Spastik, ein Hinweis auf MNE

[Renem1987]

Danke

Aber es gab leider auch eine Zeit wo ich etwas über reagiert habe !! Aber das war halt blöde im Bericht stand Verdacht bzw Ausschluss einer Motoneuronen Krankheit, dann Google angemacht.. mir ging es dabei nicht um mich ,mir schossen nur gedanken in den kopf, du hast 4 kinder zu ernähren wer soll das alles bezahlen ???
Und dann gibt es ja auch noch Ärtze die dan ins Untersuchungszimmer kommen und ,sagen das sieht nicht gut aus sie haben bestimmt was schlimmes!!
Und dabei noch nicht mal einen richtig aufklären!

Naja zum Glück habe ich mich nach 2 Monaten wieder gefangen,!!, mich bekommt man nicht so einfach platt!

Habe ja jetzt die Diagnose Syringomyelie

Sepp war bei 13b auf der linken seite verlängert da wo ich ja auch probleme habe

Als ich im Krankenhaus war war ja leider die Zeit wo ich so blöde drauf war, ich glaube damit habe ich mir da etwas die Untersuchung selbst versaut

Grüße

[JayCee]

Cool wie reflektiert du damit umgehst. Hab mal kurz deine Diagnose gegoogelt, ist ja jetzt auch kein Heuschnupfen sondern schon was ätzendes. Wünsche dir aber echt alles gute und wie ich gelesen habe gibt es da auch die Möglichkeit langsamer Verläufe und/oder sogar Stopps. Ich drücke für die zweite Variante meine Daumen!

[Renem1987]

Ja.
Danke

Ja eigentlich passt das alles!!! Was ich habe !!
zu dieser Diagnose!

Das einzige was nicht so ins Bild passt ist die beidseibeidseitigen Amplituden Minderung des N.peroneus

Rechts mit eng umd emg gesicherte Chronisch Axonale läsion

Links auch Amplituden Minderung aber nicht so stark

Rechts 2.0MV Amplitude mit leichter Fußheberschwäche und Zehenheberschwäche gesichert
Links 3,5mv

Normalerweise sind die über 5mv bzw müssen ,bei gesunden liegen die irgendwo bei 9mv


Die schädigung kommt halt auch bei vorderhornerkrankung vor.

Da die F Wellen ok sind und das SNAP nicht von den Amplitude her gemindert ist fällt eine polyneuropathie oder ein bandscheibenvorfall aus ,habe ja auch keine minus Symptome nur plus Symptome

Habe aber auch gelesen irgendwo das unter der syringomyelie auch die vorderhorn Zellen einen Schaden kriegen können

[KlausB]

...

Habe ja jetzt die Diagnose Syringomyelie
...

Ist da noch weitere Ursachenforschung geplant?
Weiß man, ob das angeboren oder erworben ist?
Gibt es schon Therapievorschläge um das Fortschreiten zu verhindern oder zumindest zu verlangsamen?

[Renem1987]

KlausB

Hi im moment ist noch keine Ursachenforschung geplant

Wo es her kommt sehr wahrscheinlich ist es eine posttraumatische Syringomyelie

Hatte ja vor 10 Jahren das Schädelhirntrauma

Hatte von einem 18tonnen selbstlader LKW den Greifarm auf den Kopf bekommen ohne Helm natürlich....

In diesem Moment dachte ich mein letztes stündlein hat geschlagen!

Konnte faßt nichts mehr sehen, nicht sprechen und nur noch dumpf hören ,kurz vor dem umkippen fand ich zum Glück eine Treppe...

Dort saß bzw lag ich dann ca 45 Minuten

Danach ging es leicht woeder wahr zwar leicht benommen aber es ging

Danach stelten sich fürchterliche Kopf und Nackenschmerzen ein und so ein komisches Gefühl, wie als ob einem schlecht wäre does hielt ca 6 Tage an

Heute könnte ich mir so dafür in den arch treten, das ich nicht zum Arzt gegangen bin....

Danach fing auch der Nachtschweiß an den ich gelegentlich habe auch noch heute, habe schon so etliche Matratze gekillt!...

Das Problem an der Syringomyelie ist der Verlauf ist nicht vorher zusagen es kann mir noch 10 jahre so gehen wie jetzt oder in 3 Monaten kann ich nicht mehr laufen

Bin auf jeden Fall froh das ich jetzt eine gute Neurologin habe, die ich auch immer kontaktieren kann,

Aber,irgendwie kann ich das alles noch nicht so glauben
Die Amplituden Minderung passt da irgendwie nicht rein

Habe mal in einer studien Arbeit gelesen das es vorkommen kann das inter der syrnix die vorderhorn Zellen zerstört werden können....keine Ahnung

Gruß

[KlausB]

Ist die genaue Lage der Syrinx in der Bildgebung lokalisiert worden und der gesamte Spinalkanal auf weitere Syringen untersucht worden?

Hat Dich die Neurologin über Therapieoptionen aufgeklärt und an einen Spezialisten verwiesen?

[Renem1987]

KlausB


Ja lage ist auf hwk 6 es gibt Bilder von hws und bws und lws

Therapie Vorschläge ,nein mir wurde nur ans herz gelegt wie wichtig die jährlichen Untersuchung zu machen von den sepp und das diese wichtig wären für mich bei meiner Krankheit,ich glaube sie hat gemerkt das ich das nicht so ganz ernst genommen habe in diesem moment.

Und sobald irgendwas neues auftritt oder etwas schlimmer wird soll ich sofort anrufen und würde direkt Notfall massig dran kommen.

kann aber jetzt wieso wegen dieser Diagnose auf den Heilmittel Katalog zu greifen, konnte ich aber eigentlich schon vorher wegen der hemispastik die der andere neurologe diagnostiziert hat.
Ich muss aber sagen so wie der Neurologe der die spastik diagnostiziert hat ,hat mich noch nie ein Arzt untersucht alleine schon wie der meine Arme bewegt hat passiv und die reflexe untersucht hat richtiggründlich! , habe ich nie wieder so gesehen, wie aus dem Lehrbuch.

Finde das schon traurig wenn Neurologen oder Neurochirurgen Muskeln untersuchen wo man komplett angezogen ist oder Hackenstand dan mit Adidas Superstar's....
Da denke ich mir manchmal, wen ich so arbeiten würde hätte ich die Kündigung!

Aber zum Glück hatte ich erst 2 mal solche Ärzte

Gruß

[KlausB]

Ich gehe mal davon aus, dass die Ärztin so einen Fall noch nicht hatte. Das ist auch sehr selten. Viel seltener als ALS & Co.
Ich hätte aber erwartet, das sie sich vor dem Diagnosegespräch informiert.

Du kennst den Endpunkt der Erkrankung wenn man die nicht behandelt?
Was nützt Dir ein Notfalltermin? Dann kann man sowieso Nichts mehr ändern.
Was will Sie dann tun?
Ganz hart formuliert: Dir Windeln und den E-Rolli verschreiben?
Möglichkeiten der Heilung gibt es nicht. Aber man kann das Fortschreiten stark verzögern oder zum Stillstand bringen.

Lass Dich mal in der Uni-Klinik Köln beraten.

Übrigens hast Du nicht nur Anspruch auf den Hilfsmittelkatalog. Du hast Anspruch auf das was Du brauchst um möglichst selbstständig zu leben.
Wenn es Nichts im Katalog gibt, muss eben eine Sonderanfertigung her.
Darauf hast Du einen Rechtsanspruch, auch wenn die Krankenkassen gern etwas Anderes behaupten.
Schließ shonmal eine Rechtsschutzversicherung für Sozialrecht ab.

[Majorie]

Hallo, habe gerade vom Neurologen die Überweisung für die Charité bekommen. Da steht drauf : Dystonie

Hmmm...

Da gibt es ja eine Menge Erkrankungen welche in Betracht kommen.

[JayCee]

Hallo Majore, Dystonie ist ja der Überbegriff für Bewegungsstörung. In welchem Bereich des Körpers soll denn deine Dystonie sein?

[Majorie]

Na das linke Bein, erst sagte er Spastik.
Jetzt steht auf der Überweisung Dystonie

[Renem1987]

KlausB

Ja da hast du recht

Ich meine mit Heilmittel phsyio und ergo ohne das es auf das Budget des Artzt geht

Bin aber auch schon am überlegen ob ich mich mal in der Uniklinik köln vorstellen würde halt auch um andere sachen auszuschließen, das es auch wirklich das ist kann ja auch nur Zufall sein das da gerade eine syrnix ist und es eine hydromylie ist ,habe bis jetzt echt nur 2 Neurologen besucht, habe aber ein bisschen scheu, nicht das ich nachher als hypoconder da stehe

Grüße

[HU80]

Kennt denn jemand diese Auffälligkeiten an den Fingern? Ist das irgendwie typisch für eine Erkrankung?
Ich habe auch so ein Gefühl der Schwere, Schwerkraft?

Hallo Majorie

Ja ich kenne diese. Besonders Fingerkuppel so gefaltet, als ob geduscht wurde.
Ich kenne einige hier oder im anderen Foren diese Problem haben.

Du kannst heute bei Charite fragen ob es bekannt ist für eine Krankheit. Niemand weiß warum.

BWS oder Linke Rippenbogen Schmerzen auch gut zu fragen.

[Majorie]

HU80

Danke für die Erinnerung, frag ich.

[Majorie]

Jetzt werde ich gerade wach und merke wie verspannt ich war im Schlaf. Gerade die Spannung auf den Unterschenkeln und Füßen. Aber auch Rumpf und Gesicht sind verspannt. Wie Dauerstress. Darum tun mir morgens meine Füße und Hände weh
Ich bin auch wieder nass geschwitzt.
Ich brauche diese Symptome gar nicht googeln.
Da kommt eh Als oder Ms ....
Hab ich das doch ?

Es fühlt sich an als wenn mein Körper kämpft.