Erbitte um Hilfe bezüglich SFN und Atmungsschwäche , Unterlagen im Anhang

[Hustinettenbaer]

Das ist sicher so, dass die SFN von einer Grunderkrankung ausgelöst wird, meist findet sich diese leider nicht.
Hast du mal in der größten (englischsprachigen) SFN Facebook Gruppe geschaut, da tummeln sich x Leute mit deinen Symptomen.
Hattest du in letzter Zeit ein EMG? Reflexe?

[benny2013]

Das ist sicher so, dass die SFN von einer Grunderkrankung ausgelöst wird, meist findet sich diese leider nicht.
Hast du mal in der größten (englischsprachigen) SFN Facebook Gruppe geschaut, da tummeln sich x Leute mit deinen Symptomen.
Hattest du in letzter Zeit ein EMG? Reflexe?

EmG war unauffällig, Reflexe rechtes Bein gesteigert aber da keine Einschränkungen!
kannst du mir bitte einen Link der Gruppe zukommen lassen, weil da gibt es ja viele , herzlichen Dank.

@jalleberti
Die Grunderkrankung ist ja nicht bekannt, nur quasi Symptome wie laut Pneumologie deutliche schwächung der Atmungsmuskulatur, er rief sogar in der Neurologie sofort an und sagte das dem Neurologen in der Uni .

Dieser Professor ist ja leider verstorben, jetzt stehe ich völlig alleine da .

[Hustinettenbaer]

Hier die SFN Gruppe: https://m.facebook.com/groups/smallfiber/

Wegen Atmung, wie ist deine Vitalkapazität?

[hansmeister]

Kleine Korrektur bezgl. Auslöser SFN. Es gibt Genetische Kanalmutationen, die "lediglich" eine SFN auslösen. (SCN9A, etc.)

[benny2013]

Hier die SFN Gruppe: https://m.facebook.com/groups/smallfiber/

Wegen Atmung, wie ist deine Vitalkapazität?

Hier der Befund 2023 Februar... aber es hat sich nochmals innerhalb eines Jahres, langsam aber stetig sehr verschlechtert.
Nächster Termin im April bei einem niedergelassenen Pneumologen.

[Hustinettenbaer]

Kleine Korrektur bezgl. Auslöser SFN. Es gibt Genetische Kanalmutationen, die "lediglich" eine SFN auslösen. (SCN9A, etc.)

Sind das vererbte oder spontane Mutationen?

[hansmeister]

Gibt wohl beides.

[Hustinettenbaer]

Hier der Befund 2023 Februar... aber es hat sich nochmals innerhalb eines Jahres, langsam aber stetig sehr verschlechtert.
Nächster Termin im April bei einem niedergelassenen Pneumologen.

Woran merkst du im Alltag die Atemprobleme? Kurzatmigkeit?

Ich habe ebenfalls eine reduzierte Vitalkapazität und merke eine Schwere beim Atmen und verstärktes Keuchen beim Ausatmen.

[benny2013]

Woran merkst du im Alltag die Atemprobleme? Kurzatmigkeit?

Ich habe ebenfalls eine reduzierte Vitalkapazität und merke eine Schwere beim Atmen und verstärktes Keuchen beim Ausatmen.

Das ist dauerhaft da auch im Ruhezustand, das ist einfach eine schleichend werdende kraftlose Atmung, die Atmung wurde im Verlauf immer flacher .
ES ist indem Sinn kein ringen nach Luft eher ist es einfach erklärt, im Verlauf verlor ich immer mehr die Fähigkeit von alleine zu atmen .

[benny2013]

Hier mal in etwa der Verlauf , die Untersuchungen waren 2021,2019.
ABer mal Verlauf abgesehen, während der schleichenden Verschlechterung hatte ich immer ein Zucken am linken Hals , die Halsmuskulatur ist wiederrum extrem stark zurück gegangen.

Leider mit einem EMG nicht messbar.

[Hustinettenbaer]

Das ist dauerhaft da auch im Ruhezustand, das ist einfach eine schleichend werdende kraftlose Atmung, die Atmung wurde im Verlauf immer flacher .
ES ist indem Sinn kein ringen nach Luft eher ist es einfach erklärt, im Verlauf verlor ich immer mehr die Fähigkeit von alleine zu atmen .

So in etwa kenn ich das auch. Manchmal wie eine Schnapp Atmung, wenn der Körper zu atmen vergessen hätte. Manchmal muss ich auch unbewusst plötzlich tief einatmen.
Hast du auch ein Keuchen beim Ausatmen?

[benny2013]

So in etwa kenn ich das auch. Manchmal wie eine Schnapp Atmung, wenn der Körper zu atmen vergessen hätte. Manchmal muss ich auch unbewusst plötzlich tief einatmen.
Hast du auch ein Keuchen beim Ausatmen?

Ja , dieses vergessene atmen hab ich auch aber das ist eher selten , 2-3 mal die Woche.
DAS sind aber Millisekunden, kommt extrem schnell und geht wieder.
Keuchen hmm eher mittlerweile ein minimales pfeifen.

[Hustinettenbaer]

Ich wache von dem vergessen zu atmen manchmal reflexartig auf und schnappe nach Luft.

[benny2013]

Ich wache von dem vergessen zu atmen manchmal reflexartig auf und schnappe nach Luft.

Das passiert mir nicht, hab aber zum schlafen gehen eine Maske wegen Atemaussetzer nachts .
BIn nicht dick oder so das kommt von der Nervenerkrankung oder was immer es auch ist.

[Hustinettenbaer]

Hast du Schlafapnoe?