ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[slug]

Ich glaube "Hetties" Antwort wird hier fehlinterpretiert - sie sollte (denke ich) darstellen, dass das vom TE beschriebene Zucken völlig normal sein kann - auch ohne degenerative Erkrankung.

An den TE: Ich gehe mal davon aus, dass du im Forum schon etwas gelesen hast. Dann solltest du herausgefunden haben, dass Faszikulationen noch weitgehend unbekannt sind hinsichtlich Herkunft, Ausbreitungsmuster, Zeitraum des Auftretens etc. Sicher ist nur, dass man mit bloßem Auge nicht (nie!) zwischen malignen und benignen Zuckungen unterscheiden kann, die benignen sind allerdings viel, viel, viel, viel, viel häufiger. Ob dein Gezucke nun gut- oder bösartig ist, kann dir kein Teilnehmer sagen, selbst wenn hier 1.000 Neurlogen mitläsen.

Bezogen auf die ALS: hier gilt es als wahrscheinlich, dass die Zuckungen Teil des Degenerationsprozesses der Muskeln sind - zu diesem Zeitpunkt sind Motoneuronen und motorische Nerven schon geschädigt, das sollte man im EMG auch detektieren können.

[Hettie]

Genauso hab ich es gemeint, ich habe diese Zuckungen schon sechs Jahren .
Hatte schon etliche EMG und andere neurologische Untersuchungen ohne weitere pathologischen Befund.
Manchmal zuckt nichts längere Zeit, und dann wieder fast überall.
Aber es interessiert mich nicht mehr ,habe es akzeptiert das es ist wie es ist.
Und lebe gut damit und hoffe du wirst das auch Mal können

[Hustinettenbaer]

Danke Hettie und slug Wenn es nur die Zuckungen wären, könnte ich damit auch gut leben. Mir macht es eher Sorgen aufgrund der Kombination mit der Muskelschwäche.
Interessant ist, dass ich meinen ursprünglichen Gewichtsverlust der letzten Monate innerhalb der letzten 3 Wochen um die Hälfte reduziert habe. Hatte ständig Hunger und konnte an manchen Tagen für 2 Personen essen. (Zugegeben, das Essen war im Urlaub in Kroatien schon sehr fein ). Allerdings hat sich das nur auf den Bauchumfang geschlagen, die Extremitäten u. Schultern sind genauso dünn und muskulär wird es gefühlt schlechter, obwohl ich versuche die besonders betroffenen Muskelpartien täglich moderat zu trainieren. Außer viel Muskelkater bringt es aber nichts.

Liebe Grüße

[HU80]

Hettie

Dein originale Beitrag ernennt keine bisher, daher die Frage;
Hast du neben Zuckungen weitere Beschwerde wie andere hier?

Z.B. Muskelschwäche (Arme und/oder Beine und/oder Hände), Mund/Hals/Stimmbänder Probleme, Schwindel/Schmerzen usw ?

[Hettie]

Nein nur Muskelzucken ab und zu mal Muskelschmerzen die verschwinden in der Regel wieder

[HU80]

Nein nur Muskelzucken ab und zu mal Muskelschmerzen die verschwinden in der Regel wieder

Hallo Hettie

Du hast dann wirklich nur Zuckungen als Symptom. Ich weiß nicht, ob du BFS begegnet/gelesen hast.
Nur mit Faszikulationen über lange Zeitperiod wäre ein Kandidat.

Hustinettenbaer hat neben Zuckungen auch Muskelabbau, Muskelschwäche und Gewichtsverlust usw.
Die Symptome sind mehrere und sehr anders als dein Fall.
Daher ein Vergleich mit deinem Fall wäre nicht so relevant.

Ich finde es ist gut dass er die Termine bei Neurologen hat und sich weiter untersuchen lässt.
Zur weiteren Abklärung, nicht unbedingt um ALS oder PMA.

[Hettie]

Ja stimmt BFS ist meine Diagnose.
wobei auch nicht bekannt ist warum Muskeln zucken und weshalb es auf einmal anfängt ,und nicht mehr aufhört.
Ich weiß nicht wo das hinführt ,die Ärzte geben diese Diagnose,weil sie es selber nicht wissen

[Hustinettenbaer]

Hier ein Update meiner Situation:
-) Faszikulationen sind etwas seltener geworden und kommen gelegentlich da und dort (von Schultern über Arme, Bauch, Po, Beine), aber an keinem speziellen Muskel gehäuft vor.

-) der Gewichtsverlust schreitet nicht fort, im Gegenteil, habe wieder etwas zugenommen (nur Fett)

-) die dünneren Extremitäten sind nach wie vor unverändert

-) die Schwäche in den Schultern, Armen und Beinen sind ebenfalls weiterhin vorhanden, tendenziell sogar etwas ausgeprägter (Schultern).

-) habe seit den letzten 3-4 Wochen versucht, die muskulären Schwachstellen durch gezielte Übungen zu kräftigen. Der Effekt ist bis dato vermehrte Schmerzen in Waden, Hüften, Knien und Füßen (ein beidseitiges Ziehen am Fußrücken im Übergang zu Schienbein), vermutlich aufgrund der schwachen stützenden Muskulatur. Positiven Trainingseffekt kann ich keinen feststellen.

Leider ist mein Neurologe aktuell in Urlaub und werde vor Sep keinen Termin mehr bekommen.
Ein paar Gedanken gehen mir ständig durch den Kopf. Kann es sein, dass das EMG vor 5 Wochen einfach an den falschen, noch nicht degenerierten Muskeln gemacht worden ist? Würde man am Oberarm erkennen, ob eine neuromuskuläre Schwäche von der Schulter ausgeht?
Wenn Faszikulationen Teil des neurogenen Abbaus sind, würde das EMG an diesen Stellen bereits auffällig sein oder können sich die Faszikulationen auch am Beginn des Abbaus manifestieren wo aber noch kein Abbau nachweisbar ist?
Was mir in den Wochen der fortschreitenden Schwäche ebenfalls aufgefallen ist: weder an Armen und Beinen ist die kurzfristig erzeugte Kraft betroffen. Ich kann wie gewohnt schwere Koffer tragen, bergauf marschieren etc. Der Unterschied zu früher ist aber, dass ich bei bestimmten Tätigkeiten schneller die Kraft verliere, zittrige Muskel bekomme und manches einfach anstrengender ist als früher (zb Wäsche aufhängen).
Hat das eine klinische Bedeutung oder ist das einfach die Vorstufe zur echten Kraftlosigkeit, bei der dann der Arm nicht mehr gehoben werden kann oder das Glas aus der Hand rutscht?

Liebe Grüße
Alexander

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

seit kurzem bemerke ich Veränderungen in der Art der Faszikulationen. Waren es vorher einzelne Zuckungen, so ist es jetzt öfter eine Art Vibrieren/Kribbeln. Tritt nach wie vor an unterschiedlichen beliebigen Stellen auf. Kennt das jemand?

[Troll2019]

Faszikulationen sind häufig, wenn sich keine pathologische Ursache findet lässt, ein Ausdruck eines überreizten Nervensystems (z. B. durch chronischen Stress/dauerhaft erhöhter Anspannung). Mir geht es seit fast 5 Jahren so. Es zuckt täglich. Meine Waden non stop. Und ich lebe noch. Begrab diese ALS-Angst und kümmere Dich um deine wirklichen Baustellen (Psyche). Niemand kann mir sagen, dass eine Krankheit, egal welche, einfach so ausbricht. Dazu gehören insbesondere auch Autoimmunerkrankungen. Selbst bei ALS wird vermehrt beobachtet, dass vor Entstehung der ersten Symptome häufiger ein einschneidendes Erlebnis vorausgeht. Es gibt natürlich auch genetische Faktoren, die man nicht beeinflussen kann. Aber das ist in den seltensten Fällen so. Bei Krebs ist es genauso mit den einschneidenden Erlebnissen und/oder über Jahre, manchmal Jahrzehnte, dauerhaft erhöhter Stress. Stress ist im Körper messbar und Gift für unseren Organismus. Das ist wissenschaftlich entsprechend belegt. Psychoneuroimmunologie. Und zu Stress zähle ich auch Kummer jeglicher Art.

[kathi81]

Faszikulationen sind häufig, wenn sich keine pathologische Ursache findet lässt, ein Ausdruck eines überreizten Nervensystems (z. B. durch chronischen Stress/dauerhaft erhöhter Anspannung). Mir geht es seit fast 5 Jahren so. Es zuckt täglich. Meine Waden non stop. Und ich lebe noch. Begrab diese ALS-Angst und kümmere Dich um deine wirklichen Baustellen (Psyche). Niemand kann mir sagen, dass eine Krankheit, egal welche, einfach so ausbricht. Dazu gehören insbesondere auch Autoimmunerkrankungen. Selbst bei ALS wird vermehrt beobachtet, dass vor Entstehung der ersten Symptome häufiger ein einschneidendes Erlebnis vorausgeht. Es gibt natürlich auch genetische Faktoren, die man nicht beeinflussen kann. Aber das ist in den seltensten Fällen so. Bei Krebs ist es genauso mit den einschneidenden Erlebnissen und/oder über Jahre, manchmal Jahrzehnte, dauerhaft erhöhter Stress. Stress ist im Körper messbar und Gift für unseren Organismus. Das ist wissenschaftlich entsprechend belegt. Psychoneuroimmunologie. Und zu Stress zähle ich auch Kummer jeglicher Art.

Hallo Troll,
Was hast du für eine Diagnose nun endlich bekommen?!

Und was ist von den Symptomen noch übrig geblieben, bzw was hattest du alles gehabt?
wenn du möchtest auch gerne Pn

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

ganz andere Frage: gibt es eigentlich in diesem Forum jemanden, bei denen sich die Symptome nach einiger Zeit als harmlose Ursache herausgestellt haben? Ich meine damit keine Hypochonder, die auf ihrem kleinen Zeh eine Delle entdecken und fürchten ALS zu haben, sondern Leute die über längere Zeit zunehmende muskuläre Beschwerden haben und lange ohne Diagnose sind. Entweder melden sich diese Leute ganz plötzlich nicht mehr oder es gibt sie einfach nicht, meine Vermutung ist Letzteres.

[Troll2019]

Liebe Leute,

ganz andere Frage: gibt es eigentlich in diesem Forum jemanden, bei denen sich die Symptome nach einiger Zeit als harmlose Ursache herausgestellt haben? Ich meine damit keine Hypochonder, die auf ihrem kleinen Zeh eine Delle entdecken und fürchten ALS zu haben, sondern Leute die über längere Zeit zunehmende muskuläre Beschwerden haben und lange ohne Diagnose sind. Entweder melden sich diese Leute ganz plötzlich nicht mehr oder es gibt sie einfach nicht, meine Vermutung ist Letzteres.

Das schrieb ich doch bereits; 5 Jahre Muskelzucken, Schwäche in Armen, Oberschenkeln und Schultern, Muskelschmerzen (die Schwäche wurde in der Rheumatologie durch einen Arzt objektiviert - Verringerung des Kraftgrads), Tremor, Rückgang der Muskulatur bzw. Fettumbau usw. ohne festzustellende Ursache. Es zuckt nach wie vor, Muskeln der Oberschenkel sind auch merklich weniger geworden trotz regelmäßiger Bewegung und etwas Sport. Das muss Dir doch reichen. Ich bin einer der wenigen, der sich eben wieder mal gemeldet hat, damit ich anderen Usern die Angst nehmen kann. Ich habe alles, und zwar wirklich alles, was die Diagnostik in Deutschland hergibt, untersuchen lassen. Habe an mir herumschnippeln lassen, operieren lassen, sämtliche bildgebende Verfahren, sämtliche Antikörper-Diagnostik (Rheuma, Endokrinologie und Neurologie) und und und. Niemand wurde wahrscheinlich so gut untersucht. Ich habe mehr als 150 Seiten an Befunden (allein die AK Diagnostik beim Endokrinologen hatte 18 Seiten). In der Humangenetik wurde mein ganzes Exom bestimmt (ca. 25.000 Gene, die mit Krankheiten assoziiert sind). Und nein, ich bin nicht stolz darauf, sondern es ist Entsetzen gegenüber mir selbst , welches ich wahrnehme. Und ich war kein Hypochonder, ich neige aber zu Schwarz-Weiß-Denken. Und das beeinflusst alles negativ. Denn die Symptome waren alle in dem Ausmaß da, dass es nun mal nicht mehr normal bzw die Sorge gerechtfertigt war. Ich hatte pathologische EMGs mit myogenen und neurogenen Veränderungen. Wichtig ist, dass eine Somatisierungsstörung nichts mit Hypochondrie zu tun hat. Die Symptome sind alle wirklich da, also man bildet sich diese nicht ein, aber man findet keine Ursache. Deshalb entwickelt man Angst, es könnte etwas Schlimmeres sein. Alles, was man nicht kennt und neu ist an Symptomen, stuft man automatisch als gefährlich ein. Das ist erst mal nicht krankhaft bzw. hypochondrisch. Daraus entwickelt sich aber ein Teufelskreis und die Angst fängt an, einen zu beherrschen/fest einzunehmen. Das schlimmste, was man in einer solchen Situation tun kann, ist googeln. Und jeder, der hier nach Hilfe sucht, ist - egal in welcher Form - ängstlich und/oder hilflos. Man macht sich Sorgen. Niemanden lässt das, die eigene Symptomatik, wohl kalt.

Und jetzt ist die entscheidende Frage:

Ist jeder von euch überhaupt noch objektiv? Ich glaube nicht.

Anmerkung: Natürlich gibt es immer ein Restrisiko, dass Ärzte etwas übersehen, weil es so unfassbar selten ist. Medizin ist und bleibt, und das haben viele gar nicht auf den Schirm, Mathematik bzw. eine Berechnung von Wahrscheinlichkeiten. So gehen Ärzte vor. Die Chance, dass etwas übersehen wurde, liegt im Promillebereich. Insbesondere wenn ihr bereits sehr viel habt untersuchen lassen.

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

Kennt jemand das Phänomen dass diverse Muskeln, zb Schulter, Oberarme, beim Entspannen richtiggehend ruckeln? Also kein feines zittern, sondern rattern. Interessanterweise nicht beim Anspannen der betroffenen Muskeln.

Schönen Sonntag euch allen!

[Hustinettenbaer]

Hallo Leute,

Kurzes Update und damit verbunden eine Frage: mein heutiger Termin in der Neuro Ambulanz im KH Wien Nord war einigermaßen ernüchternd, andererseits erwartbar gewesen. Nachdem die Schwächen und Faszikulationen klinisch nicht nachweisbar waren sowie die zittrige/wacklige Schulter- bzw Rückenmuskulatur angeblich ohne Krankheitswert sind, wurde ich in 3-6 Monaten wiederbestellt.
Die Neurologin hat klar gesagt, dass meine Symptome nicht zuordenbar sind und die Erkrankung einfach nur noch keinen Namen hat. Entweder es wird von alleine wieder gut oder es zeigt sein Gesicht. Sie meinte auch, dass neuromuskuläre Erkrankungen im Frühstadium meist weder klinisch noch apparativ (zb durch EMG) auffällig sind und man nur abwarten kann. Deswegen machen ihrer Meinung nach zu häufige Untersuchungen keinen Sinn.
Dazu meine Frage: mein Neurochirurg hat mich zu einem mSEP und MEP überwiesen (zwecks Ausschluss einer zervikalen Myelopathie). Wozu ist das MEP gut? Sieht man da mehr als in einem EMG, vorallem im Frühstadium?

Liebe Grüße