Ohne Diagnose - bitte helft mir.

[Alisch]

Hallo an alle,

ich bin weiblich, 27 und leide seit Februar.
Symptome:
-generalisierte Faszikulationen (mal mehr, mal weniger)
-Atemprobleme (schlechte Lufu, 1. Arzt meinte TLCO von 61%, 2. Arzt meinte Asthma bronchiale (Spray bringt wenig)
-Sensibilitätsstörungen (Kribbeln, Taubheit etc.)

Phasen mit Schleim, Husten, Schmerzen in der Brust.
Keine Paresen aktuell.
4 verschiedene Neurologen besucht. 3 wollten nichts testen, bzw. meinte Unsinn (restless leg obwohl ich das nicht habe) , 1 testete Arme, Beine und Nacken (kein Befund). Es wird auf die Psyche geschoben.
mrt wurde auch gemacht, Kardiologe, Schilddrüse, etc. alles ausgeschlossen

es ging nach einer covid Erkrankung an und wurde nach einer Erkältung deutlich schlimmer. Ich habe Todesangst jeden Tag.

im August war das Atmen besser und nun seit mehreren Wochen wieder schlechter.

Keiner hat wirklich eine Ahnung und ich lebe seit diesem Jahr fast nur noch im Bett, weil es mir so schlecht geht. Keiner glaubt mir.

ich habe gelesen, dass resporatory onset zu geschehen kann. In einem englischen Forum hatte jemand die gleichen Symptome (nur war er älter), bei ihm kam ALS raus.

[Gast]

hallo Alisch

Wenn es dir um die Frage nach der Wahrscheinlichkeit einer ALS geht, dann sieht es für mich eher nicht so aus.
Kannst du genau beschreiben wie sich das mit der Atmung anfühlt? Geht es deinem Magen gut?

[Alisch]

Hallo! Magen ok, nur eben oft Reizdarm..
Atmung fühlt sich an wie bei Asthma…
hatte gestern eine 2 Sekunden Lähmung rechter Daumen, wie eine Schlafparalyse (also direkt beim aufwachen), konnte Wecker nicht ausschalten. Nach 2 Sekunden ging es, also ob es kurz „eingeschlafen“ wäre aber ohne das Kribbeln. Seitdem hab ich noch mehr Panik. hatte das vorher nicht.

[Gast]

Ich war auch schonmal in der ALS-Spirale. Das klingt wie gesagt nicht nach ALS; falls du dies befürchtest.

Spürst du einen Unterschied in der Atmung zwischen liegen und stehen? Luft raus oder Luft rein ist schwer? Ist die Lunge dann innen drin problematisch oder die Muskulatur?
Das mit dem Daumen hat erstmal keinen pathologischen Wert finde ich.

[Alisch]

Bei Bewegung und in Panik mehr. Eher das ausatmen. Manchmal hilft das Spray. Es ist vor allem ein Druck auf der Brust, wie ein Elefant. Manchmal so als sei die Nase zu (ein HNO meinte sinusitis, ein andere nichts). Drüse verschiedenen Meinungen machen mich fertig. Habe das Gefühl ich kann niemandem trauen Die Lunge ist kein Problem, die Ärztin meinte die Bronchien sind entzündet und im Test ging es nach spray besser. Mir zuhause hilft es nicht immer. Und gerade der geringe dlco wert ist ja bei ALS auch so. Im August ging es mir super und plötzlich ist es zurück.

[Alisch]

FVC war bei 82. hatte halt vorher noch nie eine Lufu gemacht, ich weiß nicht wie die Werte vorher waren. Habe aktuell auch das Gefühl die Nase ist zu, Kopfschmerzen etc und Halsschmerzen beim Armen. Aber keine richtige Erkältung. So gehts mir seit ich covid hatte. Immer mal wieder.

[Gast]

Also, bei der ALS gibt es keine Remission und keine so großen wie hier beschriebenen Schwankungen. Es ist und bleibt wohl eine progressiv-degenerative Erkrankung.

Klingt eher WENN ÜBERHAUPT nach Autoimmunproblematik oder in dem Zusammenhang Allergien.

"Seit Covid"- Das klingt doch eventuell einleuchtender. Wie war dein Coronaverlauf?

[Alisch]

Mir ging es 3 Wochen schlecht während covid Juli 22; auch atmenprobleme aber wurde leider nicht ernstgenommen.
im März hatte ich ja eine Erkältung, seitdem wurde die atemthematik schlimmer und auch die ersten faszikulationen etc begannen. Zwischendurch immer wieder Phasen die schlimmer oder besser waren. Juli/August kaum Atemprobleme, dafür zB im April/Mai extrem (jeden Tag Brustschmerzen die in den Rücken strahlen etc). Im September kaum faszikulationen (hatte wenig Stress), dafür jetzt wieder. Im Mai war mein linker Arm schwach, das ist nun nicht mehr so.

ich kenne mich so nicht, hatte nie Probleme früher. muss ehrlich sagen, es setzt mir so sehr zu, dass ich schon panikattacken, Schwindel etc. habe. Kieferverspannung, weil ich permanent die Zähne aufeinander beiße. Mein physio hat festgestellt, dass mein Rücken komplett verspannt ist.
allerhgietest war negativ, beim 1. Lungenarzt wurde halt auch kein Asthma festgestellt, erst beim zweiten.

Ich danke dir, dass du geantwortet hast.

[Gast]

Ich weiss wie es dir geht. Seit einem Jahr nun suche ich nach Hilfe und kein Kasper im Kittel nimmt mich ernst...

Wo genau treten die Faszikulationen auf und wie oft? Und wie sind sie so? Blubbern, permanent mit 0,5 Sek Abstand?

[Gast]

Die Frage zur optimalen Sichtung des Sachverhalts ist die nach dem Symptom, das man als "Leitsymptom" bezeichnen kann. Einige Dinge, die du beschreibst, könnten indirekte Folge dessen sein.

[Alisch]

Manchmal keine am Tag, manchmal 5. manchmal nur ein Zucken, manchmal ein „pochen“, und paar mal hab ich es auch wie Würmer gesehen. Heute war es 2x (Rumpf), aber meist eher am Arm oder bein. 2x in den letzten Monaten war es am Bauch. Einmal am Hals. Und das Auge recht häufig.

[Alisch]

Die Frage zur optimalen Sichtung des Sachverhalts ist die nach dem Symptom, das man als "Leitsymptom" bezeichnen kann. Einige Dinge, die du beschreibst, könnten indirekte Folge dessen sein.

Wie meinst du das? Ich bin aktuell echt mental nicht auf der Höhe, sorry. bin von einer sehr guten Studentin zum einem Wrack geworden, heule fast jeden Tag, weil ich Angst vor dieser Krankheit habe.

mein leitsysmptom ist denke ich die Atmung, die immer wieder besser/schlechter läuft. Hätten beide Ärzte Asthma bestätigt, wäre ich „beruhigter“, so lässt es mich zweifeln. Ich bin auch nur noch am suchen, verbringe Stunden im Internet, bis ich dann eine Engländerin gefunden habe, die eine ähnliche Symptomatik hatte wie ich. Die war halt 60.

das tut mir leid, dass es dir auch nicht so gut geht.

[Gast]

Okay, "generalisierend" bei ALS meint beispielsweise, dass es sich aus einer isolierten Region fortschreitend ausbreiten. Also gerade nicht, dass es mal im Nacken mal im Zeh ist.

Für Faszikulationen kann es sehr viele Gründe geben, auch hormonelle oder eben "psychische". Versteh' mich damit nicht falsch, ich schiebe hier niemanden auf die Psychoschiene. Aber die von dir beschriebene Angst aufgrund der zuvor verspürten Symptome kann sowas katalysieren.

[Alisch]

Ich dachte generalisierend bedeutet, dass es überall ist. An all diesen stellen konnte bisher durch EMG nichts festgestellt werden, nur halt am Bauch/rücken wurde keins gemacht.

[Gast]

Wie meinst du das? Ich bin aktuell echt mental nicht auf der Höhe, sorry. bin von einer sehr guten Studentin zum einem Wrack geworden, heule fast jeden Tag, weil ich Angst vor dieser Krankheit habe.

mein leitsysmptom ist denke ich die Atmung, die immer wieder besser/schlechter läuft. Hätten beide Ärzte Asthma bestätigt, wäre ich „beruhigter“, so lässt es mich zweifeln. Ich bin auch nur noch am suchen, verbringe Stunden im Internet, bis ich dann eine Engländerin gefunden habe, die eine ähnliche Symptomatik hatte wie ich. Die war halt 60.

das tut mir leid, dass es dir auch nicht so gut geht.

Ja, leider sind viele Ärzte Pappnasen... Es ist einfach so.
Du bist 27 und und Lungen-Onset ist unfasbar unfassbar selten. Das macht das Ganze unwahrscheinlich as fuck. Aber ich weiß, am Ende des Tages kann das kein Argument sein, weil es irgendwen eben doch trifft. Mich überzeugt dieses Argument auch nicht.
Du hast das Vertrauen in deinen Körper verloren, oder?