Auch ich bin ohne Diagnose

[danielaustria]

Hallo zusammen. Ich leide mit euch mit, so ist es wirklich nicht mehr leid mit dem ganzen zu leben. Belastend dann wenn immer was neues dazu kommt. Lg

[Hustinettenbaer]

Und auch sonst keine Hinweise auf eine neuromuskuläre Erkrankung!

Wieso bist du dir da so sicher?

[KlausB]

Weil er nur Zuckungen hat, nichts als Zuckungen und das unverändert seit einem Jahr.
Das ist kein Hinweis auf eine neuromuskuläre Erkrankung.
Vielleicht entspannt er sich mal und versucht nicht ständig danach zu suchen wo es mal zucken könnte.

Wenn ihn das mit den Stimmlippen/Hals wirklich stört soll er sich an einen HNO wenden. Schlimmstenfalls ist das ein Problem mit dem Vagusnerv.
Kann man aber auch nicht viel machen, außer professionellem Stimmtraining.

[Hustinettenbaer]

Zur Auffrischung der Erinnerung, in seinem Beitrag vom 19.4. steht:
"Als diagnose steht dort V.a neurogene muskelschädigung bei sensomotorischer axon demyelisierender polyneuropathie."

Also ich weiß natürlich nicht, was Alexander 79 wirklich hat und ob sich die Verdachtsdiagnose bestätigt, aber finde es gut wenn er dem weiter nachgeht und sich nicht in die Psychoecke abschieben lässt.

[Anjol]

Hi Alexander 79

wie geht es dir ? Ist deine Diagnose jetzt fix ?

Grüsse

[Alexander 79]

Hallo,
Bei mir hat es sich die Symptomatik leider nicht gebessert,habe deutlich an muskel Masse an den schultern verloren und merke leichte Kraft Defizite bei längerer Belastung. Muskel zuckungen sind nach wie vor dauerhaft vorhanden. Hab morgen wieder ein Termin beim Neurologen und nächste Woche ein Termin in der Uniklinik.

[Anjol]

Hast du Einschränkungen im Alltag ? Kannst deinen Job noch nachgehen ?

Grüsse

[Alexander 79]

Ich kann so alles machen aber merke das ich nicht mehr so viel Kraft habe wie vorher. Bei der Arbeit merke ich es ziemlich deutlich da ich einen körperlich anstrengenden Job habe. Wenn ich Dinge länger trage werden meine Arme schnell müde.

[Anjol]

Gib mal ne Rückmeldung was der Neurologe gesagt hat.

Grüsse

[Nancy81]

Alexander 79, was ist bei dir rausgekommen? Hat sich die Verdachtsdiagnose bestätigt (muskelschädigung bei sensomotorischer axon demyelisierender polyneuropathie)? Wurde denn schon eine Biopsie gemacht oder wollen die Ärzte abwarten?
Gruß

[Alexander 79]

Ich bin leider immer noch so schlau wie vorher. Ich hatte gestern einen Termin beim Neurologen und habe ihm meine Situation nochmal geschildert, aber darauf eingegangen ist er nicht. Hab gesagt das meine Schultern deutlich an Masse abgenommen haben und ich mittlerweile Probleme auf der Arbeit habe. Problematisch ist auch das lange Warten auf einen Termin. Ich hoffe das man sich das nächste Woche in der Uniklinik etwas genauer anguckt. Bei mir wurde bis jetzt nur blut abgenommen und emg/eng gemacht.

[Nancy81]

Das ist schon frustrierend aber mehr als abwarten kann man leider nicht. Vielleicht findet die Uniklinik etwas in zusammenschau aller Untersuchungen/Befunde. Ich drück die Daumen das sie mehr auf deine Problematik eingehen.

[Reni1984]

Waren emg und eng denn in Ordnung?

[Alexander 79]

Ein Emg wurde bei mir jetzt schon länger nicht gemacht,aber bei der Eng untersuchung heute in der Uniklinik wurde eine Verschlechterung gegenüber der vorherigen festgestellt. Mir wurde auch wieder ziemlich Blut abgenommen, wollen nach genetischen Ursachen gucken. Auch ist aufgefallen das ich fast keine muskulatur mehr an den Fußsohlen habe. Mal gucken was letztendlich dabei rauskommt was ich habe

[Anjol]

Hi , Alexander 79

Das mit der Atrophie am Fuß hat der Neurologe das bestätigt ?

Wie geht’s weiter ?