Nur Benigne Faszikulationen?

[Blixa]

Nasenbär Diese drei Sachen sollten dich beruhigen, das ist nicht ALS ist: die symmetrischen Symptome, das zurückliegende saubere EMG und der Fakt, das gründliche Ärzte gründliche Differentialdiagnostik machen. Manche Sachen will man einfach schnell ausschließen können. Dann weiß man zwar noch nicht was es ist, aber man ist schlauer und im Zweifel beruhigter.

[KlausB]

Hier noch ein link dazu

https://bonndoc.ulb.uni-bonn.de/xmlu...=2&isAllowed=y

Vielleicht liest Du mal nicht nur die Überschriften.
Ich darf Daraus zitieren: "Mittels hs-cTnI ist die diagnostische Unterscheidung zwischen ALS und anderen NME nicht möglich."

Auch die Feststellung, dass überhaupt ein Muskelerkrankung vorliegt kann man nach dieser Arbeit nicht mit hinreichender Sicherheit treffen.

Wissenschaftliches Arbeiten bedeutet, dass man zunächst eine These (in diesem Fall die Überschrift) aufstellt und dann überprüft ob diese zutrifft. In diesem Fall konnte die Arbeit die These nicht vollständig bestätigen.

[Blixa]

Ist jedenfalls gut, wenn der Neurologe dich weiterschickt, da er sich auch selbst nicht die inhaltliche Tiefe zuschreibt das erkennen zu können. In der Muskelambulanz werden sie dann mit großer Wahrscheinlichkeit ALS ausschließen können und du hast die Gelegenheit dort zu fragen, was denn zu deinen Beschwerden führen könnte und wohin du dich als nächstes wenden sollst, damit ordentlich weiter gesucht wird. Viel Erfolg!

[Nasenbär]

Gestern habe ich in Bonn meine Diagnose bekommen: Motoneuroerkrankung

damit bin ich leider einer der wenigen der von diesem Forum in ein anderes wechseln muss.

Im Prinzip ist die Diagnose meiner Meinung nach einfach und deckt sich mit allem was ich gelesen und recherchiert hatte.

Leitsymptom ist eine klinische Schwäche die nicht irgendwie anders erklärt werden kann. Das ist in meinem Fall die rechte Hand. Ich kann den Schlüssel bei manchen Schlössern einfach nicht rumdrehen. Egal wie ich es versuche. Es ist auch nicht anstrengend oder sonst irgendwie, es geht einfach nicht. Alles andere, wie "es kommt mir so schwer vor" kommt meiner Meinung nach aus dem Kopf und ist keine ALS. Das habe ich auch, wechselt aber jeden Tag und ist umso schlimmer je mehr ich darauf auchte. Die Faszikulationen sind bei mir über den ganzen Körper verteilt und IMMER da. Also nicht mal hier ein Zucken und dann da sondern immer und zwar teilweise wirklich merklich.

Meine Frau und ich müssen jetzt mal gucken wie wir mit der Situation umgehen. Es ist sehr schwer.

Gruß

F.

[JayCee]

Auch wenn man sich nicht kennt, tut es mir sehr Leid…

[Majorie]

Auch von mir größtes Mitgefühl, hoffentlich haben Sie keine Schmerzen

[Timna]

Hat man Dich denn stationär so schnell durchchecken können? Welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Was hat das EMG ergeben? Reflexe? Spastiken? Paresen? Hat man Zeichen der Schädigung beider Motoneurone gefunden? Oder eine Schädigung des 2. Motoneurons in 2 Regionen?
Welche Befunde waren denn auffällig?
Ist die Diagnose gesichert oder noch eine Verdachtsdiagnose?
Ich hoffe für Dich das letztere.
Wie geht es denn jetzt weiter bei Dir?

[Rebecca3]

Ich wünsche dir und deiner Frau ganz viel Kraft. Die Unsicherheit quält, aber die Diagnose ist dann doch schwer zu ertragen. Alles erdenklich Gute
ich werde nächste Woche aufgenommen. Mich interessiert auch, was alles bei dir untersucht wurde.

[KlausB]

"Motoneuroerkrankung" ist ja eine völlig unspezifische Diagnose. Das sagt eigentlich garnichts, außer das Irgendetwas mit den Nerven ist aber nicht Was. Ein richtiger Fortschritt ist das nicht.
Wie war denn der genaue Wortlaut?

[KlausB]

Mit "Leitsymptom ist eine klinische Schwäche die nicht irgendwie anders erklärt werden kann." ist nicht die Definition von Motoneuroerkrankung.
Damit willst Du wieder auf ALS raus. Davon war aber wohl nicht die Rede.
Ich vermute Du hast da genau die selektive Wahrnehmung wie bei der Heranziehung wissenschaftlicher Arbeiten.

[JayCee]

Ich weiß nicht ob es nur mir so geht aber ich finde grade die Beiträge von KlausB ziemlich unangebracht und unpassend…

[KlausB]

Ich weiß nicht ob es nur mir so geht aber ich finde grade die Beiträge von KlausB ziemlich unangebracht und unpassend…

Warum denn?

[JayCee]

Wenn du dir das selber nicht beantworten kannst dann bringt es auch nichts wenn ich versuche dir das zu erklären.

[KlausB]

Wenn er jetzt die Diagnose einer unheilbaren, tödlichen Erkrankung bekommen hätte würde ich Deine Reaktion ja verstehen.
So ist es aber doch nicht.

[Blixa]

Nasenbär Oh Mann, bei euch liegen jetzt bestimmt echt die Nerven blank. Haltet euch gut aneinander fest.

Danke auch dafür, wie du dein persönliches Empfinden sowie die Symptome nochmal zusammengefasst hast. Erstes Bemerken der Erkrankung durch Funktionsausfall, keine veränderte Selbstwahrnehmung. Das ist genau das, was dich von Anfang an von viel hier Beschriebenem unterschied.

Ich habe natürlich genau dieselben Fragen wie Timna (Hast du direkt Riluzol verschrieben bekommen?) und möchte auch die Wichtigkeit einer Zweitmeinung betonen, bevor man das akzeptieren müsste.
Motoneuronerkrankung bedeutet tatsächlich nicht gleich ALS, ist aber auch keine Produktfamilie die einen jauchzen lässt.
Mir fällt zum Beispiel die unten verlinkte PLS mit vergleichbarer Symptomatik ein.

• Recht sichere Diagnosestellung erst nach ca. 3-4 Jahren möglich
• Falls bis zu diesem Zeitpunkt keine Beteiligung des 2. Motoneurons nachgewiesen wurde, Konversion in eine ALS sehr unwahrscheinlich

Wie immer gilt: Prepare for the worst, hope for the best. Wir Menschen sind dafür gemacht uns in neuen Situationen zurechtzufinden. So eine Krankheit gehört sicher zu den extremeren Herausforderungen, aber das heißt nicht zwingend, dass deine Lebensqualität gegen Null schießt. Man kann leider nicht ursächlich gegen die Krankheit kämpfen, aber für sein Leben in all seinem Facettenreichtum.