ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Rebecca3]

Hallo Hustinettenbaer
Creuzfeld verläuft schneller als ALS, deshalb gehe ich davon nicht aus. Der Nfl sollte mal gemessen werden, der wäre bei cjk am höchsten, aber das kannst du ganz sicher vergessen.
ich weiß allerdings von einem Fall Cjk, die Mutter meiner Kollegin.
Gab es in deiner Familie schon mal so etwas wie du nun hast oder etwas anderes außergewöhnliches? Also es gibt noch andere Sachen. Auf die Psyche schiebe ich das mal nicht, obwohl da tatsächlich auch Zuckungen auftreten können.

[Hustinettenbaer]

Ja ich esse ausreichend, trotzdem nehme ich derzeit etwas ab. Heute hab ich extrem schlecht geschlafen, dauerndes Zucken von Kopf oder Extremitäten und Aufschrecken. Es ist nicht nur dass Sachen aus der Hand fallen, die Bewegungen sind irgendwie unkoordinierter. Zb wenn ich schnell nach etwas greifen möchte dann stoße ich wo dagegen und die Bewegungen sind oft stockend und nicht flüssig. Es ist als würde ich die Kontrolle über meinen Körper verlieren.

[Hustinettenbaer]

Hallo Hustinettenbaer
Creuzfeld verläuft schneller als ALS, deshalb gehe ich davon nicht aus. Der Nfl sollte mal gemessen werden, der wäre bei cjk am höchsten, aber das kannst du ganz sicher vergessen.
ich weiß allerdings von einem Fall Cjk, die Mutter meiner Kollegin.
Gab es in deiner Familie schon mal so etwas wie du nun hast oder etwas anderes außergewöhnliches? Also es gibt noch andere Sachen. Auf die Psyche schiebe ich das mal nicht, obwohl da tatsächlich auch Zuckungen auftreten können.

Cjk beginnt auch oft diffus, mit unterschiedlichen Symptomen entweder motorisch oder kognitiv. Schnell verläuft es ab dem Zeitpunkt der Diagnose (im Mittel so 6 Monate), aber da können die Leute schon kaum mehr gehen oder haben auffällige Demenzen.
In meiner Familie gab es bisher nichts dergleichen.

[slug]

CJK hat eine mittlere Erkrankungsdauer von etwas unter 6 Monaten (bis zum Tod!), tritt vornehmlich bei etwa 70-Jährigen und etwa doppelt so häufig bei Frauen wie bei Männern auf. Ein U50-Mann erkrankt mit einer Chance von knapp 1:5Mio.

[Rebecca3]

Guten Morgen Hustinettenbaer ich hatte auch schon oft stärkeres Ausschlage am rechten Arm, obwohl es ursprünglich links anfing
Wir können leider nur abwarten, bis Die Ärzte es klinisch sehen. Mir wurde am Montag wieder beim Neuro gesagt, dass es psychosomatisch ist. Aber was soll das. Ich bin schon sehr traurig und mittlerweile auch wütend, dass kein Arzt sieht, wie es mir geht. Bei mir werden sogar erhöhte Werte der LP runtergespielt.
Aber cjk glaube ich bei dir nicht. Aber lass Nfl messen,. Entweder dein Arzt oder du veranlasst es,kostet ca. 50 bis 78 Euro (vor 2 Jahren) .

Du könntest auch in eine Bewegungsambulsmz gehen.
Hast du eher einen unruhigen Schlaf mit chaotischen Bewegungen oder Zuckungen? Ist Parkinson ausgeschlossen? Im Nachhinein finde ich mein Dat scan ganz gut (veranlasst durch Bewegungsamb), Parkinson und atypischer Parkinson konnte so bei mir ausgeschlossen werden.
Alles Gute

[Hustinettenbaer]

CJK hat eine mittlere Erkrankungsdauer von etwas unter 6 Monaten (bis zum Tod!), tritt vornehmlich bei etwa 70-Jährigen und etwa doppelt so häufig bei Frauen wie bei Männern auf. Ein U50-Mann erkrankt mit einer Chance von knapp 1:5Mio.

Ja das sage ich mir auch vor, dass die Wahrscheinlichkeit dafür annähernd die eines Lottosechsers ist. Bei mir traten die ersten Symptome mit den Zuckungen und Zittern im Arm halt auch ziemlich genau 2 Monate nach der Covid Infektion auf, und bestimmte Spikes (im Virus und Impfung) sind ja sogar nachgewiesenermaßen Auslöser von cjk.
Mich hat jetzt in erster Linie die rasche Entwicklung von leichtem, hochfrequentem Zittern im linken Arm zu grobschlagigem Wackeln beider Arme und Rumpeln der Schultern in große Sorge gebracht, sowie dass mein Gehen unsicher wird. Und das würde dem Beginn einer Ataxie entsprechen. Auch wenn ich die Hände um ihre eigene Achse drehe, dann ist die Bewegung nicht mehr flüssig sondern zittrig/rucklig.

[Rebecca3]

Das zittrige rucklige lädt mich an Parkinson denken. Parkinson können Die Ärzte eigentlich gut erkennen, obwohl da auch viele Fehldiagnosen erfolgen, das hat man anhand von dat scans jetzt gemerkt.

[Hustinettenbaer]

Guten Morgen Hustinettenbaer ich hatte auch schon oft stärkeres Ausschlage am rechten Arm, obwohl es ursprünglich links anfing
Wir können leider nur abwarten, bis Die Ärzte es klinisch sehen. Mir wurde am Montag wieder beim Neuro gesagt, dass es psychosomatisch ist. Aber was soll das. Ich bin schon sehr traurig und mittlerweile auch wütend, dass kein Arzt sieht, wie es mir geht. Bei mir werden sogar erhöhte Werte der LP runtergespielt.
Aber cjk glaube ich bei dir nicht. Aber lass Nfl messen,. Entweder dein Arzt oder du veranlasst es,kostet ca. 50 bis 78 Euro (vor 2 Jahren) .

Du könntest auch in eine Bewegungsambulsmz gehen.
Hast du eher einen unruhigen Schlaf mit chaotischen Bewegungen oder Zuckungen? Ist Parkinson ausgeschlossen? Im Nachhinein finde ich mein Dat scan ganz gut (veranlasst durch Bewegungsamb), Parkinson und atypischer Parkinson konnte so bei mir ausgeschlossen werden.
Alles Gute

Hallo Rebecca3

Parkinson wurde vor vielen Monaten klinisch ausgeschlossen, weil man da eher einen Ruhetremor entwickelt. Bei mir ist es nur bei Bewegung. Der Schlaf ist unruhig durch Zuckungen und dem dadurch verbundenen Aufschrecken.

Ich habe mich über dem Sommer bzw Herbst nach Überwindung anfänglicher ALS Panik eigentlich einigermaßen mit den Symptomen arrangiert gehabt. Nachdem es im Dez aber so rapide bergab gegangen ist und so viel dazugekommen ist, geht es mir wieder sehr schlecht.

[Rebecca3]

Hattest du eine LP? Besprich es mit deinem Arzt, ob du zur Diagnostik stationär gehen solltest. Die Gewichtssbnshme passt nicht, bei ALS kommt das erst, wenn du nicht mehr richtig essen/schlucken kannst.

[Hustinettenbaer]

Hattest du eine LP? Besprich es mit deinem Arzt, ob du zur Diagnostik stationär gehen solltest. Die Gewichtssbnshme passt nicht, bei ALS kommt das erst, wenn du nicht mehr richtig essen/schlucken kannst.

Nein noch keine LP. Ich glaube auch nicht mehr an ALS. Da passt auch das gleichzeitige Auftreten von Zittern, Ruckeln und Gangunsicherheit nicht. Ich hab erst Mitte Feb Ambulanztermin, bis dahin weiß ich nicht ob und wie ich das durchstehe.

[Hustinettenbaer]

Kurzes diagnostisches Update: hatte heute Schädel-MRT, ist o.B. Auch neue Blutuntersuchungen mit Borrelien AKs, Folsäure, B12/Homocystein, CK=68, alles normal. ANA Screen folgt noch. Einzig Antistreptolysin deutlich erhöht, da ich jedoch seit Ewigkeiten keine Streptokokken Infektion hatte, müssen das wohl nicht abgebaute AKs sein. Hat aber wohl nichts mit den Beschwerden zu tun.

Ist ja positiv, dass das Hirn in der Bildgebung in Ordnung aussieht. Der Arzt, der das MRT heute ausgewertet hat, meinte dass meine Symptome am ehesten von irgendeiner peripheren Neuropathie kommen. Aber bitte was macht Muskelermüdung, Faszikulationen, Vibrieren, Bewegungstremor im Arm, Schulterrattern u. leichte Koordinationsprobleme Arme/Hände, (alles stetig zunehmend)??

[Hustinettenbaer]

Kurze Frage: macht die NFL Bestimmung nur Sinn im Liquor zu messen, oder auch aus dem Blut?
Und speziell an die Ost-Österreicher, geht das nur im AKH oder macht das jedes Labor?

Das Zittern bei Bewegung der Arme und Hände sowie die Koordinationsprobleme werden stetig stärker. Hab das Gefühl jede Bewegung ist gewackelt, unrund und zitternd, vor allem je schneller die Bewegungen ausgeführt werden.

Hat jemand einen Rat oder kennt ähnliches?

[Silvette]

NFL wird soweit ich weiss nicht in jedem Spital gemacht.
Normale Labore machen das glaube ich überhaupt nicht.
Soweit mir bekannt, geht es sowohl aus dem Liquor als auch aus dem Serum.
Ich habe es angesprochen, mir wurde aber abgeraten.
Mir wurde gesagt, es wird nur gemacht, um bei einer nahezu sicheren Diagnose einen möglichen Parameter für den Verlauf zu erhalten.

mfg

Andreas

[Rebecca3]

Es muß nicht aus Liquor sein, Blut ist auch ok, es muss aber zentrifugiert sein. Du könntest es auch nach Ulm oder Berlin schicken. Ulm hat vor 2 Jahren ca. 75 Euro gekostet, Labor Bln ca. 50 Euro. Ich denke mal, Halle ist auch möglich, da meine letzten Proben nach Halle geschickt wurden.
Ich hab mir im örtlichen Labor Blut abnehmen lassen, die haben es sofort tiefgefroren und nach Ulm geschickt. Für den Befund mußt du einen Arzt angeben. Die Auswertung muß ein Arzt vornehmen, tel. Übermittlung ist auch nicht erlaubt.
Mein Wert war vor 2 Jahren bei 24, vor 6 Monaten bei 9,3. Finde ich sehr eigenartig. Auf den Liquor- und SerumNfl vom KH-Aufenthalt im Dez. warte ich noch.
Ein hoher Wert beweist dann schon, dass Nervenzellen absterben.

[judit]

NFL wird soweit ich weiss nicht in jedem Spital gemacht.
Normale Labore machen das glaube ich überhaupt nicht.
Soweit mir bekannt, geht es sowohl aus dem Liquor als auch aus dem Serum.
Ich habe es angesprochen, mir wurde aber abgeraten.
Mir wurde gesagt, es wird nur gemacht, um bei einer nahezu sicheren Diagnose einen möglichen Parameter für den Verlauf zu erhalten.

mfg

Andreas

Bei mir wurde das Blut nach Ulm in die Uni Klinik geschickt. Mein NFL Wert liegt bei 54 und der Arzt meinte das würde auf einen moderaten Verlauf hoffen lassen.
Die Diagnose lautet Motoneuronenerkrankung wahrscheinlich ALS nach El Escorial Kriterien.
Und damit wurde ich nach Hause geschickt