Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[kadan]

Für alle, die es interessiert. Hier ist mal eine Aufstellung von Symptomen, die SFN-Patienten erleben, zusammen mit einer statistischen Auftrittswahrscheinlichkeit:

Missempfindungen - Kribbeln, Brennen, Stechen und Füßen und Händen	100,0%
Nervenschmerzen	75,9%
Gangunsicherheit	72,9%
Missempfindungen heiß-kalt	66,6%
Ermüdbarkeit der Beine	66,2%
All. Leistungsabfall	62,5%
Schlafstörungen	59,3%
Muskelschwäche/Muskelzucken	57,0%
Abgeschlagenheit	56,5%
Gleichgewichtsstörungen	53,5%
Konzentrationsstörungen	45,3%
Musklekrämpfe	45,1%
Schwellungsgefühl Beine&Hände	43,2%
Wortfindungsstörung	40,6%
Blasen und Verdauungsprobleme	35,8%
Depression	31,7%
Gestörtes Schweißverhalten	30,9%
Schwankschwindel	30,4%
Sehstörungen	29,9%
Wahrnehmungsstörungen in Armen und Händen	27,4%
verstärkter Juckreiz	25,6%
Geschwollene Gliedmaßen	25,5%
Wattegefühl unter den Füßen	24,6%
Tinnitus	21,3%
Gefühl von faltenwurf an den füßen	19,5%
Verminderte Feinmotorik	18,8%
Herzrhythmusstörungen	17,1%
gestörte Blutdruckregulierung	15,1%
Missempfindungen Kopf	14,8%
Durchblutungsstörung	14,0%
Muskelschwund	14,0%
Übelkeit	12,8%
Fehlender Achillessehnenreflex	12,5%
Schlafpnoe	11,5%
Lähmungen	11,3%
Hautverfärbungen	11,1%
erhöhter Ruhepuls	11,0%
Fatique	11,0%
Fehlender Kniereflex	10,2%
Fußheberschwäche	7,3%
Impotenz	6,4%
Handschuhförmiger und Sockenförmiger Schmerz oder Druck	4,8%
Rollnägel	4,0%

[Hustinettenbaer]

Danke kadan

D.h. im Umkehrschluss, dass ich SFN ausschließen kann, wenn keine Missempfindungen auftreten?!

[kadan]

Zumindest mit einiger Wahrscheinlichkeit. Das Problem ist, dass es zwei Formen von SFN gibt. Die typische (längenabhängige) und die atypische (längenunanhängige). Erstere ist diejenige, mit der sich zumindest einige wenige Neurologen auskennen und die ist auf jeden Fall mit Missempfindungen verbunden. Die zweite Form ist den Neurologen eher nicht bekannt und wird meistens übersehen, weil sie üblicherweise mit Dysautonomien einhergeht. Da müssen keine Missempfinungen auftreten, obwohl auch das meistens der Fall ist.

[kadan]

Und dann müsste man noch definieren, was Missempfindungen sind. das ist nicht nur Kribbeln, sondern auch Taubheitsgefühle, Über-oder Unterempfindlichkeit gegen Berührung und Vibrationen, sowie Temperaturemfindungen, die anormal sind.

[Lahaina1980]

Die Zunge ist halt immer wieder wie entzündet und wenn das vorbei ist, ist an der Stelle ein Loch oder ne kleine Furche….
ansonsten wie bei hansmeister….Zuckungen, Krämpfe und Gefühl von Muskelschwund am Rumpf und Hals…erst links mittlerweile auch rechts…die Symptome bleiben aber nicht gleich - sie werden täglich etwas schlechter

[Lahaina1980]

Kann das auch ein Brennen im Rücken sein?

[kadan]

Lahaina1980,

ich habe mir mal deinen Eingangspost durchgelesen. Wurdest du schon mal auf Sjögren-Syndrom getestet?

[hansmeister]

Lahaina1980 bin bei Kadan… Sjögren gilt als (unterschätzter) SFN Mitauslöser. wird leider sehr oft im Blut nicht erkannt und zeichnet sich durch eine ausgeprägte Trockenheitssymptomatik mit vielem mehr aus

[Lahaina1980]

Ich war vor ca. 1Jahr bei einem Rheumatologen, der das wohl mitgetestet hat im Blut...gibt es da noch andere Messmöglichkeiten?
Meine Symptome vom Eingangspost haben sich aber verschlimmert und auch etwas verändert. Ich zucke viel mehr und das Gefühl des Muskelschwundes breitet sich aus sowie Krämpfe v. a. bei Belastung sind sehr heftig....
Ich habe halt (hab das schon irgendwo gepostet) eine Genmutation im DCTN-1 Gen, das ALS und HDMNT??? auslösen kann.....dennoch sind bisher alle neurologischen Tests o. B....also muss ich abwarten....oder nach anderen Sachen schauen....

[hansmeister]

a) hat er mehrere Blutwerte getestet?
b) Speicheldrüsen per Ultraschall?
b1) Speichelfluss
c) Augen zB Schirmertest?
d) Goldstandart bei uns Lippenbiopsie - da raten viele von ab

—> es gibt viele seronegative und die SiccaSymptomatik kann auch bei SFN sehr ausgeprägt sein; merke ich selber massiv

[Lahaina1980]

Ja, sie hat einiges getestet...welcher Blutwert oder Werte wären denn besonders wichtig?
Alles andere hat sie nicht gemacht....müsste man da nicht zum HNO mit so einem Speicheltest?

[hansmeister]

sicher SSA/B… wie gesagt - bei uns zählen nur Blut- oder Lippenbiopsien etwas, Rest kann seronegativ, SFN oder sonstwas bedeuten

[kadan]

stimme hansmeister zu. Es gibt Antikörper SS-A/Ro oder SS-B/LA, die aber häufig seronegativ sind. Du kannst aber mal hier gucken. Als allererste Einschätzung gar nicht schlecht:

https://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm

[Rocky86]

Hallo kadan,

ich habe 1 zu 1 die gleichen Symptome wie du und eine bestätigte SFN. U.a. auch das Zittern nach Belastung. Hast du in einer Studie mal gelesen, dass Zittern bei SFN vorkommt? In der Neurologie wurde das verneint und gesagt, es sei psychisch. Bei der behandelten Ärztin hatte ich jedoch nicht das Gefühl, dass sie Ahnung von der SFN hatte. Danke!

[kadan]

Rocky86
es ist genauso, wie du sagst. Die deutschen Neurologen haben in der Regel keinen blassen Schimmer von SFN. Das Zittern tritt bei vielen SFN-Patienten auf. Das liegt einfach daran, dass die small Fibers u.a. die Blutgefäße in den Muskel regulieren. Wenn das nicht mehr richtig funktioniert, kommt es zu eine Belastungsintoleranz, d.h. schon nach bisweilen kurzer Belastung fängt der Muskel an zu zittern, wie bei Gesunden erst nach einer sehr starken Belastung.