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Termin zur Biopsie :-)

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    Termin zur Biopsie :-)

    Hallo ihr Lieben,
    ich bin ein Glückspilz denn ich habe schon am 31.01. meinen Termin zur Biopsie. Die nette Bettenfee aus dem UKE konnte es selber gar nicht glauben, sie sind nämlich eigentlich mit der Terminvergabe schon bei mitte März. Aber ich muß ja auch mal Glück haben und oh Wunder ich habe am Freitag schon einen Termin mit meiner Neurologin um zu besprechen das ich endlich Physiotherapie bekomme. Obwohl ich die ja nun noch gar nicht groß anfangen kann wegen der Biopsie, aber was ich hab, das hab ich dann schon mal. Und dann war heute morgen auch schon der Fensterputzer bei mir....also wenn das kein guter Tag ist, obwohl draußen alles grau ist, dann weiß ich auch nicht.

    Fröhliche Grüsse
    Anja

    #2
    Liebe Anja

    Wie ist es Dir ergangen mit der Biopsie?
    Wo hat man sie gemacht (Arm oder Bein, Vorder- oder Rückseite)?
    Wie lange ist jetzt die Narbe?
    Kannst Du Dich schon wieder normal bewegen?

    Viele Fragen, aber ich bin auch schon aufgefordert worden, eine Biopsie machen zu lassen und konnte mich nie dafür entscheiden.

    Lieber Gruss Steffi

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      #3
      hallo @ steffi

      beui mir hat man die biopsie im linken oberschenkenkelö gemacht. ese wird eine narbe von 2-3 cm länge... nach ca. 1 woche werden die fäden gezogen und es ist eigentlich nen ziemlich harmloser eingriff.
      es zieht nachher ein bischen...aber nicht mehr als wenn man sich selber mal geschnitten hat.....

      also keine panik davor......

      lg micha
      Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
      ...Alles wird gut.....!!!!

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        #4
        Biopsie

        Hallo Steffi!
        Meine Biopsie war im Juni letzten Jahres, aussen am rechten Oberschenkel. Habe eine etwa 5 cm leicht S-förmige Narbe einige Zentimeter oberhalb des Knies seitlich sozusagen.
        Hatte vorher auch viel negatives bei Google gelesen aber fand es auch nicht so schlimm. Klar merkt man, wenn das Stück Muskel rausgeschnitten wird, war aber auszuhalten. Ist so ein fieses Stechen wie wenn die Betäubunb beim Zahnarzt nicht richtig passt so fand ich das. Aber die im OP waren sehr nett, sagten mir auch dann: So jetzt werden Sie was spüren! Das finde ich immer gut, dann kann man sich "drauf vorbereiten".

        Danach hatte ich die ersten Tage halt Schmerzen beim Laufen und vor allem halt Treppen- davon haben wir gaaaaanz viele hier , Tja und Schuhe anziehen und hinsetzten...Klar, der Oberschenkel wird ja bei fast allen Bewegungen benutzt. Habe aber auch nach dem Eingriff keine einzige Schmerztablette gebraucht, also war es nicht so schlimm von der Schmerzstärke her! War leider so doof, bin nach zwei Tagen wieder teilweise Arbeiten gegangen, also habe nicht geschont. Quittung war, dass ich längere Zeit noch "ein Ei" an der Stelle hatte. Aber das denke ich war nur durch die schnelle und sozusagen volle Belastung so. Also selbst Schuld! Bei mir hat die BIopsie leider keine eindeutige Klärung gebracht-leider eher noch mehr "Chaos"...
        Henryette

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          #5
          Vielen Dank für Eure Antworten!

          Was war denn das Resultat bei Dir Henryette, wenn Du sagst, jetzt sei das Chaos noch grösser?

          Gruss Steffi

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            #6
            Biopsie

            Hallo Steffi!
            Meine ganze Geschichte kann man im Forum Muskelatrophie nachlesen.

            Chaos dadurch größer, dass bei mir eigentlich am ehesten V. a. was entzündliches oder autoimmunes bestand. Und die Biopsie ergab halt eine ausgeprägte Atrophie der Typ II Fasern aber nichts entzündliches. So Atrophien kommen zwar auch bei entzündlichen Dingen vor, aber entzündliche Zeichen fand man nicht! Tja und dann steht in dem Bericht, dass es sonst noch bei Inkaktivität vorkommt..dadurch begann das große Chaos weil mein damaliger Doc mich dann flott auf die "Faule S..." Schiene schob, statt sich die Mühe zu machen, mal nachzudenken und rauszufinden, wo mein Problem wirklich liegt! Schon viele enttäuschenden Erfahrungen in den letzten Monaten gemacht, erst wird man nicht ernstgenommen, dann hat man endlich eine Biopsie und denkt, wenn ja Atrophie drinne steht, ist es klar, dass man "was" hat...und dann wird man nur als Bewegungsmuffel hingestellt.

            Aber nach Hausarztwechsel - und er ist wirklich top - und jetzt wohl auch gutem Neuro-FUnd wirds ja vielleicht mal was mit dem Vorankommen im "Diagnose Suchen". Der Neuro meinte noch, er könnte sich gut vorstellen, dass mir was fehlt, also zB ein Enzym oder so. Mal schauen was die Uni rausfindet, sonst würde er sich mal Gedanken machen. Ist doch cool. Bin ja erstmal nur hin, weil ich eine Überweisung brauchte, Uni Termin und so stand schon. Bin mal gespannt.
            Henry

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              #7
              Hallo Steffi und alle die hier mitlesen,
              ich bin am Sonnabend entlassen worden und war nun doch 10 Tage im UKE. Es wurden noch einige Untersuchungen gemacht. Augenklinik wegen Katarakt, EMG usw. Augen ok, EMG wie gehabt, unauffällig. Im MRT sind Atrophien erkennbar, wurden aber auch ertastet, sogar in den Schultern aber davon habe ich dir schon an anderer Stelle geschrieben. Hier nun zur Biopsie. Es wurde örtlich, oberflächlich die Haut betäubt damit man den Einschnitt nicht spürt, hab ich auch nicht. Der Muskel selber bleibt unbetäubt, aber da scheinen nicht soviele Nerven zu laufen, denn es ist nicht wirklich sehr schmerzhaft. Man merkt natürlich das da etwas in Gange ist und 2x hat es ein bißchen mehr gezwickt aber man kann das gut aushalten, den Vergleich mit dem Zahnarzt kann ich bestätigen. Der Schnitt wurde am Unterschenkel gemacht, weil im MRT dort die Muskelatur atrophisch ist, direkt rechts unterm Knie. Die Narbe ist so ca. 2-2,5cm lang und der Chirurg hat mir eine Minirocknaht gemacht also ganz dünn. Ich bin nach dem Eingriff brav im Bett geblieben außer Pipi ich habe mir dann allerdings Ibuprophen geben lassen, nicht weil die Schmerzen so schlimm waren, sondern weil ich ein ekeliges Unwohlgefühl in den Muskeln hatte. So als sei eine Schlange in meinen Muskeln unterwegs und das hat mich vom Schlafen abgehalten und das hat mich genervt. Ja Treppensteigen ist nicht so toll konnte mein Bein nicht so richtig beugen, ist auch heute noch nicht so richtig gut, heute ist der 4 Tag. Aber echt, alles halb so schlimm. Die Geburt meiner Kids, Zahnschmerzen, Migräne, Magendarmgrippe.......ist viiiiiel schlimmer. Meine Neurologin wollte mich gestern gleich 3 Wochen krankschreiben, weil ich beruflich den ganzen Tag auf den Beinen bin und mich, außer in der Pause nicht hinsetzten kann, habe jetzt aber nur 2 Wochen genommen, dann sehen wir weiter. Ich glaube aber nicht, daß ich in 2 Wochen noch irgendetwas spüren werde. Wenn du/ihr noch Fragen habt, immer raus damit

              Liebe Grüsse
              Anja

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                #8
                Biopsie überlebt ;-)

                Halle Anja!
                Schön dass alles gut gelaufen ist. Drücke dir die Daumen, dass was eindeutiges bei rauskommt.

                Hey, frage mich langsam, ob ich bei den falschen Doc´s war...meine Narbe ist echt ca 5 cm lang und dafür, dass es in der plastischen Chirurgie war, auch nicht gerade schmal, Minirocknaht geht anderes, ist auch eine "Hühnerleiternaht"(War "oben" noch mit Einzelfäden genäht) also nix mehr Minirock;-)...vielleicht hatte sich ja der Hausmeister an den Op Tisch verirrt ...

                MRT wurde bei mir nicht gemacht, die Ärztin meinte einfach, sie will die Biopsie am Oberschenkel. Ich meinte darauf, dass ich aber mehr Probleme an den Armen hätte und dort lt. Hausarzt auch sichtbar Muskulatur weg geht. Die Ärztin meinte dann nur:" Aber an den Armen haben Sie doch so wenig (MUskel)". HÄ? Genau deshalb war ich doch unter anderem da ...dachte ja, wenn man sozusagen "Sichtbar auffällige" Bereiche hat, biopsiert man doch besser dort...War wohl nix und heute frage ich mich natürlich, ob eine Biopsie am Arm ein eindeutigeres Ergebnis gebracht hätte. Und naja, der Ärztin könnte man doch den H... umdrehen . Aber was solls, sind wohl die Erfahrungen, die hier einige am Anfang ihrer "Muskelkariere" machen mussten

                Also drück Daumen und dass die Wartzezeit sich nicht so zieht.
                Henryette

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                  #9
                  Hallo Henryette,
                  da der Hausmeister ja nun nicht mehr Hausmeister sondern Facility Manager heißt, bedeutet es vielleicht auch Erweiterung seines Aufgabenbereichs....mhh Ich sage ja, ich habe anscheinend wirklich Glück mit meinen Ärzten. Wie kann man denn einen Muskel auswählen ohne zu wissen welcher betroffen ist. Also wenn gesunder Muskel entnommen wird, ist es erstens ärgerlich, weil wir eh nicht mehr soviele davon haben und zweitens wird man darin warscheinlich keine veränderten Fasern finden Also so hat es mir die Ärztin im UKE erklärt. Es durfte auch nur links ein EMG gemacht werden, weil rechts die Biopsie gemacht werden sollte, weil die Muskelatur sonst mit Irritationen reagieren könnte, die wohl keine schönen Nebenwirkungen haben. Ich hatte auch noch extra einen Zettel dabei für den Chirurgen wo genau die Biopsie sein soll, er hat dann vom OP aus nochmal mit der Ärztin telefoniert und sich dabei das MRT angesehen damit auch alles richtig läuft. Ich war dabei und echt erstaunt wie gründlich das alles lief.
                  Naja, wenn ich nun noch eine Diagnose bekomme, kann ich hoch zufrieden sein, allerdings mache ich mir nicht soviel Hoffnung damit ich dann nicht enttäuscht bin. Ein gutes hatte das alles dann trotzdem, denn ich bekomme nun 2x die Woche Physio und im Entlassungsbericht steht das eine Reha dringend empfohlen wird, z. B. nach Bad Sooden, die werde ich nach unserem Sommerurlaub beantragen und da freue ich mich schon drauf, weil ich hier und auch in einem anderen Forum schon soviel gutes gehört habe. Hauptsache wir sind versorgt auch ohne genaue Diagnose. Am 07.-08.03. gehe ich ins Schlafmedizinische Zentrum in Hamburg und ich hoffe, daß ich dann auch genauer über meine Atemprobleme bescheid bekomme, das würde mich ja auch schon weiter bringen.

                  Nun wünsche ich dir noch eine schöne Woche
                  Lieben Gruß
                  Anja

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                    #10
                    Moin, habe interessiert mitgelesen und gestaunt, wie unterschiedlich die Biopsien gehandhabt werden. Man müsste doch meinen, dass die Abläufe überall gleich sind. Bei mir wurde die Biopsie Ende November 2012 in Berlin Buch gemacht. Die überweisende Neurologin aus der Berliner Muskelambulanz wußte, dass ich extra aus Schwerin per Zug anreisen muss, es wurde trotzdem ambulant ohne weitere Voruntersuchungen gemacht. Zack auf die Pritsche, dann das übliche...Muskelentnahme und co. ( übrigens unter großen Schmerzen und sehr starken Blutungen ), dann die Nähte, Pflaster drauf und Tschüß. Hab mich dann mühsam zum Bahnhof geschleppt , dh. mein Mann musste mich mehr tragen....der arme Kerl...Logischereise, hatte sich danach ein megafetter Bluterguß im Oberschenkel gebildet ( gefühlte 2 kg mehr :-)) Muss aber sagen, dass die Narbe top geworden ist. Aber ansonsten waren die ganzen Umstände unmöglich...Arzt und Schwestern aber trotzdem sehr nett. Mein hiesiger Arzt war entsetzt, dass man mich einfach so vor die Tür gesetzt hat, trotz der Komplikation in Form von Blutungen und so. Aber scheinbar passiert das deutschlandweit und so vorbildlich wie im UKE gearbeitet wird lt. Anja68, wünscht man es sich. Allen alles Gute...Moppi

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                      #11
                      Hallo Anja,
                      stelle den Antrag für die Reha schon vor den Ferien. Ich habe den Antrag im Mai gestellt und konnte dann im Oktober in die Klinik Hoher Meißner.
                      Gruß
                      Frauke

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                        #12
                        Hallo Moppi,
                        das ist ja wohl ein Unding. Ich hatte sogar einen Gehwagen damit ich das Bein auf dem Weg zur Toilette nicht belaste. Am nächsten Tag durfte ich ja auch nachhause, aber selbst da war der Weg runter und zum Auto beschwerlich. Kann mir gar nicht vorstellen, wie ich hätte zum Zug kommen sollen. Das ist ja total verantwortungslos. Gestern mußte ich ein paar Dinge mit meinem Sohn einkaufen und auch das war noch anstrengend. Zumal wir ja eh schon eingeschränkt sind mit körperlicher Belastung. Und das keine Voruntersuchungen gemacht wurden...ts,ts. Das hört sich ja richtig wie eine Alibi-OP an "tut uns leid, wir haben alles versucht". Ich habe jetzt deinen Werdegang nicht mehr im Kopf, hast du eine Diagnose bekommen?

                        Hallo Frauke,
                        danke für den Tip, habe hier oder in einem anderen Forum viel über die Klinik Hohen Meißner gelesen und hatte irgendwie 3 Monate im Kopf. Möchte nämlich auch am liebsten Mitte-Ende Oktober fahren, da ist bei mir beruflich meist nicht soviel los.

                        Liebe Grüsse
                        Anja

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                          #13
                          Hallo Anja,
                          das mit den 3 Monaten könnte von mir sein. Nachdem ich die Zusage ( bei mir der KK) hatte, und dann Post von der Klinik bekam dauerte es bei mir 3 Monate bis ich zur Reha konnte (ich hatte dort angerufen, weil ich die Betreung meiner Tochter organisieren musste und daher genauer wissen musste wann ich los kann). Normalerweise erfährt man 2 bis 3 Wochen vorher wann man die Reha anteten muss. Da hätte man dann genug Zeit "die persänlichen angelegenheiten zu regeln". Aber man kann meist mit den Kliniken reden, allerdings muss die Reha 6 Monate nach der genehmigung angetreten haben.
                          Ich hoffe das hilft dir weiter
                          Gruß
                          Frauke

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                            #14
                            Hallo Frauke,
                            das sind ja Infos, die mir sehr hilfreich sind. Dann kann ich die Reha doch schon eher beantragen, wenn ich 6 Monate Zeit hat oder womöglich einen Terminrahmen vereinbaren kann. DANKE!

                            Liebe Grüsse
                            Anja

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                              #15
                              Hallo Anja 68...die Diagnose der Biopsie lautet "Typ II Faser Atrophie und Anreicherung kleiner Lipidtröpfchen in den Faser I Typen". Als einzige Diagnostik darauf, läuft gerade ein Test auf einen CPT 2 Mangel. meine Beschwerden reichen von starken Muskelschmerzen in den Beinen ( vorallem Oberschenkel ), Armen, Muskelzuckungen ohne Ende in den WAden, extreme Missempfindungen in den Beinen, Füßen und Händen. Neuerdings fängt es noch stärker in dem linken Oberschenkel an zu kribbeln und vibririeren wenn ich den Kpf beuge. getestet wurde bisher PROMM ( keine Bestätigung ) und in den letzten 3,5 Jahren diverse orthopädische, rheumatische und neurologische Dinge...alles aber irgendwie halbherzig. dh. irgendwelche Blutwerte waren immer mal unnormal...aber das wurde dann ignoriert. In der Muskelambulanz wird mir andauernd gesagt, dass Missempfindungen und Muskelschmerz bzw. Muskelerkrankungen nicht zusammenpassen...aber empfohlen wird auch nichts. LG Moppi

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