Muskelerkrankung?

[Biggi 04/19]

Aber wenn das EMG heute unauffällig war, ist das doch schon mal positiv, oder?

[Gast]

Erklärungen für den zweiten Teil (ab Schluck) wurden nicht geliefert?

[Atmu]

@ Biggi Ja, ich denke schon.

@ Kalleberti
Was meinst Du damit? Die Untersuchung wurde unmittelbar vor der Entlassung noch gemacht.
Die Untersucherin hat mir die Untersuchung schon erklärt.

[Marillian]

Hallo Atmu,
wie äussert sich denn deine Schluckstörung? Verschluckst du dich öfters oder brauchst du mehr Kraft und Druck um die Speisen zu schlucken? Hat sich auch deine Sprache verändert?

Viele Grüße

[Atmu]

Hallo Marillian,
ich verschlucke mich eher.
Ich bin ständig heiser und meine Zunge ist etwas träger geworden.
LG

[Atmu]

Marillian Die Schluckstörung trat bei der FEES nur bei Flüssigem auf. Das geriet an Stellen, wo es eigentlich nicht sein soll (auch Speichel). Halbfestes und Festes ist kein Problem.

[Marillian]

Die Zunge hängt muskulär auch mit dem Nacken zusammen. Hast du denn auch Nackenschmerzen oder das Gefühl dass dein Kopf nach vorne sinkt weil dein Nacken zu schwach ist?

[Atmu]

So im Alltag merke ich nichts. Beim Sport fällt es mir schwer den Kopf in Ruckenlage oben zu halten.

[Marillian]

Dann bist du im Alltag glücklicherweise nicht stark eingeschränkt. Aber wie bei so vielen hier, bleibt nur das Abwarten auf eine Diagnose. Und das finde ich wirklich nervenaufreibend.

[Biggi 04/19]

Hallo Atmu
Wie geht es dir? Hast du schon deine Untersuchungsergebnisse?

[Atmu]

Hallo Biggi 04/19,
danke der Nachfrage!
Tja , wie geht es mir..... die Probleme mit der Zunge werden tendenziell mehr.
Gestern war ich beim HNO, die Ärztin bei meinem Krankenhausaufenthalt hatte das zur Vervollständigung empfohlen.
Da ist nichts bei rumgekommen.... hatte ich aber auch nicht erwartet.

Nächste Woche Mittwoch habe ich ja das Trapezius -EMG und anschließend den Termin in der Motoneuronambulanz.

Ich werde berichten.

LG
Atmu

[Biggi 04/19]

Dann kann ich dir nur viel Glück für nächste Woche wünschen

[Atmu]

Dankeschön!

[Atmu]

Guten Abend,
hier kommt ein Jammerpost. Ist eigentlich nicht meine Art, aber ich weiß grad nicht wohin mit mir.

Ich habe wochenlang versucht die Angst nicht an mich ran zu lassen. Im Krankenhaus hatte ich kurz ein echtes Tief, aber danach hab ich wieder die Schultern gestrafft und war wieder die "Alte". Für meine Tochter, überhaupt meine Familie, Freunde und für mich selbst.
Am Mittwoch hab ich ja jetzt die Befundbesprechung in der Motoneuronambulanz der UkBonn und mich springt grad echt die Angst an.
Das Zungenfibrillieren hat stark zugenommen und ich habe ständig Krämpfe in den Zehen/ Fußsohlen und tlw. auch in der linken Hand.
Die Ermüdung beim Kauen besteht nach wie vor.
Die Faszikulationen sind aber viel weniger geworden. Ich habe keine Atrophien oder Lähmungen.
Ich weiß, dass hier niemand sagen kann, was es ist/ nicht ist.
Wollte nur irgendwo hin damit.
Ich hoffe Mittwoch auf mehr Klarheit und weniger Angst.
LG
Atmu

[Gast]

Es ist okay, dass du Angst hast. Du bist nicht alleine. Schreib ruhig hier rein, wenn es dir hilft und sprich mit anderen Menschen über deine Angst.
Ich kann dir keine richtige Bewältigungsstrategie vorschlagen, da ich wahrscheinlich ganz ander als du ticke.