Auch ich bin ohne Diagnose

[Alexander 79]

Hallo zusammen,
Ich bin der Sascha,bin 42 und komme aus Köln. Ich lese hier auch schon eine Weile mit da ich aufgrund meiner Probleme schon ziemlich verzweifelt bin und nicht mehr weiter weiß. Bei mir hat es soweit ich mich erinnern kann mitte bis Ende April angefangen mit den muskelzuckungen, wobei ich gar nicht mehr weiß ob es nur an einer Stelle angefangen hat oder gleich überall gezuckt hatte. In den waden zuckt es permanent und den Oberschenkeln hin und wieder mal kurz und kräftig, das selbe gilt für die Arme,am körper selbst zuckt es an verschiedenen Stellen auch nur immer paar mal.An den Händen zucken die Finger am Tag auch öfters Indem sie sich schnell hin und her bewegen.Kann mittlerweile überhaupt nicht mehr gut schlafen wegen der zuckungen. War mit den Symptomen jetzt 4 mal beim Neurologen,erst klinische untersuchung dann zu neurophysiologischer untersuchung(nlg und emg beider beine) ohne Auffälligkeiten,arzt meinte ich soll in 3 Monaten noch mal wieder kommen. Blut wurde mir auch abgenommen,aber anscheinend nur die Standart werte.Da es mir aber nicht so gut geht bin ich nochmal in die notfall Sprechstunde gegangen und hab dem Arzt gesagt das bei mir etwas nicht in Ordnung ist. Er hat dann gestern nochmal eine emg messung vom rechten Oberschenkel und dem muskel unterhalb am rechten kleinen Finger gemacht, wieder wie er sagt ohne pathologischen befund. Dazu kommt noch das ich seit ca 3 Wochen permanent heiser bin und probleme habe mit der stimme. In der Uniklinik wurde festgestellt das sich die linke stimm Lippe nicht richtig mitbewegt und ein Spalt zwischen den stimm Lippen ist beim Reden.Man hat mir dann ne Verordnung für Logopädie mitgegeben und ich soll in 8 wochen wieder kommen.Der Neurologe hatte sich nur meine Zunge angeguckt aber nicht außergewöhnliches gesehen. Sorry für den langweilig geschriebenen Text, bin eigentlich nicht so der Foren schreiber. Bin derzeit ziemlich verzweifelt und mache mir den ganzen Tag Gedanken. Weiß nicht was ich noch machen soll, einen neuen Termin beim Neurologen habe ich wieder am 22.8, fühle mich wie die meisten hier ziemlich alleine gelassen.

[Timna]

Hallo Sascha,

ich denke, es ist trotz Deiner Ängste und Deiner Not wichtig, zu versuchen, Deine Situation sachlich zu betrachten. Du hast Muskelzucken, was Dich sehr plagt und bist heiser seit 3 Wochen. Beides muss nicht zusammen hängen. Muskelzucken, auch ganz heftiges, kann harmlose Gründe haben. In den allermeisten Fällen ist das so. Es muss also nicht zwangsläufig eine schlimme Erkrankung dahinter stecken.

Es ist gut, dass du beim Neurologen warst, der alle wichtigen Untersuchungen gemacht hat. Zum Glück gab es bis jetzt keinen auffälligen Befund. Ich finde es auch gut, dass Du im August nochmal einen Termin zur Kontrolle hast. Vorher würde es auch gar keinen Sinn machen, Du würdest wieder das gleiche Ergebnis erhalten. Wenn im August wieder nichts auffällig ist, kannst Du Dich erstmal beruhigen.

Sich den ganzen Tag Gedanken machen und sich selbst beobachten wird Dich in eine Angstschleife hineinziehen. Das googeln nach Symptomen wird dann das Übrige beitragen. Versuche doch, Deine Gedanken auf etwas anderes, positives zu lenken und der Krankheitsangst etwas entgegen zu setzen.

Es gibt viele Erkrankungen, die sind mühsam und nervig (wie z.B. das benigne Faszikulationssyndrom), aber eigentlich kann man gut leben damit, wenn man nicht den ganzen Tag seine Aufmerksamkeit ängstlich auf die Symptome legt.
Gibt es denn wirklich einen Grund für Dich, an den Muskelzuckungen und 3 Wochen Heiserkeit zu verzweifeln?

[Alexander 79]

Hallo,
Vielen Dank erstmal für deine Antwort. Ich versuche auch mich nicht so verrückt zu machen aber das gelingt mir nicht besonders gut.Das ich wie viele andere hier dann noch im internet nachgelesen habe war auch nicht besonders vorteilhaft. Mein Körper reagiert ziemlich heftig auf die zuckungen und die Sache mit meiner Stimm Lippen störung beunruhigt mich ziemlich stark. Bin innerlich total aufgewühlt.

[Blixa]

Hallo Sascha, medizinisch scheinst du ja sehr gut durchgecheckt und in guten Händen, denen sollte keine körperliche Erkrankung rausgehen. Also ist es nicht mehr dein Job dir darum Sorgen zu machen. Aber klar, davon gehen die nicht weg. Ich empfehle eine Mischung aus guter Ablenkung (a.k.a. Leben) durch Freunde, Sport und interessante Aktivitäten, am besten aus diesem und ähnlichen Form wegbleiben und sich nicht bei Dr Google verrückt lesen und wenn du echt nicht zur Ruhe kommst, dann hol dir bitte psychologische Unterstützung. Es gibt Abertausende von Menschen, bei denen es ständig zuckt. Das kann wirklich auch nur von Stress kommen oder von vorangehenden Viruserkrankungen (da war doch letztens was...). Manchmal findet sich kein Grund, aber das ist gut. Denn was keinen Grund hat, geht gerne auch grundlos wieder weg.
Eine Freund hat letztens erzählt, dass er mal auf einen Marathon trainierte und dann auch plötzlich ganz viel Zuckungen hatte. Der musste dann nur etwas mehr Salz ans Essen machen, was er sonst sehr wenig tut.
Also sollte auch die Basis der Selbstfürsorge gegeben sein: genug erholsamer Schlaf (vielleicht helfen auch Entspannungsübungen, damit das besser klappt), ausreichend trinken und nicht allzu ungesund essen, Schlaf- und Arbeitsposition abchecken/wechseln und natürlich immer bewegen und dehnen, damit man geschmeidig bleibt.

[Diskus1981]

Hallo Alexander,

falls es dich beruhigt. Ich habe einen ähnlichen Befund mit den stimmlippenbänden und verkürztes white out.
Zuckungen sowieso.
Bei mir wurde in 3 Kliniken eine MNE trotz einiger harter Befunde dennoch bislang ausgeschlossen.
Vielleicht beruhigt dich das etwas.
Ich renne damit jetzt 14 Monate rum wobei von rennen kann keine Rede mehr sein ;-).
letzte Untersuchung und Ausschluss ist allerdings vom Februar.

ich selber glaube das allerdings nicht und merke ja wie ich jeden Tag ein Stückchen mehr abbaue.

aber wie gesagt bislang ist es sogar ausgeschlossen worden von spezialisierten Ambulanzen .

VG

[Diskus1981]

Und alleine gelassen ist man damit leider auf jedenfall…so traurig das ist.

[Alexander 79]

Hallo,
Ich gebe mal ein kleines Update zu meiner Symptomatik. Ich war am 15.12 wieder beim Neurologen und es wurde ein emg im rechten Oberschenkel und im rechten daumenballen gemacht was laut des Arztes ohne pathologischen befund war. Im arzt Brief stand aber dann minimale anzeichen einer neuropathie. In der gemachten blut untersuchung wurde ein erhöhter ck wert mit 292 sowie erhöhter crp und ft3 wert festgestellt. Habe jetzt eine Überweisung zur muskel ambulanz für die Uniklinik Bonn bekommen.

[Hustinettenbaer]

Hallo, womit begründete der Neurologe die Neuropathie. Welche Symptome hast du aktuell bzw hat sich im Laufe der letzten Monate etwas verändert?

[Alexander 79]

Womit der Arzt den Verdacht auf neuropathie begründet wurde mir nicht gesagt. Kann mich nur auf die Sachen berufen die in dem Arzt Brief geschrieben wurden. Ck wert liegt bei 292 U/L, CRP ist bei 8.31mg/L und schilddrüsen Wert T3 liegt bei 4.51 mg/L. Zum emg schreibt er das im vastus medialis rechts pathologische spontanaktivität an einer Stelle nachweisbar ist. Weiss nicht wie ich diesen Arzt befund werten soll. Mal gucken wann ich einen Termin in der Uni Bonn bekomme.

[Hustinettenbaer]

Hast du irgendwelche Missempfindungen oder verlangsamte NLG? Neuropathie Verdacht ohne Anhaltspunkte klingt nach Verlegenheitsdiagnose.

[Alexander 79]

NLG wurde bei mir vor längerer Zeit mal gemacht,aber zu dem Zeitpunkt war dort nichts auffällig. Ich hab öfters ein komisches Gefühl in den beinen, ein leichtes brennen und kalte Füße. Das war auch damals eins der ersten Dinge die ich gemerkt hatte bevor die zuckungen angefangen haben.

[Alexander 79]

Hallo,
gebe mal ein kleines Update zu meinen bestehenden Symptomen. Die muskulatur zuckt nach wie vor am mittlerweile ganzen Körper. Meine linke Hand sieht am handrücken und Daumen verändert aus, unterhalb des linken Ellenbogen ist ebenfalls eine muskuläre Veränderung zu erkennen. Dort an der Stelle zuckt es jetzt auch wieder seit mehreren Tagen. Habe mittlerweile Schwierigkeiten schwerere Dinge länger zu tragen,der Oberarm und die Schulter beginnen sofort zu schmerzen. An der rechten Hand zuckt der Ringfinger seit über 6 Wochen permanent mit einer leichten tip Bewegung und der daumen macht auch oft eine deutliche Bewegung. Meine Beine fühlen sich sehr oft eiskalt an und die Kälte zieht bis in die leiste, was mich sehr oft zur Toilette gehen lässt. An beiden Beinen sind stellen die aussehen als wenn ich sie mit dem Rasierer weg gemacht hätte und allgemein viel weniger Haare als sonst. Ich war Ende Januar in einer neurologischen ambulanz der Uniklinik zur Untersuchung und warte seitdem auf einen Befund Bericht. Es wurde eine klinische untersuchung, ein Eng und Blut abgenommen inkl. NFL wert. Gruß Alex

[Nancy81]

Hallo Alexander,
es ist schön das du ein Update über dein befinden gibst. Leider auch Schade das du auf den Befund so lange warten musst. Haben den die Ärzte irgend etwas bei deinen Untersuchungen zu dir gesagt? Der Haarausfall an deinen Beinen ist wohl jetzt neu hin zu gekommen? Gab es bei dir kein Abschlussgespräch Seitens der Ärzte?

[Nancy81]

Sorry ich meinte Sascha.

[Alexander 79]

Kein Problem ist ja dasselbe
Leider hat man mir weder während noch nach den Untersuchungen etwas gesagt. Nach der letzten sagte man mir ich könne nach Hause fahren. Mit der Symptomatik hab ich mich mittlerweile abgefunden nur die Warterei ist ziemlich quälend. Ich hatte Ende Januar den Termin warte auf die Befunde und hab den nächsten Termin bei meinem Neurologen erst Mitte April. Ich weiß ich bin nicht der einzige mit Problemen, nur wenn es etwas behandelbares wäre geht viel Zeit verloren. Auch das bei mir bis jetzt nicht so viel Differenzial Diagnostik gemacht wurde ist nicht so optimal.