Muskelerkrankung?

[Atmu]

Hallo Marillian,,
ein Thymom konnte zum Glück ausgeschlossen werden. Jetzt sind wir also wohl bei einer LateOnset Myasthenia Gravis.
Termin in der Muskelambulanz hab ich im April.
LG
Atmu

[Marillian]

Na das sind doch gute Nachrichten....dann kannst du jetzt erst mal durchatmen :-)

[Atmu]

Ja, das tue ich auch bis April ausgiebig!

[Atmu]

Hallo, ich melde mich mal wieder mit einem Update.
Ich war zwischenzeitlich stationär in der Neurologie, weil sich meine Muskelprobleme deutlich verstärkt haben.
seitdem nehme ich Mestinon, muß aver sehr langsam eindosieren, da es Asthma verstärken kann.
Ich bin jetzt bei 4x30mg und habe seit dee letzten Steigerung tatsächlich das Gefühl, dass es etwas hilft.
Leider wird mir übel davon
Mein Fall soll noch in dee Konferenz besprochen werden, da die Zungenfibrillationen nicht von einer Myasthenie herkommen können.
Der Termin In der Muskelambulanz ist auf den 11.03. vorgezogen worden.
Soweit von mir!
Haltet die Ohren steif!
LG
Atmu

[Gast]

danke für das Update!

[Marillian]

Hallo Atmu, dann wünsche ich dir, dass dieses Medikament weiterhin hilft.Hoffentlich können sie am 11.3. weiter Klarheit für dich bringen! LG Marillian

[Marillian]

Guten Abend Atmu. Hast du jetzt eine eindeutigere Diagnose bekommen oder wurdest du wieder auf einen weiteren Termin vertröstet?

Gruß Marillian

[Atmu]

Hallo Marillian Der Arzt in der Muskelambulanz ist sich ziemlich sicher, dass es ein Myasthenes Syndrom
(Ob angeboren, autoimmun , etc. ist noch unklar) ist. Und ich soll jetzt zusätzlich zu dem Mestinon Azathioprin (Immunsuppressiva) bekommen.
Meine linke Hand hat nur noch 30 Prozent Greifkraft. Und ich habe Schwierigkeiten mit dem Sehen.
Es wurde aber auch noch Blut für einen Iglon5 Test abgenommen. Das ist ein Antikörper, der ust erst seit 10 Jahren bekannt und verursacht eine Entzündung im Gehirn.
Aber die Arbeitsdiagnose lautet Myasthenia Gravis.

[Cocktailtomate]

Hallo Atmu,
Gut, dass du einen Arzt hast, der sich zuständig fühlt und sich Gedanken macht. Das ist schon mal viel wert.
Wirklich, er hat angeboren in Erwägung gezogen, obwohl du AK’s hast? Das ist ja spannend.
Welche Probleme hast du mit dem Sehen?
Das mit der Kraft ist wirklich mühsam, ich hoffe, die Medikation schlägt bald an bei dir!
Mit Azathioprin wirst du leider etwas Geduld brauchen, aber das hat der Arzt dir sicher erklärt. Hast du Cortison gar nicht bekommen? Und Mestinon hilft nicht ausreichend?
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin!

[Atmu]

Hallo Cocktailtomate,
ich habe ja keine wirklichen Myasthenie AK, nur Titin und die sind in meinem Alter wohl nur Marker für ein Thymom, das ich nicht habe. Alles kompliziert.
Kortison habe ich (vorerst) abgelehnt. Das mit dem stark verzögerten Wirkeintritt bei Azathioprin hat er mir gesagt. Erstmal wurde jetzt ein Leberenzym im Blut bestimmt, wenn ich da einen Mangel habe, kann ich Azathioprin nicht nehmen.
Ich kann in der Nähe nicht lange scharf sehen und bekomme dann auch leichte Doppelbilder. In der Ferne geht es, nur fühlen sich meine Augen sehr müde an. (Schwer zu geschreiben)
Mit Mestinon soll ich jetzt noch langsam weiter hochgehen, solange mein Asthma das mitmacht.
Ich wünsche Dir auch nur das Beste! Wie geht es Dir denn inzwischen?

[Cocktailtomate]

Hallo Atmu,
tatsächlich, ist ja spannend. Ich muss das nochmal nachlesen, mit Titin kenn ich mich nicht so aus.
Ja, diese Voruntersuchung bzgl. TPMT muss man machen, ist bei mir auch gemacht worden. Aza wirkt bei MG oft erst nach 6-9 Monaten, manchmal sogar ein Jahr.
Ich habe mit den Augen auch ähnliche Probleme, keine echten Doppelbilder, aber dieses Verschwommensehen, Probleme beim Akkomodieren und überhaupt das Schauen an sich einfach anstrengend.
Bei mir ist es leider auch mühsam… ich spreche auf nichts so wirklich an. Aktuell haben wir auch Aza (wobei ich fürchte, dass ich das bald absetzen muss, weil die Leukos Richtung Keller rasseln) und IVIG, wobei IVIG minimale Besserung gebracht hat. Abwarten und Tee trinken… mit MG braucht man teils sehr viel Geduld
Liebe Grüße!

[Atmu]

Hallo,
IVIG hab ich jetzt schon häufiger gelesen .... was ist das?
Nimmst Du Kortison? Hast Du auch Probleme in den Extremitäten oder bulbär? Bei mir sind inzwischen nach Zunge, Händen und Armen auch die Beine betroffen. Ich fürchte Sport geht nicht mehr lange.
Ich hoffe ich muss meine Arbeit nicht aufgeben. Da ich ausschließlich mit den Händen arbeite, muss ich schon viele Pausen machen. Ust zwar nur ein Minijob, liegt mir aber sehr am Herzen.
Meinen Gemüsegarten habe ich schon aufgeben müssen.

[Marillian]

Das scheint ja wirklich eine sehr schwierige Diagnose bei dir zu sein. Ich kenne mich mit dieser Krankheit leider gar nicht aus. Hast du denn auch zunehmende Probleme beim Sprechen und Schlucken? Sieht man Muskelatrophierungen?
Wenigstens scheint deine Muskelambulanz interessiert und versucht weiterzukommen.Ich drücke die die Daumen, dass du weiterhin Sport treiben kannst und deine Arbeit ausüben kannst....sowas lenkt auch ab von den Symptomen.

Liebe Grüße

[Cocktailtomate]

Hallo Atmu,
IVIG sind intravenöse Immunglobuline (vom Menschen; also aus menschlichem Plasma gewonnen). IVIG bekommt man bei uns in Österreich nur stationär, soweit ich weiß, bei mir war es über drei Tage. In D wird es teilweise auch ambulant angeboten, aber die ersten Gaben sind tendentiell stationär. Der Vorteil von IVIG ist, dass es schnell wirkt (bei MG durchschnittlich nach 4-8 Tagen), dafür hält die Wirkung meistens auch nicht so lange an, durchschnittlich ein paar Wochen. Der Nachteil ist, dass es recht teuer ist, und daher sind Ärzte/Kliniken oft zurückhaltend beim Verschreiben (denn meist ist dann bei MG eine chronische Behandlung notwendig). Es ist auch kein first-line Medikament bei MG - es wird nur in Krisensituationen oder bei Therapieresistenz verschrieben.
Kortison nehme ich nicht mehr. Leider (oder glücklicherweise, schwer zu sagen) hatte es bei mir keinen Effekt, trotzdem wir es auf Höchstdosis rauf dosiert haben, es hat mir nur Nebenwirkungen gebracht. Daher haben wir es ausgeschlichen. Eigentlich wäre es ganz praktisch, weil es den meisten MGlern schnelle Besserung bringt, und langfristig kann man es dann durch Aza (z.B.) ersetzen. Ziel sollte nie eine dauerhafte Einnahme sein. Aber ich kann dich auch total verstehen, wenn du es nicht nehmen möchtest.
Ja leider, bei mir sind auch Extremitäten und bulbäre Muskelgruppen betroffen… Beine, Arme, Schlucken, Sprechen, Atmung. Die Augen nur dezent. Sport geht leider nicht mehr, außer e-Bike fahren, das hab ich neu entdeckt und bin sehr glücklich drüber, weil das relativ gut geht. Arbeiten wäre bei mir aktuell leider gar nicht drin, allerdings haben wir auch noch drei mittelkleine Kinder - da muss ich irgendwie schauen, dass wir da alles gemanagt bekommen. Ich weiß trotzdem nicht, ob ich jemals wieder arbeiten kann - was sehr schade ist, weil ich meinen Job eigentlich sehr liebe.
Ich wünsche dir aber von Herzen, dass ihr die Beschwerden gut in den Griff bekommt und du deinen Job behalten kannst - es tut ja einfach gut, wenn man noch Aufgaben hat und sich ablenken kann. Aber tatsächlich muss man lernen, das Leben aus einem neuen Blickwinkel zu sehen…
Ganz liebe Grüße, nicht aufgeben, und nie die Hoffnung verlieren! Bei MG ist alles möglich

[Atmu]

Marillian Ich habe halt nicht den Klassiker mit passenden Antikörpern. das macht die Diagnostik komplizierter. Ja ich habe teilweise auch Probleme mit Kauen, Schlucken und Sprechen. Jeden Tag ist es anders und nicht planbar.
Atrophien habe ich dezent an den Stimmlippen, sonnst keine.

Bezüglich Job... ja, das wäre mir echt wichtig, da ich ganz viele Jahre wegen einer anderen Erkrankung garnicht arbeiten konnte und das endlich seit einem Jahr klappt. Zwar im wirklich kleinen Umfang, aber mit einem tollen Team.

Cocktailtomate Ah, Ivig ist dann vermutlich die Therapie, die hier in D nur bei Nachweis von entsprechenden AK finanziert wird. Mir also verwehrt bleibt. Mein Arzt hat mir davon erzählt.
Kortison werde ich vermutlich nicht dran vorbei kommen, wenn es in dem Tempo weiter schlechter wird. Aber noch bin ich nicht bereit dazu.
Die Atemmuskulatur ist bei mir bis jetzt unbeeinträchtigt, ich hoffe das bleibt so.

Aufgeben gibt es bei mir nicht. Ich hatte schon vor der Myasthenie viele Einschränkungen durch chroonische Erkrankungen und bekomme schon knapp 20 Jahre eine volle Erwerbsminderungsrente. Wäre halt schön, wenn nicht immer noch was dazu käme. Aber mich auf Einschränkungen einstellen bin ich gewohnt... das schaffe ich.
Wann fing das bei Dir an?