Muskelerkrankung?

[Atmu]

Danke Gast Ich glaube es ist einfach normal, dass sich die Angst jetzt steigert. Das war vor dem stationären Aufenthalt auch so. Steigerte dich dann und als dann klar war, wieder vier Wochen warten, konnte ich es wieder wegschieben.
Letzten Endes sind meine Symptome ja in Summe keine Riesenkatastrophe. Aber die Zungenfibrillationen sind halt leider unschön. Das, was ich selbst garnicht spüre, macht den Ärzten am meisten Sorgen... wie paradox.

[Atmu]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin zurück von meinem Termin.
Eine Motoneuronerkrankung, gilt derzeit als nahezu ausgeschlossen.
Es besteht der dringende Verdacht einer Myasthenia Gravis.
Klinisch konnte die Ermüdbarkeit in den Armen und den Augen nachgewiesen werden.
Es wurden Titin Antikörper gefunden. Jetzt soll ein ThoraxCT ein Thymom ausschließen.
Im April habe ich dann einen Termin in der Muskelambulanz.
Soweit erstmal das kleine Update!
Liebe Grüße,
Atmu

[Gast]

Wie geht es dir damit? Ist doch viel viel besser als eine blöde ALS!

[Gast]

Wie wurde die Ermüdbarkeit festgestellt?

[Atmu]

Ja, ich denke alles ist besser, als eine ALS.
Thymom ist irgendwie auch doof, aber wie gesagt.... alles besser als eine MNE.
Die Schwäche der Augenmuskeln wurde festgestellt, indem ich nur mit den Augen nach oben schauen musste, während die Ärztin einen Timer laufen ließ. Nach einer Zeit fing mein linkes Auge an zu schielen und ging zu. Ich musste dann zur Erholung die Augen schließen, weil ich alles doppelt sah.
Die Ermüdung der Hände wurde durch schließen und öffnen der vorgestreckten Faust . Nach einigen Wiederholungen, wurden die Bewegungen steif, unkoordiniert und langsam.

[Cocktailtomate]

Hallo,
oh, willkommen im Club der Myastheniker mit seltenen Antikörpern. Ich habe auch eine MG mit seltenen AK (musk und LRP4).
Jetzt bist du bestimmt erstmal durcheinander… aber gut, dass du nun weißt, woran du bist. Eine MG kann mal normalerweise ganz gut behandeln.
Wann hast du den Termin für das CT?
Und warum nur Verdacht? Worauf warten die Ärzte noch, um die Diagnose fix zu machen? Bekommst du dann jetzt schon Medikamente?

Liebe Grüße und alles Gute!

[Atmu]

Hallo,
ich war ja in der Motoneuronambulanz zur Befundbesprechung, weil der Verdacht wegen der Zungenfibrillationen und der Bulbären Symptome in diese Richtung ging.
Die Ärztin dort kannte sich mit Myasthenie nicht wirklich aus. Sie hat dann Rücksprache mit der Muskelambulanz gehalten. Vermutlich brauche ich keine Medikamente, weill anzunehmen ist, dass sich die Myasthenie nach Thymomentfernung langsam zurückbildet.
Ich habe das alles nicht so richtig verstanden, wenn ich ehrlich bin.
In der Muskelambulanz habe ich jetzt erst im April einen Termin.
Dieser Titin Antikörper tritt wohl eigentlich nie ohne einen anderen typischen Antikörper (achr?) auf, weshalb sie sich da noch nicht so sicher sind. Zungenfibrillationen sind bei Myasthenie wohl ultraselten, aber angeblich möglich. Ansonsten passt meine Klinik wohl b8s auf die buelen Krämpfe gut.
Einerseits bin ich natürlich froh, dass es keine MNE ist und hoffe einfach, dass das Thymom (falls es eins gibt) noch klein ist und komplett entfernt werden kann, andererseits bin ich jetzt in die nächste Warteschlange gewechselt, was mich langsam mürbe macht.
Morgen früh habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, damit ich ein CT bekommen kann.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
LG
Atmu

[Cocktailtomate]

Hallo,
ah ok, verstehe. Ich hab grad nachgelesen, Titin AK sind tatsächlich oft mit einem Thymom vergesellschaftet. Das ist eigentlich relativ positiv, denn dann könntest du mit der Entfernung des Thymom wirklich symptomfrei werden (In der Medizin gibt es natürlich für nichts Garantien), auch ohne Medis.
Super, dass du morgen gleich den Termin hast und die Überweisung bekommst (wobei ich es allerhand finde, dass du keine Überweisung von der Amulanz bekommen hast? Die können das doch auch ausstellen…). Dann wäre es gut, wenn du schnell einen Termin fürs CT bekommst - das geht normalerweise auch schneller als MRT.
Und wenn du den Befund hast, musst du trotzdem bis April warten? Da würde ich mich dann glaube ich sehr eindringlich an die Muskelambulanz wenden. Aber jetzt ist es gut, erstmal das CT abzuwarten.
Ja, das lange Warten zehrt. Bei all diesen Krankheiten braucht man leider sehr viel Geduld - viel mehr, als man eigentlich hat. Aber du bist nicht allein, vielleicht tröstet dich das ein bisschen.
Ja, halte uns gerne am Laufenden.
LG und alles Gute

[Atmu]

Danke, fur Deine aufbauende Antwort!
ich hoffe eigentlich, dass ich im April schon operiert bin. Ich werde mich keinesfalls bis April dann einfach gedulden. In der Muskelambulanz geht es dann ja nur um die Verlaufskontrolle bzgl. MG. Das Thymom sollte ja rasch entfernt werden.
Ich fand auch seltsam, dass die das CT nicht übers Krankenhaus organisiert haben, zumal ich ja dann gleich weiter zu den Thoraxchirurgen gekonnt hätte..... Keine Ahnung, was das sollte.

[Cocktailtomate]

Ah, alles klar!
Ja, das ist echt ziemlich bescheuert, dass das CT nicht gleich übers KH gemacht wird… aber ok, ist leider öfter so. Aber du hast hoffentlich einen Ansprechpartner, der die Bilder dann ansieht?

Du kannst dich ja mal im Myasthenia gravis Forum anmelden, wenn du möchtest (myasthenia-gravis.de). Da haben schon mehrere diesen Eingriff hinter sich und vielleicht helfen dir die Erfahrungsberichte ein bisschen.

LG

[Atmu]

Ah, ja das ist ein guter Tipp!
Der Radiologe schreibt dann ja einen Befund und damit geht es dann ja hoffentlich zügig weiter.

[Atmu]

Kleines Update,
Mittwoch habe ich einen CT-Termin. Sollte da ein Thymom sein, leitet meine Hausärztin mich dann zügig an die Thoraxchirurgie weiter.

[Cocktailtomate]

Hallo,
ah super, klingt gut :-)
Wobei ich es immer noch seltsam finde, dass die Muskelambulanz sich da nicht drum kümmert. Bei MG muss man dann nämlich bei der Narkose aufpassen und sollte eigentlich die erste Nacht auf Intensiv überwacht werden (klingt dramatischer als es ist, ist nur reine Vorsichtsmaßnahme). Und bei der Narkose sind nicht alle Medikamente erlaubt.
Es wäre also dann wichtig, dass du das beim Narkose-Gespräch ansprichst - ein Anästhesist sollte das eigentlich aber auch wissen.
Wenn es dasselbe KH ist, halten die vielleicht eh Rücksprache mit den Neurologen…
LG und alles Gute :-)

[Atmu]

Also nach einer ThoraxOP ist man sowieso auf Intensiv. (Wäre leider nicht meine Erste.)
Wenn es ein Tumor am Thymus ist, sind eh die Onkologen mit an Bord, bei der OP Planung und paraneoplastische MG ist bei einem Thymom/ Thymuskarzinom ja keine Seltenheit.

[Marillian]

Hallo Atmu,
was ist denn bei deinem Thorax-CT rausgekommen? Besser als ALS wird es mit Sicherheit sein.