ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Hustinettenbaer]

B6 wird in der Leber und in Muskeln gespeichert.
Überschüsse in der Leber werden wohl recht schnell ausgeschieden. Von den Muskeln müssen Überschüsse erst einmal über das Blut wieder abtransportiert werden. Wenn zu viel im Blut ist, wegen der ständigen Zufuhr durch NEM wird das schwierig und das B6 schädigt die Verbindung des Muskels zu den Nerven.

Zuviel an Vitaminen ist immer nicht gesund. Auch zu viel an Antioxydantien ist schädlich. Das verursacht bei Mäusen eine um mehr als 20%-ige Verringerung der Lebenserwartung.
Zu viel an Radikalen ist zwar schädlich, aber ein gewisses Maß daran ist lebensnotwendig.

Habe jetzt meine ungefähre tägliche Menge an B6 durch NEMs mit ca 5mg abgeschätzt. Das ist zwar etwas mehr als der Tagesbedarf (1-2mg), aber doch recht weit unter problematischen Dosen. Ich werde das Zeug sicherheitshalber mal weglassen, kann mir aber nicht vorstellen dass das zu meinen Symptomen beiträgt... (ähnlich wie bei @Rocky86).

[KlausB]

Ich glaube nicht, dass das daran liegt, aber ich würde zunächst mal alle Risikofaktoren ausschalten.

Ich würde einfach mal alle NEM's weglassen.
Man weiß nie was da wirklich drin. Die werden auch nicht kontrolliert. Bei günstigen Produkten finden sich gelegentlich auch Verunreinigungen wie Schwermetalle und bei "natürlichen" Produkten gelegentlich auch giftige Pflanzenschutzmittelrückstände.

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

Updates:
-) mein Neurologe hat mir kürzlich Trittico (Trazodonhydrochlorid) gegen meine Schlafprobleme (Einschlafzuckungen) verschrieben. Schlafen konnte ich davon nicht besser, sondern bekam Herzklopfen und meine seit 2005 leichten Extrasystolen verstärkten sich ungut. Der Neurologe meint, dass sich der Körper daran gewöhnt und das nach einigen Tagen weggeht. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament und kann das bestätigen?

-) eigentlich hätte ich heute Untersuchungstermin in der neuromuskulären Ambulanz gehabt, musste aber wegen Corona Infektion absagen. Wenn in Wiener Spitälern keine Testpflicht bestünde, dann wüsste ich es gar nicht. Bin gespannt, ob die Infektion irgendwelche neurologischen Auswirkungen haben wird (mein Symptombeginn lag ja 2 Monate nach der ersten Infektion im März 22 und somit wäre ein Zusammenhang nicht ganz abwegig).

-) etwas anderes ist mir zufällig aufgefallen: der Daumen meiner rechten Hand fühlt sich sperriger an. Ich komme zwar mit der Daumenkuppe bis zur Kuppe des kleinen Fingers, aber kaum weiter nach links vom kl. Finger. Beim Kartoffelschälen, wo der Daumen für längere Zeit beansprucht wurde, hat sich am Handrücken zwischen Daumen und Zeigefinger (dort wo manche eine Atrophie haben) in kurzer Zeit ein richtiger Wulst gebildet, der dann nach ca 20 oder 30min wieder zurückgegangen ist.
Ist das ein erster Hinweis auf beginnende Spastik?

Wünsche einen schönen Tag!

[danielaustria]

Hallo. Erstmals gute Besserung. Ich hatte auch im März 22 Corona und im Mai begann der ganze Mist bei mir. Bitte Finger weg vom Trittico, bekam damals alle möglichen Zustände davon. Versuche es mal mit Atarax 25 mg, ist eigentlich ein Antihistaminikum, sediert aber und hilft auch bei Schlafstörungen. Mir half nur das Atarax gegen die Schlafstörungen, einzige Nebenwirkung man ist nächsten Tag etwas benebelt und gechillt. Atarax kann man bei Bedarf nehmen und braucht man dann auch nicht ausschleichen.

Ich denke eine Spastik fängt nicht so an. Lg

[Hustinettenbaer]

Danke danielaustria für den Tipp zu Atarax. Am nächsten Tag gechillt finde ich in Ordnung .

[danielaustria]

Danke danielaustria für den Tipp zu Atarax. Am nächsten Tag gechillt finde ich in Ordnung .

Nehme es seit August bei Bedarf, wenn man es zu lange täglich nimmt, lässt die Wirkung nach. Würde mal das versuchen, wenn’s nix hilft, kannst ja immer noch das Trittico oder ähnliches nehmen. Lg

[Silvette]

Ich habe mit Atarax die Erfahrung gemacht, dass es bei regelmäßiger Einnahme schnell die Wirkung verliert.
Schon nach wenigen Tagen ist die Wirkung bei mir schon deutlich schwächer, dafür gibt es aber auch keinen Hangover mehr.
Nach ein paar Tagen Pause wirkt es aber bereits wieder deutlich besser und der Hangover ist wieder da.
Ich habe wegen des/der Hangover/Sedierung die Tabletten nur selten genommen, aber einen Versuch ist es wert.
Zumal das Medikament meiner Meinung nach nebenwirkungsärmer ist als Psychopharmaka und deutlich sicherer als Benzos.

[Faramant]

Bei mir wills mit dem Schlaf auch nicht so recht klappen aber hier sind meine Erfahrungen, vielleicht hilfts ja:
Ich habe auch mit Doxylamin recht gute Erfahrungen gemacht, nachdem sich Opipramol (kaum Wirkung) und Quetiapin (Herzrasen) als nicht wirklich geeignet herausgestellt haben. Doxylamin ist ein Antihistaminikum der ersten Generation. Sollte freiverkäuflich sein, kann aber nur für DE sprechen. Wunder sollte man aber nicht erwarten.
Versuche auf jeden Fall eine halbwegs feste Schlafenszeit vor 12 Uhr einzurichten.

[danielaustria]

Ich habe mit Atarax die Erfahrung gemacht, dass es bei regelmäßiger Einnahme schnell die Wirkung verliert.
Schon nach wenigen Tagen ist die Wirkung bei mir schon deutlich schwächer, dafür gibt es aber auch keinen Hangover mehr.
Nach ein paar Tagen Pause wirkt es aber bereits wieder deutlich besser und der Hangover ist wieder da.
Ich habe wegen des/der Hangover/Sedierung die Tabletten nur selten genommen, aber einen Versuch ist es wert.
Zumal das Medikament meiner Meinung nach nebenwirkungsärmer ist als Psychopharmaka und deutlich sicherer als Benzos.

Genau, nahm Atarax mal eine Weile täglich, die Wirkung verliert sich dann. Dann wieder einige Tage Pause und es wirkt wieder besser. Lg

[Hustinettenbaer]

Danke für eure Erfahrungen. Insgesamt scheinen die Antihistaminika ja geringere Nebenwirkungen als die Antidepressiva zu haben. Werde es mit Atarax bzw Doxylamin probieren, je nachdem was ich leichter kriege.

[Silvette]

Zum Schlafen helfen eigentlich alle Antihistaminika der ersten Generation mehr oder weniger da sie zum Teil sedierend wirken.
In Österreich gibt es als „Schlafmittel“ viele dieser alten Antihistaminika davon rezeptfreifrei in der Apotheke zu kaufen (Calmaben, Hoggar Night, oder als günstige Alternative dazu mit einem der selben Wirkstoffe: Emesan).
Das wird in Deutschland nicht anders sein.
Allerdings finde ich diese Tabletten garnicht so harmlos wie der rezeptfreie Verkauf es vermuten lässt.

Ich habe viele Medikamente zum Schlafen ausprobiert und die beste Erfahrung habe ich persönlich mit Mirtazapin in niedriger Dosierung (7,5mg) gemacht. Durch die niedrige Dosierung hat es in meinem Fall kaum Nebenwirkungen oder andere Wirkungen als die gewünschte Sedierung. Da ich selber Herzrhythmusstörungen habe muss ich hier ja aufpassen. Zudem habe ich keinerlei Gewöhnung daran und es hilf mir sowohl zum Einschlafen als zum Durchschlafen.
Ist aber nur auf Rezept zu bekommen.

Das sind aber nur meine Erfahrungen. Gerade solche Medikamente wirken bei verschiedenen Personen ja oft unterschiedlich. Jeder muss hier anscheinend „sein“ Medikament finden.

[danielaustria]

Hustinettenbaer Atarax wird normal sehr leicht verschrieben, da keine Abhängigkeit in dem Sinne möglich ist. Nehme aber oft auch 2 Atarax zum schlafen, da komme ich nächsten Tag aber kaum in Fahrt, aber man ist gut gechillt. Aber versuche es dann nicht täglich zu nehmen, die Wirkung nimmt dann wie gesagt ab, dann brauchst wieder ein paar Tage Pause, dann wirkt es wieder besser. Nehme es dreimal pro Woche jetzt und da passt es gut.

Silvette Hatte mal vor Jahren Probleme mit einem Dauerschwindel, nahm da auch eine Weile Mirtazapin zum schlafen (auch ca. 7,5 mg), die ersten Tage eine mega Wirkung, danach nix mehr trotz versuchter Dosis Steigerung. Nach einiger Zeit war das ausschleichen sehr problematisch. Lg

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

nach einiger Zeit möchte ich mich mal wieder mit Updates melden, nachdem ich heute zur Untersuchung in der neuromuskulären Ambulanz im KH Floridsdorf war. Die klinische Untersuchung ergab keinerlei Auffälligkeiten, nur die Reflexe waren interessant. War es vor 3 Monaten noch allseits übermittellebhaft, so ist der PSR bds nach wie vor lebhaft, der BSR links jedoch schwach und rechts untermittellebhaft (li<re). Allerdings war es diesmal eine andere Untersucherin und deshalb vielleicht anders bewertet (ich selbst hätte keine großen Veränderungen bemerkt). EMGs wurden im linken Bizeps (der am meisten bei Bewegung zittert), im rechten Oberschenkel und linken Unterschenkel gemacht. Ergebnis waren Faszikulationen in der Wade, sonst normal. Das gefühlte Vibrieren in den Beinen sind laut dem Arzt genau diese schwachen, rasch hintereinander auftretenden Faszikulationen (die ich während des EMGs aber nicht bemerkt habe). Er war davon aber nicht beunruhigt, solange "sonst keine weiteren Auffälligkeiten im EMG sichtbar sind".

An meinen Symptomen hat sich wenig verändert, Belastungsintoleranz, Rattern und Zittern nach Belastung (etwas stärker geworden), sowie Vibrieren und belastungsabhängige, hartnäckige (nicht krampfartige) Schmerzen beider Waden.

Fazit: da sie keinen Anhaltspunkt für irgendwas sehen, die Belastungsintoleranz inkl. Zittern anscheinend uninteressant ist und alles andere wie Neuropathien nicht passen würden, wurde mir eine Kontrolle in 6 Monaten empfohlen.

Das ist unbefriedigend, weil die Symptome ja nicht weniger werden, ich weiß allerdings nun nicht mehr ob und was ich noch machen könnte. Hat jemand eine Idee? Sind die schwächeren Reflexe des Bizeps irgendein Hinweis?

Liebe Grüße euch allen!

[Faramant]

Bei der Beurteilung der Reflexe gibt es natürlich eine subjektive Komponente seitens des Arztes und dazu noch die nicht notwendigerweise pathologische Verfassung des Patienten (aufgeregt / müde / wenig geschlafen, ...). Insofern würde ich mir da keine Gedanken machen. Wenn ich mich recht erinnere, hattest du ja eher Bedenken, dass das Reflex-Niveau weiter ansteigt und gerade das ist ja glücklicherweise nicht passiert. Die 6 Monate sind halt ein Standard...

Ich tue mich mit Ratschlägen gerade schwer, bin ja kein Experte. Vor allem weiß ich nicht mehr, welche Untersuchungen in dem kompletten Zeitraum schon gemacht wurden und ich möchte die 27 Seiten jetzt nicht komplett durchblättern . Aber vielleicht könntest du eine Liste der bisherigen Untersuchungen nochmal posten oder deinen ersten Post im Thread updaten? Ich erinnere mich jetzt nur an elektrophysiologische Untersuchungen und MRT.
Theoretisch könnte man noch in Richtung der Autoimmunität gehen und eventuell noch SFN (allerdings passt es nicht so recht?). Du könntest vielleicht noch Laktat prüfen lassen, zwecks evtl. Mito, wobei es auch eher unspezifisch sein kann...

Und solange du auf eventuelle Untersuchungstermine wartest, vielleicht irgendwo hinfahren für eine Woche und so weit es geht abschalten. Ich meine damit jetzt absolut nicht, dass es bei dir von der Psyche kommt, aber du wirst mir wahrscheinlich nicht widersprechen wenn ich sage, dass dein Psyche durch die Beschwerden zumindest geringfügig in Mitleidenschaft gezogen wird.

Auf jeden Fall, Alles Gute.

[Hustinettenbaer]

Danke Faramant für deine Rückmeldung. Mit der Psyche hast du sicher Recht, obwohl ich derzeit gefühlt ganz gut damit klarkomme und nicht im Panikmodus bin. Ich frage mich halt nur, ob ich aktiv noch etwas unternehmen kann oder ob damit so gut es geht damit leben wirklich das einzige ist. Weil auch wenn es vielleicht ohnehin nicht behandelbar ist, so wüsste ich gerne wer der Gegner ist bzw müsste einfach nicht mehr suchen.

Der Arzt meinte, dass Erkrankungen wie Mito oder Neuropathien alle nicht passen, da hat man überall noch andere Symptome. Meine Frage, ob es mit der Coronainfektion, die ich 2 Monate vor Symptombeginn hatte, zusammenhängen kann, hat er ebenfalls verneint, von diesen post-covid Symptomen hätte er noch nie gehört. Auch meine (theoretischen) Kandidaten Zöliakie und die Rückenmarkskompression der HWS sind seiner Meinung nach nicht dafür verantwortlich.

Autoimmundiagnostik ist viel gemacht, bei SFN müsste ich einen Arzt finden, der das aufgrund der fehlenden sensiblen Beteiligung trotzdem anweist (falls das überhaupt Sinn macht).

Zum Schluss hat der Arzt gemeint vielleicht ein Crampi-Faszikulations-Syndrom. Allerdings hat man da doch keine Belastungsintoleranz und Krämpfe habe ich auch nicht, daher war das wohl eher eine Verlegenheitsdiagnose um die Untersuchung mit einem runden und wohlmeinenden Ergebnis abschließen zu können.