Angst vor ALS

[xxTxx]

Für beispielsweise ALS oder anderen Muskelerkrankungen?

[kadan]

Du neigst leider dazu, deine Symptomatik einerseits sehr übertrieben dazustellen ("extreme Schwäche"; "0,0 fit" Kribbeln = Schmerzen usw.), auf der anderen Seite sehr diffus. Da kann man wenig mit anfangen. Es wäre ratsam, die Symptome mal objektiv (so gut es geht) und sehr viel präziser zu beschreiben)
Und vergiss endlich mal ALS.

[Millefiori]

Das Vergessen von ALS ist auch hier wieder ein frommer Wunsch. Er reiht sich ein in die Menge der Menschen, die Dr. Google glauben und nicht dem Neurologen
Alle Ratschläge sind vergebene Mühe.

[kadan]

Leider ist das so, nachvollziehen kann ich es nicht. Man fragt sich wirklich, was für eine Erwartungshaltung diese User haben. Sei glauben dem Neurologen nicht, sie glauben den ratgebenden Usern hier nicht...was wollen sie eigentlich? Dass man ihnen auf mystische Weise die Angst nimmt...leider nicht möglich.

[hansmeister]

Das sind halt die Angststörungen oder eben die Hyperexcitabilität eines Hirnareals (gibt es in Englisch gute Literatur dazu). Ein ‚zuviel‘ von etwas (gain of). Zuviel Sympathikus vielleicht? Zuwenig Parasympathikus? Niemand weiss es…

[hansmeister]

‚Wenn der Sympathikus überaktiv ist, können Symptome auftreten wie erhöhter Herzschlag, beschleunigte Atmung, Schwitzen, Muskelspannung und ein Gefühl von Nervosität oder Unruhe (uvm). Diese physiologischen Reaktionen können während Angstzuständen verstärkt auftreten.‘

—> gesteigerte Muskelanspannung könnte ja dann auch viele Faszis erklären

[kadan]

allerdings erklärt das nicht die Schwäche bzw. die Belastungsintoleranz

[hansmeister]

Jein, es gibt beschriebene Fälle, die von Hyperexcitabilität im Hirn dann auch auf den Körper übergegangen sind und sich als FCS (FaszikulationCrampusSyndrom) geäussert haben (Du weisst ja, was das dann in aller Regel ist)

Unter Anderem geht es auch da zT um Natrium/Calciumkanäle - spannend, wie überlappend das ist, nicht?

[xxTxx]

Wenn man als fitter und sportlicher Mensch auf einmal solche Probleme bekommt, dann ist das sehr beängstigend richtig....wäre ja auch unnormal sich keine Gedanken über sowas zu machen....das Internet ist selbstverständlich nicht förderlich. Man gibt Muskelzucken ein und kommt weit oben auf die Krankheit ALS....die ich selbst aber auch schon kannte durch 2 Erkrankungen im Dorf.

Liest man dann weiter und macht sich drüber Gedanken, passen viele Symptome überein. Muskelzucken natürlich, Schwäche in zunächst einem Bein (links), Gangstörung, Gewichtsverlust (bei mir innerhalb 4 Wochen 3 kg). Zudem bildet man sich (zumindest hoff ich das) einen Muskelschwund zwischen Daumen und Zeigefinger ein. Nach und nach und nach einigen Ärztebesuche, kommen weitere Probleme hinzu wie Muskelsteifheit in den Finger, Schmerzen im Nacken, vibrieren der Muskeln, Armschwäche und das Gefühl nicht richtig atmen und schlucken zu können (was ja charakterisiert ist für eine Angststörung)....diese Symptome mit der erhöhten Angst treibt einen in solche Forums und weiter bei google zu forschen. Man erkennt dann, dass mögliche Risikofaktoren der Sport sind wie u.a. Fußball. Fußball spiele ich seitdem ich 5 Jahre alt bin. Und überlegt man zurück, habe ich dadurch schon 5 Kopfverletzungen erlitten...die gott sei dank nicht schlimm waren, aber wo ich auch 1 - 2 Tage flach lag wegen Gehirnerschütterung. Umso mehr man sich in die Materie einliest, unso schlimmer wird es.

Was erwartet man dann aber hier? Oft wird man aus den Beiträgen nicht schlau, da die Symptome und der Verlauf nicht gut beschrieben sind...was natürlich auch an den unterschiedlichen Verläufen liegt. Die Angst vor ALS ist da, keine Frage, aber man sucht Leute denen es von der Symptomatik ähnlich geht und vielleicht Erfahrungen haben wie damit umgegangen werden kann....Tipps...Hilfestellungen...

Ich selbst Nagel mich an jeden Strohhalm. Die Ärzte gehen bei einem solchen Alter und einer unklaren Symptomatik schnell und ohne körperliche Untersuchungen auf die Psycho-Ebene. Das hilft einen aber nicht weiter! Die körperlichen Symptome bildet man sich nicht ein, dass kann ich bestätigen....und ob ich jetzt ein Angstpstient bin oder nicht, kann ich mittlerweile nur sagen "Krass was die Psyche auslösen kann"! Früher hätte ich solche Leuten wie mir den Vogel gezeigt, heute sieht es anders aus.

[kadan]

Liest man dann weiter und macht sich drüber Gedanken, passen viele Symptome überein. Muskelzucken natürlich, Schwäche in zunächst einem Bein (links),

eben nicht. Bis auf Muskelzucken stimmt gar nichts überein. Das Kardinalsymptom der ALS ist eine klinische Schwäche und keine gefühlte Schwäche. Und die klinische Schwäche geht einher mit einer Muskelatrophie. Und sowohl die klinische Schwäche als auch eine mögliche Atrophie hätte der Neurologe sehen müssen, wenn er nicht völlig inkompetent ist.

[Hustinettenbaer]

Hallo xxTxx , ich erkenne vieles was dich quält wieder. Bei mir hat es ebenfalls mit Leistungsverlust, geringerer Belastbarkeit und Faszikulationen begonnen. Auch der Gewichtsverlust war plötzlich da, hatte ich auf Corona und nachfolgender Gastritis geschoben. Und ja, auch die Angst vor ALS war allgegenwärtig. Es war echt arg, wie die Angst meine Symptome verstärkt hat, hatte schon abgeschlossen gehabt. Die akute Angstphase ist irgendwann, je länger kein klinischer Ausfall vorlag, Gottseidank gewichen, die Grundsymptome sind geblieben.
Mach dir eines bewusst, eine ALS beginnt fast immer mit einem klinischen Ausfall. Klar gibt's auch da wieder Ausnahmen und seltene Exemplare wo es untypisch beginnt. Mir hat auch die Statistik geholfen: die Wahrscheinlichkeit einen untypischen Verlauf einer (relativ) seltenen Erkrankung ausgefasst zu haben, wird dann halt wirklich extrem unwahrscheinlich. Bei dir macht es dein Alter noch unwahrscheinlicher.
Ich weiß nicht ob und was sich bei dir entwickelt, ich selbst bin froh dass mein Neuro in der neuromuskulären Ambulanz die Sache von Anfang an ernst genommen hat (im Gegensatz zur niedergelassenen Neurologin). Das einzige was Sinn macht ist eine gründliche neurologische Abklärung, aber wenn hier nichts gefunden wird dann es auch eine zeitlang gut sein zu lassen und zu leben (und nicht noch 3 andere Neuros aufzusuchen, weil der erste nichts gefunden hat). Manche Erkrankungen zeigen sich erst im Verlauf eindeutiger, so beschissen und unerträglich diese Warterei auch ist. Wenn du die Angst los bist, dann wirst du erkennen ob und welche Beschwerden übrig bleiben und damit kannst du zielgerichtete Untersuchungen veranlassen und wirst seitens der Ärzte ernst genommen.

Alles Gute, lass dich nicht unterkriegen.

[xxTxx]

Aber eine klinische Schwäche beginnt ja vermutlich mit einer gefühlten Schwäche oder sehe ich das falsch. Es ist ja nicht so, dass man von heut auf morgen auf einmal stolpert und eine Fußhebeschwäche hat oder ähnliches.

[kadan]

Und ich sage dir auch, dass du hier keine Diagnose bekommen wirst, auch nicht durch Vergleich mit Leuten, denen es ähnlich geht. Dafür ähneln sich die neurologischen Symptome viel zu sehr.
Um überhaupt was sagen zu können, was vielleicht in die richtige Richtung geht, brauchte man mal den neurologischen Befund des Arztes. Was hat er genau alles untersucht. Vermutlich weißt du das gar nicht. Leider sind auch die klinischen Untersuchungen von niedergelassenen Neurologen sehr oberflächlich. Es reicht meistens, um ALS ausschließen zu können, aber alles weitere bleibt unklar.

[kadan]

Aber eine klinische Schwäche beginnt ja vermutlich mit einer gefühlten Schwäche oder sehe ich das falsch

Du siehst das falsch. Die klinische Schwäche setzt ziemlich unmittelbar ein, nämlich dann, wenn genug Muskelzellen untergangen sind und nicht mehr durch die verbliebenen kompensiert werden können.
Aber ich sehe, dass es sinnlos ist, man bekommt dich nicht von der ALS Schiene runter.

[xxTxx]

Hustinettenbaer danke dir für deine Nachricht

kadan Der Neurologe hat die Nervenleitgeschwindigkeit in beiden Beinen gemessen, ohne Auffälligkeiten.

Weiterhin durfte ich die Zunge raus strecken, einen Kussmund formen, auf der Ferse gehen, auf Zehen stehen, mit Augen zu auf der Stelle laufen, die Arme nach vorne strecken und drehen, im liegen die Beine heben, seine Hand fest zu drücken und ein EEG (heißt das so? Da wurden die Gehirnströme gemssen). Alles ohne Befund. Ansonsten hat er mir nur Opipramol verschrieben. Für mich hat das alles sehr oberflächlich gewirkt....er hat sich die Zuckungen nicht angeschaut und ist auf meine körperlichen Beschwerden so gut wie gar nicht eingegangen.

Das einzige ist wirklich, er meinte ich wäre zu jung für ALS. Ich war leider so blöd und hab ihm von dieser Angst erzählt.

Sollte ich lieber nochmal in eine neurologische Klinik gehen?