Hallo Zusammen,
ich geselle mich hier zu euch ins Forum als ein weiterer Leidensgenosse, der noch nicht so recht weit, was los ist.
Wie viele andere von euch auch habe ich eine Odysee an Arztbesuchen hinter mir, die bisher nur Ratlosigkeit hinterlassen hat.
Kurz zu mir: Ich bin männlich, 38 Jahre alt, habe leichtes Beziehungs-Übergewicht.
Bis Mitte 2020 war ich relativ gesund, bis mich nach einem langen Arbeitstag auf dem Heimweg Luftnot zusammen mit einer Panikattacke aus dem Alltag riss und sich seitdem langsam schleichend Symptome diverser Art entwickeln.
Am meisten schränken mich in einem Alltag eine niedrige physische Belastungsgrenze mit Kurzatmigkeit ein.
Darüber hinaus habe ich verschiedene Arten von Schmerzen, teils Kopfschmerzen, teils Muskelschmerzen.
Ich bin weiterhin arbeitsfähig (IT, viel HomeOffice), habe jedoch eine hohe Zahl Krankheitstage.
Ich fasse kurz zusammen, damit ihr nicht meine gesamte Lebensgeschichte lesen müsst.
Symptom bzw. Diagnose seit. Keines der Symptome ist im Laufe der Zeit vollständig verschwunden, es kommen nur neue hinzu - Häufigkeit & Intensität schwanken.
- 06/20: Gelegentliche Kurzatmigkeit & Panikattacken, häufig Müdigkeit & Erschöpfung
- 07/20: Leichter Bluthochdruck --> Propranolol täglich 3x10mg
- 08/20: Visual Snow Syndrom, pulsierender Tinnitus, Kurzzeitschwindel, leichte permanente Lärmempfindlichkeit
- 09/20: Häufige starke Kopfschmerzen, Verdacht auf Migräne. Beginn des Durchprobierens verschiedener Medikamente
- 01/21: Entzündung der Augenhöhle, Behandlung mit Antibiotikum, seitdem permanente Augenschmerzen
- 02/21: Häufige Hautrötungen, v.a. im Gesicht, Hals, Dekolleté-Bereich. Schultern und Rücken rot/bläuliche Punkte. Laut Hautarzt eine Immunreaktion, nicht Behandlungsbedürftig
- 04/21: Operative Behandlung eines großen Abszesses (Phlegmone), 8 Wochen-Antibiotikum-Therapie --> vmtl aufgrund Akne Inversa (Diagnose 02/23)
- 06/21: Kurzatmig bereits bei leichter Belastung (z.B. Spazieren gehen), jedoch Tagesformabhängig. Große Malzeiten haben negativen Einfluss
- 07/21: Reizung des Rachens, Zäpfchen ist seitdem leicht geschwollen, Räuspern, gelegentlich trockener Husten, häufig leichte Halsschmerzen linksseitig
- 07/21: Schwierigkeiten beim Sprechen (neige zeitweise zu Lispeln), habe ich jedoch nicht ärztlich vorgestellt. Ist einer ein kleines Problem
- 09/21: Sodbrennen & Reflux, erst an einzelnen Tagen, dann ständig. Vor allem nachts.
- 12/21: Magenspiegelung. Diagnose: Axiale Hiatushernie, erklärt jedoch nicht die Stärke des Sodbrennens. Seitdem nehme ich Omeprazol 20mg täglich, Sodbrennen ist seltener geworden. Wenn ich Omep zu spät nehme oder es vergesse, habe ich meistens am gleichen Tag wieder Sodbrennen.
- 01/22: Schubweise Darmprobleme, ca. 4-6 Tage lang pro Schub starke Durchfälle, Aphten im Mund
- 02/22: Starker Vitamin-D-Mangel, seitdem nehme ich Dekristol 20.000 2x im Monat
- 02/22: 1. Corona-Infektion (zuvor 3x geimpft, das erste mal in 07/21)
- 03/22: Kribbeln in den Händen
- 04/22: Sehr häufiges Knacken von Sehnen & überspringenden Muskeln. Vor allem nach Ruhe-Phasen. Ich wache davon auch nachts beim Drehen im Schlaf auf, weil das Knacken so laut ist
- 04/22: Trockenes Auge & chronische Lidrandentzündung. Nehme seitdem Augentropfen & führe regelmäßig Augenpflege mit Rotlicht durch
- 06/22: Gefühl von Muskelschwäche in den Armen.
- 07/22: Zahnarzt: CMD linksseitig --> Schiene zum Tragen in der Nacht erhalten. Keine Veränderungen von Kopf & Muskelschmerzen
- 09/22: Schmerzen in den Armmuskeln, meist wie Muskelkater, zeitweise brennend
- 10/22: Schmerzen im rechten Handgelenk
- 10/22: Kribbeln auch zeitweise in den Beinen, zeitweise Taubheit rechte Hand, vor allem im Daumen
- 11/22: Muskelschmerzen wandern von Armen Richtung Brustkorb
- 12/22: Erhöhung der Dosierung von Dekristol 20.000, da Vitamin-D-Mangel immer noch stark ausgeprägt ist. Ergänzend nehme ich auch Magnesium.
- 01/23: Diagnose der Kopf- & Augenschmerzen als Trigemius-Neuralgie (Hemicrania continua), Ausschluss von Migräne
- 01/23: Verspannungen im Körper nehmen zu. Vor allem im Nackenbereich.
- 02/23: Erneute Eröffnung eines Abszesses, Diagnose Akne Inversa - hat jedoch nichts mit den Muskel- und Kopfschmerzen zu tun
- 04/23: Inzision der zuvor operierten Stelle sowie zwei weiterer subakut entzündeten Stellen, um ein erneutes Wiederaufflammen zu verhindern
Im Moment erhole ich mich von der OP.
Ich habe auch immer wieder bei Bewegungen kurze einschießende sehr starke Muskelschmerzen, vor allem an den Schultern, dem Brustbein und am Schüsselbein.
In der letzten Zeit nehmen diese weiter zu, ebenso wie die Abgeschlagenheit und Kurzatmigkeit.
Was wurde untersucht & ausgeschlossen:
- Neurologe: MRT Kopf: Es wurde nur eine harmlose Zyste gefunden
- Neurologe: MRT Wirbelsäule komplett: Unauffällig
- Neurologe: Karpaltunnelsyndrom Messung negativ
- Neurologe: Messung der Armmuskeln unauffällig / keine entzündliche Muskelerkrankung
- Orthopäde: Röntgen Hände & Schultern unauffällig, keine Rheumatischen Schädigungen der Gelenke
- Orthopäde: Das Knacken soll keinen Krankheitswert haben, auch wenn es unangenehm ist.
- Hausarzt: Blutwerte unauffällig, bis auf eine leichte Mikrozitäre Anämie und den Vitamin-D-Mangel (siehe oben)
- Gastroenterologisch: Darmspiegelung ohne Befund
- HNO: Kein Lagerungsschwindel
- HNO: CT NNH unauffällig
- Labor LTT: Borrellien negativ, kein aktives EBV, jedoch auffällig hohe Werte bei VZV und HSV
- Labor STI: HIV negativ, Syphilis negativ
Darüber hinaus habe ich auch oft Muskelzuckungen, was jedoch nur etwas unangenehm ist und ich daher nicht wirklich als Symptom erachte und komplett ignoriere.
Mehrere Labor-Untersuchungen habe ich auf eigene Faust durchgeführt und selbst bezahlt, da mein Hausarzt der Meinung ist, dass vieles psychosomatisch ist.
Nach der Trigemius-Neuralgie-Diagnose hat mich die letzten Akne-Inversa-OPs jedoch ziemlich aus dem Tritt gehauen, weshalb ich mit ihm noch nicht weiter darüber gesprochen habe.
Ratlos bin ich vor allem bei den Muskelerscheinungen (Schmerzen, Schwäche, nur kurze Belastungen möglich).
Habt ihr vielleicht eine Idee in welche Richtung es noch sinnvoll sein könnte Untersuchungen voranzutreiben? Ich glaube nicht, dass ich sowas schlimmes wie ALS habe - die Zeit, in der ich mir Panik wegen den Symptomen gemacht habe, ist vorbei. Ich wäre nur froh, irgendwas eingrenzen zu können, um wieder belastbarer und agiler zu werden und irgendwann wieder etwas Sport treiben zu können. Im Moment beschränke ich mich auf Fahrten mit dem eBike und brauche mehr Unterstützung als früher.
Mir ist auch aufgefallen, dass meine Frau ebenfalls ein paar der Symptome zeigt (lautes Muskelknacken, häufige Kopfschmerzen, Hautausschlag, Durchfälle), sie geht jedoch von sich aus nicht zum Arzt.
Hier im Forum habe ich zumindest zwei Thread gefunden mit überschneidenden Symptombildern:
- https://www.dgm-forum.org/forum/foru...n-%C3%BCberall
- https://www.dgm-forum.org/forum/foru...er-neuropathie
Wobei der 2. Thread sehr umfangreich ist und ich mich auf die Symptomschilderung des Threaderstellers beziehe.
Beste Grüße aus dem Norden
ich geselle mich hier zu euch ins Forum als ein weiterer Leidensgenosse, der noch nicht so recht weit, was los ist.
Wie viele andere von euch auch habe ich eine Odysee an Arztbesuchen hinter mir, die bisher nur Ratlosigkeit hinterlassen hat.
Kurz zu mir: Ich bin männlich, 38 Jahre alt, habe leichtes Beziehungs-Übergewicht.
Bis Mitte 2020 war ich relativ gesund, bis mich nach einem langen Arbeitstag auf dem Heimweg Luftnot zusammen mit einer Panikattacke aus dem Alltag riss und sich seitdem langsam schleichend Symptome diverser Art entwickeln.
Am meisten schränken mich in einem Alltag eine niedrige physische Belastungsgrenze mit Kurzatmigkeit ein.
Darüber hinaus habe ich verschiedene Arten von Schmerzen, teils Kopfschmerzen, teils Muskelschmerzen.
Ich bin weiterhin arbeitsfähig (IT, viel HomeOffice), habe jedoch eine hohe Zahl Krankheitstage.
Ich fasse kurz zusammen, damit ihr nicht meine gesamte Lebensgeschichte lesen müsst.
Symptom bzw. Diagnose seit. Keines der Symptome ist im Laufe der Zeit vollständig verschwunden, es kommen nur neue hinzu - Häufigkeit & Intensität schwanken.
- 06/20: Gelegentliche Kurzatmigkeit & Panikattacken, häufig Müdigkeit & Erschöpfung
- 07/20: Leichter Bluthochdruck --> Propranolol täglich 3x10mg
- 08/20: Visual Snow Syndrom, pulsierender Tinnitus, Kurzzeitschwindel, leichte permanente Lärmempfindlichkeit
- 09/20: Häufige starke Kopfschmerzen, Verdacht auf Migräne. Beginn des Durchprobierens verschiedener Medikamente
- 01/21: Entzündung der Augenhöhle, Behandlung mit Antibiotikum, seitdem permanente Augenschmerzen
- 02/21: Häufige Hautrötungen, v.a. im Gesicht, Hals, Dekolleté-Bereich. Schultern und Rücken rot/bläuliche Punkte. Laut Hautarzt eine Immunreaktion, nicht Behandlungsbedürftig
- 04/21: Operative Behandlung eines großen Abszesses (Phlegmone), 8 Wochen-Antibiotikum-Therapie --> vmtl aufgrund Akne Inversa (Diagnose 02/23)
- 06/21: Kurzatmig bereits bei leichter Belastung (z.B. Spazieren gehen), jedoch Tagesformabhängig. Große Malzeiten haben negativen Einfluss
- 07/21: Reizung des Rachens, Zäpfchen ist seitdem leicht geschwollen, Räuspern, gelegentlich trockener Husten, häufig leichte Halsschmerzen linksseitig
- 07/21: Schwierigkeiten beim Sprechen (neige zeitweise zu Lispeln), habe ich jedoch nicht ärztlich vorgestellt. Ist einer ein kleines Problem
- 09/21: Sodbrennen & Reflux, erst an einzelnen Tagen, dann ständig. Vor allem nachts.
- 12/21: Magenspiegelung. Diagnose: Axiale Hiatushernie, erklärt jedoch nicht die Stärke des Sodbrennens. Seitdem nehme ich Omeprazol 20mg täglich, Sodbrennen ist seltener geworden. Wenn ich Omep zu spät nehme oder es vergesse, habe ich meistens am gleichen Tag wieder Sodbrennen.
- 01/22: Schubweise Darmprobleme, ca. 4-6 Tage lang pro Schub starke Durchfälle, Aphten im Mund
- 02/22: Starker Vitamin-D-Mangel, seitdem nehme ich Dekristol 20.000 2x im Monat
- 02/22: 1. Corona-Infektion (zuvor 3x geimpft, das erste mal in 07/21)
- 03/22: Kribbeln in den Händen
- 04/22: Sehr häufiges Knacken von Sehnen & überspringenden Muskeln. Vor allem nach Ruhe-Phasen. Ich wache davon auch nachts beim Drehen im Schlaf auf, weil das Knacken so laut ist
- 04/22: Trockenes Auge & chronische Lidrandentzündung. Nehme seitdem Augentropfen & führe regelmäßig Augenpflege mit Rotlicht durch
- 06/22: Gefühl von Muskelschwäche in den Armen.
- 07/22: Zahnarzt: CMD linksseitig --> Schiene zum Tragen in der Nacht erhalten. Keine Veränderungen von Kopf & Muskelschmerzen
- 09/22: Schmerzen in den Armmuskeln, meist wie Muskelkater, zeitweise brennend
- 10/22: Schmerzen im rechten Handgelenk
- 10/22: Kribbeln auch zeitweise in den Beinen, zeitweise Taubheit rechte Hand, vor allem im Daumen
- 11/22: Muskelschmerzen wandern von Armen Richtung Brustkorb
- 12/22: Erhöhung der Dosierung von Dekristol 20.000, da Vitamin-D-Mangel immer noch stark ausgeprägt ist. Ergänzend nehme ich auch Magnesium.
- 01/23: Diagnose der Kopf- & Augenschmerzen als Trigemius-Neuralgie (Hemicrania continua), Ausschluss von Migräne
- 01/23: Verspannungen im Körper nehmen zu. Vor allem im Nackenbereich.
- 02/23: Erneute Eröffnung eines Abszesses, Diagnose Akne Inversa - hat jedoch nichts mit den Muskel- und Kopfschmerzen zu tun
- 04/23: Inzision der zuvor operierten Stelle sowie zwei weiterer subakut entzündeten Stellen, um ein erneutes Wiederaufflammen zu verhindern
Im Moment erhole ich mich von der OP.
Ich habe auch immer wieder bei Bewegungen kurze einschießende sehr starke Muskelschmerzen, vor allem an den Schultern, dem Brustbein und am Schüsselbein.
In der letzten Zeit nehmen diese weiter zu, ebenso wie die Abgeschlagenheit und Kurzatmigkeit.
Was wurde untersucht & ausgeschlossen:
- Neurologe: MRT Kopf: Es wurde nur eine harmlose Zyste gefunden
- Neurologe: MRT Wirbelsäule komplett: Unauffällig
- Neurologe: Karpaltunnelsyndrom Messung negativ
- Neurologe: Messung der Armmuskeln unauffällig / keine entzündliche Muskelerkrankung
- Orthopäde: Röntgen Hände & Schultern unauffällig, keine Rheumatischen Schädigungen der Gelenke
- Orthopäde: Das Knacken soll keinen Krankheitswert haben, auch wenn es unangenehm ist.
- Hausarzt: Blutwerte unauffällig, bis auf eine leichte Mikrozitäre Anämie und den Vitamin-D-Mangel (siehe oben)
- Gastroenterologisch: Darmspiegelung ohne Befund
- HNO: Kein Lagerungsschwindel
- HNO: CT NNH unauffällig
- Labor LTT: Borrellien negativ, kein aktives EBV, jedoch auffällig hohe Werte bei VZV und HSV
- Labor STI: HIV negativ, Syphilis negativ
Darüber hinaus habe ich auch oft Muskelzuckungen, was jedoch nur etwas unangenehm ist und ich daher nicht wirklich als Symptom erachte und komplett ignoriere.
Mehrere Labor-Untersuchungen habe ich auf eigene Faust durchgeführt und selbst bezahlt, da mein Hausarzt der Meinung ist, dass vieles psychosomatisch ist.
Nach der Trigemius-Neuralgie-Diagnose hat mich die letzten Akne-Inversa-OPs jedoch ziemlich aus dem Tritt gehauen, weshalb ich mit ihm noch nicht weiter darüber gesprochen habe.
Ratlos bin ich vor allem bei den Muskelerscheinungen (Schmerzen, Schwäche, nur kurze Belastungen möglich).
Habt ihr vielleicht eine Idee in welche Richtung es noch sinnvoll sein könnte Untersuchungen voranzutreiben? Ich glaube nicht, dass ich sowas schlimmes wie ALS habe - die Zeit, in der ich mir Panik wegen den Symptomen gemacht habe, ist vorbei. Ich wäre nur froh, irgendwas eingrenzen zu können, um wieder belastbarer und agiler zu werden und irgendwann wieder etwas Sport treiben zu können. Im Moment beschränke ich mich auf Fahrten mit dem eBike und brauche mehr Unterstützung als früher.
Mir ist auch aufgefallen, dass meine Frau ebenfalls ein paar der Symptome zeigt (lautes Muskelknacken, häufige Kopfschmerzen, Hautausschlag, Durchfälle), sie geht jedoch von sich aus nicht zum Arzt.
Hier im Forum habe ich zumindest zwei Thread gefunden mit überschneidenden Symptombildern:
- https://www.dgm-forum.org/forum/foru...n-%C3%BCberall
- https://www.dgm-forum.org/forum/foru...er-neuropathie
Wobei der 2. Thread sehr umfangreich ist und ich mich auf die Symptomschilderung des Threaderstellers beziehe.
Beste Grüße aus dem Norden

Kommentar