ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Silvette]

Ich wollte es unter Propofol machen lassen, weil ich doch ein wenig Schiss davor habe, da der Muskel selbst ja nicht betäubt wird. Aber das macht angeblich nur Probleme. Verstehen kann ich es aber nicht, weil jeder Arzt macht Magen- und Darmspiegelungen unter einer Kurznarkose….

Meine Beschwerden sind hauptsächlich die muskuläre Ermüdbarkeit. Damit meine ich einen Gegenstand länger in der Hand halten, über Kopf arbeiten usw. Wenn ich meine Muskeln etwas belaste folgt (vor allem nach längerer Ruhephase) meist eine Gewitter an Zuckungen für einige Sekunden, aber nicht immer. Nach starken Belastungen zucken die Muskeln dann Stunden bis Tage vermehrt, schmerzen leicht bis stark und ich habe das Gefühl, dass die Muskeln ständig minimal in Bewegung sind (komisch zu beschreiben). Dazu kommt das Gefühl von Steifheit in der Muskulatur, aber es ist keine Spastik für den Neurologen erkennbar. Auch die Reflexe sind normal. Das ganze schreitet doch recht langsam voran. Ich kann noch fast alles machen, merke aber, dass Tätigkeiten immer längere Pausen nach sich ziehen und die Ermüdbarkeit zunimmt. Die Maximalkraft ist nur minimal geringer geworden, ist aber durch die geringere Nutzung der Muskeln erklärbar und auch logisch.
Ich brauche auch immer etwas Zeit um in Bewegung zu kommen. Nach längeren Pausen sind viele Muskeln steif und müssen sich erst wieder „einlaufen“.

Ich bin aber jetzt an einem Punkt, wo die beschwerdefreie Teilnahme am öffentlichen Leben nicht mehr zu 100% funktioniert. Ein paar Beispiele: Mal schnell zur U-Bahn in die Station laufen, mehr als 10 Meter kaum möglich; mehr als 500 Meter schnell zu Fuß am Stück gehen, möglich aber danach meist Muskelkater. Schwere Sachen längere Strecken tragen, oft nicht mehr möglich weil Muskeln zu schnell schlapp machen.

Früher war das alles nicht mal ansatzweise ein Problem

Ich bin aber auch dankbar das ich nach fast 2 Jahren noch so vieles kann, viele haben noch mehr Pech.

[Hustinettenbaer]

Ja mit Propofol wäre mir auch am liebsten, damit hab ich von Magenspiegelungen gute Erfahrung. Das geht nicht? Ich werde das erfragen nach dem MRT.

Die Beschreibung deiner Beschwerden passen 1:1 zu mir. Sprinten geht nur kurz, rasches gehen klappt eine Zeitlang, dann werden die Unterschenkel und unterhalb vom Schienbein schmerzhaft. Stiegen hoch merke ich auch stark.
Moderate Bewegungen wie Radfahren klappt noch gut, wenngleich steilere Anstiege auch schwerer und anstrengender sind.

Wann hat's bei dir begonnen?

[Silvette]

Propofol ist anscheinend ein Problem, warum auch immer…
Bei mir wollen die das unter lokaler Betäubung machen, ich finde das nicht so toll, ich hab da schlechte Erfahrungen gemacht.

Vielleicht kann ja jemand (der sie schon gehabt hat) was dazu schreiben wie eine Muskelbiopsie unter lokaler Betäubung ist.
Ich hab ehrlich gesagt schon etwas Angst davor.

Bei mir hat das Ganze Ende 2021 bis Anfang 2022 (einige Wochen nach Covid) begonnen.
Aber eher langsam. Zuerst war die ersten Wochen/Monate nur ein eigenartiges Gefühl in den Oberschenkeln, dann Fuẞsohlen und schließlich Waden vorhanden. Hier konnte ich noch problemlos Muskelmasse aufbauen. Dann kamen die Muskelzuckungen. Das hat sich dann über Monate auf den ganzen Körper ausgebreitet (inkl. Gesicht, Zunge, Kopfhaut, im Ohr usw). Mit den Zuckungen kamen im Verlauf dann verminderte Ausdauer, Schmerzen und manchmal eine Krampfneigung dazu. Jetzt wo der ganze Körper betroffen ist, werden die Symptome nun mehr langsamer stärker. Muskelaufbau ist auch jetzt theoretisch immer noch möglich, aber wegen den „Nebenwirkungen“ nicht mehr sinnvoll machbar.
Die Zuckungen sind sehr unterschiedlich und folgen keinerlei Muster. Manche Stellen zucken tagelang extrem, dann wieder lange Zeit nur gelegentlich. Es ist bei mir aber recht symmetrisch. Wenn eine Muskelpartie durch starke Zuckungen auf einer Seite betroffen ist, dann sehr oft auch auf der anderen Seite.

[Hustinettenbaer]

Dein Verlauf ähnelt meinem frappierend. Hat bei mir auch ca 2 Monate nach der Corona Infektion begonnen, alle Ärzte haben einen Zusammenhang aber für äußerst unwahrscheinlich gehalten (weil zu lange her oder diese Symptome passen nicht dazu)...
Interessant war, dass ich zu Beginn oft starke, permanente Schmerzen in Waden, später im Rücken (von HWS bis LWS) hatte, das war alles immer nach ein paar Wochen wieder weg. So als hätte der Körper kompensatorische Maßnahmen ergriffen um die Defizite irgendwie auszugleichen. Heute hab ich die Schmerzen meist nur mehr muskelkaterartig nach besonderer Anstrengung der beanspruchten Muskeln. Die Zuckungen waren bei mir von Beginn an vorhanden und folgen wie bei dir keinem Muster. Eines der ersten Symptome, die mich stutzig gemacht haben, war auch subtiles Zittern bei bestimmten Armbewegungen. Das hat sich dann auch im Schulter-, Rückenbereich ausgeweitet und ist seitdem permanent vorhanden.

[Silvette]

Das mit dem Zittern habe ich auch. Das hat in den Waden angefangen und hat sich dann aufwärt ausgebreitet, also Oberschenkel, Hüfte, Lende, Schultern und zum Schluss kopf und Arme. Am Wenigsten ist das Zittern bei mir in den Händen und Füßen vorhanden, dort nur leicht. Die Feinmotorik ist in den Händen noch halbwegs intakt.

Das Zittern ist so, als würde der Muskelbereich bei Belastung ständig anspannen und locker lassen, aber rhythmisch, laut Arzt fast schon wie ein Belastungstremor.
Dazu kommt noch, dass meine Muskeln unter „Halblast“ oft beginnen, von alleine wellenartige Bewegungen machen. Das ist wie wenn der Muskel einrastet und mit von alleine nicht mehr damit aufhört. Ich muss dann bewusst den Muskel entspannen damit diese Bewegung wieder aufhört. Davon ist besonders der Oberschenkel, der Rücken und der Brustbereich betroffen. Der Arzt nennt das Rippling-Muskel.

Alles jedenfalls sehr komisch und für den Arzt nicht ganzheitlich zuzuordnen. Mal sehen wie das mit der Biopsie läuft und ob dort etwas herauskommt.

Oft, wenn ich längere Zeit nichts mache und die Symptome bis auf das gelegentliche Zucken nur sehr schwach sind, denke ich, dass ich gerne etwas Sport machen würde. Dann fällt mir wieder ein, dass es ja nicht mehr geht und spätestens bei der nächsten körperlich etwas stärkeren Belastung werde ich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Andere sehen das alles von außen natürlich nicht und fragen mich immer nur warum ich im Gegensatz zu früher nur mehr so wenig aktiv bin. Das dann zu erklären ist mühsam. Das ist für mich auch psychisch belastbar.

[Hustinettenbaer]

Diese wellenartigen Bewegungen der Muskeln hab ich nicht. Das Zittern kommt unter starker Last (wie bei gesunden Menschen, nur schon bei geringerem Gewicht), zb wenn ich einen schweren Müllsack von der Wohnung trage. Aber speziell auch bei Bewegungen ohne Last zittert zb der Bizeps und das wird dann an der Hand sichtbar. Ich hab irgendwie das Gefühl als würde die Ansteuerung durch die Nerven nicht harmonisch abgestimmt ablaufen, sondern unkoordiniert. Aber vielleicht täuscht der Eindruck auch. Bei den größeren Muskeln wie Schultern oder Rücken ist das dann mehr schon ein Rattern statt zittern.
Mir sieht man es von außen auch nicht an, außer dass ich bei kräfteraubenden Aktivitäten (wie kürzlich einem Freund beim Holz spalten geholfen) immer wieder Pausen benötige, wo andere (auch über 70 jährige) problemlos durcharbeiten können.

[Hustinettenbaer]

Kennt sich jemand mit Muskel-MRT aus? Habe jetzt zur Vorbereitung der Muskelbiopsie ein MRT beider Oberschenkel machen lassen und befundet wurde:

"Bds vermehrtes Flüssigkeitssignal zwischen Tractus iliotibialis und Trochanter major, vereinbar mit Bursitis peritrochanterica.
Minimales Ödem an den proximalen Verläufen der Harmstringmuskulatur rechts".

Sind damit beidseitig Ödeme im Muskel hüftnah zwischen diesen beiden Sehnen gemeint? Eine Schleimbeutelentzündung kann ich dort ausschließen, habe weder Schmerzen noch Schwellung.
Wo befindet sich die Harmstringmuskulatur genau?

Liebe Grüße

[Sturm]

Ich probiere dir hiermit zu helfen

• Bds vermehrtes Flüssigkeitssignal zwischen Tractus iliotibialis und Trochanter major, vereinbar mit Bursitis peritrochanterica: Das bedeutet, dass an beiden Seiten (bds) eine erhöhte Menge an Flüssigkeit zwischen dem Iliotibialband (Tractus iliotibialis) und dem großen Rollhügel (Trochanter major) des Oberschenkelknochens zu sehen ist. Dies ist ein Hinweis auf eine Entzündung der Schleimbeutel (Bursitis) an dieser Stelle, die zu Schmerzen in der Hüfte führen kann. Eine Bursitis peritrochanterica kann durch Überbelastung, Verletzung oder Fehlstellung der Hüfte entstehen¹².
• Minimales Ödem an den proximalen Verläufen der Harmstringmuskulatur rechts: Das bedeutet, dass an der rechten Seite eine geringe Schwellung (Ödem) an den oberen Abschnitten der Hamstring-Muskulatur zu sehen ist. Die Hamstring-Muskulatur besteht aus drei Muskeln auf der Rückseite des Oberschenkels, die für die Beugung des Knies und die Streckung der Hüfte zuständig sind¹. Ein Ödem an den Hamstrings kann durch eine Zerrung oder einen Riss der Muskelfasern oder Sehnen entstehen, was oft bei Sportlern vorkommt

Gruß Daniel

[Hustinettenbaer]

Danke Sturm

Eigenartig ist nur, dass ich von der Schleimbeutelentzündung nichts spüre und ich jetzt auch nicht weiß Gott für außergewöhnliche Bewegungen gemacht habe.
Auch das Ödem auf der Rückseite des rechten Oberschenkels kann ich mir nicht durch Sport erklären.
Da vermute ich eher eine myopatische Ursache (zb durch Denervierung entstandenes Ödem), im Einklang mit dem nicht ganz sauberen EMG.

[Sturm]

Was war den in deinem EMG nicht OK ?
Aich ich habe ja seit langem muskuläre Probleme und ach eine Bursitis ,rechte Hüfte Außenrotation des Beines ist extrem schmerzhaft

[Hustinettenbaer]

Ich hab weder links noch rechts Schmerzen, deshalb klingt eine bds Bursitis irgendwie nicht realistisch.
EMG hatte zuletzt einzelne PSW u. Fibr, vermehrt polyphatisch, sowohl kleine als große polyphat. MUPS an mehreren Stellen.
In der Zusammenschau mit den sich verschlechternden Beschwerden kein ermutigendes Bild.

[Bibi86]

Ich habe auch Bursitis Hüfte bds. aber auch FAI Impingement Hüfte bds. und ich merke das sehr, wenn ich z.b. seitlich auf der Hüfte liege....

[Hustinettenbaer]

Wahrscheinlich hat es für meine Grunderkrankung keine Bedeutung, dachte mir nur dass eine bds Bursitis ohne Schmerzen eher unwahrscheinlich wäre.
Letztendlich muss ich jetzt ohnehin die Muskelbiopsie abwarten und dann auf das Beste hoffen.

[Cocktailtomate]

Hustinettenbaer
Ich vermute, die Bursitis ist eher eine Folge der falschen Belastung… mechanische Überreizung und so. Ich hab das auch (fast symptomfrei) und eine Freundin von mir mit Muskelerkrankung auch.
Alles Gute für die weiteren Untersuchungen!
LG

[Hustinettenbaer]

Danke Cocktailtomate

Nachdem meine Schwäche auch rumpfnah ausgeprägt ist, kann das womöglich wirklich durch Überlastung entstanden sein. Beginnende Hüftarthrosen hab ich ja auch.

Liebe Grüße