ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[HU80]

Ist das nicht komisch in Deutschland, man muss jedes und jedes mal sagen, dass man nicht impfgegner sei?

Alle (inkl ich) selber sind mehrmals geimpft, sie müssen trozdem das jedes mal wiederholen.

Leute, sie sind NICHT s.g. Querdenker.
Lass diese Stigmatisierung endlich fallen.

[HU80]

Viele alte teilw. noch falsche Info ist im Umlauf in DE.
Sogar gute Leute fallen noch rein.

Es geht erstens nicht um Dosen, aber um Personen.
Wie bei alle Medikamente und Packungsbeilagen, pro Person rechnet man.
Diesen peinlichen Fehler hat BMG selber korrigiert letzte Sommer [1].
Ich denke sie haben die gesamte Statistik sowieso nie sammeln können; doppel-peinlich.

Also nicht 180 millionen dosen (160mio ist sowieso falsch), aber ca 64,9 millionen Personen mit mind. einer Impfung.

Man geht mittlerweile davon aus 0,3% zu 0,5% sind betroffen mit starken langfristigen Nebenwirkungen.
Grobes Doppelcheck --> Wir wissen mindestens 10.000 Leute sind bei Wartelisten von zwei Post Vac Kliniken.
Das allein macht schon ca 0,2% bei 64,9 millionen.

P.S. Eine sehr seltene Nebenwirkung per Definition wäre 1:10.000 (0,01%) oder weniger.
Wir sind minimum Faktor 20 höher als das !!!


[1] https://www.berliner-zeitung.de/news...bach-li.248896

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

vielleicht hat jemand einen Rat: nachdem bei mir recht hohe Gliadin AK festgestellt wurden, habe ich nun zur Abklärung einer möglichen Zöliakie eine Gastroskopie durchführen lassen und dabei wurde die Zöliakie endgültig ausgeschlossen. Der Gastroenterologe hat nun vorgeschlagen, trotzdem für ca 6 Monate glutenfrei zu ernähren, weil auch bei Glutensensitivität neurologische Symptome auftreten können. Allerdings gab er selbst zu, dass ihm noch kein solcher Fall mit meinen neuromuskulären Symptomen unterkam. Warum er mir diesen Vorschlag dann trotzdem machte, erschließt sich mir nicht ganz, mein Eindruck war 'hilfts nichts, schadets nicht'.
Nun bedeutet glutenfreie Ernährung eine ziemliche Umstellung, die auch penibel eingehalten werden muss, mit Konsequenzen für den Alltag für die ganze Familie (Einkauf, kochen, usw). Sprich nichts was man so aus Jux und Tollerei macht, wenn es dafür keine gute Begründung gibt.
Meine Frage richtet sich speziell an jene, die schon länger hier im Forum aktiv sind: kam euch schon jemals ein Fall unter, bei dem durch Zöliakie oder Glutensensitivität derartige neurologische Beschwerden berichtet wurden?
Zur Erinnerung: meine Symptome sind Belastungsintoleranz bzw rasche Ermüdung der Muskulatur (langsam weiter zunehmend), Muskelzuckungen, Zittern, Vibrieren der Beine (in einem Muskel im EMG als Spontanaktivität/Faszikulationen befundet), belastungsabhängige Schmerzen (in letzter Zeit stark zunehmend im Bereich unterer Rücken, Lendenwirbelsäule, Hüften, Waden, vermutlich aufgrund der schwächer werdenden Muskeln im Rumpfbereich).

Würde mich über Antworten freuen!

Liebe Grüße und einen schönen Abend.

[Muffin]

Ich kann dir nur sagen, dass ich eigentlich dieselben Symptome habe. Habe eine diagnostizierte Zöliakie. Die Neuros meinen auch, dass alles autoimmun bzw. von qer Zöliakie kommt, obwohl ich über 10 Jahre Diät halte. Man gewöhnt sich wirklich schnell daran. Heutzutage ist es wirklich kein Problem mehr

[Hustinettenbaer]

Hallo Muffin haben sich deine Symptome durch die Diät gebessert?

[Muffin]

Ich hab die Diagnose schon vor über 10 Jahren bekommen. Meine Symptome begannen ert vor ca. 4 Jahren

[Hustinettenbaer]

Muffin und die Ärzte meinen, dass die Symptome von der Zöliakie kommen, obwohl du seit 10 Jahren Diät hältst? Welche Symptome hast du?

[Hustinettenbaer]

Liebe Leute,

aus aktuellem Anlass bzw auch weil sich die Symptome nun erstmals jähren, ein Update meinerseits:
Insgesamt sind alle Symptome langsam fortgeschritten und haben sich verschlechtert, sowie neue, beunruhigende Beschwerden hinzugekommen.
Die belastungsabhängige Schwäche hat zugenommen, alltägliche Sachen wie Bücken, aus der Hocke aufstehen, Stiegen steigen, sind deutlich anstrengender und erfordern erhöhten Krafteinsatz. Unter geringster Belastung zittern sämtliche, rumpfnahen Muskeln (Arme, Beine, Schultern, Rücken). Der Gang wird zunehmend unsicher, bei Stiegen hinunter zittern die Beine wie Espenlaub.
Dazu immer wiederkehrende Schmerzen in der Rückenmuskulatur, meist LWS bzw Hüften, seltener BWS oder Schultern. Nach Belastung verstärkt, ohne seltener und geringer.
Die Muskeln der Oberschenkel und um die Taille sind deutlich dünner als noch vor Monaten, merke es an lockerer sitzenden Hosen.

Die seit kurzem neu hinzugekommenen (beunruhigenden) Symptome sind: Atemprobleme: ich atme (unbewusst) flacher, bin bei Belastung kurzatmiger und hab öfters das Gefühl von Druck auf der Lunge. Kurz vorm Einschlafen passiert es öfters, dass ich hochschrecke und tief Luft hole. Am Ende von tief ausatmen höre ich ein keuchendes Geräusch.
Schlucken: muss öfters nachschlucken weil beim ersten Schluckvorgang nicht alles runter rutscht, besonders bröseliges.
Faszikulationen: werden deutlich häufiger, fast permanent irgendwo. Länger anhaltend seit kurzem in den Waden.
Krämpfe: war ich bisher verschont, gestern Nacht 2x rechte Wade.

Letzte Untersuchung war Anfang März, damals noch V.a. BFS (die belastungsabhängige Schwäche wurde damals ignoriert).

Insgesamt ergibt sich für mich nun allmählich ein klareres Bild, auch wenn es kein schönes ist.
Nächste Woche hab ich Termin in der neuromuskulären Ambulanz, dann wird vielleicht diagnostisch mehr herauskommen.
Bis dahin übe ich mich in Zweckoptimismus, obwohl ich nüchtern betrachtet weder Idee noch Hoffnung auf eine Alternative zur ALS habe. Es ist wahrscheinlich kein klassischer Beginn, weil nicht mit distalen Ausfall, aber es soll ja auch seltenere Formen geben.

Ich danke euch fürs Lesen bis zum Schluss und freue mich über jegliche Rückmeldung.

Liebe Grüße
Alexander

[fred2]

Mach doch mal den Beinhalteversuch. Beine dürfen sich nicht berühren und miss mal, wieviele Sekunden du schaffst, ohne dass die Beine absinken oder nennenswert anfangen zu zittern.

Wie führt man den korrekt aus ? Lg

[Hustinettenbaer]

Wie führt man den korrekt aus ? Lg

Einfach in Rückenlage die Beine im ca 45 Grad Winkel nach oben strecken und die Zeit messen. Ist bei mir im Vergleich zu vor einem halben Jahr deutlich schlechter geworden, so wie auch beim Kopf- und Armhaltetest.

[kadan]

fred2
den Beinhalteversuch, den ich meine, der auch bei neurologischen Tests durchgeführt wird, ist anders, als von Hustinettenbaer beschrieben.
Dei Oberschenkel stehen senkrecht bei Rückenlage und die Unterschenkel horizontal, also im rechten Winkel zum Oberschenkel.

[Hustinettenbaer]

kadan ist das nicht der hier beschriebene Test?

http://www.gesundheits-lexikon.com/Gehirn-Nerven-Psyche/Myasthenia-gravis/Koerperliche-Untersuchung.html

[Cocktailtomate]

Hallo,
der Beinhaltetest, den ich immer in der Muskelambulanz machen muss, geht auch in Rückenlage… Beine im 90°/90° Winkel nach oben halten und dann halten. Aber ich denke, dass da auch je nach Untersucher verschiedene Tests durchgeführt werden.
LG

[judit]

zu den ganzen hier beschriebenen Tests habe ich eine andere Meinung. Selbsttests sind Selbsttests und deswegen nur subjektiv. Ich hab ja sogar meine Zweifel an Tests die von Neurologen beurteilt werden, denn die Beurteilung ist das subjektive Empfinden des Neurologen und genauso wie Schmerz unterschiedlich wahrgenommen wird, so ist das auch mit der Beurteilung der Kraft. Ich glaube wenn mehrere Neurologen meine Kraft beurteilen, kommen verschiedene Werte raus.

Eine kleine Begebenheit bei mir von heute morgen ziemlich gleich nach dem aufstehen:
Ich habe einen ultraleichten indoor rollator, den ich immernoch über den Rahmen der Terassentür heben kann um auf die Terrasse zu kommen und von dort aus weiter in den Garten. Heute morgen war das nicht möglich. Da war es auch nicht das erste mal dass ich wegen Einschränkungen frustriert, traurig und enttäuscht war bis hin zum heulkrampf.
Eine knappe Stunde später ging es doch wieder, zwar nicht so "leicht" wie sonst, aber es ging.
Was ich damit sagen will, ist, mit mehr Anstrengung konnte ich etwas, was ich verloren glaubte. Natürlich weiß ich jetzt, daß es nur eine Frage der Zeit ist wann das nicht mehr geht.
kurzer Sinn meines langen Geschreibsel ist einfach der, ich versuche mich nicht mit nutzlosen Selbsttests zu beschäftigen, sondern mich an den Sachen zu freuen die noch gehen.
Das hochhalten der Beine im rechten Winkel halte ich für mich nicht wichtig
Ich wünsche einen schönen Feiertag

[kadan]

Nun, diese ganzen Krafttests dienen dazu, eine potentielle klinische Schwäche zu diagnostizieren. Und dafür sind sie sehr brauchbar. Viele haben den Eindruck,dass sie ein klinische Schwäche haben, verwechseln dies aber mit einer Belastungsintoleranz, die etwas völlig anderes ist.
Hustinettenbaer
Der von dir bzw. in deinem Link beschriebene test dient zur Diagnose der Myasthenia Gravis. Er beansprucht im Wesentlichen die Bauchmuskeln, wohingegen der von mir beschriebene Test die Oberschenkelmuskeln hauptsächlich beansprucht. Dort fühlen ja die meisten ihre "Schwäche".