Seit 2011 immer schlimmer werdende neurologische Beschwerden ( Achtung langer Text)

[Mium1201]

Das freut mich, dass ea deinem Finger besser geht!

Das würde ich auf jeden Fall machen an deiner Stelle. Ich ziehe das auch jetzt weiterhin durch. Bei mir knackt es auch extrem xD einmal von oben bis unten komplett durch wobei ich immer darauf achte nur bis zum Ende der BWS zu Rollen. Alles darunter ist nicht so gut für den Rücken sagte mein Physio.

Mein Rücken macht zur zeit leider auch wieder probleme... Ich kann schwer durchatmen, habe immer so ein gefühl ich atme gegen einen Widerstand und das atmen fühlt sich sehr anstrengend an ... so schlimm hatte ich das langw nicht mehr.. Auch im hals fühlt es sich dann sehe "eng" an. Sport kann ich machen. Allerdings muss ich echt tiefer und stärker atmen als sonst... ich gehe stark davon aus, das liegt an meiner Skolios BWS. Auf jeden fall total nervig und beängstigend. Kennst du das auch oder so ähnlich ?

Ja, das sagte mir mein Arzt auch, dass es oft nach starken Sporteinheiten extrem erhöht sein kann. Habe dann wie gesagt 3 tage vorher dann keinen sport gemacht und dann war alles top.

Das wäre natürlich klasse, wenn man durch eine OP deine Symptome endlich weg bekommt ! Ich kenne mich da jetzt leider nicht aus, aber ist das eine "gefährliche" OP oder nicht ? Aber erstmal muss man ja das CT abwarten, ob es überhaupt der Fall ist ! Würde ich dir auf jeden fall wünschen, dass du endlich wieder einigermasen normal leben kannst!

Oh ja das kann ich zu gut nachvollziehen, dieses hin und her und diese Ungewissheit, "ist es jetzt das oder doch nicht " macht einen extrem verrückt. Plötzlich passt alles zu einer Krankheit und dann plötzlich lässt etwas wieder nach und man weis nicht mehr weiter.

Aber im großen und Ganzen, sieht es bei dir ja jetzt mittlerweile so aus, aus würde es in die richtige Richtung gehen.
Aber mit einem Stimme ich dir ganz klar überein. Und zwar, dass man sich nichts anderes lieber wünscht, als dass die Symptome einfach nur zur Hälfte nachlassen würden und man zumindest ein halbwegs normales leben wieder führen kann.
Irgendwie kann man zwar alles machen, bzw. Fast alles, aber es ist immer sehr anstrengend ☹️

Aber wir müssen weiterhin positiv bleiben und ich werde, sobald mal was ist weiter berichten! Mein nächster termin ist anfang Februar beim Neurologen. Mal schauen wa dabei raus kommt und wie es mir bis dahin geht

[Tanja1990]

Ja genau, ich rolle auch nur immer über die BWS... Knackt und tut auch ziemlich weh zurzeit bzw. auch danach oft, so wie Muskelkater!

Ja das mit dem Atmen kenne ich total, wobei es bei mir mal so ist, dass ich das Gefühl habe, nicht in den RÜCKEN atmen zu können, dann aber auch mal wieder Brustenge/-druck verspüre und es sich eher so anfühlt, als könnte ich nicht in die BRUST atmen. Weißt du ca. was ich da meine bzw. kennst du das? Und ja wie du sagst, teilweise echt beängstigend. Dachte teilweise schon dass es von der Myasthenia Gravis kommt, da die ja auch die Atemmuskulatur angreifen kann, aber an und für sich tut der "Atemmuskel" selbst bei mir sehr wohl genau das richtige, aber alles drumherum fühlt sich irgendwie komisch an... Atmen kann ich ja zum Glück ganz normal.

Naja die Thymusdrüse (liegt hinter dem Brustbein) soll da halt entfernt werden, im Normalfall machen sie das aber eh minimal invasiv also ohne das Brustbein brechen zu müssen. Das wäre dann schon ziemlich heftig und da hätte ich auch echt Angst davor :-( . Mal schauen, in etwas mehr als 1 Woche weiß ich dann mehr...

Ja du sagst es, theoretisch kann man eh fast alles machen, nur halt nicht in dem Ausmaß wie ein normaler Mensch und darunter leidet halt auf Dauer die Lebensqualität.... Ich hab halt in letzter Zeit bevor ich das Mestinon bekommen habe schon gemerkt, dass meine Leistung gegen 17-18 Uhr am Abend gleich Null war. Konnte kaum die Augen offen halten und hatte das Gefühl, mir drückt einer den Kopf nach unten und die Stirnmuskeln drücken meine Augen zu. Seit dem Medikament ist das aber weitestgehend verschwunden bzw. viel viel besser, also wird es schon an der Myasthenia Gravis gelegen haben... Aber kennst du sowas in der Art vielleicht trotzdem auch?

Ja positiv bleibe ich auf jeden Fall!


"Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede" :-)

[Mium1201]

Mach das bloß weiter. Kenne ich mit dem Muskelkatergedühl. Auch nach dem Dehnen !


Ja das hast du sehr gut beschrieben mit dem Atmen ! Manchmal fühlt es sich so an als könnte man nicht richtig einatmen über den Rücken oder über die Brust. Als ob da etwas blockiert und man muss "extra Kraft" aufbringen, um dann doller atmen zu können. Ist deine Atmung auch teilweise sehr flach ? Meine auf jeden Fall und ich muss mir echt mal wieder angewöhnen mehr über den Bauch zu atmen. Ich denke nicht, dass es an deiner eventuellen Krankheit liegt, ich habe das auch und kann das 1 zu 1 nachempfinden. ich habe echt manchmal das Gefühl, als ob da etwas abgeklemmt ist bzw. Blockiert ist, weshalb meine Brust- oder Rückenmuskulatur sich nicht richtig ausdehnen kann beim atmen.

Oh man das hör sich ja nicht so schön an mit dem eventuellen Eingriff der Thymusdrüse ☹️ Aber erstmal abwarten, noch bringt es ja nichts sich verrückt zu machen ! Ist zwar immer leichter gesagt als getan, aber oft kommt vieles auch anders als man denkt !

Ja, ich kenne sowas in fr Art auch ! Meistens geht es mir morgens besser als abends. Viele Beschwerden werden im Laufe des Tages immer schlimmer.
Du wirst dann extrem müde oder wie kann ich mir das vorstellen? Hast du denn auch keine Kraft mehr usw. ?
Ich muss dazu aber auch sagen, dass ich leider immer viel zu spät ins Bett gehe. Ich bin irgendwie ein totaler Nachtmensch und gehe meistens dann immer wret gegen 12 ins bett, obwohl ich um 6:50 wieder aufstehen muss

Aber ansonsten hast du recht, man muss positiv bleiben!

Sorry nochmal für die späte Antwort, hatte viel zu tun und auch das ganze wochende war belegt. Jetzt vor Weihnachten kommt immer eins nach dem anderen, total stressig !

Hast du denn zufällig schin Ergebnisse bekommen ? Ist ja jetzt leider etwas her seit dem ich gesxhrieben habe ?

[Tanja1990]

So jetzt hab ich mal meine Untersuchungen abgewartet bevor ich wieder antworte :-)
Also meine Thymusdrüse wird mir am 23.2.2026 entfernt und die Ärzte versprechen sich dadurch entweder Heilung oder zumindest massive Besserung der Myasthenia Gravis und somit auch der Symptome. Ist ja noch etwas Zeit bis dahin, die Ärztin war sehr nett und hat mich super aufgeklärt, mich sogar den Termin aussuchen lassen (da ich ja eine Tochter habe und alles organisieren muss) :-) Bin dann gespannt wie es mir danach geht... Mach mir eigentlich gar nicht so viele Gedanken, ist eine minimal invasive OP, die maximal eine Stunde dauert und danach darf ich im Normalfall nach 2 Tagen schon nach Hause :-) Wird schon alles klappen...

Und ja... hab auch oft das Gefühl, dass ich sehr flach atme und eben manchmal wenn ich tiefer einatmen will funktioniert es nicht so richtig -.-

Naja müde... Klassische Müdigkeit war es nicht... Eher so ein Druck von Richtung Stirn auf die Augen sodass ich das Gefühl habe ich kann sie nicht mehr richtig offen halten und generell dass es anstrengend ist die Gesichtsmuskeln in ihrer Funktion aufrecht zu erhalten in Kombi mit einem komischen Gefühl im Kopf, das ich ja wieder als eine Art "Schwindel" beschreiben würde aber es ist eher so eine Art Benommenheit.... Da hab ich dann am liebsten echt immer so früh es ging die Augen zugemacht und bin dann auch eingeschlafen...
Das ist viel besser seit dem Medikament, aber bei weitem (noch) nicht weg...
War aber zB. von Freitag bis Sonntag in Wien und da hatten wir echt viel Programm und waren ständig auf den Beinen usw. Dachte ich werde kaum mehr stehen können nach dem Wochenende. Aber das Gegenteil ist der Fall, meine Beine fühlen sich super an und ich hab weder ein "komisches Gefühl" noch Unsicherheit oder gar Schwäche... Manchmal ist das alles wirklich nicht logisch oder? ^^

[Mium1201]

Das war ne gute Idee !

Das klingt doch soweit super ! Du weißt jetzt woran du bist und es wird dir geholfen ! Das freut mich sehr für dich !
Auch, dass du eine tolle Ärztin dafür hast und der Eingriff halb so schlimm sein soll ist doch klasse !
So wie Sie das erzählt hat, klignt das ja mehr oder weniger nach einer "routine" Operation, das wird sicherlich unproblematisch ablaufen

Ich denke bei uns beiden sind die Atembeschwerden der Wirbelsäule geschuldet.. Ich habe bei mir beaobachtet, vor allem während des Boxtrainigns ist mir das aufgefallen, dass ich bei Bewegungen, wo ich meinen Oberkörper routiere, ein komisches Geräsuch von mir gebe, als würde Luft auds meinem Rücken gepresst werden. KEine AHnung ob dir das was sagt. Als ob durch die Rotation etwas eingeklemmt wird und Luft raus drückt. Das ist auf jeden Fall deutlich zu hören.

Wegen deinen Gesichtsmuskeln hätte ich nochmal eine Frage. Ist es für dich schwer so Standard Bewegungen auszuführen, wie bspw. Reden, Lachen etc. ? ICh habe auch manchmal das Gefühl, vor Allem zum Abend hin, dass es mir schwerer fällt bestimmte Bewegungen auszuführen im Gesicht bzw. mit Lippen etc. Auch manchmal komisches Gefühl auf der Zunge.

Ich gehe stark davon aus, dass du nach der OP deutliche Besserungen spüren wirst ! Braucht man danach dann trotzdem noch bestimmte Tabletten? Ich kenne mich damit jetzt gar nicht aus
Kann man die Thymusdrüse ohne Probleme entfernen ? Hat die keine wichtigen Funktionen ?

Ich sage dir das ... EInige Tage fühlt sich Alles extrem schlimm an und es ist sehr anstrengend sich auf den Beinen zu halten bzw. bei mir habe ich dann immer das Gefühl von Gangunsicherheit und an anderen Tagen ist davon so gut wie nichts zu merken...

Was mich zur Zeit am meisten plagt sind aber tatsächlich Probleme beim atmen und allgemein im Mundbereich... Oft fühlt sich meine Zunge komisch an, dann habe ich oft das Gefühl das irgendwie mein Hals eng ist und ich schwer atmen kann. Manchmal auch das Gefühl, vor allem nach dem Essen, als würde da so ne komische Schicht voller Schleim sein gegen die man atmen muss und es dadurch noch schlimemr wird. Habe auch schon mal an Allergien gedacht. Bin ja Allergiker ( Heuschnupfen etc.) VIelleicht habe ich ja auch eine Unverträglichkeit gegen irgendwas.

[Tanja1990]

Ja davon gehe ich auch aus, dass es unproblematisch verlaufen wird - hoffentlich!

Ich kenne das mit der Rotation und dem komischen Atemgeräusch tatsächlich auch vom Sport. Hab ich genauso :-) Lustig xD

Ja genau, reden, lachen, Eis lecken, Suppe essen,... das alles wird bis zum Abend hin eigentlich immer schlimmer (wie im Normalfall ziemlich alle Myasthenia Gravis-Symptome). Komisch, dass du das auch hast. Kannst du einen Luftballon aufblasen? Mir fehlt dafür absolut die Kraft im Gesicht und das schon seit Jahren. Inzwischen ging es kurzzeitig mal besser aber ich glaube einen Luftballon hätte ich trotzdem nicht geschafft aufzublasen. Ist halt echt so ein klassisches Symptom drum würde mich das echt interessieren, ob das bei dir geht...
Oder kannst du Ober- und Unterlippe unter die Zähne ziehen? hoffe du weißt was ich damit meine xD Also den Mund quasi zu einem Strich machen und die Lippen "einsaugen" xD Sorry fällt mir echt nicht ein, wie ich das anders beschreiben könnte xD
Ich kann es jedenfalls nachdem ich zb länger gegessen oder nachdem ich den Mund beim Zähne putzen etwas intensiver ausgespült habe zb. nicht mehr so richtig.

Das kann man noch nicht so genau sagen, evtl. brauche ich trotzdem eine leichte Dosis Immunsuppressiva :-( Habe gestern mal eine Cortison-Therapie begonnen, die ich für 6 Monate durchziehen soll. Bin begeistert :-( Aber wenns mir hilft... Die Thymusdrüse hat angeblich im Erwachsenenalter keine wichtige Funktion mehr, nur in der Kindheit.

Jaaaaa das Engegefühl im Hals und das "schleimige" Gefühl kenne ich auch! Manchmal fühlt es sich so an als drückt mir einer die Kehle zu und ich bekomme leichte Panik. Wobei ich aber eigentlich normal Luft bekomme, versuche mich dann immer zu beruhigen und auf die Atmung zu konzentrieren und die funktioniert ganz normal. Fühlt sich zwar nicht so an (durch den Druck im Hals) aber tut sie tatsächlich :-) Eine pelzige Zunge habe ich zurzeit wieder sehr oft :-( Dadurch spreche ich das S und Z etwas komisch aus kommt mir vor aber bis jetzt hat mich noch nie jemand drauf angesprochen, keine Ahnung ob es den anderen auch auffällt...

[Mium1201]

Das wird es sicherlich !

Lustig, dass du das auch kennst mit dem rotieren. Vielleicht ist das ja auch normal, nur so doll ist mir das noch nie aufgefallen. Als ob da aus der Lunge "Restluft" rausgepresst wird. Fühlt sich so an, als käme das imemr aus dem Oberen Bereich der Lunge, des Rückens bzw. Halses. Muss ja eigentlich irgendwie damit zu tun haben, dass da etwas zusammengedrückt wird. Keine Ahnung, was das sonst sein sollte.

Komisch, also meine Beschwerden im Gesichts-/Mundbereich werden auch im laufe des Tages schlimmer. Höhepunkt ist bei mir auch meistens der Abend (nicht immer). Auch nach dem Essen fühlt sich das alles meistens auch schlimemr an. Zunge kribblig/pelzig und als wäre diese "im Weg". Schwer zu beschreiben.
Ich habe das mit dem Ballon gerade versucht, hatte noch welche hier, das funktioniert ohne Probleme tatsächlich. Das mit den Lippen und den Zähnen hast du gut beschrieben ! Das Klappt bei mir auch ganz gut. Aber ich habe das auch, dass ich das Gefühl habe, nach langem Essen bzw. allgemein nach lanmger Nutzung der Gesichts-, Mundmuskeln, werden die Symptome schlimmer. Vielleicht deshalb auch am morgen am besten.

Erstmal abwarten, meistens kommt es immer anders als man denkt und du brauchst keine Tabletten mehr :-)
Wozu genau sollst du die Cortisontherapie machen ? Habe das auch schon öfter machen müssen, wegen meinem Tinnitus... Hilft zwar, aber habe das meistens nur über einen Zeitraum von 1-2 Wochen gehabt. Achso ok, das mit der Thymusdrüse wusste ich nicht, aber dann habe ich wieder was dazu gelernt

Ah krass, dass du das mit dem Hals auch kennst. Bei mir ist das eher so, als würde ich gegen einen Widerstand atmen. Bzw, wenn ich durch den Mund atme, immer so ein Gefühl habe, als würde da etwas im Weg sein. Manchmal bilden sich auch so gefühlt Blasen durch den Schleim hinten im Hals, bzw. so ne leichte Schicht und wenn ich dann durch den Mund atme gehr die kaputt. Auch schwer zu beschreiben. Habe das auch manchmal, dass ich beim atmen durch den Mund "Schnarchgeräusche" mache. Also es macht dann das Geräsuch wie beim schnarchen und ich spüre das auch richtig. Ich denke das kommt daruch, dass ich das Gefühl habe, da ist etwas im Rachen und ich will das weg bekommen. Ist aber auch nur manchmal am Tag.
Und ja, das führt schon irgendwie zu leichter Panik manchmal.
Ohne Witz, das mit dem S und Z aussprechen habe ich auch zur Zeit ! Bzw ich habe das Gefühl, dass es mir manchmal schwerer fällt als sonst. Habe mich auch schon öfter gefragt, ob das Andere schon bemerkt haben. Mein Bruder sagt, ich höre mich an wie immer. Meine Zunge nervt mich auch extrem. Habe oft auch den Drang die Zunge irgendwo an den Gaumen oder so gegenzudrücken, weil sich das so komisch anfühlt auf der Zunge ( meist im vorderen Bereich). Das macht das natürlich nicht besser. Achte dann auch immer viel am Tag total auf die Lage meiner Zunge im Mund, das ist echt total nervig...
War auch heute zur Zahnkontrolle beim Zahnarzt und das finde ich zur Zeit total schrecklich... Dieses lange Mund aufhalten und dann noch dieses komische Gefühl in der Zunge, verbunden mit dem Fremd,- bzw. Schleimgefühl im Hals, machen das echt zur Qual... Kommt dann auch noch der Gedanke dazu, was ist wenn ich jetzt sagen muss, dass mir komisch ist oder so . Das Mund aufhalten an sich ist nicht so das Problem. Allgemein kommt oft der Gedanke, wenn ich irgendwie unterwegs bin bzw die Angst, was ist, wenn es jetzt wo ich unterwegs bin wieder schlimmer wird.




Die anderen Beschwerden halten sich zur Zeit sehr gut im Rahmen ( Gangunsicherheit, Zittern, Muskelzucken etc.) Nur das Gesicht/Mund sind zur Zeit echt nervig und macht einem auch mit der Zeit Gedanken.

Ich werde das auf jeden Fall nochmal beim Neurologen im nächsten Jahr ansprechen. Anfang Februar habe ich ja den Termin.

Ich denke ja allgemein viel darüber nach, ob bei mir noch Alles gerade irgendwie im Anfangstadium ist und ob das jetzt von Zeit zur Zeit schlimmer wird. Das schlimme ist, dass man das halt leider nur erstmal weiter beobachten kann.

Falls du das erzählen möchtest, wie hat das denn bei dir angefangen und über was für einen Zeitraum ? Also nur ganz Grob!
Würde mich mal interressieren, weil doch vieles was du beschreibst auch irgendwie zu mir passt.

[Tanja1990]

Ok aber wenn du Luftballone aufblasen kannst ist das schon mal ein gutes Zeichen. Wie ist es wenn du ca. 1-2 Minuten lang den Mund ausspülst mit Mundwasser? Schaff ich zB maximal 1 min., danach lässt die Spannung nach und das Wasser/Mundwasser beginnt raus zu rinnen... Trotzdem schon seltsam wenn du das mit dem S und Z auch hast... Das Gefühl dass die Zunge "im Weg" ist finde ich auch merkwürdig und kenne ich so jetzt eigentlich nicht...

Das Cortison soll das Immunsystem mal dämpfen und somit die Antikörper reduzieren...Muss es jetzt mal vorsichtig einschleichen, dann wieder ausschleichen und das über 6 Monate... Hoff ich werd nicht allzu fett xD

Ja!!! das mit dem Schleim im Hals kenne ich auch, hab ich aber schon viel länger als die anderen Symptome also glaube ich irgendwie nicht dass das zusammenhängt... hab ich mittlerweile auch nur noch selten...

Oja die Angst dass alles wenn man unterwegs ist zB wieder schlimmer wird kenne ich auch total gut :-(

Ist dir vielleicht aufgefallen, dass gewisse Symptome schlimmer werden, wenn es ganz besonders heiß ist? Oder du zB in einer heißen Badewanne liegst oder in der Therme oder so bist? Das wäre auch noch typisch für Myasthenia Gravis..

Was mir vorhin eingefallen ist und ich dir unbedingt sagen wollte, wäre dass du vielleicht mal den ANA Titer bestimmen lässt wenn das bei dir noch nicht passiert ist. Der ist bei Autoimmunerkrankungen erhöht und da gibt es auch unterschiedliche Muster. Ist kein sehr spezifischer Wert, aber wenn du den mal hättest und der auch nur irgendwie auffällig ist, dann wüsste man in welche Richtung man weiter untersuchen soll...

Muskelzucken, die Kribbeleien, das Gefühl gleich tot umzufallen usw habe ich momentan GOTT SEI DANK auch nicht. Also mittlerweile sind ALLE meine Symptome entweder ganz weg oder um ca 50% besser, was wirklich erleichternd ist. Und ich schiebe es schon dem Mestinon zu, weil über 1 Monat durchgehend verhältnismäßig gut gegangen ist es mir davor eigentlich seit der Corona Infektion im Februar nicht mehr...

Also der Anfang bei mir:
3 Monate nach der 3. Covid Impfung (muss dazu sagen, dass mir auch immer direkt nach den Impfungen total schwindlig und komisch war), hat es mit plötzlich verschwommen sehen, Herzrasen, Übelkeit und dem Gefühl gleich umzufallen angefangen. Das war aber alles noch kein Dauerzustand, ist aber immer wieder gekommen. Teilweise waren diese anfallsartigen Zustände so schlimm, dass ich wirklich glaubte, ich sterbe gleich. Nach und nach kamen dann neurologische Symptome dazu wie Kribbeln, Kribbelschauer, Taubheit, Gänsehaut ohne Grund, Nervenschmerzen, Schwächegefühle, Herzstolpern, Herzrasen bzw. hoher Puls, schlimme Gefühle im und am Kopf, Missempfindungen, Sehstörungen, Atemnot, Tinnitus, Schwäche vor allem im Gesicht, Blasenprobleme, einige der anderen Symptome sind wirklich sehr schwer zu beschreiben aber das sind teilweise eh die, die du in deinem aller ersten Posting genannt hast... Nach Untersuchungen beim Internisten, Hausarzt und Neurologen wurde nichts relevantes gefunden und alles auf die Psyche geschoben. Egal, es wurde dann irgendwann so, dass ich sagte ok, es ist erträglich ich lebe damit. 2024 war ein ziemlich gutes Jahr, da waren die Symptome sehr schwach ausgeprägt aber eben ab Februar 2025 ganz schlimm und auch etwas anders als davor. Dann hab ich nochmal meinen Ärzte Marathon gestartet und nachdem mir mehrere wieder versicherten, dass ich nichts hab bin ich eben Ende Oktober in der Zeit wo ich hier das erste Mal geschrieben hab, mit starken Schmerzen in der Wirbelsäule und Taubheit in den Armen ins LKH gefahren und hab dort so gut wie "alles" geschildert. Die kamen dann auf die Idee neuromuskuläre Tests zu machen, welche auffällig waren, daraufhin wurde eben der AChR Wert eingeschickt und siehe da, ich hatte eine Diagnose. So mal grob zusammengefasst...

Ich würde an deiner Stelle nicht locker lassen und beim nächsten Termin beim Neurologen vorschlagen, dass er dich auf Autoimmunerkrankungen untersuchen soll. Weiß natürlich auch nicht, ob es sowas ist bei dir... Wenn nicht, dann natürlich super, aber falls doch sollte man die schon früher oder später mal behandeln vor allem wenn sie dich so einschränken...
Wann hast du wieder einen Termin?

[Tanja1990]

...weil du das mit dem Zahnarzt erwähnt hast... ich hab meine Zahnreinigung, die ich vor kurzem gehabt hätte, abgesagt, da ich Angst davor habe, den Mund nicht so lang offen halten zu können. Und wenn ich es doch schaffe hab ich aber manchmal bei länger geöffnetem Mund das Gefühl, dass mir eben jemand den Hals zuschnürt und ich keine Luft mehr bekomme und beginne zu würgen. Das hab ich aber mal einer Physiotherapeutin erzählt und die meinte das klingt nach verspannten Halsmuskeln... Verspannungen kommen bei mir halt zu dem ganzen auch noch dazu, die machen eine Autoimmunerkrankung, welche ebenso die (verspannten) Muskeln betrifft halt auch nicht besser... Wird ein Zusammenspiel aus beidem sein denk ich mir...

[Mium1201]

Also ich habe das mit dem Mundwasser mal versucht. Also einfach durch die Zähne pressen bzw. Halt die Wagen auf und zu Blasen so zu sagen. Also es läuft jetzt nichts aus meinem Mund aber nach ner Gewissen Zeit, fängt es an im Kiefer und Hinterkopf weh zu tun und wird auch anstrengend. Allgemein fühlt sich mein Kiefer und die Muskulatur die man sonst noch im Gesicht hat schwach bzw. sehr angespannt an. Echt merkwürdig. Aber es ist für mich jetzt auch kein Kinderspiel die ganze Zeit mit Mundwasser zu spülen. Ist das nicht aber irgendwann auch normal, dass da die Spannung nachlässt ?

Achso ok, dann ist das ja eine sehr lange Kur. Ich kenne das mit dem Cortison meist nur über einen kurzen Zeitraum von 2 Wochen oder so.
Weis ich jetzt gar nicht ob man da schon nach 6 Monaten von aufquollen kann? Mein Cousin hatte das mal, weil er Morbus Crohn hatte. Bei Ihm hat man das tatsächlich gesehen, aber der musste das Jahre nehmen ! Und selbst wenn, geht das ja auch wieder weg

Das mit dem ANA Titer werde ich auf jeden Fall beim nächsten Arztbesuch anmerken ! Vielen Dank für den Hinweis

ich bade eigentlich nie, bin immer nur kurz unter der Dusche, also kann ich das jetzt so gar nicht sagen. Werde ich sonst auch mal versuchen. Ist wirklich lange her

freut mich auf jeden Fall sehr zu hören, dass es dir zur Zeit besser geht ! Ich hoffe mal, dass es nach deiner OP nächstes Jahr nochmal weiter bergauf geht.

Hm das ist schon sehr merkwürdig, dass das so kurz nach der Impfung ist. Ich selber habe mich ja zum Glück nicht impfen lassen. Ich habe das ganze Szenario schon direkt von Anfang an als sehr skeptisch angesehen. Ich habe mich sehr mit dem Thema Corna und Impfung auseinander gesetzt und bin dann zu dem Entschluss gekommen, dass ich das für mich nicht wollte, da Ich in meinem Alter und meinem derzeitigen körperlichen Zustand eine Infektion zu über 99.99xxx %überleben würde und somit eine Impfung ( welche bis heute noch nicht richtig erforscht ist) eine viel größere Bedrohung darstellt, als die Infektion mit Corona selbst. Hatte auch viele Freunde und Bekannte, die nach der Impfung Herzmuskelentzündungen, Schlaganfälle etc. hatten. Auch dass man so stark gezwungen wurde sich diese Impfung reinzuhauen war sehr komisch.
Wie auch immer, vielleicht hängt das ja bei dir tatsächlich mit der Impfung zusammen. Habe ich auch schon viel drüber gelesen, dass einige Leute neurologische Beschwerden bis hin zu Krankheiten bekommen haben. Wäre ja echt mal interessant ob es da in Zukunft Möglichkeiten geben wird, da Zusammenhänge zu erkennen.
Oh ja, diese Abfertigung und das dann alles auf die Psyche geschoben wird, kenne ich zu gut. Das finde ich heutzutage einfach extrem fahrlässig von den Ärzten, da es außerhalb der Standard Untersuchungen noch deutlich weitere Untersuchungen gibt, die man machen kann, um weiteres auszuschließen. Gerade als junger Mensch, wie wir es ja noch sind, wird man sowieso weniger ernst genommen, da man ja noch “topfit“ sind und solche Krankheiten erst bei alten vorkommen.

Interessant, dann hast du ja die Diagnose erst kurz bevor du mir hier geantwortet hast bekommen. Ich werde auf jeden Fall den Neurologen damit belästigen, mich nochmal auf Autoimmunerkrankungen zu testen. Den Termin habe ich am Anfang Februar, also kurz vor deiner OP . Ich will zumindest nochmal Neurologisch alles abgeklärt haben. Aber was ich auf jeden Fall sagen kann, ist, dass sich meine Symptome im Laufe des Tages meist verschlimmern und meist erst zum Abend, kurz vor dem zu Bett gehen, etwas besser werden. Beim aufwachen geht es mir meist gut!

So etwas wie mit dem Zahnarzt belastet mich auch extrem. So Sachen, die man sonst ohne drüber nachzudenken gemacht hat, werden plötzlich zur Qual. Aber an deiner Stelle hätte ich das mal angesprochen und dem Arzt von deiner Krankheit erzählt. Darauf nehmen die dann natürlich auch Rücksicht und kennen das bestimmt auch. Ich finde, wenn man den Arzt erstmal darüber informiert hat, fällt einem das zumindest schon etwas leichter .

Ich hoffe du hattest schöne Weihnachtstage gehabt

[Tanja1990]

Hey, also erstmal ein gutes neues Jahr :-)

Ja genau bei mir beginnt es beim Mundspülen aber auch im Hinterkopf und im Kiefer zu schmerzen, allerdings gleichzeitig versagen irgendwie die Wangenmuskeln und die Mundspannung lässt nach kurzer Zeit nach (mittlerweile erst nach über 1 Minute, vor Längerem ohne Medikamente war das manchmal schon nach 2 Sekunden ca.)
Echt merkwürdig bei dir... Aber wie gesagt, würde wirklich mal die ANA Titer bestimmen lassen, wenn da was auffällig ist kann man gezielt weiter suchen. Und wenn nicht auch gut, dann kannst du eine Autoimmunerkrankung höchst wahrscheinlich eher ausschließen.

Ja leider kann man schon sehr zunehmen vom Cortison :-( Grad auf die lange Zeit... Aber da es mir körperlich ja jetzt ziemlich gut geht und ich auch ENDLICH wieder fit genug bin um Sport zu machen, hoffe ich dass es sich dadurch ein bisschen ausgleicht und ich nicht unbedingt mehr als 2-3kg zunehmen werde, etwas auf die Ernährung noch achten dann wirds hoffentlich nicht allzu schlimm werden. Und wie du sagst, das meiste geht danach dann normalerweise eh von alleine wieder weg :-)

Ich bin da voll und ganz bei dir mit der Meinung zur Corona Impfung, aber da ich "leider" im Gesundheitsbereich arbeite, bin ich dem ganzen Spuk irgendwie nicht so richtig entkommen damals, hätte mich aber wenns beruflich nicht "notwendig" gewesen wäre NIEMALS impfen lassen, da ich so etwas dass aus der Not heraus plötzlich auf den Markt kommt sowieso nicht traue. Da haben wir jetzt den Salat, aber angeblich hat man die Veranlagung für gewisse Autoimmunerkrankungen sowieso in sich, Auslöser sind dann eben oft Impfungen, Infekte, Stress oder belastende Lebenssituationen also vielleicht hätte ich es so oder so bekommen, wer weiß. Nutzt im Nachhinein eh nix mehr, bin vor allem wie eh schon öfters erwähnt, froh dass endlich mal was gefunden wurde und ich es behandeln kann und ich sogar jetzt schon so viel Lebensqualität wieder zurückgewinnen konnte. Mein Weihnachtsurlaub war ein Traum, konnte zu 80 Prozent jede einzelne Sekunde mit der Familie genießen mit nur ab und zu minimalen Symptomen und das hat einfach so gut getan und richtig die Akkus wieder aufgeladen :-)

Das ist wirklich soooo fahrlässig, dass sie einen einfach nicht ernst nehmen wenn bei den Standarduntersuchungen nix raus kommt. Als Frau kommt mir vor ist das ganz schlimm. Vor allem an Beispielen wie bei mir "junge Frau, arbeitet Vollzeit, hat Haushalt und ein Kind - das kommt sicher alles vom Stress" ... ich HASSE diese Aussage. Mir wird doch nicht mein halber Körper taub (zB) weil ich ein bisschen Stress habe!!! Das machte mich immer so rasend...

Wie jetz, zuerst verschlimmern sich deine Symptome und beim Schlafen gehen sind sie wieder besser? Wie komisch ist das denn bitte -.- Bei mir haben sie sich im Laufe des Tages (meistens, aber auch nicht immer) eher konstant verschlimmert und ab ca 18 Uhr ging dann garnix mehr.

Ja da mit dem Zahnarzt hast du auf alle Fälle recht. Werde wieder einen Termin ausmachen und einfach sagen was Sache ist :-) Das geht ja jetzt mittlerweile, ohne Diagnose hätte ich gar nicht gewusst was ich genau sagen soll, du weißt da bestimmt was ich meine -.-

[Mium1201]

Hallo, Frohes Neues ! Hoffe du/ihr seid gut reingekommen !

Komisch, das kann ich tatsächlich so in der Art etwas nachempfinden mit dem Mundspülen.
Habe allgemein das Gefühl, das meine Wangen auch oft "schwach" sind bzw. sich schwach anfühlen. Manchmal sammelöt sich gefühlt auch in den Wangen etwas Speichel am Tag.Kennst du das ? Irgendwie kommen mir deine "bulbären" Symptome, bis auf dass meien Zunge etwas mehr Probleme macht als bei dir, sehr bekannt vor ...
Ich werde den Titer auf jeden Fall bei meinem nächsten Termin bestimmen lasssen, bzw. das ansprechen.

Wenn du wieder fit bist und Sport machen kannst und dazu noch deine Ernährung etwas umstellst, wirst du vielleicht sogar von dem Cortison gar nichts sehen! Das ist eine sehr gute Idee und außerdem ist das ja "nur" eine Kur für eine gewisse Zeit !

Das fand ich total schrecklich, dass bestimmten Berufsgruppen diese Impfung mehr oder weniger aufgezwungen wurde ! SO anch dem Motto " Impfst du dich nicht, verlierst du deinen Job". Dann wurde einem auch noch das Blaue vom Himmel versprochen gegen was das nicht alles schützen würde und das man dann nicht mehr ansteckend ist. Das ist eine Absoluter Skandal !
Klar weiß man natürlich nicht ob es auch so bei dir ausgebrochen wäre. Allerdings gibt es mit dem Thema Coronaimpfung und Autoimmunerkrankung sehr viele Auffälligkeiten!
Aber wie du schon sagst, wichtig ist jetzt die Behandlung und dass es dir endlich besser geht in Zukunft. Und da bist du ja glücklicherweise nu nendlich auf dem besten Weg. Freut mich sehr für dich, dass du einen schönen Winterurlaub hattest und die Zeit richtig genießen konntest ! Das geht doch Alles endlich in die richtige Richtung !
Das Leben fühlt sich wieder komplett anders an, wenn es einem besser geht.

Genau deswegen bin ich auch recht froh, dass du mir ein paar hilfreiche Tipps gegeben hast, dann kann ich das beim Neurologen nächstes mal ansprechen und mehr oder weniger darauf bestehen, dass er das machen soll. Anders istz das immer nur so ein rumgeeiere und es heußt nur" Alles gut, wir sehen uns in einem halben Jahr wieder". Ich will zumindest einmal alles, was in Frage kommen könnte, abklären lassen. Mal schauen, wie es da weiter geht. Momentan belasten mich zu 90 % auch hauptsächlich die bulbären Symptome und die Gefühlte Schwäche bzw. auch teilweise Schmerzen im Gesichtsbereich.

Also Beschwerdetechnisch geht es mir meist morgens am besten und Abends am schlechtesten. Später, wenn ich ins Bett gehe sind die Beschwerden zwar nicht ganz weg, aber ich komme zumindest zur Ruhe und schlafe dann auch ein. Bestimmte Ereignisse wie viel Reden oder Essen, verschlimmern oftmals die Symptome kurzzeitig.

WIe gesagt, jetzt sagst du dem Zahnarzt was Sache und dann fällt sir das auch sicherlich schon viel leichter !
Genau, da ich z.B keine Diagnose habe, wüsste ich gar nicht, was ich sagen sollte und hätte das Gefühl, die denken ich bin bescheuert

[Tanja1990]

Hallo ja wir sind ganz gemütlich ins neue Jahr gerutscht, hoff du auch :-)

Hm, das mit den bulbären Symptomen bei dir macht mich schon irgendwie etwas stutzig... andererseits wenn du sagst du kannst mehr oder weniger normal lächeln, aus Strohhalmen trinken usw... Wirklich eigenartig... Das mit dem Speichel kenne ich auch, muss ab und zu ganz plötzlich während dem Sprechen runterschlucken weil ich das Gefühl hab dass der halbe Mund mit Speichel voll ist xD
Momentan hab ich das mit dem S und Z aussprechen zB wieder überhaupt nicht! Überhaupt sind die bulbären Symptome momentan sehr gering bei mir... Ändert sich aber nach wie vor andauernd...

Ja bitte mach das mit dem Titer weil wenn der negativ ist weißt du schon mal relativ sicher dass es zumindest keine Autoimmunerkrankung ist. Bitte halt mich da am Laufenden, da bin ich echt gespannt was dabei rauskommt!

Das sporteln tut mir zurzeit sooooo gut und ich merke wie ich bereits etwas aufbaue und immer fitter werde, genieße das total, konnte das ja seit längerem nicht mehr so richtig machen :-( Gibt zwar schon Tage an denen ich lieber nix mache weil ich mich nicht soooo gut fühle aber kein Vergleich zu zB September 2025...

Ja das war wirklich schlimm mit den Impfungen! Hätte ich wie gesagt sicher nicht gemacht wenn ich gewusst hätte was danach mit mir passiert. Hab ja schon direkt auf die Impfung mit Herzrasen und Schwindel reagiert und da heißt es dann das hat alles nix mit der Impfung zu tun... Genau... Diese selbst ernannten Experten waren mir zu der Zeit die allerliebsten....
Ja die Impfung wird in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen gebracht, das ist mir auch schon öfter untergekommen. Allerdings heißt es ja oft, dass du die Veranlagung dazu schon in dir trägst und sie nur einen Trigger braucht um heraus zu kommen. Meine Theorie (nachdem ich 2011 kurz nach einem wilden Infekt mit 40 Grad Fieber ähnliche, jedoch viel mildere Symptome wie nach der Covid Impfung hatte), dass ich vielleicht diese Veranlagung wirklich schon länger in mir habe und die Covid Impfung dann halt mein Immunsystem endgültig durcheinander gebracht und die Krankheit ausgelöst hat, sich aber dann auch wieder beruhigt hat (Ab Ende 2023 bis Anfang 2025 ging es mir so, dass ich gesagt habe, ok mit diesen minimalen Symptomen lebe ich, wenn mir sowieso keiner helfen kann/will) und durch die Influenza Im Dezember 2024 und danach Corona Februar 2025 ist dann ja wieder alles voll aufgeflammt. Also ich glaube, dass die Impfung und die Viruserkrankungen meine AUSLÖSER waren, vielleicht aber nicht die Hauptgründer der Krankheit. Aber wie gesagt, ich werde es sowieso nie erfahren und jetzt ist mal die Behandlung wichtig und ich bin nach wie vor froh, endlich ernst genommen zu werden. Teilweise sogar ZU erst, werde manchmal gefragt wie ich es schaffe, mit einem so hohen Antikörperwert so ganz "normal hier zu sitzen" xD

Ja absolut! Unbedingt alles was in Frage kommen könnte abklären lassen und dich nicht mit Standard Untersuchungen abspeisen lassen! ZB bei mir sind ja nach wie vor so viele für die Myasthenia Gravis untypische Symptome dabei, hab ja damals SELBER den Verdacht auf diese Krankheit gehabt und somit beim Erläutern meiner Symptome eher auf die Muskelsymptome gelenkt und siehe da, sie sind draufgekommen. Weil wenn man sagt Schwindel, Herzklopfen und mir ist komisch und übel, untersucht dich keine Sau auf neuromuskuläre Erkrankungen.

Reden und Essen verschlimmert bei mir auch. Aber nicht immer und auch bei weitem nicht mehr so stark seit meinem Medikament...

Ja und allein schon aufgrund deines letzten Satzes bin ich so froh endlich eine Diagnose zu haben. Wie du sagst, wenn man keine hat und nur beschreibt was los ist, wird man blöd angeschaut und die denken ja wirklich du hast einen Dachschaden xD

LG

[Mium1201]

Das freut mich und ja das bin ich auch

Ja meine Symptome im Mundbereich sind echt extrem nervig. Habe das "Gefühl" ich muss mich beim Sprechen auch teilweise mega anstrengen deutlich zu sprechen aber es funktioniert halt alles eigentlich normal. Auch presse ich meine Zunge sehr oft und auch leider bewusst gegen meinen Gaumen. Weiß nicht genau wie ich es beschreiben soll aber irgendwie fühlt sich das alles mega angespannt, verspannt und schwach gleichzeitig an, schwer zu beschreiben. Auch meine Wangen und Mundwinkel fühlen sich sehr angespannt an und wenn ich z.B. meinen Kopf runterhalte, dann habe ich das Gefühl hängt das alles runter. Schwer zu beschreiben
Und was mich auch total nervt, wenn ich Sport mache und durch den Mund atme, dann mache ich beim ausatmen oft gefühlt solche Geräusche wie beim schnarchen. Also da vibriert dann der Gaumen etwas. Kann das auch bewusst abstellen aber manchmal passiert das auch von alleine.
Also ich werde das auf jeden Fall nochmal abklären lassen mit dem Blutwert, den du mir genannt hast und habe auch überlegt
Nochmal zum HNO zu gehen. Habe damals eine OP meiner Polypen gehabt als ich gabz klein war und da wurde mir mein Gaumensegel verletzt wodurch ich nur noch total Nasal sprechen konnte. War dann regelmäßig 1 mal im Jahr in einer Uniklinik zur Kontrolle. Irgendwann sollte ich dann nicht mehr hin. Allerdings sagte man mir, kann das im späteren Alter nochmal für Probleme sorgen. Das fiel mir so ein besonders wegen dieser Geschichte mit dem Atmen und "schnarchgeräuschen". Habe das auch mal gegoogeld aber dazu findet man nichts... meistens kommt dann immer irgendwas mit Bulbären Symptomen und den größten ALS Horrorgeschichten und das zu lesen tut nicht so gut

Ich werde dir da auf jeden Fall Bescheid geben !

Sport tut immer gut ! Jeder hat mal Tage wo man schlecht drauf ist, schwach oder sonst was. Dann setzt man halt mal aus und macht dann weiter, wenn es wieder besser geht. Hatte letztens auch eine Trainingssession, wo ich total schnell aus der puste war und nicht die Kraft wie sonst hatte. Hat jeder mal ♂️

Ich bin gespannt, was sich da in den nächsten Jahren bezüglich der Impfung etc. Noch so ergeben wird. Mittlerweile wird das Thema mit Nebenwirkungen usw. Ja Gott sei Dank nicht mehr unter den tisch gekehrt. Deswegen wird sich vielleicht ja auch diesbezüglich noch anderes, wie z.B entstehung von Autoimmunerkrankungen und Krebs etc. herausstellen bzw. Weiter erforscht.
Aber da bin ich auch voll bei dir. Ich denke auch, dass sowas bei und Menschen im Körper schin existiert und es durch irgendeinen Trigger ausbrechen kann. Besonders bei Krankheiten wie Grippe, Lungenentzündung etc. hat man ja schon öfter gehört, dass einige Menschen danach schwere Folgebeschwerden hatten. Aber wie du schon sagst, man wird es wahrscheinlich nie erfahren

Ja auf jeden Fall, bei meinem nächsten Neurologen termin im Februar werde ich auf jeden Fall auf den Tisch hauen und auf die Untersuchung des Titers bestehen und auf weitere Diagnostik bezüglich der oben genannten Symptome. Einfach einmal Alles, um sicher zu gehen und vor Allem auch, um die Beschwerden endlich mal in den Griff zu bekommen. Bis jetzt wurde es ja leider immer nur schlimmer... Komischerweise sind meine anderen Beschwerden( Gangunsicherheit, Zuckungen etc.) Zur Zeit nur minimal vorhanden. Echt komisch alles.

Was hattest du denn für untypisch Symptome ? Nur das, was du beschrieben hast mot Herzklopfen, Schwindel etc.? Und gehörte das denn jetzt im Endeffekt doch zu der Krankheit ?

Mit graut es auch schon wieder vor dem nächsten Zahnarztbesuch

[Tanja1990]

Hm das ist echt komisch... Kommt dir zwischendurch auch vor dass du richtig lallst oder hört man das vielleicht sogar als Außenstehender? Als es bei mir so extrem war und ich mal in ein Taxi gestiegen bin hat der voll geglaubt ich bin besoffen, dabei konnte ich da gerade einfach überhaupt nicht richtig sprechen :-( War Mitte Oktober 2025 als das alles extreme Ausmaße angenommen hat...
A ok ja dann solltest du vielleicht wirklich nochmal zum HNO Arzt schauen und dem das Ganze mal schildern... wobei ich jetzt nicht glaube, dass das mit den anderen Symptomen im Gesicht zu tun hat....
Das Gefühl, dass das Gesicht "hängt" wenn ich den Kopf runterziehe kenn ich leider auch. Aber eher einseitig und zwar links. Wenn meine bulbären Symptome extrem waren, war das aber auch immer sehr linksbetont...
Ne vergiss das googeln und die dinge über ALS, das tut wirklich nicht gut und damit ist auch keinem geholfen (kenn das aber leider selber, hab gegoogelt ohne Ende)

Naja wird schon noch oft genug unter den Tisch gekehrt, als ich dem einen Arzt gesagt hab, dass meine Krankheit nach den Impfungen angefangen hat, hat der das voll abgestritten und beharrt darauf, dass ich nicht von der IMPFUNG das Problem hab, sondern mich sicher in dieser Zeit mit Corona infiziert und es nicht gemerkt habe und es dadurch habe. Schwachsinn wenn du mich fragst.

Ok also hauptsächlich das Gesicht bei dir momentan... sehr interessant... Aber ja hau echt mal auf den Tisch und gib nicht auf bis du weißt was los ist, das ist ja kein Zustand :-(

Naja eben Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, das Gefühl, dass ich meinen gesamten Körper nicht spüre und jeden Moment tot umfallen könnte (grauenhaft), Atemnot, Ebrechen, Sehstörungen, "Schwindel", Ohren fallen zu in Kombination mit Druckgefühl und generell ganz komischem schwammigem Gefühl im Kopf eben so als würde man jeden Moment umfallen und/oder sterben. Das hat alles immer Jeder auf die Psyche geschoben oder auf meinen "niedrigen" Blutdruck, der eigentlich meistens ziemlich perfekt ist mit ca. 110/80... -.- Auch Kopfhautkribbeln und alle möglichen Missempfindungen am ganzen Körper, kurzer Hörsturz und Tinnitus, starkes Brennen und Kribbeln im Hinterkopf und/oder auf der Stirn usw.

Naja nachdem diese Symptome mittlerweile seit ich Mestinon nehme ALLE unter Kontrolle oder teilweise auch WEG sind, scheint doch alles mit der Myasthenia Gravis zu tun zu haben. Dachte ich inzwischen eh nicht, da ich ja auch davor ohne Medikament immer wieder etwas bessere Phasen hatte. Aber seit 2 Monaten JEDEN Tag Lebensqualität zu erfahren, das hab ich davor ohne Mestinon schon ewig nicht mehr geschafft. Also 2025 zumindest nicht also schließe ich wie gesagt schon daraus das das alles dieselbe Ursache hat..