Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom

[allende]

Evolution, was ich nicht verstehe, wieso schließen die Ärzte denn eine ALS aus? Was fehlt denn da an der Diagnose ? Also …, ich habe alles genau so wie du es beschreibst, nur noch nicht so lange und noch keine klinische Schwäche….. ich bekomme halt meine Arme noch über den Kopf oder laufe noch auf Zehenspitzen (für Neuros ist das überragend;-) ), aber Fakt ist, bekomme ich Paresen oder Spastik oder Schwäche, gibts einen Haken mehr für ALS. Ich meine, was soll denn die Konsequenz unserer Krankheitsverläufe sein? Beniger FaszikulationsCrampus Tod? Es tut mir sehr leid das zu sagen, aber das was hier sehr viele beschreiben, bis auf ein paar Ausnahmen, klingt schon sehr nach ALS oder MNE.

[Evolution]

allende ich hab an den Armen Bzw Oberkörper nix !

[allende]

Das heißt, du hast da keine Faszikulationen, keine Krämpfe, keine Muskelschmerzen- oder brennen und die gleiche Kraft wie immer?

[Evolution]

Nein :
Ich hab s ab Hüftabwärts in den Beinen
Am Oberkörper hab ich nix !
Was die Differntialdiagnose ALS ausschließt!

[Blixa]

Evolution, was ich nicht verstehe, wieso schließen die Ärzte denn eine ALS aus? Was fehlt denn da an der Diagnose ?

Es gibt doch für jedes Krankheitsbild Diagnosekriterien. Und nach einer eingehenden Anamnese und körperlichen Untersuchungen jedweder Art kann man eine ALS sicher ausschließen, das ist die Differentialdiagnose und die wurde hier doch gemacht.

Deshalb ist es auch völlig egal ob sich deine Diagnose ändern würde wenn du z.b Paresen oder Spastik hättest. Solange du die nicht hast, gibt es einfach keinen Hinweis auf ALS.

In der ausführlichen verlinkten Krankheitsübersicht ist ein Fallbeispiel eines 50-Jährigen Arzt, der seit 25 Jahren mit diesem Krankheitsbild und ausschließlich diesem Krankheitsbild lebt. Bei den allermeisten Leuten bleibt es schlicht dabei, dass es zuckt und schmerzt, die Lebensqualität nicht aber die Lebenserwartung einschränkt.

[allende]

Nun ja, Evolution hatte nicht geschrieben, alles explizit Unterkörper sondern Faszikulationen und Schmerzen von oben bis unten, dass habe ich dann falsch assoziiert und bin auf ALS gestoßen, da erfüllt sie nämlich jedes Kriterium…. sorry, trotzdem so richtig verrückt.

[Blixa]

Evolution muss doch auch nicht alles Symptome aufzählen, wenn man von einer ärztlich getroffenen Diagnose berichtet, die man annimmt und nicht anzweifelt. Und da wir nie danach nach einer Zweitmeinung gefragt wurden, was auch online unpraktisch wäre, zudem wir keine Fachärzte sind, musste dir doch nicht erfüllte Kriterien ausdenken von denen die gesprochen wurde. Sie erfüllt nämlich überhaupt nicht jedes Kriterium und das ist ganz schön gut.

[KlausB]

Evolution.......aber das was hier sehr viele beschreiben, bis auf ein paar Ausnahmen, klingt schon sehr nach ALS oder MNE.

Bis auf Wenige, nicht mal eine Hand voll, klingt das absolut nicht nach ALS oder MNE.

[Evolution]

Die Diagnose Stellung ist für Ärzte sehr schwer .
Über 800 neuromuskuläre Erkrankungen ….

[ralf.11]

Hallo zusammen,
ich habe vor 2 Monaten in der Uniklinik Düsseldorf die Diagnose v.a Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom bekommen, nach fast 15 Jahren Diagnostik...
Leider blieb es dann bei der Verdachtsdiagnose, weil man keine weiteren Untersuchungen durchführen wollte und mein Zustand noch keine Therapie erfordern würde.
Hat hier noch jemand diese Krankheit und ggf. ähnliche Erfahrungen gemacht und einen Vorschlag wie ich weiter verfahren könnte?
Lieben Dank, Ralf.

[Anjol]

ralf.11

Hi ,

nach fast 15 Jahren Diagnostik ? Darf ich fragen was Beschwerden du hast ?

Grüße

[hansmeister]

Gibt ja auch ganz viele Fälle von "BFS", welche zB schon seit Kindergarten damit rumlaufen... sind auch nicht daran gestorben (oder "noch nicht" *lol*)

PS: Diese Diagnose mit dem Crampus hatte ich auch mal.

[ralf.11]

Es hat mit Muskelverhärtungen angefangen, dann Muskelschmerzen, und Krämpfe, seit ca. 10 Jahren dann auch Kraftverlust re. stärker als li. und dann später Muskelzuckungen.
Alles beginnt bei mir in der re. Wade und geht nach nach einiger Zeit (Monate/Jahre) in die anderen Körperbereiche...

[Anjol]

ralf.11

Der Kraftverlust wurde klinisch bestätigt ?

Was hast du so an Diagnostik schon so durch ?

[ralf.11]

Nein, wie könnte man den Kraftverlust, über so einen langen Zeitraum, denn klinisch bestimmen?

Erst standard neurologische Untersuchungen, dann Gefäßangiographien, orthopädische Abklärung, komplette rheumatologische Abklärung, MRT ganzer Körper, Muskelbiopsie, Lumbalpunktion, MEP, Neurographie, SEP, EMG, MRT Muskelatur.
Nur die Genetik wurde leider von der Uniklinik nicht gemacht, worüber ich mich sehr geärgert habe...