ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[kadan]

Du bist aber neurologisch völlig unauffällig und relativ gründlich untersucht werden, das sollte dich schon ein bißchen beruhigen. Schwere Krankheiten wird man in der Regel erkennen.

[hansmeister]

Meinst du die Ungeschicklichkeit oder den "falschen" Rigor?

unterdessen auch beides

[Hustinettenbaer]

Du bist aber neurologisch völlig unauffällig und relativ gründlich untersucht werden, das sollte dich schon ein bißchen beruhigen. Schwere Krankheiten wird man in der Regel erkennen.

Für den Neurologen ist man gesund, solange man zb den Finger-Nasen Test besteht. Dass mir Dinge aus der Hand fallen oder im Alltag alles wackeliger und ruckeliger geht, sieht er halt nicht. Beunruhigend finde ich auch, dass in sehr vielen Fallberichten das Kopf MRT anfangs lange unauffällig war.

[Hustinettenbaer]

unterdessen auch beides

Hast du eine Diagnose oder zumindest einen Verdacht?

[Blixa]

Diese Ungeschicklichkeit habe ich nicht, vielleicht ist sie aber auch deiner Panik und Selbstbeobachtung geschuldet.

Aus eigener Erfahrung kann ich bestätigen, dass Stress (in meinem Fall die damals etwas hakelig laufend Begleitung meines kranken Freundes) zu extremen Fehlleistungen führen kann. Mir ist mal ein volles Wasserglas aus der Hand gefallen während ich einfach da stand. Habe nicht mitbekommen, dass ich meinen Griff lockerte und PENG. Ich bin häufiger in Türrahmen gelatscht, habe mich leichter geschnitten und so weiter.

[kadan]

Hustinettenbaer,

Für den Neurologen ist man gesund, solange man zb den Finger-Nasen Test besteht.

Das ist wohl maßlos übertrieben. Was hast du denn für einen Neurologen? Eine klinische Untersuchung ist schon relativ genau und damit lassen sich schon viele Dinge ausschließen. Darüberhinaus hast du doch ENG, EMG, MRT usw. bekommen.
Und du hast Recht, die Ruckeligkeit sieht er nicht, es sei denn, du führst sie ihm vor. Aber auch dann kann er nichts damit anfangen. Er kann es keiner Krankheit zuordnen und deswegen ist es für ihn nur eine physiologische Auffälligkeit ohne Krankheitswert.
Meine Neurologin hat, als ich es ihr vorführte, die üblichen Parkinson Tests gemacht und nichts gefunden. Sie ging sogar so weit, um es wirklich ganz auszuschließen, mir den sehr teuren DAT-Scan zu verordnen. Kam natürlich nichts bei raus.
Und in Fallberichten lesen, ist das blödeste, was man machen kann. Die sind so subjektiv, dass sie nicht brauchbar sind. Sie erzeugen nur Angst.

[Raindance19]

Hallo Raindance19
Ich kann mir schon gut vorstellen, dass eine erhöhte Muskelspannung zu diesem Phänomen in der Schulter führen oder zumindest beitragen kann. In Verbindung mit anderen Symptomen wie Belastungsintoleranz, Zuckungen, Koordinationsprobleme Arme/Hände und wenn dieses Phänomen des Ratterns auch noch an vielen anderen Stellen auftritt, vermute ich aber doch eher ein anderes Grundproblem. Die erhöhte Anspannung und Angst trägt aber sicher das Ihrige bei!

Dieses `Rattern`kann man schon überall haben.Zumindest so wie ich es aus der Beschreibung verstehe. Das ist geschrieben oft nicht gut vermittelbar.
sowie auch die anderen Symptome. Letztlich würde ich, bei aller unklarer Genese, versuchen auch etwas dagegen zu tun, oder besser für mich zu tun.Man fügt schnell Körperwahrnehmungen dem Kanon unklarer Symptome hinzu und das verwirrt und verängstigt zusätzlich. Ich würde mir die Hälfte der Zeit freinehmen von Selbstuntersuchungen und etwas für mich tun. Bei der symptomlage würde ich Feldenkrais empfehlen, oder einen andere Form in der Bewegung bewußt gemacht wird. Egal was es ursächlich ist. Das wird helfen.Oder anders. Scheiße! Es geht mir schlecht! und mir kann auch keiner sagen was es genau ist oder nimmt mich nicht ernst.Da kümmert sich keiner um mich, weil zu doof oder keine Lust, oder auch weil es tatsächlich gerade nicht anders geht und es ungewiss bleibt.Also auch mal um sich selber kümmern. Sich z.B Gewichte an die Füße zu hängen macht nicht wirklich Sinn.Damit verstört man sich nur Selbst.

[hansmeister]

Hast du eine Diagnose oder zumindest einen Verdacht?

SFN mit unklarer Genese

[slug]

Und in Fallberichten lesen, ist das blödeste, was man machen kann. Die sind so subjektiv, dass sie nicht brauchbar sind. Sie erzeugen nur Angst.

Es müsste sich mal einer die Mühe machen und die wenigen wirklich guten Sätze (wie obigen), die hier rumgeistern, zusammenzustellen und mal einen Leitfaden zum Umgang mit Angst und Unsicherheit erstellen...

Ich bin da aber raus, ich habe drei Kinder

[Hustinettenbaer]

unterdessen auch beides

Interessant ist, dass gemäß Suzie Cohen bei SFN eigentlich keine Koordinationsprobleme bzw. Muskelschwäche auftritt:

People with regular peripheral neuropathy (PN), sometimes have issues with balance and coordination, as well as muscle weakness. With SFN, you will not see these problems because they’re only associated with LARGE nerve fibers, not the small C or A delta fibers.

Ist Ungeschicklichkeit bei SFN möglich oder eher unwahrscheinlich?

[kadan]

Hustinettenbaer,

was Suzie Cohen da schreibt, ist Blödsinn. Oaklander, einer der führenden Ärztinnen im Bereich SFN beschreibt sehr wohl Muskelschwäche als Symptom und erklärt das auch.
Vielleicht siehst du dir mal ihren Vortrag an:

https://www.youtube.com/watch?v=s66LvWQ5Qso

[Faramant]

War heute früh noch mal bei einer anderen Neurologin. Nicht weil ich der ersten nicht vertraut habe, sondern aus personellen Gründen innerhalb der Praxis.
Sie hat mich sehr gründlich untersucht, EMG in 4 Muskeln und NLG gemacht und nochmal eine Blutuntersuchung veranlasst, weil Vit.D etwas niedrig war. Ansonsten alles unauffällig, auch die Reflexe, die lebhaft waren, die waren aber vor einem Jahr auch schon lebhaft (war wegen einer Augenmigräne beim Neuro). Es wurden keine MRTs / CTs angeordnet, weil es der Meinung der Neurologin nach keine wirkliche Indikation dafür gibt.
Ich habe auch die Vorbefunde von meinen Vorherigen Terminen nach dem Gespräch abgeholt. Das Befund vom aktuellen Gespräch war zu dem Zeitpunkt noch nicht verfügbar.
Blutbild war auch in Ordnung, bis auf die Thrombozyten, die minimal erhöht waren, was mich wieder an Covid denken lässt. Kann aber auch am Stress gelegen haben, mit dem ich zu derzeitigem Zeitpunkt in die Blutabnahme gegangen bin. Was ich leider komplett vermisst habe war Vit B12 und Holo-TC. Ich bin aber auch kein Vegetarier, sollte theoretisch also in Ordnung sein. Ursprünglich wollte ich auch wegen NfL fragen, habe mich aber nach der Untersuchung dagegen entschieden, weil zum jetzigen Zeitpunkt für mich (und die Neurologin sowieso) nichts mehr für eine MNE sprach.
Was ich beim EMG spannend aber nicht besorgniserregend fand: Beim anspannen des Muskels meinte ich ein Geräusch gehört zu haben, dass dem Takt des "Pseudorigors" entspricht. Im entspanntem Zustand war das EMG aber still, d.h. keine Spontanaktivität, nicht mal eine Faszikulation.

Ich habe auch versucht in eine andere Richtung zu graben. Bevor ich wieder zum Hausarzt gehe, der mich inzwischen für einen Hypochonder hält, wollte ich euch hier nach einer Meinung fragen. Nachfolgend seht ihr die nächtliche Sauerstoffsättigung. Ich bin mir nicht sicher, ob es einen Krankheitswert hat oder die aktuellen Beschwerden erklärt, das ist aber auch nicht die Frage. Die Frage ist, ob ich eventuell meine Lunge prüfen lassen sollte. Vielleicht bekommen die Muskeln einfach nicht genug Sauerstoff...

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[Silvette]

Ich habe seit meiner Kindheit Asthma und kann dir nur das zum Thema Sauerstoffsättigung sagen, was mir über die Jahre seitens der Lungenfachärzte gesagt wurde. Ich bin auch einmal alle ein bis zwei Jahre vorsorglich im Schlaflabor.

Zuerst einmal sieht dein Sauerstoffverlauf ganz gut aus.
Meiner ist ähnlich und auch bei den anderen Personen in meinem Haushalt weicht der Verlauf nicht sonderlich davon ab.
Einbrüche haben Nachts die meisten Personen mehr oder weniger häufig.

Die optimale Sauerstoffsättigung liegt bei den meisten Menschen tagsüber bei 97% bis 98%.
Allerdings wird auch oft von einem Normalbereich von rund 94% bis 98% geschrieben, manchmal sogar von 90% bis 99%. Aber die Sauerstoffsättigung ist auch individuell verschieden und zum Teil auch Veranlagung.
Daher kann man nicht pauschal sagen, welcher Bereich für welche Person als optimal oder normal zu betrachten ist.
Hier spielen verschiedene Faktoren wie Atemantrieb, Lungenvolumen oder zum Beispiel die Fitness der Person eine Rolle.

Ich erreiche zum Beispiel Tagsüber in Ruhe nur etwa 94% bis 95%, bei leichten Tätigkeiten steigt sie allerdings auf 97% bis 99% an.
Das ist nicht optimal und spricht für eine leichte Verteilungsstörung, wird aber nicht als problematisch betrachtet solange die Sättigung bei leichter Belastung hoch geht.

In der Nacht sollte die Sättigung im Optimalfall bei 95% oder mehr liegen. Einzelne Abfälle sind ok, solange sie nicht zu häufig vorkommen und die Sättigung nicht für längere Zeit unter 90% fällt. Deine durchschnittliche Sauerstoffsättigung in der Nacht dürfte laut deinem Bericht bei etwa 95% liegen.

Da die Referenzbereiche für die Sauerstoffsättigung wie oben bereits geschrieben aber unterschiedlich ausfallen können und sogar verschieden Ärzte andere Meinungen dazu haben, ist es hier schwierig pauschale Aussagen zu treffen.

Es sieht aber meiner Meinung nach soweit alles ganz gut aus.
Allerdings sagt das Diagramm alleine nicht genug aus, da andere wichtige Parameter wie zb die Atemfrequenzüberwachung oder ein dauerhaftes EKG fehlen. So betrachtet ist die Aufzeichnung mit dem Pulsoximeter zwar ein erster Schritt, aber nicht ausreichend um eine genaue Aussage treffen zu können.
Dazu kommt noch, dass diese Geräte meist nicht wirklich dauerhaft aufzeichnen, sondern in kurzen Intervallen von einigen Sekunden bis wenigen Minuten. Das führt dazu, dass einige Ereignisse wie Atemaussetzer oder kurze Herzrhythmusstörungen sich meistens nicht korrekt erkennen lassen. Außerdem ist es auch nicht möglich die einzelnen Schlafphasen zuzuordnen, in welchen die Werte auch physiologisch bedingt unterschiedlich ausfallen, was hier normal ist.

Wenn Du es genau wissen möchtest, dann führt aber kein Weg am Schlaflabor vorbei. Ich würde aber erstmal beim Lungenfacharzt vorstellig werden, wenn Du Bedenken hast das hier etwas nicht passen könnte. Es schadet auch sonst lungengesunden Leuten nicht, zumindest mal hin und wieder einen Check durchführen zu lassen.
Der Lungenarzt kann nach den durchgeführten Untersuchungen und einem Gespräch sicherlich gut abschätzen ob ein Schlaflabor nötig/sinnvoll ist.

[KlausB]

Wurde das mit einem Pulsoxymeter am Finger gemessen?
Unter ärztlicher Kontrolle (z.B. Schlaflabor oder selber?

[Faramant]

Danke @Silvette! Du hast mir auf jeden Fall kompetent sehr weitergeholfen.

KlausB Ich habe mir das Gerät ausgeliehen. Die Haupteinheit sitzt am Handgelenk wie eine Uhr und der Sensor wird am Daumen befestigt. Ich möchte meinen, dass es dieses hier ist. Entsprechend habe ich (wie du wahrscheinlich auch) Bedenken, was die Qualität und Aussagekraft dieser Messung angeht. Zumindest hat die Kontrolle gegenüber einem Pulsoxi, das ich mir bei Pandemiebeginn angeschafft habe, eine Abweichung von nur ca. 1% ergeben. Irgendeine klinische Zertifizierung haben aber beide Geräte nicht.
Daher wollte damit auch nicht sofort zum Arzt rennen.
Außer warten und sich damit arrangieren gehen mir aber langsam die Optionen aus... Zumal mir inzwischen nach einem Arbeitstag schon einige Muskeln weh tun und dabei arbeite ich am Schreibtisch.
Hast du eine unverbindliche Meinung zu B12 bzw. Holo-TC?