ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[judit]

Nun, diese ganzen Krafttests dienen dazu, eine potentielle klinische Schwäche zu diagnostizieren. Und dafür sind sie sehr brauchbar. Viele haben den Eindruck,dass sie ein klinische Schwäche haben, verwechseln dies aber mit einer Belastungsintoleranz, die etwas völlig anderes ist.
Hustinettenbaer
Der von dir bzw. in deinem Link beschriebene test dient zur Diagnose der Myasthenia Gravis. Er beansprucht im Wesentlichen die Bauchmuskeln, wohingegen der von mir beschriebene Test die Oberschenkelmuskeln hauptsächlich beansprucht. Dort fühlen ja die meisten ihre "Schwäche".

Eine klinische Schwäche durch Selbstbeobachtung feststellen geht meiner Ansicht nach nicht???
Das gleiche gilt für den Versuch selbst Reflexe auszulösen, ich hab das neulich probiert, weil das Hämmerchen auf dem Tisch lag und ich auf den Arzt warten musste. Ich ich konnte jedenfalls keinen Reflex bei mir auslösen, der Arzt später aber schon.

[Hustinettenbaer]

Eine klinische Schwäche durch Selbstbeobachtung feststellen geht meiner Ansicht nach nicht???
Das gleiche gilt für den Versuch selbst Reflexe auszulösen, ich hab das neulich probiert, weil das Hämmerchen auf dem Tisch lag und ich auf den Arzt warten musste. Ich ich konnte jedenfalls keinen Reflex bei mir auslösen, der Arzt später aber schon.

Es gibt wahrscheinlich einen Graubereich zwischen klinischer Schwäche und Belastungsintoleranz, der durch Selbstbeobachtung schwierig festzustellen ist. Zb wenn ich nur mühsam und mit erhöhtem Kraftaufwand aus der Hocke komme. Ist das schon klinisch oder noch extreme Belastungsintoleranz? Ist erst der vollständige Funktionsausfall klinisch?

[liisa]

Hustinettenbaer auf einer Webseite habe ich gelesen, dass „wahre“ Schwäche sich von Erschöpfung unterscheidet, dass sich Schwäche an einem bestimmten Muster (z.B. nur bei Belastung) bemerkbar und ein anatomisches Muster aufweißt. Erschöpfung zeigt wohl eher allgemeinere Symptome und ist „immer da“. Steht hier gut erklärt: https://www.msdmanuals.com/de/profi/.../schw%C3%A4che

Schwäche lässt sich meistens in klinischen Tests feststellen(Krafttest)Kommst du nur noch aus der Hocke wenn du dich irgendwo mit den Händen hochdrückst oder geht das noch ohne, aber halt deutlich anstrengender?

[Hustinettenbaer]

Hallo liisa

Bei mir hat sich in den letzten Monaten nichts dramatisch verändert. Klinische Schwäche hab ich weiter nicht, aber alles zunehmend anstrengender. Aktuell quälen mich allerdings mehr Muskelkater nach geringsten Anstrengungen sowie Juckreiz am ganzen Körper. Als neuer Befund kam eine reduzierte Vitalkapazität im Lungenfunktionstest heraus, was ich auch im Alltag an der Atmung unter Belastung merke.

[liisa]

Ich hab mich hier etwas durchgelesen, soweit ich rausgelesen habe, ist es belastungsabhängig. Zeigt sich das bei dir durch Muskelkater, also schmerzähnlich? Oder anders?Wie schnell taucht das auf?

ich habe eine belastungsabhänginge Muskelschwäche, die sich nach paar wiederholten Bewegungen durch ein Erschöpfungs/Schweregefühl am bewegten Körperteil zeigt und ich abbrechen muss. Ob es beim Haare kämmen, Treppen steigen, Text schreiben oder kauen von bestimmten Lebensmitteln ist. In Ruhe wirds wieder besser. Aus einem Stuhl bzw Hocke aufstehen geht inzwischen nur noch mit Händen hochdrücken.

[Hustinettenbaer]

Ja belastungsabhängig, gelegentlich auch spontane Schmerzen zb in den Waden oder über Wochen konstant zb Schulter. Bei mir ähnlich belastungsabhängige Schwäche , Treppen hoch brennen nach 3 Stockwerken die Beine und sind schlapp wie nach einem Marathon. Aber Gottseidank hat sich das zuletzt zumindest nicht verschlechtert, man wird bescheiden.

Hast du die MG Diagnostik durch?

[liisa]

Ich war vor knapp 2 Monaten in der Neurologie zur Untersuchung, auf den Bericht muss ich noch warten. In welche Richtung die Ärzte alles getestet haben, weiß ich nicht, ich weiß nur, dass ich auf eine metabolische Myopathie getestet wurde (Laktat-Ischämie Test)

[Hustinettenbaer]

Ich halte die Daumen dass du bald zu einer Diagnose kommst.

[Hustinettenbaer]

Liebe alle,

Melde mich mal mit einem Update u. Befunden.

In neuestem EMG sind nun erstmalig pathologische Auffälligkeiten befundet worden:
m.vast lat. rechts: einzelne PSW u. Fibr, vermehrt polyphatisch, sowohl kleine als große polyphat. MUPS. Die vermehrten MUPS sind auch im rechten Schienbein vorhanden.

Der unspezifische Verdacht des Neurologen ist eine chronische Myopathie (neurogen oder muskulär), sein weiterer Plan sieht ein Muskel MRT und dann eine Muskelbiopsie vor.

Ich halte neurogen für wahrscheinlicher, wegen normalem CK, Faszis und fehlenden Erbkrankheiten.

Die Beschwerden haben sich nicht wesentlich verändert, muskuläre Schwäche unter Belastung (zb Stiegen steigen, Laufschritt) aber auch ohne vorherige Belastung wie aus der Hocke hoch oder bücken. Es geht alles kürzer, Muskeln schmerzen unter Belastung rascher und benötigen vermehrte Erholungsphasen um wieder weiter zu machen. Alles eher proximal. Hinzugekommen sind eine reduzierte Vitalkapazität (80%) der Lunge sowie ein häufiger, quälender Juckreiz.

Was meint ihr, eher Richtung muskulär oder neurogen?

Liebe Grüße

[Silvette]

Bei mir ist der weitere Ablauf im KH Floridsdorf genauso geplant, nur habe ich das Muskel-MRT schon hinter mir. Gefunden wurde dort nichts was irgendwie auffällig gewesen wäre, was zwar erst einmal positiv klingt, mich aber diagnostisch leider nicht weiter bringt.

Ich warte auf der Termin für die Muskelbiopsie. Diese wird im V. Lateralis gemacht, da ich dort die ersten Beschwerden hatte.

Ich bin gespannt wann ich den Termin für die Biopsie bekomme.

Bei wird die Muskulatur überall gleichmäßig weniger belastbar und auch messtechnisch erfassbar langsam weniger ausdauernd. Nur die Vitalkapazität, welche bei mir im letzten Jahr auch um 20% abgenommen hat, hat sich wieder um 15% verbessert und ist fast wieder auf meinem normalen Wert welchen ich seit Jahren zuvor hatte. Das alles findet der Neurologe sehr ungewöhnlich und hat keinen Plan mehr….

LG

[Hustinettenbaer]

Hi Silvette

Wer ist dein behandelnder Neuro im KH Floridsdorf?

So wie es verstanden habe, dient das Muskel-MRT nur dazu eine geeignete Stelle zu finden, die zb nicht zu fett ist.

Gibt es einen Verdacht bei dir?

[Silvette]

Jetzt aktuell Dr. Stork. Das MRT war um zu prüfen ob der Muskel geeignet ist und bei einigen Erkrankungen kann anscheinend auch damit der Verdacht erhärtet werden.

Er hat keinen Plan mehr, das gibt er ehrlich auch zu.
Es gibt sowohl neurogene und auch myogene Anhaltspunkte, aber nichts Eindeutiges. Er hofft jetzt auf die Biopsie.

Meine Muskelmasse wird nicht messbar weniger (Umfang) aber eben messbar weniger ausdauernd. Diese Prozess besteht jetzt seit fast 22 Monaten. Wenn ich zb. eine 12,5kg-Hantel 10 mal bewege habe ich tagelang vermehrt Muskelzucken in den benutzten Muskeln, Muskelkater und Schmerzen. Nach einigen Tagen ist es dann wieder ok. Das ist bei fast allen Muskeln mittlerweile so. Es schränkt mich im Alltag doch schon deutlich ein.

Auch wenn der Arzt sagt, dass meine Symptome nicht wirklich zuzuordnen sind, glaubt er eher an ein Problem mit der Energieversorgung der Muskeln oder Nerven. Alles was schnell verläuft wie eine ALS schließt er mehr oder weniger aus, sagt aber gleichzeitig auch, dass es auch langsamere Verläufe gibt…

[Hustinettenbaer]

Witzig, bin auch bei Dr. Stork. Was hat dein EMG gezeigt? Wird die Biopsie ambulant oder stationär gemacht?

[Silvette]

Mein EMG hat in nahezu allen Muskeln vereinzelte PSW/FIBs und viele andauernde kleine Muaps (in den verschiedensten Konstellationen) in Ruhe gezeigt. Die Muaps unter Willkür-Anspannung sind hingegen überall ok und normal.

Die Biopsie wird stationär gemacht, da ich eine Hammer-Sedierung beantragt habe und den Rausch danach ausschlafen möchte. Zudem möchte ich, dass ich danach bei Problemen nicht alleine da stehe.

[Hustinettenbaer]

Das klingt nach ähnlichem EMG. Weiß gar nicht, ob die Biopsie auch ambulant unter lokaler Narkose gemacht wird?

Wie geht's dir beschwerdemäßig?