Angst vor ALS, Muskelzucken und leichte Schwächegefühle

[danielaustria]

Ich hoffe du fragst nur nach, weil dein Arzt dich bekloppt hat und nicht weil du es selbst auch immer wieder ausprobierst. Denn dann wäre die Erkenntnis, die man aus dem Beklopfen an sich gewinnen könnte, dass man wohl von der Angst getrieben ist. Wenn Zucken ein unliebsames Symptom ist, dann sollte man doch meinen, dass man es lieber genießt, wenn es mal nicht zuckt, statt es absichtlich zu provozieren. Das klingt für mich wie Pickel ausdrücken. Man kann es nicht lassen, aber es hilft überhaupt nicht, sondern macht höchstens noch was schlechter.

Hallo.

Nein, selber beklopfe ich meine Muskulatur nicht. Muss aber gestehen, ich beobachte oft selber die Zuckungen eine Weile, vor allem wenn es stark zuckt und ich es richtig spüre.

Hätte ich keine Atrophien, oder keine dezenten Probleme beim gehen, im speziellen beim stehen, wäre ich sicher gelassener. Oder man mal dort unten beim Fuß zumindest ein EKG machen würde, denn nach 3 Monaten durchgehenden Zucken müsste man ja normal schon was sehen im EMG.

Wenn ich nur kurz stehe, tun danach auch beide Füße/Beine leicht weh. Und der Neurologe gestern war unfreundlich und wollte mich so schnell wie nur möglich wieder los haben.

Lg

[Veggi111]

danielaustria

Hallo,

das mit den stehen und die Füße tun Imprinzip sofort weh und brennen kenne ich von mir . Habe das sicher schon 5-6 Jahre. Es ist sehr nervig , aber es beeinträchtigt mich jedenfalls nicht . Auch habe ich oft beim stehen ein Schwächegefühl . Das ist seit ein paar Wochen wieder weg und derzeit genieße ich die Wanderungen in den Weinbergen. Heute auch wieder 17km. Klar mir tut auch danach vieles weh , bin nicht der sportlichste aber genieße jede Sekunde wo ich das Gefühl habe , es geht und es ist alles okay . Die Zuckungen waren bei mir am Anfang des Jahres extrem in Sekundentakt wie ein Maschinengewehr überall. Diese sind jetzt nur noch super selten da. Nimmst du Tabletten für irgendwas ?

[mike_87BAY]

wegen den athropien
muss ich euch was fragen:?
Ich messe den umfang seit märz, also von
1. hals/Nacken
2. unterarm,
3. oberarm
4. oberschenkel
5. waden umfang, Länge

so des komische is, dass der umfang außer bei der wadenlänge (da etwas weniger) ungefähr gleich geblieben ist,
z. B. unterarm, messstelle ist immer die gleiche ......

und laut einer Körperverteilungsmessung (mit elektroden, beim arzt) ist die Muskelmasse gleich ..

hab ich dann athropien oder ist des dann Stress oder Psyche?
also die Schwäche ist schon da.....
auch das muskelzittern bei belastung......

also die dellen usw sind schon klar sichtbar, auch dass z. B. die Handgelenke seit der 3. Woche nach der impfung "eingefallen" sind....
auch auf den fotos sieht man schon einen verlauf, nur der umfang ist gleich

ich steh auf dem schlauch ......

[Blixa]

hab ich dann athropien oder ist des dann Stress oder Psyche?
also die Schwäche ist schon da.....
auch das muskelzittern bei belastung......

Diese Messungen sind ja immerhin ein Versuch es zu objektivieren. Wenn objektive Messungen von dir und vor allem die vom Arzt aber keine Atrophien bestätigen und kein Muskelmasseverlust da ist, dann würde ich am deiner Stelle einfach mal daran glauben, dass es auch so ist. Schwach fühlen kannst du dich trotzdem. Das ist halt keine Muskelschwäche, sondern wahrscheinlich eine Ermüdung. Das ist was, dass man nur selbst wahrnehmen kann, aber ein Arzt kann das nicht messen oder quantifizieren. Was nicht heiß,t dass es nicht echt ist. Genauso bei Schmerzen, da bist du ja auch drauf angewiesen dass der Arzt dir glaubt, wie sehr es weh tut. Wenn die eine Messmöglichkeit für Schmerz hätten, bräuchten sie einen nicht fragen, wo auf einer Skala von 1 bis 10 ganz subjektiv der Schmerz und somit das Leidensdruck liegt.
Also, Erschöpfbarkeit, Fatigue, Müdigkeit, Schmerzen, bleierne Schwere, all das kann sehr wohl da sein, ohne dass dafür Muskeln flöten gehen müssten. (Wenn Muskeln flöten gehen, spürt man das selbst oftmals nicht und wird erst stutzig, wenn man Funktionsausfälle hat.) Und die Ursachen dafür könnten zu 100% psychisch sein oder es gibt einen verschleppten Infekt (Long-Covid ist ja gerade leider schon ein Klassiker) oder andere (nicht die Muskeln betreffenden) Erkrankungen. Meistens dürfte es eine Kombination sein, also eine meist harmlosere physische Sache, die dann von einer angespannten Psyche als sehr belastend aufgenommen wird.

[Hustinettenbaer]

Das ist halt keine Muskelschwäche, sondern wahrscheinlich eine Ermüdung. Das ist was, dass man nur selbst wahrnehmen kann, aber ein Arzt kann das nicht messen oder quantifizieren. Was nicht heiß,t dass es nicht echt ist. Genauso bei Schmerzen, da bist du ja auch drauf angewiesen dass der Arzt dir glaubt, wie sehr es weh tut. Wenn die eine Messmöglichkeit für Schmerz hätten, bräuchten sie einen nicht fragen, wo auf einer Skala von 1 bis 10 ganz subjektiv der Schmerz und somit das Leidensdruck liegt.

Da liegt leider ein Problem, worunter viele von uns leiden. Schmerzen werden von Ärzten üblicherweise geglaubt bzw akzeptiert, bei abnormer Ermüdung wird man leider oft nicht ernst genommen und mit dem Hinweis "machen sie mehr Sport" heimgeschickt. Die Internistin hat kürzlich überhaupt den Vogel abgeschossen, in dem sie gemeint hat ich solle mehr trinken.

[kathi81]

Da liegt leider ein Problem, worunter viele von uns leiden. Schmerzen werden von Ärzten üblicherweise geglaubt bzw akzeptiert, bei abnormer Ermüdung wird man leider oft nicht ernst genommen und mit dem Hinweis "machen sie mehr Sport" heimgeschickt. Die Internistin hat kürzlich überhaupt den Vogel abgeschossen, in dem sie gemeint hat ich solle mehr trinken.

Wasser oder Alkohol ?

[Hustinettenbaer]

Wasser oder Alkohol ?

Leider war ich nicht schlagfertig genug so zu antworten

[mike_87BAY]

also da hab ich eine für mich positive info vom physio bekommen

Stress/Psyche können seiner Meinung nach sehr wohl so starke symptome auslösen, sogar eine so starke verkrampfung der muskeln, dass diese erschlaffen und nicht fähig sind sich aufzubauen. so sein kommentar .....
nur wenn dem so ist, wie wird des wieder normal?

[kathi81]

also da hab ich eine für mich positive info vom physio bekommen

Stress/Psyche können seiner Meinung nach sehr wohl so starke symptome auslösen, sogar eine so starke verkrampfung der muskeln, dass diese erschlaffen und nicht fähig sind sich aufzubauen. so sein kommentar .....
nur wenn dem so ist, wie wird des wieder normal?

Bürgergeld!!
schlafen, Spazierengehen und keine Sorgen über die Kosten sich machen.


tut mir leid für mein Sarkasmus heute...

[Blixa]

Ich glaube dieser sarkastische Beitrag war einer deiner besten bisher. Völlig richtig, die Psyche pflegt man am besten durch Entschleunigung, Freund und und in dem man Stressoren abbaut. Aber gerade so existenzielle und finanzielle Sorgen sind nicht leicht aus der Welt zu schaffen. Es ist jedenfalls ziemlich wichtig, wenn man ab und zu zumindest benennen kann, was einen fertig macht und dass man sich selbst nicht das Ziel steckt immer alles wuppen zu müssen.

Aber das ist wirklich eine gute Frage, wie es wieder normal wird. Wahrscheinlich gibt's da keine Erfolgsrezept, das für jeden passt, aber ich glaube ein paar Komponenten sind wichtig. Zum einen akzeptieren , dass es keine schwere körperliche Diagnose braucht, damit man sich auch mal Scheiße fühlen darf. So wie man sich fühlt, ist es völlig in Ordnung. Schauen was einem gut tut und davon mehr machen. (Kann im Zweifel damit anfangen, dass man erstmal rausfinden muss was einem überhaupt gut tut.) Dafür weniger angstfördernde Dinge tun wie zum Beispiel in solchen Foren lesen oder schreiben. Und dann einfach mal darauf setzen, dass Sachen die von selbst anfangen auch wieder von selbst aufhören könnien. Wenn man akzeptiert hat, dass man keine fortschreitende unheilbare Krankheit hat, ist der Gedanke nämlich gar nicht so abwegig. Eine Erkältung kommt und geht eine Verspannung kommt und geht. Und wenn man halt schon Monate oder Jahre und solchen Symptomen drin hängt, dann kann es auch lange dauern bis man sich da nach und nach wieder freischwimmt.

Ein Freund hat jahrelang in einer sehr schlechten Arbeitssituation verbracht. Irgendwann hat er es geschafft dort zu kündigen und ich weiß noch wie ich ein Jahr später mit ihm drüber gesprochen habe und er so nach und nach erst realisiert hat, wie stressig die Situation dort war. Manchmal braucht es so eine drastische Veränderung, damit der Knoten platzt. Das könnte auch der zeitweise Kontaktabbruch zu einem hochbelastenden Elternteil sein oder dass man neue Freunde findet, die gut für einen sind.

[danielaustria]

Hallo.

Anbei ein Link das in frühen Stadien einer ALS komplett saubere EMG‘s häufig sind. Also ein sauberes EMG in mehreren Muskeln, schließt anscheinend eine ALS noch lange nicht aus.

http://www.root.webdestination.de/ku...ad/49_54_7.pdf

Schreckt mich selbst gerade etwas, aber anscheinend gehts da in dem Bericht mehr um bulbäre Anfangsstadien.

[Blixa]

Danke für den Link

[Katie1985]

Kann den Link nicht öffnen

[JayCee]

Ich hatte es schon mal in einem anderen Thread erwähnt, dass ein sauberes EMG keine ALS ausschließt. Es gibt Varianten bei denen auch nach klinischer Diagnose das EMG erst mal unauffällig ist. Die ALS (Verdachts-) Diagnose wird klinisch gestellt, ein EMG kann unterstützen, muss es aber nicht. Pathologische Auffälligkeiten in der Klinik im Zusammenspiel mit dem zeitlichen Verlauf der Symptomatik sind ausreichend.

[danielaustria]

Ich hatte es schon mal in einem anderen Thread erwähnt, dass ein sauberes EMG keine ALS ausschließt. Es gibt Varianten bei denen auch nach klinischer Diagnose das EMG erst mal unauffällig ist. Die ALS (Verdachts-) Diagnose wird klinisch gestellt, ein EMG kann unterstützen, muss es aber nicht. Pathologische Auffälligkeiten in der Klinik im Zusammenspiel mit dem zeitlichen Verlauf der Symptomatik sind ausreichend.

Meine Neurologen wollen gar nix mehr untersuchen, sondern berufen sich nur auf das weitgehende unauffällige EMG vor über 3 Monaten. Das EMG war Nadel rein, ruhig, geringe Belastung und dann volle. Dauer wenige Minuten.

Ja das mit der Zeit und Entwicklung höre ich jetzt oft.