ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Blixa]

Wenn man schnell viel abnimmt, nimmt man nicht nur Fett sondern natürlich auch Muskelmasse ab. Das würde ich aber nicht als Schwäche bezeichnen, man ist einfach nicht mehr so stark und fit. Vor allem, wenn man in der Zeit keinen Sport macht und sich nicht ausgewogen ernährt. Der Körper hat nur genauso viel Muskeln wie er braucht.

[Hustinettenbaer]

hey.. .
Also ich hatte innerhalb von 2 monaten über 12 kg abgenommen. Habe in der Zeit vitamin b 1 mangel bekommen und muskelschwäche und zuckungen dazu. muskelschwund ja, aber vielleicht nur gefühlt weil ich so schnell abgenommen habe.
Wie sieht es bei dir mit allen vitamine aus ?!

Hi!

Vitamine B12 und D normal, alle Spurenelemente ebenfalls. Andere Vitamine sind noch nicht untersucht.
Nachdem meine Arme zb bei Beugebewegung zittern, kann das nur auf Schwäche durch Muskelverlust zurückzuführen sein. Dasselbe "Wackeln/Zittern" habe ich zb auch beim Hochziehen der Schultern, wo ich ebenfalls einen Masseverlust festgestellt habe.

LG

[Philyra]

Ein solcher Muskelverlust, den du beschreibst, würde im EMG sichtbar werden oder der Neurologe hätte diesen auch optisch feststellen können.
Ich habe ähnliche Symptome wie du und mittlerweile sind bei mir auch noch Zungenkrämpfe, Schluckbeschwerden etc. dazugekommen, wahrscheinlich aber durch die Einnahme von Pregabalin bedingt. Auch sind meine Reflexe sehr lebhaft, ein EMG war auffällig und die CK- bzw. Myoglobinwerte gehen durch die Decke. Trotzdem schließen die Neurologen bei mir ALS aus. Vielleicht kann dir das etwas Hoffnung geben?
Wenn die Angst und die Ungewissheit für dich zu belastend werden, dann frage deinen Neurologen nach einem entsprechenden Medikament. Kurzzeitig kann Tavor Abhilfe schaffen (nicht für die langfristige Anwendung gedacht, da es stark abhängig macht) oder aber das o.g. Pregabalin. Es ist wie erwähnt nicht ohne Nebenwirkungen, kann aber deine psychischen Beschwerden erheblich lindern.

[slug]

Da die Gelenke keine Kraft generieren, sondern "nur" umlenken, können Gelenke meines Wissens nicht "schwach" sein, diese Bezeichnung ist schon den Muskeln überlassen. (Ich darf hier gerne korrigiert werden)

Wie es mit deinen Unterarmen aussieht, weiß ich natürlich nicht, aber da du Muskelschwund an Stellen, an denen nichts schwinden kann, siehst ("Handgelenke werden dünner), kannst du dich auch mal mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass auch deine anderen Wahrnehmungen (nicht nur die optischen) sehr subjektiv sein könnten.

Das heißt NICHT, dass du dir alles nur einbildest, aber zum (physischen) Arzt kannst du nur mit den Dingen laufen, die objektiv da sind (und selbst diese Symptome können psychisch bedingt sein...), deshalb muss sich - bei aller Schwierigkeit - bemüht werden zu filtern, was real und was angstverstärkt ist. Klingt banal, ist sauschwer.

[Hustinettenbaer]

Ein solcher Muskelverlust, den du beschreibst, würde im EMG sichtbar werden oder der Neurologe hätte diesen auch optisch feststellen können.
Ich habe ähnliche Symptome wie du und mittlerweile sind bei mir auch noch Zungenkrämpfe, Schluckbeschwerden etc. dazugekommen, wahrscheinlich aber durch die Einnahme von Pregabalin bedingt. Auch sind meine Reflexe sehr lebhaft, ein EMG war auffällig und die CK- bzw. Myoglobinwerte gehen durch die Decke. Trotzdem schließen die Neurologen bei mir ALS aus. Vielleicht kann dir das etwas Hoffnung geben?
Wenn die Angst und die Ungewissheit für dich zu belastend werden, dann frage deinen Neurologen nach einem entsprechenden Medikament. Kurzzeitig kann Tavor Abhilfe schaffen (nicht für die langfristige Anwendung gedacht, da es stark abhängig macht) oder aber das o.g. Pregabalin. Es ist wie erwähnt nicht ohne Nebenwirkungen, kann aber deine psychischen Beschwerden erheblich lindern.

Danke Philyra für die unterstützenden Worte, hast du schon eine Diagnose? Hoffe es geht dir bald besser. Deine hohen CK Werte wären aber eigentlich untypisch für ALS. Was ist Myoglobin?
Ich bin zwar sehr unsicher, weil es ja auch sehr untypische Verlaufe von ALS gibt, aber der relativ generalisierte Beginn des Muskelabbaus sowie der gleichzeitige Fettabbau plus das unauffällige EMG sprechen zumindest nicht eindeutig dafür.
Nachdem aber die typisch auszehrenden Krebserkrankungen bereits ausgeschlossen sind, habe ich keinen blassen Schimmer was mir fehlt. Ich merke allerdings, dass es von alleine nicht besser wird sondern fortschreitet.

Liebe Grüße

[Hustinettenbaer]

Da die Gelenke keine Kraft generieren, sondern "nur" umlenken, können Gelenke meines Wissens nicht "schwach" sein, diese Bezeichnung ist schon den Muskeln überlassen. (Ich darf hier gerne korrigiert werden)

Wie es mit deinen Unterarmen aussieht, weiß ich natürlich nicht, aber da du Muskelschwund an Stellen, an denen nichts schwinden kann, siehst ("Handgelenke werden dünner), kannst du dich auch mal mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass auch deine anderen Wahrnehmungen (nicht nur die optischen) sehr subjektiv sein könnten.

Das heißt NICHT, dass du dir alles nur einbildest, aber zum (physischen) Arzt kannst du nur mit den Dingen laufen, die objektiv da sind (und selbst diese Symptome können psychisch bedingt sein...), deshalb muss sich - bei aller Schwierigkeit - bemüht werden zu filtern, was real und was angstverstärkt ist. Klingt banal, ist sauschwer.

Das stimmt vollkommen, dass es sehr subjektiv ist. Allerdings haben mir auch meine Frau und Freunde bestätigt, dass ich generell dünner geworden bin (Arme, Beine, Schultern). Wie viel davon Muskelmasse bzw Fett ist, ist schwer festzumachen. Die geringere Belastbarkeit von Armen, Händen, Schultern etc spricht für mich zumindest für eine starke Beteiligung der Muskeln. Trotz normaler Ernährung schreitet - zumindest subjektiv - der Abbau bzw die geringere Belastbarkeit etc fort.
Für mich stellt sich die Frage, welche weiteren Untersuchungen hilfreich waren um dem Übel auf die Spur zu kommen.

LG

[kathi81]

Wenn man schnell viel abnimmt, nimmt man nicht nur Fett sondern natürlich auch Muskelmasse ab. Das würde ich aber nicht als Schwäche bezeichnen, man ist einfach nicht mehr so stark und fit. Vor allem, wenn man in der Zeit keinen Sport macht und sich nicht ausgewogen ernährt. Der Körper hat nur genauso viel Muskeln wie er braucht.

Ich habe mich richtig schwach gefühlt. Konnte nicht mein Baby lange auf einem Arm tragen musste immer wechseln.
Ich habe mich in der Zeit, wo ich abgenommen habe , sehr " gesund" ernährt. Hat wohl meinem Körper nicht gefallen Spass.

Ich habe in den letzten Monaten wieder normal " ungesund" ernährt. Natürlich zugenommen.
fühle mich nicht so schwach. Muskelschmerzen, zittern sind aber leider geblieben...
vorallem in der rechte Hand...

[Hustinettenbaer]

Nachdem meine Hauptbeschwerden im Bereich der rumpfnahen Muskulatur liegen wäre hier eine Polymyositis denkbar? Würde man hier Auffälligkeiten im EMG bzw Blutbild (CK, CRP) sehen?

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

wie ist eure Erfahrung mit der Geschwindigkeit, mit der Muskelabbau erfolgt? Bin seit 9 Tagen in Urlaub in Kroatien und die Einschränkungen haben in dieser Zeit spürbar zugenommen. Zunehmende Schwächen in Armen und Beinen, teils Schmerzen in Waden und an Gelenken, Zuckungen nehmen ebenfalls zu. Dazu kommt, dass Schulter- und Hüftgelenke immer mehr schlackern bzw bei Bewegung "knacksen", vermutlich aufgrund der abnehmenden stützenden Muskulatur. Auffallend ist auch, dass der Abbau am ganzen Körper nahezu gleichmäßig verläuft.
Danke für eure Unterstützung.

Liebe Grüße
Alexander

[Timna]

Hallo Alexander

Ich kann es Dir nur für die ALS sagen. Da breitet sich der Muskelabbau (wie auch die Spastiken) nach einem bestimmten Muster über den Körper aus und nicht gleichmässig und auch nicht in so kurzer Zeit über den ganzen Körper.
Und eben, das EMG würde eine echte Atrophie schon sehr früh anzeigen. Wegen ALS musst Du Dir zumindest mal keine Sorgen machen.

[Hustinettenbaer]

Danke Timna für deine Antwort. Ich hatte gehofft, den Gewichtsverlust und die Muskelschwäche während des Urlaubs durch leichtes Training bessern zu können, aber bringt irgendwie nichts (außer Schmerzen in den Waden).

Liebe Grüße
Alexander

[slug]

Gelenkknacken ist in der Regel ohne Krankheitswert, wird bei keiner Muskelerkrankung als Symptom geführt und ist mir auch bei persönlichen Berichten noch nicht begegnet.

[Hustinettenbaer]

Habe eine Frage zu den Faszikulationen: sind bei sind bei neuromuskulären Erkrankungen Faszikulationen von Tag zu Tag sehr schwankend? Letzte Woche waren sie ziemlich häufig, die letzten Tage viel seltener, heute zb fast gar nicht.

Danke und liebe Grüße aus Wien

[Hettie]

Ja das ist völlig normal

[Hustinettenbaer]

Danke Hettie. Sind die Faszikulationen bereits mit neurogenem Umbau verbunden, d.h. würde das EMG bereits auffällig sein?

LG,
Alexander