Erbitte um Hilfe bezüglich SFN und Atmungsschwäche , Unterlagen im Anhang

[benny2013]

Guten Tag ,
ich quäle mich ja seit langen mit der SFN rum und zunehmender Atmungsschwäche siehe Unterlagen .
Meine Hausärztin meinte ich bräuchte eine sehr gute uniklinik , leider verstehe ich unter anderem den befund der Muskelprobe nicht .

Traurig aber war es herrscht stillstand medizinisch , die uni im Saarland hat mich schon aufgegeben , meine Hausärztiun meinte ich sollte die größeren kliniken in Deutschland anschreiben , was ich heute beginne.
Es ist halt schwierig so ganz allein und als legasthniger ..... mal ein beispiel sauerstoffsätigung nur noch 89-92% im ruhezustand .

Vielleicht liest ja jemand mit der mir tipps geben kann ,Danke vorab

LG Benjamin

Kurze Ergänzung : die Recurensparese ist seit geburt da ich ein frühchen war bzw 5-6 Monstskind - vor der SFN war ich sportler und hab fussball und handball gespielt ohne luftproblematik .
Mein Leben war normal .

Befunde im Anhang

https://hidrive.ionos.com/share/vp71s7vsyf

[Gast]

Auf welchen der Befunde beziehst du dich?

[benny2013]

Auf welchen der Befunde beziehst du dich?

Auf alle weil das hängt ja irgendwie zusammen, wobei mich der Muskelbiopsiebefund Interessen würde , da steht etwas von Tzellen wenn ich richtig gelesen habe.

Das Hauptproblem ist natürlich die Atmung bzw Lufthunger.

Mich würde auch interessieren ob man bzw Atmung überhaupt etwas machen kann. , falls das jemand weiß.


Danke vorab

[Gast]

Kannst du mal nur den Biopsiebefund posten?

[benny2013]

Kannst du mal nur den Biopsiebefund posten?

Sollte jetzt sichbar sein
https://hidrive.ionos.com/#$/users/account-0938/Arztberichte%20geschw%C3%A4rzt

[benny2013]

Moment bitte muss es freigeben .

[benny2013]

Jetzt sollte alles freigegeben sein ....
23.08.2018 ist der biopsie bericht .

https://hidrive.ionos.com/share/vp71s7vsyf

[benny2013]

Guten Morgen,
dank eines hinweises hab ich die Dateien Schreibgeschutzt, wer möchte gerne Passwort erfragen.

Ich hab bezüglich der Erkrankung ein Verdacht, myasthenia Gravis und das Lambert Eaton Symptom.

Ich bin gestern von allem Wolken gefallen als ich hörte das der Ana Wert sich nicht immer zeigen muss bei der M.G .
Selbst die Doppelbilder bei der M.G ist kein muss,alles andere könnte wirklich passen, auch bei Wärme und Stress bekomme ich verstärkt Schübe.



Lieber Gruß

[benny2013]

Ich vermute mittlerweile tatsächlich ich hab ALS , die Atmung ist wieder schlechter geworden.
Kurzatmigkeit,wie Kraftlos auch messbar.

Jetzt wird es richtig Übel, es kommen Schluckbeschwerden dazu , ehrlich gesagt begann das schleichend vor 4-6 Wochen.
jetzt bewegt sich das alles in Richtung kritisch .... Befunde ohne Ende und nur Schulterzucken, ich hab nicht mal ein Ansprechpartner.
Hausarzt sagt zu mir was sie tun soll ... mittlerweile scheue ich die Ärzte aber langsam wird es gefährlich mit der Gesundheit und zwar richtig gefährlich.

Ich muss mir jetzt Selbsthefen , werde schauen an gewisse Medikamente zu kommen um das auszuhalten.

Sättigung ist noch in Ordnung 87-91% bei Ruhezustand ... aber ich spüre das eigentlich gehandelt werden muss, aber ohne Ansprechpartner?
Bekomme nur Doxepin das war es .

Mein Umfeld sieht ja auch der nächste Schritt ist der Krankenwagen, nur und dann ?
Hier die Ärzte sind völlig überfordert.

[Gast]

Wieso kommst du genau auf ALS, Benjamin?

[Gast]

Neurologe? Die Werte sind ja schon auffällig. Unter 90 ist definitiv behandlungsbedürftig.

[benny2013]

Wieso kommst du genau auf ALS, Benjamin?

Neurologe hab ich Termin April, wenn ich es überhaupt hinschaffe weil das Herz Schwierigkeiten macht aufgrund des Sauerstoffmangels vermute ich mal .

Was soll ich tun wenn sich nichts bewegt?
Bekomme Medikamente und dann wird gesagt was er tun sollte .
Das sagt mir der Arzt .

ALS weil :
Muskelzuckungen, Krämpfe, kraftlose Atmung, es ist übrigens ein Irrglaube das die ALS schnell verläuft, es gibt auch extrem langsame Verläufe das ist Fakt.

Kraftlose Atmung im Verlauf gesehen, Unterlagen hatte ich ja gepostet, jetzt kann ich nicht mal mehr das Fenster anhauchen .

Vor 12 Monate hatte ein betroffener mir geschrieben das er sich erkenne und er hätte eine seltene Unterform der ALS , nur ich wollte es nicht wahrhaben dachte eher an Myasthenia.

[Gast]

Und du denkst nicht, dass das durch eine SFN geschehen kann? Wenn deine Sättigung echt so schlecht ist und du es nich erträgst... Ich würde versuchen über die Notaufnahme in eine stationäre Aufnahme zu kommen.

[benny2013]

Und du denkst nicht, dass das durch eine SFN geschehen kann? Wenn deine Sättigung echt so schlecht ist und du es nich erträgst... Ich würde versuchen über die Notaufnahme in eine stationäre Aufnahme zu kommen.

Ich denke die SFN wird durch Grunderkrankung X ausgelöst, sehe die SFN als Begleitsymtom .

[Gast]

Welche Grunderkrankung ist das? Ich erinnere mich, dass du SFN schon länger hast, oder? Tut mir Leid, falls ich mich falsch erinnere. SFN müsste doch theoretisch auch die Lungenfunktion mindern können, oder?