Faszikulationen/Schluckbeschwerden und viel Angst

[Sasu]

Hallo Alle,
nun möchte ich auch einmal meinen Verlauf schildern in der Hoffnung eventuell etwas Beruhigung und Objektivität zu gewinnen.
Angefangen hat alles mit einem Zucken im linken Unterarm-im April 2022. Es kam immer nur in langen Abständen und ich habe mir nichts weiter dabei gedacht…im Laufe der Zeit wurden die Abstände geringer und seit Juni zuckt exakt diese Stelle durchgängig-zeitgleich begannen auch andere Stellen am linken Arm zu Zucken-und verlieren an Abständen. Seit August spüre ich im Rücken sowie in den Beinen Zuckungen und am Bauch sowie in Gesicht und Zunge hat es nun seit 3 Wochen auch begonnen.
Hinzu kommt eine gelegentliche Schluckblockade-ich verschlucke mich nicht sondern ich kann den Schluckreflex nicht auslösen.
Zu Begin der Zuckungen und der Schluckblockade die das erste mal im März auftrat habe ich nicht gegoogelt oder mir Sorgen gemacht…erst als Freunde mir sagten sie sehen dieses Zucken und ich solle das mal abklären lassen kam die Angst…

Was soll ich sagen-ihr kennt es…Google, Bodychecking,Todesangst…usw…

Ich wurde dann vor 4 Wochen neurologisch im KH komplett durchgecheckt-nichts auffällig-Blutwerte etc. alles gut!
Außer bei der Elektromyographie „leichtgradige Hinweise auf chronische neurogene Schädigung mit einem Reinnervationspotenzial“ eben genau in dem Muskel der dauerhaft am Unterarm zuckt…
Ich wurde entlassen mit den Worten „ benigne Faszikulation,kommen sie in 6 Monaten wieder-eine ALS würden wir jetzt wahrscheinlich noch nicht erkennen“
ohne weitere Erklärung…da ich starke Nebenwirkung der Lumbal Punktion hatte konnte ich gar nicht so schnell meine Fragen äußern und der Arzt war schon weg…

Zu Hause konnte ich mich nicht beruhigen…Ich gab alle möglichen Dinge bei Google ein um irgendwie aus diesem Entlassungsbericht Informationen zu filtern…
Ich befinde mich nun in einer Klinik für psychisch erkrankte Menschen.

Mein linker Arm/Ellenbogen ist dünner,ich habe keinen Kraftverlust soweit ich das beurteilen kann-nach der Lumbalpuntion lag ich 3 Wochen nur-deswegen fühle ich mich schwach…Der Arm ist in Ruhe auch weiterhin unruhig-es ist wie ein „wabern oder Zittern“ unter der Haut zu sehen…durch die dauerhaften Zuckungen zittert meine Hand und es fällt mir schwer etwas ruhig und der Hand zu halten(ohne Schwäche!) Die Stelle wo es zuerst mit Zucken begonnen hat ,hat auch seit ca.2 Wochen an Intensität der Zuckung abgenommen-also es zuckt weiterhin aber nicht so heftig und deutlich zu sehen wie zuvor…
Zwischendurch habe ich leichte Schwierigkeiten beim Schlucken…
Außerdem scheint mein rechter Daumenballen dünner zu sein.

Ich versuche ruhig zu bleiben, allerdings gelingt mir das nicht oft-die Ablenkung und Therapien in der Klinik helfen mir…

Ich schwanke zwischen Hoffnung und der Gewissheit, dass ich an ALS erkrankt bin.

Ich bin 39, Mama von zwei Kindern, sportlich und ja, ich habe Stress! Im Februar habe ich mich von meinem Partner und Vater meiner Kinder getrennt-das war extrem stressig und ist es noch!

Mein Verstand und meine Angst wechseln sich ab und ich bin wirklich am Ende meiner Kräfte…

Gibt es Jemanden der etwas dazu sagen kann/möchte?
Liebe Grüße Sasu

[danielaustria]

Hallo Sasu

Ich verstehe deine Ängste komplett, bin selbst noch ohne Diagnose und habe sehr ähnliche Symptome wie du.

Diese Aussage von den Ärzten, zwecks ALS würde man jetzt noch nicht erkennen, tut mir leid. Aber so ähnlich wurde es zuletzt mir auch mehrfach erklärt. ALS ist eine Ausschluss Diagnose und kaum ein Arzt, würde das diagnostizieren, ohne sich sicher zu sein. Mich macht das warten wahnsinnig und meine Symptome werden auch leider schlechter und mehr, zieht mich dann noch mehr runter.

Auch ich lasse mich psychisch mitbehandeln, will nix unversucht lassen. Was mir auffällt das hier so viele junge Menschen schreiben, normal wären wir ja in der Hochblüte unseres Lebens.

Lg

[Diana2020]

Also mir geht es auch so und ich sehe und spüre meinen Muskelrückgang deutlich. Da ich aber keinerlei Ausfälle habe und mein EMG clean war, wird alles bei mir als Psychosomatisch abgetan. Noch dazu kommt, dass alles nach meiner Corona Infektion begonnen hat und da wird man natürlich auf die Long COVID Schiene gebracht. Und ich bin 26 und weiblich - also keine typische ALS Patientin

Ich kann dazu nur sagen: es ist alles sehr belastend, ja. Aber ich hab irgendwann aufgehört dem ganzen so viel Aufmerksamkeit zu schenken und habe angefangen mein Leben richtig zu leben und es ist wie Urlaub für die Psyche. Mein Motto ist: solange ich keine Diagnose habe, lebe ich mein Leben und lasse meine Symptome so gut es geht außen vor. Ich kann es jedem empfehlen!

[Sasu]

Danke Daniela und danke Diana für eure Antworten!
Ich versuche mich an allem festzuhalten was eine ALS ausschließen könnte…Ich habe aber einfach so enorm viel gelesen und auch so kreisen die Gedanken immer weiter…und Diana-ich würde gerne diese Stärke haben und einfach weiter machen,schaffe es aber nicht. Mache mir Sorgen um die Zukunft meiner Kinder und bin vollkommen erschlagen von dieser Situation-ich bin das erste mal mit solchen Ängsten konfrontiert und verstehe die Welt nicht mehr…ich fühle mich auch von den Ärzten wenig aufgeklärt…wenn sich ein Neurologe mal 20 Minuten Zeit genommen und mir das alles erklärt hätte,wäre ich vielleicht ruhiger…so muss ich mir ergoogeln was benigne Faszikulationen bedeuten…können die dem Muskel auch schaden-was bedeutet meine Auffälligkeit? Wodurch kann eine leichtgradige Schädigung entstehen? Könnte ein Verlauf so rasch sein und sich erstmal nur durch Faszikulationen äußern? Ich habe ja trotz dessen das mir mein linker Arm so dünn erscheint keine Schwäche…und im rechten Arm spüre ich wenige Zuckungen,wie kann es sein, dass dann mein rechter Daumenballenmuskel abnimmt? Es ist nur meine Einschätzung und ich habe keinen Vergleichswert da ich vorher meinen Körper nie so stark beobachtet habe…

[Diana2020]

Ich verstehe dich total! Ich war auch knapp 2 Monate in diesem Modus und hab mich dann gefragt: falls es etwas schlimmes sein sollte, möchtest du dann hinterher bereuen, dass du deine Zeit nicht in vollen Zügen genutzt und genossen hast? Die Antwort war für mich ganz klar: natürlich nicht! Ich hatte knapp 2 Monate die schlimmste Depression und klar, es gibt gerade auch immer noch schwere Tage aber ich denke, es ist ganz wichtig, sich auf das zu konzentrieren, was man selbst in der Hand hat

[Sasu]

Ja! Du hast vollkommen recht! Ich hoffe mir gelingt es schnell aus dieser Schleife zu kommen! Wie hast du das geschafft? Ablenkung oder hast du noch andere Tipps?

[Diana2020]

Ganz viel Ablenkung! Umgib dich mit Leuten die dir wirklich gut tun und dir Energie geben, ergreife jede Chance die du bekommen kannst und vertrau darauf, dass das Gute zu dir kommen wird. Ich z.B. habe mit Glück letzte Woche eine Zusage für eine richtig tolle Einzimmerwohnung bekommen, in die ich diese Woche schon einziehen kann und beginne auch ab Oktober meinen Master in meiner Heimatstadt! Ich habe vorher immer nur in WG‘s oder mit meinem Partner gewohnt und mein Traum war es insgeheim immer, mal was ganz eigenes zu haben und ein großes Ziel ist es natürlich, meinen Master zu machen. Und selbst wenn es am Ende nicht gut für mich ausgehen sollte, dann kann ich wenigstens behaupten, dass ich bis zum Schluss meine Träume nicht aus den Augen verloren hab

[kathi81]

Also mir geht es auch so und ich sehe und spüre meinen Muskelrückgang deutlich. Da ich aber keinerlei Ausfälle habe und mein EMG clean war, wird alles bei mir als Psychosomatisch abgetan. Noch dazu kommt, dass alles nach meiner Corona Infektion begonnen hat und da wird man natürlich auf die Long COVID Schiene gebracht. Und ich bin 26 und weiblich - also keine typische ALS Patientin

Ich kann dazu nur sagen: es ist alles sehr belastend, ja. Aber ich hab irgendwann aufgehört dem ganzen so viel Aufmerksamkeit zu schenken und habe angefangen mein Leben richtig zu leben und es ist wie Urlaub für die Psyche. Mein Motto ist: solange ich keine Diagnose habe, lebe ich mein Leben und lasse meine Symptome so gut es geht außen vor. Ich kann es jedem empfehlen!

Eine gute Einstellung.
ändern können wir es sowieso nicht..
erst mal weiter leben, eventuell auf Ernährung/ vitamine achten

[Diana2020]

Genau, gute Ernährung ist auf jeden Fall noch ein wichtiger Punkt

[kathi81]

Danke Daniela und danke Diana für eure Antworten!
Ich versuche mich an allem festzuhalten was eine ALS ausschließen könnte…Ich habe aber einfach so enorm viel gelesen und auch so kreisen die Gedanken immer weiter…und Diana-ich würde gerne diese Stärke haben und einfach weiter machen,schaffe es aber nicht. Mache mir Sorgen um die Zukunft meiner Kinder und bin vollkommen erschlagen von dieser Situation-ich bin das erste mal mit solchen Ängsten konfrontiert und verstehe die Welt nicht mehr…ich fühle mich auch von den Ärzten wenig aufgeklärt…wenn sich ein Neurologe mal 20 Minuten Zeit genommen und mir das alles erklärt hätte,wäre ich vielleicht ruhiger…so muss ich mir ergoogeln was benigne Faszikulationen bedeuten…können die dem Muskel auch schaden-was bedeutet meine Auffälligkeit? Wodurch kann eine leichtgradige Schädigung entstehen? Könnte ein Verlauf so rasch sein und sich erstmal nur durch Faszikulationen äußern? Ich habe ja trotz dessen das mir mein linker Arm so dünn erscheint keine Schwäche…und im rechten Arm spüre ich wenige Zuckungen,wie kann es sein, dass dann mein rechter Daumenballenmuskel abnimmt? Es ist nur meine Einschätzung und ich habe keinen Vergleichswert da ich vorher meinen Körper nie so stark beobachtet habe…

Ja das wäre mal ei Traum , wenn Ärzte / Neurologen sich Zeit nehmen würden..

Ich wurde auch in 3 min abgefertigt.

[kathi81]

Danke Daniela und danke Diana für eure Antworten!
Ich versuche mich an allem festzuhalten was eine ALS ausschließen könnte…Ich habe aber einfach so enorm viel gelesen und auch so kreisen die Gedanken immer weiter…und Diana-ich würde gerne diese Stärke haben und einfach weiter machen,schaffe es aber nicht. Mache mir Sorgen um die Zukunft meiner Kinder und bin vollkommen erschlagen von dieser Situation-ich bin das erste mal mit solchen Ängsten konfrontiert und verstehe die Welt nicht mehr…ich fühle mich auch von den Ärzten wenig aufgeklärt…wenn sich ein Neurologe mal 20 Minuten Zeit genommen und mir das alles erklärt hätte,wäre ich vielleicht ruhiger…so muss ich mir ergoogeln was benigne Faszikulationen bedeuten…können die dem Muskel auch schaden-was bedeutet meine Auffälligkeit? Wodurch kann eine leichtgradige Schädigung entstehen? Könnte ein Verlauf so rasch sein und sich erstmal nur durch Faszikulationen äußern? Ich habe ja trotz dessen das mir mein linker Arm so dünn erscheint keine Schwäche…und im rechten Arm spüre ich wenige Zuckungen,wie kann es sein, dass dann mein rechter Daumenballenmuskel abnimmt? Es ist nur meine Einschätzung und ich habe keinen Vergleichswert da ich vorher meinen Körper nie so stark beobachtet habe…

sasu,

Versuche mal für dich Fotos zu machen und zu messen , festzustellen ob es wirklich ein muskelschwund ist ...
Hast du angenommen?!

[Sasu]

Also ich habe ein bisschen Sorge dass ich mich dann noch mehr hinein steigere…

[Blixa]

Sehr richtige Sorge. Diese ganze Selbstbeobachtung kann richtig toxisch sein und die Angst immer weiter füttern.

[Vendilador]

Diese Schluckblockade haben viele, gerade wenn es im Mundraum sehr trocken ist.

[Sasu]

Sehr richtige Sorge. Diese ganze Selbstbeobachtung kann richtig toxisch sein und die Angst immer weiter füttern.

Ja, ich muss damit aufhören bzw.solche „Tests“ gar nicht erst anfangen. Ziehe extra immer schon nem dicken Pulli an damit ich nicht wieder den Drang habe meine Arme zu vergleichen und dir Faszikulationen zu beobachten…zum Glück wird’s jetzt Herbst was mich halt sehr verunsichert ist das Ergebnis des emg‘s…aber letztendlich hätten die Ärzte mich nicht einfach so weggeschickt wenn es etwas verdächtiges gewesen wäre…