Seit 2011 immer schlimmer werdende neurologische Beschwerden ( Achtung langer Text)

[Gerd2212]

Achso ok...

Oh Gott also gehörst du auch zu denen die einfach abgefertigt wurden :-( das tut mir sehr leid...
Wie merkst du denn die Schübe? Nach Erkältungen oder Stress vielleicht oder erkennst du gar keine Auslöser?

Danke dir! bin bereits operiert und am Weg der Besserung :-) hoffe jetzt nur mehr dass es auch was gebracht hat aber das wird sich wahrscheinlich erst in mehreren Monaten zeigen...

Also der letzte Schub, der meiner Meinung nach viel ins Rollen gebracht hat stand vielleicht damit in Verbindung, dass ich mich nach einer Ellenbogenfraktur sportlich deutlich mehr engagiert habe wie sonst. Beruflich war zwar auch Stress vorhanden, aber hab mich nie überfordert gefühlt o.ä.
Ich könnte mir vorstellen dass diese Reizung im ZNS etwas verschlimmert hat.

Rückblickend ergibt nun mal oft einiges mehr Sinn. Ich gehe stark davon aus, dass die jahrelangen Sehprobleme, knackenden Gelenke/ HWS, Faszikulationen und Missempfindungen, Krämpfe in Waden, Müdigkeit auf die gleiche Ursache zurückzuführen sind. Damals trat einiges noch schwellend auf, jetzt ist es dauerhaft und stark.

Wenn man sich hier durch das Forum liest merkt man leider, dass selbst sehr engagierte Patienten nur schwierig bis gar nicht zu einer Diagnose kommen bzw. man den Eindruck gewinnt, dass nur mehr als fortgeschrittene Erkrankungen festgestellt werden.
Vielleicht macht es seitens der Neurologen auch wenig Sinn, da vieles aufwändig zu diagnostizieren ist und die Therapiemöglichkeiten begrenzt sind. Versteht mich nicht falsch, das ist natürlich völlig unwürdig...

[Mium1201]

Naja eine wirkliche Besserung kann ich bis jetzt noch nicht feststellen aber das kann auch bis zu 1 jahr nach der OP dauern... aber von den symptomen her geht es mir ziemlich gut, das tat es aber davor durch die Medikamente auch schon und die nehme ich ja auch noch immer. Hab nächsten dienstag wieder einen termin auf der neuro ambulanz und die werden mir dann sagen wie es weiter geht...

Auweia das mit dem Erkältung Verschleppen kenn ich leider auch :-( na dann pass wenigstens jetzt auf dich auf! Gute Besserung!

Also die Wunden Wundder OP seitlich am Brustkorb wurden eh ganz normal genäht aber dort wo ich die thlrax drainage drinnen hatte das wurde zugeklammert, frag mich bitte nicht wie genau, hab das so gut wie nicht gespürt und sehe es auch nicht da ich steristrips drüber habe... Ist halt so fest zusammen geklammert dass es mich total.zusammenstaucjt, genau dort wo meine Brust beginnt und dadurch kann ich mich kaum aufrichten weil das alles total spannt... aber die paar tage schaff ich schon noch irgendwie und hoffe dass dann alles ok ist...

Achso ok, verstehe. Wäre ja mega, wenn es dir jetzt nach der OP so gut geht, dass du gart keine Medikamente mehr brauchst

Naja, an dem verschleppen was ich ja mehr oder weniger selber schuld. Habe zu früh Sport gemacht etc... Jetzt geht es aber wieder deutlich besser

Oh man, das mit der Wunde ist ja gar niochjt schön. Kann ich mir sehr gut vorstellen, dass das total nervig und schmerzhaft ist.
Hatte mal eine Narbe am Schlüsselbei, weil ich da opperiert worden bin. Hatte mir das damals mal gebrochen. Mit der Narbe konnte ich schon Tagelang ohne Schmerzen nicht aus dem BEtt aufstehen bzw. Aufrichtbewegungen machen.Das bei dir ist dann ja nochmal deutlich schlimmer

Wünsche dir eine Gute Besserung und lass es mich wissen, was die Ärzte gesagt haben, bzw. wie es mit dir weiter geht und du dich nach ner gewissen Zeit nach der OP fühlst

[Mium1201]

Tanja1990 Lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir mittlerweile? Hat sich jetzt knapp 2 Monate nach der OP schon was deutlich bzw. Merkbar gebessert ?

Ich habe morgen nochmal eine Besprechung zu den Blutergebnissen von damals.

[Tanja1990]

Hey :-)
Ja soweit geht es mir ganz gut aber nehme halt auch nach wie vor Medikamente. Hab letzte woche mal meinen AChR wert erneut abnehmen lassen um zu schauen ob er durch die Thymektomie gesunken ist, bin gespannt. Dauert halt bis zu 2 wochen bis der ausgewertet ist... Symptome sind super unter Kontrolle aber das waren sie durch die Medikamente halt davor auch schon... naja mal schauen...

Wie geht's dir zurzeit? Irgendwas wieder schlimmer/besser geworden?
gib mir bescheid was bei den blutwerten raus gekommen ist bzw was überhaupt alles abgenommen wurde!

[Tanja1990]

Hallo was ist bei deiner Befundbesprechung raus gekommen?

Wie du weißt war mein AChR Wert ja auf fast 70 und unter 0,5 wäre gesund... Durch die Thymektomie ist der doch tatsächlich auf 2,2 gesunken!!!! :-D :-D kann jetzt vorerst sein dass ich mir ein weiteres immunsupprimierendes Medikament sparen und Cortison weiter ausschleichen kann um dann evtl bei 2mg oder einer ähnlichen minimalen Dosis in Kombi mit Mestinon (Symptombekämpfer) bleiben kann! Gestern hab ich den Befund bekommen und freu mich so dass die OP anscheinend wirklich innerhalb kürzester Zeit schon was gebracht hat *.*

[Mium1201]

Das freut mich wirklich sehr für dich !
Das wäre natürlich noch ein Traum, wenn du die Medikamente auch noch auf die geri gezeigt Menge reduzieren könntest.

Das wichtigste ist aber, dass es dir wieder besser geht und du an Lebensqualität dazu gewinnst!

Sorry für meine verzögerte antwort. Ich hatte letzten Mittwoch mit meinem Hausarzt die Besprechung der Blutwerte.

Ich habe leider den Namen des bestimmten Wertes vergessen, aber er sagte, das war ein sehr spezieller und hochmodernster Wert bezogen auf Muskelerkrankungen und da war überhaupt nichts auffälliges.

Ebenfalls die anderen Werte waren alle bestens. Er sagte er hat selten so gute Leberwerte und Vitamin B12 Werte gesehen. Also diesbezüglich ist bei mir alles im grünen Bereich ( zum Glück)

Allerdings geht es mir leider immer noch nicht viel besser. Seit einer Woche begleite mich vor allem wieder diese Beschissene Gangunsicherheit. Und meine Beine brennen und tuen deutlich mehr weh als sonst nach dem Sport. Dad hatte ich jetzt eine lange Zeit nicht mehr gehabt. War gestern z.B joggen und irgendwie zieht es mich immer total nach links, auch beim spazieren. Auf der rechten Seite fühle ich mich total unwohl und als würden meine Beine mich automatisch wieder mich links ziehen. Verstehe nicht, warum das immer wieder regelmäßig bei mir auftritt und dann auch wieder verschwindet für ne gewisse Zeit. Das ist schon sehr komisch und wenn es da ist auch mega belastend...

Ich habe aber immer noch halbjährlich den Kontrolltermin beim Neurologen. Das werde ich wohl auf jeden fall nochmal ansprechen müssen.

[Tanja1990]

Dankeschön :-) Ja ich glaube ich bin auf einem guten Weg wie es aussieht :-)

Das freut mich natürlich einerseits für dich, dass du so tolle Blutwerte hast aber wenn du mir so deine Symptome beschreibst versteh ich das Ganze wiedermal absolut nicht.... -.- Und wie du sagst, natürlich auch total belastend!! Kann ich mir gut vorstellen, kenne das ja leider auch alles... Aber anscheinend bist du ja wirklich tiptop gesund... Hast du irgendwas in Richtung Autoimmunkrankheiten untersuchen lassen?
Das mit den brennenden Schmerzen in den Beinen vor allem nach Sport kenne ich auch. Kann ja jetzt endlich wieder ein bisschen sporteln, was ja nach der Brustkorb OP jetzt doch mehrere Wochen nicht möglich war, und hab auch teilweise das Brennen in den Beinen, vor allem in den Waden, auch schon während dem Sport (zB Crosstrainer). Aber dieses Kribbeln usw und das Taubheitsgefühl hab ich eigentlich seit ich Medikamente nehme so gut wie gar nicht mehr. Immerhin....

Bin momentan bei 15mg Cortison täglich, 3kg mehr auf der Waage aber dadurch dass ich ja wieder Sport machen kann und das Cortison in 3 Wochen auch wieder um 5mg reduzieren kann, hoffentlich bald wieder bei meinem Ausgangsgewicht. So eine UNNÖTIGE Gewichtszunahme braucht man ja auch nicht unbedingt -.-

[Mium1201]

Ja total nervig. Laut Werten sollte alles top sein und man selber fühlt sich trotzdem total schlecht. Zum Glück kann ich soweit alles an Sport machen ohne große Einschränkungen, außer beim Joggen. Aber auch nur wegen dieser scheis Unsicherheit beim gehen/laufen bzw. Das gefühl, dass der Nacken total instabil ist.

Das klingt doch schon mal gut, dass du wieder langsam mit Sport anfangen kannst Bewegung, egal in welcher Art, ist immer gut. Aber teotzdem ist es wichtig, dass du erstmal langsam anfängst nach so einem Eingriff!

Ist es wirklich so, dass man von einer Cortison Kur so zunimmt ? Meine Cousin hatte mal Morbus Chron oder so und der hat auch extrem viel davon nehmen müssen und ist total aufgefallen. Dann hoffe ich mal, dass du das auch auf ein minimum reduzieren kannst bzw. Vielleicht sogar irgendwann absetzen kannst!

[Tanja1990]

Oh Gott ich glaubs dir dass das total nervig und belastend ist :-( Und wenn dann wieder und wieder keiner was findet.... wirklich zum Verrücktwerden :-(

Ja natürlich hab ich mit allem langsam begonnen, allzu viel Gas darf ich ja sowieso nicht mehr geben weil ja meine HWS ziemlich im Eimer ist und generell auch wegen der Muskelschwäche muss ich sowieso aufpassen, dass ich die Symptome durch zu starke Belastung nicht weiter verschlimmere... Aber tot auf jeden Fall gut mal wieder ein bisschen leichtes Cardio zu machen in Kombi mit leichten Kräftigungsübungen für den ganzen Körper :-)

Ja leider :-( Also ich habe mein Gewicht relativ lang gehalten (durch Sport und aufpassen was ich esse) aber seit der OP wo natürlich ein paar Wochen jegliche Bewegung Fehlanzeige war und ich auch fast nur herum gelegen bin und dabei jeden Tag 25mg Cortison in mich gestopft hab, da ist es dann leider bergauf gegangen... Aber 3kg geht noch, hatte schon Angst, es werden 10 oder so.... Mal schauen wie es weiter geht mit allem... Hoffe auch dass ich in Zukunft so wenig Medikamente wie möglich brauche...