Lalile

[Lalile]

Hallo an alle! Ich lese schon lange mit und habe mich entschieden zu schreiben. Ich bin nach vielen Ärtebesuche wirklich ratlos. Vielleicht kann ja jemand etwas dazu schreiben. Ich bin 43 weiblich und komme aus Österreich. Alles begann im Februar 2025. Muskelzucken linksseitig betont, rechts nur selten ,und linke fußsohle vibrieren und muskelzucken das durchgehend 24/7. Linke Daumenballen wie kribbeln und hand schmerzte oft, emg war im Daumenballen links in Ordnung. Ich war bei 2 neurogen nlg reflexe und emg wurden gemacht was unauffällig war. Ich nahm dann duloxetin 60mg was mir auch half . Die Muskelzucken waren fast weg das vibrieren fußsohle auch. Ich setzte duloxetin ca September wieder ab weil es mir gut ging. Hatte dann November Schilddrüsenentzündung und musste kortison nehmen. Mitte Jänner 2026 fingen die Muskelzucken überall im körper an jetzt auch rechtsseitig auch Hals überall. Vibrieren und Muskelzucken Fußsohle jetzt auch rechte Seite 24/7. Habe Muskelschmerzen zittern und schwäche. Wenn ich mich kämme merke ich das meine Hand /Arm schnell ermüdet. Bin immer schlapp. Seit Tagen schmerzen meine Finger vor allem kleiner finger rechts handballen auch. Ich war bei meinem neurologen der an 3 Stellen emg gemacht hat und sagt das alles in Ordnung ist. Ich habe mir eine zweite Meinung geholt. Die 2 neurologin reflexe nlg auch in Ordnung. Emg wurde auch gemacht aber sie machte es anders wie der erste neurologe der Ton war ausgeschaltet bei ihr. Beide sagen das alles in Ordnung ist , ich fühle mich garnicht gut. Es zuckt ständig und ich merke wie der muskel links zwischen daumen und zeigefinger kleiner geworden ist. Alles ist jetzt auch auf der rechten Seite so wie es auf der linken Seite angefangen hat. Ich verstehe nicht warum dann Monate pause war und dann aufeinmal alles dazu gekommen ist. Natürlich habe ich Angst vor ALS da meine Symptome passen. Ich habe seit 3 Wochen wieder mit Duloxetin angefangen bisher hat sich nichts geändert. Fußsohle beide Seiten 24/7. Ich zahle die neurologen selber ich kann mir nichtmehr leisten jeden Monat zu neurologen zu gehen. Ck wert vor 3 Wochen war 47. Borreliose autoimmunerkrankungen rheuma wurde per blutwerte ausgeschlossen. MRT hws lendenwirbelsäule kopf ohne Befund nur verwölbung hws. Vielleicht hat ja jemand ähnliche Symptome und kann mir weiterhelfen.
sry wegen den langen Text

[Marillian]

Hallo Lalile,
ich weiß nicht wie das medizinische System in Österreich aufgebaut ist, aber ich würde dir empfehlen einen Termin in einer Muskelambulanz einer Uniklinik zu vereinbaren. Niedergelassene Neurologen können und/oder wollen da oft nicht weiterhelfen. Wenn du eine eindeutige Muskelatrophie an der Hand hast, dann muss sich das auch im EMG zeigen.

Gruß Marillian

[Nad79]

Mir geht es ähnlich, nur bei mir fing es vor drei Jahren an. Zuckungen an diversen Stellen am Körper, vibrieren im linken Fuß, inzwischen mit Schmerzen und ziehen und das Gefühl den Fuß nicht mehr richtig bewegen zu können. Ich laufe quasi nur noch auf der Außenkante des Fußes. Der dicke Zeh und der daneben sind weit auseinander gegangen., außerdem lassen die beiden linken Zehen sich nicht mehr abspreitzen.Nach drei Jahren hat eine Uniklinik jetzt eine Bewegungseinschränkung in meiner rechten Körperseite festgestellt, wobei ich meine Beschwerden ehr links habe. Der Verdacht Parkinson steht im Raum, wobei die Untersuchung dazu negativ war. Bin ratlos und habe natürlich Angst. Warum muss man in Österreich die Termine beim Neurologen selber bezahlen?

[Lalile]

Hallo liebe Marillian! Danke für deine Antwort. Leider findet es mein Neurologe nicht nötig mich in eine Muskelambulanz zu überweisen. Ich habe jetzt noch einen Termin um ein emg der Hand zu machen. Leider ist das Gesundheitssystem wie ich leider feststellen musste eine Katastrophe in Österreich. Danke dir

[Lalile]

Hallo Nad79! Danke für deine Antwort! Das tut mir leid dass du auch damit zu tun hast. Was wurde bei dir in der Uniklinik untersucht oder haben sie noch einen anderen Verdacht an was es liegen könnte? Ich habe auch schmerzen in der Fusssohle und beim Treppensteigen zum beispiel auch Oberschenkel ziehen Arme usw. Um einen Neurologen der Kassarzt ist hätte ich ein halbes Jahr warten müssen. Hätte ich davor gewusst wie lang das geht hätte ich bestimmt damals einen Termin bei einem normalen Neurologen gemacht. Meiner ist ein privater Neurologe da bekomm ich halt schnell einen Termin der einzige vorteil. Hoffe es geht dir schnell besser lg

[Nad79]

Hallo Lalile,
in der Uniklinik haben die jetzt beim ersten Mal tatsächlich nicht viel untersucht, nur die üblichen Bewegungsuntersuchungen, weil gesagt wurde, vor drei Jahren wurde ja schon alles untersucht, trotzdem sagte Sie, dass ich eine Bewegungsstörung in meiner rechten Körperhälfte habe und die Verdachtsdiagnose Parkinson gestellt, außerdem haben sie noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht um die Diagnose auszuschließen. Ich musste dann noch ambulant eine weitere Untersuchung machen und das Ergebnis dann im Juni mitbringen. Die Schmerzen im Fuss fingen erst nach den Termin an. Ich hatte tatsächlich ein Jahr auf diesen Termin gewartet. Was ich noch vergessen habe zu erwähnen ist, dass ich immer wieder Missempfindungen in den Gelenken habe, es ist so ein Gefühl, wo man immer den Drang verspürt dort hinein zu drücken oder den Fuss Knackend zu bewegen. Das selbe Gefühl habe ich auch im linken Handgelenk. Außerdem habe ich immer wieder Vetspannungen.

[Jutta 53]

ist das nach Corona Impfung aufgetreten?

[Lalile]

Hallo Nad79! 1 jahr für einen Termin ist ja noch schlimmer wie hier in Österreich. Das verstehe ich nicht,dass sie sagen vor 3 Jahren wurdest du untersucht es kann sich ja immer etwas ändern. Verspannungen habe ich auch schulter Nacken Bereich.
Hallo Jutta53! Nein , ich hatte kein corona. Nur eine sehr stressige Phase vor 1 jahr und jetzt bevor es anfing auch. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass soviele Symptome wegen stress kommen.
Mein Neurologe sagt immer das er bei mir keinen Zusammenhang sieht. Einmal 5 Monate Pause dann schmerzen links dann rechts dann kribbeln usw. Das ist echt nicht einfach wenn man seit Monaten denkt eine schwere Krankheit zu haben. Lg

[Jutta 53]

bei mir ist das schleichend nach der3 Impfung angefangen,so wie ihr das beschreibt.Bin zur Zeit in einem vollkommen desolaten körperlich zustand.könnte Tag und Nacht heulen

[Jutta 53]

Habe in den 3 Jahren alles ausgeschlossen,wie Person Stift Syndrom, Polyneuropathie,HWS Syndrom,Parkinson usw.bei mir ist die linke Körper hâlfte sehr stärkt betroffen.könnte noch mehr schreiben.Aber die hände sind schwach

[Lalile]

Hast du eine Diagnose? Ich kann dich verstehen, dass ist echt so mühsam alles keiner hilft einem weiter. Lg

[Jochen82]

Hallo, ich bin auch 43Jahre und habe leider im November ALS Diagnostiziert bekommen. Ich habe seit vier Jahren Muskelzucken, Krämpfe und noch viel länger schmerzen. Feinmotorikstörung in beiden Händen. Mit zittern fing alles an. Muskelschwund von Händen bis Schultern und glaube jetzt auch am Hals. Es ist sehr schwankend und wenn ich zur Ruhe komme, wird es besser. Gesunde Ernährung hilft mir auch. Ich habe mich sehr kurz gefasst, weil das Schreiben nichtmehr so ist wie früher. Ich komme gerade aus der Reha und habe gemerkt wie gut es tut auf Menschen mit Verständnis und ähnlichen Problemen zu treffen.
Ich bin seit gestern erst hier angemeldet....
LG

[Marillian]

Hallo Jochen82, es tut mir leid, dass du eine solche Diagnose bekommen hast. Wenn du schon so viel Jahre Probleme hast dann hast du vermutlich einen langsamen Verlauf?
Hast du denn auch Schwäche oder Lähmungen?

LG Marillian

[Jochen82]

Ja es soll ein langsamer Verlauf sein. Schwäche von Finger bis Schultern. Die Zeigefinger lassen sich nichtmehr richtig anheben.zwegs Lähmung!
Danke für deine Nachricht und Interesse!

[Marillian]

Ein langsamer Verlauf ist zumindest ein kleines Glück im Unglück. Du hast wahrscheinlich auch schon viele Arztbesuche hinter dir bis du endlich eine Diagnose hattest.