit der Zungenmuskulatur tatsächlich etwas nicht in Ordnung ist oder ob es eine psychosomatische Störung ist.

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            #6
            Bitte sende mir Deine Nachrichten nicht noch extra als PN.

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              #7
              Timna bitte nicht sofort psychologisieren, bevor das Neurologische nicht ausgeschlossen ist.

              Pyramidenhexer Am besten die wichtigsten neurologischen Untersuchungen durchführen lassen, wenn noch nicht geschehen: klinische körperliche, mit EMGs an Beinen und Armen und auch unter der Zunge kann der Neurologe feststellen ob es krankhafte Zuckungen sind. Sind es in den meisten Fällen nicht.

              Wenn nötig MRT Kopf.

              Und wenn du Muskelschwäche verspürst nach Myasthenie-Diagnostik fragen.

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                #8
                Konni42 Es geht hier nicht darum zu beurteilen, ob die Symptome des TE neurologisch oder psychosomatisch oder beides sind. Ich habe den Rat gegeben, nicht auf den Zug der ALS-Angst aufzuspringen. Und hier geht es genau darum, um die Angst vor ALS. Es ist Muskelzucken vorhanden und ein bis jetzt subjektives Empfinden von Artikulationsschwierigkeiten, wobei diesen besondere Aufmerksamkeit geschenkt wurde.
                Natürlich ist es kein Fehler, sich mal beim Neurologen vorzustellen und gewisse Untersuchungen machen zu lassen. Aber es ist nicht förderlich und es besteht auch gar kein Grund, deshalb gleich eine bulbäre ALS zu vermuten und den Symptomen im Hinblick darauf besondere Aufmerksamkeit zu schenken.

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                  #9
                  Ich unterschreibe was Timna gesagt hat. Diese Symptome sind wirklich kein Grund zur Panik. Alles beim Profi abklären lassen und offen bleiben in welcher Fachrichtung einem geholfen werden kann.

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                    #10
                    Danke für eure Antworten!
                    Es versetzt doch jemanden in Stress bei solchen Symptomen, zumindest mich. Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass mir aufgefallen ist, dass sich scheinbar Muskelpartien entwickelt haben, die sich kurz ansteuern lassen und dann wie von „selbst“ wieder verschwinden bzw. nicht kontrollieren lassen. Evtl. eine Auswirkung der Faszikulationen?
                    Na ja, evtl. versetze ich mich selbst in Panik und forciere manche Symptome, also psychosomatisch, da ich meinen Körper schon sehr genau beobachte, wäre dann wohl die beste Alternative…
                    Mir fällt es nur sehr schwer meinen Kopf abzuschalten und umzudenken…

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                      #11
                      Der Stress und die Selbstbeobachtung sind ein Teufelskreis. Ich bin ja der Hohepriester der Ablenkung. Wenn man gute Sachen macht, die einem gut tun und Spaß machen, vergisst man seine Symptome wenigstens eine Zeit lang und kommt nicht die ganze Zeit auf die Idee sich selbst testen und vermessen zu wollen.

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                        #12
                        Da hast du wohl recht, aber dazu bin ich schon zu tief im Teufelskreis drin und beobachte das ganze schon seit April diesen Jahres… Daher weiß ich nicht ob ich das ganze noch weiter forciere… Ablenkung würde gut tun, aber einfacher als gesagt…und die Gedanken kreisen…Für Tips wäre ich dankbar…kann mich ja auch nicht jeden Abend besaufen

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                          #13
                          Ich finde das wirklich toll, dass Du erkannt hast, dass Du schon drin steckst im Kreislauf aus Angst und Selbstbeobachtung. Ich würde mir an Deiner Stelle professionelle Hilfe holen für diesen Teil Deiner Probleme. Das allein zu bewältigen, ist sehr schwierig.

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                            #14
                            Zitat von Pyramidenhexer Beitrag anzeigen
                            Da hast du wohl recht, aber dazu bin ich schon zu tief im Teufelskreis drin und beobachte das ganze schon seit April diesen Jahres… Daher weiß ich nicht ob ich das ganze noch weiter forciere… Ablenkung würde gut tun, aber einfacher als gesagt…und die Gedanken kreisen…Für Tips wäre ich dankbar…kann mich ja auch nicht jeden Abend besaufen
                            Betrinken ist echt eher kontraproduktiv. Alles mit Rausgehen und Bewegung ist gut. Ich find schwimmen auszeichnet für's Gemüt und die Grundbewegung des Kadavers. Falls du im Leben schonmal an einem Sport Spaß hattest, ist es auf jeden Fall einfacher den wieder aufleben zu lassen, als was ganz neues anzufangen. Gilt auch für Hobbys, Freunde, Interessen.
                            Ein Freund kurz vor dem Burnout hat irgendwann in Selbstfürsorge investiert und sich diese hello fresh Boxen mit Zutaten und Rezepten bestellt und plötzlich kocht täglich für sich selbst und mittlerweile ist Backen sein Hobby. Auch schön, weil für Freunde immer was abfällt.

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                              #15
                              Hallo, gestern Abend hatte ich das erstes Mal, dass ich das Gefühl hatte, als wenn mein Körper „vibrieren“ würde. Ich konnte aber nicht richtig lokalisieren vorher die Vibrationen kamen. Auch auf der Matratze waren sie spürbar. Das fühlte sich schon heftig an und beängstigend… nach 2-3 Stunden war nichts mehr zu spüren, trotzdem hinterließ das ganze ein sehr sehr ungutes Gefühl…

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