ALS trotz unauffälligen EMG Befund?

[Cocktailtomate]

Jep, genau, so ist das bei mir auch!
Liebe Grüße!

[Hustinettenbaer]

Ich frage mich mittlerweile, ob eine Muskelbiopsie wirklich sinnvoll ist und etwas bringt. Das EMG (PSW+Fibs, polyphatische MUAPS), Faszikulationen und fehlende CK Erhöhung sprechen doch eindeutig für eine neurogene Ursache. Und wenn eine MNE, dann kann die mit der Biopsie ohnehin nicht diagnostiziert werden.
Hab ich durch die Muskelbiopsie einen Mehrwert?

[Cocktailtomate]

Hi Hustinettenbaer
Doch, das würde ich schon machen lassen. Im schlechtesten Fall bringt es keinen Mehrwert, aber im besten Fall bringt es vielleicht doch was. Es kommt ja doch immer wieder mal was Überraschendes raus. Und wenn es nur ein Puzzleteil ist, sodass es in Gesamtschau alles Befunde leichter fällt, eine Diagnose zu stellen…
Und der Eingriff ist jetzt nicht so riskant.
Ich würds machen lassen!
Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Aber: Ich würde es ordentlich machen lassen… mir genau die Fragestellungen überlegen, und nicht nur eine Stanzbiopsie machen lassen. Und wenn möglich, einen Teil davon aufheben, falls sich zu einem späteren Zeitpunkt weitere Fragestellungen ergeben.

[Hustinettenbaer]

Ja gut, ich hab ohnehin noch ein Planungsgespräch mit dem Neuro und da werde ich die Fragestellungen besprechen. Aber ich hoffe, dass da generell nach Auffälligkeiten gesucht wird und nicht nur nach bestimmten Verdachtsdiagnosen?!

[Hustinettenbaer]

Schönen Sonntag!

Hatte letzten Montag nun meine Muskelbiopsie am linken Oberschenkel und wollte bei Betroffenen nachfragen, wie lange die Nachwehen bei euch so dauerten? Der Eingriff selbst war äußerst unangenehm und trotz lokaler Anästesie ziemlich schmerzhaft. Aber gut, vielleicht bin ich besonders wehleidig. Die ersten 2, 3 Tage konnte ich gar nur humpeln, mittlerweile etwas besser aber unter leichter Belastung wie Stiegen steigen weiterhin Schmerzen.
Wie lange muss ich mit Einschränkungen und Schmerzen rechnen? Die Chirurgin meinte nach dem Eingriff nur, dass es in ein paar Tagen vorbei sein sollte. Aber so wie sich das anlässt, dauert das eindeutig länger.
Seltsam ist auch, dass neben der Narbe ein kleiner Bereich (mit ca 5 cm Radius) taub ist. Dachte zunächst an Nachwirkungen der Anästhesie, aber nach fast einer Woche wohl eher nicht. Irgendein Nerv beschädigt worden?

[Katschie]

Hallo, ein paar Tage zwickt es schon, sollte aber kein Riesenproblem sein. Die Taubheit bleibt einiges länger, ist aber nicht ungewöhnlich, denn es werden oberflächlich Nerven verletzt. Bei mir blieb nach dem Fädenzug eine kleine Furche zurück, was mich angesichts der Größe des Biopsats doch etwas verwunderte. Aber auch die Furche hat sich nach Monaten glatt gezogen. Ich drücke dir die Daumen für dein Ergebnis. Mein Operateur sagte damalszu mir: Ich drücke die Daumen, dass nichts gefunden wird, denn egal was es ist, es ist nichts Gescheites und nicht behandelbar.

[Hustinettenbaer]

Danke Katschie

Werde mich wohl einfach noch etwas gedulden müssen bis die Schmerzen und die Taubheit wieder vergehen.

Ist bei deiner Biopsie damals etwas gefunden worden?

[Philyra]

Hatte letzten Montag nun meine Muskelbiopsie am linken Oberschenkel und wollte bei Betroffenen nachfragen, wie lange die Nachwehen bei euch so dauerten? Der Eingriff selbst war äußerst unangenehm und trotz lokaler Anästesie ziemlich schmerzhaft. Aber gut, vielleicht bin ich besonders wehleidig. Die ersten 2, 3 Tage konnte ich gar nur humpeln, mittlerweile etwas besser aber unter leichter Belastung wie Stiegen steigen weiterhin Schmerzen.
Wie lange muss ich mit Einschränkungen und Schmerzen rechnen? Die Chirurgin meinte nach dem Eingriff nur, dass es in ein paar Tagen vorbei sein sollte. Aber so wie sich das anlässt, dauert das eindeutig länger.
Seltsam ist auch, dass neben der Narbe ein kleiner Bereich (mit ca 5 cm Radius) taub ist. Dachte zunächst an Nachwirkungen der Anästhesie, aber nach fast einer Woche wohl eher nicht. Irgendein Nerv beschädigt worden?

Ich kann dich sehr gut verstehen und wehleidig bist du absolut nicht. Ich habe bei meiner Muskelbiosie damals vor Schmerzen geschrien und geweint.
Bei mir hat es auch einige Wochen gedauert, bis der Schmerz abgeklungen war und ich den Arm wieder belasten konnte. Leider ist sehr unschöne große Narbe zurückgeblieben. Das sollte dich aber nicht verunsichern, denn sofern du keine Neigung zu ausufernden Narben hast, durfte maximal nur ein blasser Strich zurückbleiben.

[Hustinettenbaer]

Danke Philyra

Mittlerweile sind fast 2 Wochen seit der Biopsie vergangen und die Schmerzen sind deutlich weniger, nur mehr bei stärkeren Belastungen oder nach meiner Nordic Walking Runde. Die taube Stelle ist allerdings nach wie vor vorhanden, stört mich aber nicht. Hattest du das auch?

[Katschie]

Hustinettenbaer, ja man hat einen MAD-Mangel festgestellt. Die daraufhin durchgeführte Genuntersuchung ergab einen Gendefekt. Es handelt sich um eine stoffwechselbedingte Muskelerkrankung. Einerseits war ich froh, dass das Kind endlich einen Namen hatte und ich nicht mehr auf die Psychoschiene geschoben wurde, andererseits hat es mir auch Angst gemacht. Bisher kann ich aber gut leben damit, obwohl ich eine deutliche proximale Muskelverschmächtigung habe (Oberarme und Oberschenkel). Distal (Unterarme und Unterschenkel) habe ich SFN ;-(

[Hustinettenbaer]

Katschie

Gut dass du endlich eine bzw zwei Diagnosen hast.
Hat der MAD Mangel vielleicht die SFN ausgelöst? Was hast du aktuell für Beschwerden?

[Katschie]

Das vermutet man. Am meisten machen mir heftige Krämpfe zu schaffen und Schmerzen in den Oberarmen sowie Überkopfarbeiten. Auffällig ist, dass rechtsseitig alles schlimmer ausgeprägt ist.
Beim Sport hat meine Ausdauer mächtig nachgelassen.
Was hast du für Probleme?

[Hustinettenbaer]

Bei mir in erster Linie belastungsabhängige, generalisierte Muskelschwäche Zittern, Faszikulationen. Aber Gottseidank derzeit recht stabil, merke seit Monaten wenig Veränderungen, Faszis sind tendenziell seltener geworden. Aber leider auch paar Auffälligkeiten im EMG, die nicht wegzudiskutieren sind. Bin gespannt, ob die Muskelbiopsie neue Erkenntnisse bringt.

[Hustinettenbaer]

Frage an die Muskelbiopsierten: die Biopsie ist nun über 3 Wochen her, eine kleine Stelle des biopsierten Bereichs ist allerdings nicht richtig verheilt, hat sich anscheinend entzündet, schmerzt etwas und nässt wieder. Habt ihr einen Tipp? Hab's mit Baneocin Puder bzw gewöhnlicher Bepanthen probiert, aber bisher keine Verbesserung.
Btw, nebenbei quält mich seit bereits über einer Woche heftigster Wundschmerz nach einer Weisheitszahnextraktion. Das hätte eigentlich auch schön langsam besser werden sollen.
Vielleicht bin ich paranoid und das ist nur blöder Zufall und legt sich alles bald, aber irgendwie hab ich das Gefühl dass die Wundheilung beeinträchtigt ist. Kennt das jemand?