Ein zweiter Versuch- Ich bitte um Hilfe!

[Gast]

Kannst du den Geruch deines Urins beschreiben? Habe seit meinen Gesundheitsproblemen auch öfter veränderten Uringeruch, seltener auch mal ganz trüb...Standarddiagnostik beim Urologen auf Leukozyte, Eiweiße usw. immer unauffällig.... Blutdruck steigt bei mir auch deutlich an beim Aufstehen, an schlechten Tagen aber auch Puls um über 30 Schläge ...hattest du Ketone bein Teststreifen dabei ?

Hey!
Der Geruch ist leider schwer zu beschreiben, aber einigermaßen unangenehm. Kein Blut.
Schaumbildung variiert zT auch..

Ich muss mir mal Ketonteststreifen etc besorgen, bis jetzt wurde mein Urin und meine Werte immer als "alles normal" bezeichnet, demnach keine Urinuntersuchungen bisher. Son Apothekenschnellstreifen ergibt jedenfalls nichts auffälliges, manchmal minimal erhöhte Eiweissausscheidung, aber ich esse auch etwas mehr Eiweiß.
Ich habe indes mal versucht ne Zeit lang ketogen zu leben, war ultra schwer in die Ketose zu kommen, habs nach elender Quälerei in schwacher Konzentration geschafft, aber nie richtig, egal wie wenige Kohlenhydrate.

Zum Blutdruck: Schwankt weiterhin auch stark über Tag verteilt. Anstieg beim Stehen weiterhin da..
Das mit der Herzfrequenz is denke ich relativ zu betrachten. Mein Ruhepuls is zB 45, wenn ich stehe is er bei knapp 70, beim Gehen 85-100, beim leichten joggen 120-140 , bei GA1 140-155 usw usw bei ner HFmax 190. Muss immer in Relation zu sehen sein.

[Gast]

Ich befinde mich seit ca 7 Tagen in einer leichten Remissionsphase, der Scheiß kommt einfach immer in Schüben...
Bin wieder mental und körperlich belastbarer, viel weniger Schmerzen und Probleme bei Treppen etc, die Haut wird auch normaler und juckt nicht mehr.

[Gast]

Auf welche Werte kommt der Blutdruck bei dir?

[Gast]

Update: Nach Warten auf der Warteliste wurde mir spontant ein Termin zur Magen- und Darmspiegelung am Mittwoch gegeben.
Ich habe ein wenig Angst, dass das Propofol mich killen kann. Überall liest man, dass Propofol nicht gegeben werden soll bei Mito.

Mein niedergelassener Neurologe meinte, dass bei geringen Dosierungen keine Bedenken bestehen.

Habt ihr eine Meinung?

Ich habe weiterhin keine gesicherte Diagnose, sondern habe lediglich Vermutungen, dass es sich vllt. um eine Mitochondrienstörung handeln könnte.

[Gast]

Weiss denn keiner Bescheid? Bin kurz davor den Termin abzusagen...

[Gast]

Ok, ich werde ihn absagen. Das Risiko ist mir zu hoch, dass wirklich etwas passiert. Mito passt weiterhin sehr gut auf die Symptome, deshalb will und werde ich das Risiko nicht eingehen. Auch wenn die Magenbeschwerden akut sind..

[Nancy81]

Gast, warum absagen wenn es akut ist. Hat den dein Neurologe oder ein Arzt den Verdacht einer Mito gestellt oder kommt es von dir (hab deine Threads zwar mitverfolgt aber bin mir jetzt nicht sicher). Bei mir Bestand ja auch der v.a. Mito (war aber nicht wegweisend) und ich musste zur O.P.
Klar hat man das im Hinterkopf, habe das alles mit dem Narkose Arzt besprochen und sollte das auch von meiner Neurologin aus ihm mitteilen. Du wirst ja nur kurz unter Narkose gesetzt und keine Stunden wie bei mir. Dein Neurologe sagte dir ja schon das du nur eine geringe Dosierung erhältst.
Ich würde den Termin bei akuten Problemen nicht absagen, erstmal dort mit dem Arzt sprechen und deine bedenken mitteilen.
Gruß

[Gast]

Danke vielvielmals für die Antwort.
Kurz: Ich war ca 1 Jahr auf Psychoschiene, jetz habe ich neurologische Basisdiagnostik bekommen und erste Blutwerte werden genetisch auf typische NME getestet.

Symptomatisch betrachtet passt Mito gut, in der Diagnose bin ich aber noch nicht so weit. Es sollte erst NME ausgeschlossen werden, bevor Test auf Metabolik.
Ich werde dann nachher mit dem Arzt vor dem Eingriff sprechen und meine Bedenken äußern.

Hast du Propofol bekommen? Es geht ja im Grunde nur um diesen Wirkstoff, nicht andere Mittel.

[Nancy81]

Gast, was ich für ein Narkosemittel bekommen habe weiß ich ehrlich gesagt nicht, war froh das der Eingriff vorbei war. Die O.p. ging auch länger, geplant waren 2h daraus wurden 3h.
Auch wenn die Symtome für einen Mito sprechen heißt das noch lange nix aus meiner Erfahrung heraus.
Ich hatte 2 Untersuchung im Genlabor auf Mito ohne Erfolg. Meine Neurologin sagte schon das wir uns da nicht große Hoffnung machen sollen weil die immer erst die Gene abgesuchen die am meisten für gesundheitliche Probleme in Betracht kommen.

[Gast]

Gast, was ich für ein Narkosemittel bekommen habe weiß ich ehrlich gesagt nicht, war froh das der Eingriff vorbei war. Die O.p. ging auch länger, geplant waren 2h daraus wurden 3h.
Auch wenn die Symtome für einen Mito sprechen heißt das noch lange nix aus meiner Erfahrung heraus.
Ich hatte 2 Untersuchung im Genlabor auf Mito ohne Erfolg. Meine Neurologin sagte schon das wir uns da nicht große Hoffnung machen sollen weil die immer erst die Gene abgesuchen die am meisten für gesundheitliche Probleme in Betracht kommen.

Ich verstehe.
Propofol ist halt direkt kontraindiziert bei Mito und kann halt leider tödlich verlaufen...
Darf ich fragen welche Symptome dich zum Va Mito führten? Erhöhtes Laktat?

[Nancy81]

Gast, ich war damals stationär in der Neuro weil ich ständig nach 3h Arbeit fix und fertig war mit Verdacht auf MS. Auch immer so schubmäßig, mal 2 Wochen ging es mal eine Woche extrem alle, fertig. Zusätzlich hatte ich immer ein Gefühl als wären meine Oberschenkel und Arme schwer und angeschwollen.
Nach den Standardtest und jeder Menge Blutuntersuchung musste ich am 3 Tag so ein Glukosebelastungstest machen. Ich denke das der Wert im Blut erhöht war, und ich deswegen den machen musste. Dieser stieg auf mehr als das doppelte an und damit sollte ich von den Ärzten aus ins Genlabor. Also Hauptdiagnose war sensomotorische demyelinisierende Neuroathie der Unteren Extremitäten und V.a. Mito. Aber laut Zweitmeinung (nach einem Jahr) Uniklinik habe ich keine Neuropathie. Also wieder ohne Diagnose.

[Gast]

Update:
MRT Schädel: Normalbefund, keine Marklagerläsionen, nichts
Endoskopie auf Juni verschoben, da mir Risiko zu hoch

[Gast]

Update:
Nach Jahren der Fatigue
und 12 Monaten unfassbarer Schmerzen, Muskelerschöpfung, Kreislaufprobleme, Nervenprobleme etc etc

Seit 7 Tagen Spontanremission. Keine Medikation, keine Umstellung des Lebens nichts.

[Blixa]

Das sind ja fantastische Neuigkeiten! Ich freue mich sehr für dich.

[Gast]

Vielen Lieben Dank! Es ist noch nicht weg, aber eine extrem positive Entwicklung. Diese lässt eine zumindest schwerwiegende organische Ursache ausschließen. Denke nicht, dass (auch bei schwankenderen Krankheiten) eine derart krasse Remission möglich ist. Jippieh!