Zuckungen, Krämpfe und Ratlosigkeit...

[Tuba]

Kann mir denn jemand einen guten Arzt empfehlen, wo wir uns eine zweite Meinung holen können.

[Tuba]

Danke dir für deine Antwort pelztier

[KlausB]

Sauerstoffmangel im Mutterleib kommt garnicht so selten vor. Ist häufig der Grund für Fehlgeburten. Kann aber auch zu Missbildungen oder zu Entwicklungsverzögerungen des Embryos führen oder ist nur vorübergehend und hat keine gravierenden Folgen. Bemerkt man das in der Spätschwangerschaft kann man vorzeitig entbinden.
Ursachen kann das viele haben.
Mit der FSHD hat das aber ganz sicher nichts zu tun.

Warum Euch der Neurologe in der Situation solch einen Mist erzählt ist völlig unverständlich.
Aber Neurologen kennen sich mit der Genetik sowieso nicht so gut aus.
Die Genetikerin weiß das mit Sicherheit besser. Sie wird Euch auch sicher Ähnliches erzählt haben wie Pelztier.

Das mit der Vererbung ist allerdings für künftige Schwangerschaften ein Problem.
Wenn man bei der künstlichen Befruchtung nicht auf Spendersamen zurückgreifen will ist das allerdings nur mit einer PID eine Hilfe.
Soweit ich weiß ist das in Deutschland noch verboten. In Holland könnte man das glaube ich machen. Das müsst Ihr dann natürlich selber bezahlen.
Die Genetikerin wei

[Tuba]

Die Genetikerin meinte auch, dass uns der Neurologe da Mist erzählt hat. Wir denken darüber nach, wie du schon sagtest, mit einer PiD eine künstliche Befruchtung machen zu lassen.
Würde mich echt über Antworten von Leuten freuen, die vielleicht mit künstlicher Befruchtung schwanger geworden sind und mich mehr zu dem Thema sagen können.

Danke für deine Antwort Klaus.

[bbs]

So, hab heute mal wieder bei der Uniklinik Bonn angerufen, nach 5 Monaten hätte ich doch ganz gerne langsam mal meine
Befunde und so. Aussage der Dame am Telefon: Ja, das könne sie gut verstehen. Der behandelnde Arzt arbeitet aber nicht mehr dort und kommt nur noch ab und wann mal wieder rein um seine Brief abzuarbeiten. Sie wird ihm meinen noch mal wieder ins Fach legen lassen. Wann er nun aber bearbeitet wird, kann sie auch nicht sagen.
Ist so etwas normal?! Wenn wir bei uns in der Firma so mit Kunden umgingen, dann hätten wir schon längst keine mehr!

[medien_wien]

Omg😨🙈
Nein, das ist sicher nicht normal.....
Gibts einen Nachfolger?
Oder hat der Arzt eine Privat Ordi, dann kontaktiere ihn dort nochmal und bitte darum, das er dir das zukommrn lässt.

Sonst wachsen dir ja die Schwammerl aus dem Kopf🙈

[Dokra]

Wenn du wüstest was ich schon alles erlebt habe....Deswegen sag ich einfach mal ja kann passieren.
Leider werden Patienten nicht als Kunden oder so gesehen die Ärtze und KH bekommen auch so ihr Geld.
Leider muss man jedem scheiss hinterherlaufen.

[Gast]

Zufälligerweise ist mir das in der Uniklinik Bonn auch schonmal passiert. Allerdings ist es schon ein paar Jahre her. Hab' direkt auf der Station angerufen und der "neue" Doc entschuldigte sich für den Vorgänger und bot an die Untersuchungen nochmal zu machen, denn die Ergebnisse waren futsch oder nicht gemacht wurden wie ich von ihm erfuhr.

[springmausi]

Ich hatte das gleiche mit meinem Arzt. ..Die Biopsie ging über das eine kh. Er hatte aber zwischendurch das Spital gewechselt. Dann wurde die muskelambulanz im einen zugesperrt und im anderen Spital nicht nicht eröffnet. Dann stand ich auch msl saublöd da..Was machst dann. Also versucht privatordi rauszufinden und Termin ausgemacht. bzw.wenn du weißt welches labor..Befund an anderen Facharzt umteilen lassen wenn es geht...normal gibt es ja mehrere befunder. Ich bin auch schonmal direkt zum labor und hab mir meine befunde ausdrucken lassen....oder um weitere Infos gebeten. bleib dran. Übrigens is 5monate noch nix..auf die erste Biopsie hab ich fast 10monate gewartet

[Dokra]

Ich hab nach anraten von einem Arzt mich in einer Klinik für seltene Erkrankung angemeldet vor 6 Monaten und hab letztens mal nachgefragt wie lange ich warten müsste. Antwort weit über 24 Monate man wäre total überrannt und man hätte es nicht für möglich gehalten das in Deutschland soviel kranke ohne Diagnose gibt und man hätte es der Regierung schon gemeldet. Ja is ja echt super.

[medien_wien]

Wahnsinn!
Wir haben in Wien glaube ich auch sowas.

@Dokra: welche Synthome hast du zu Zeit und welche Diagnosen?
Bist du schon ein bischen weiter gekommen?
Spirgometrie war bei dir ja auch mal eine angedacht oder?

LG
Marliss

[Dokra]

Garkeine Diagnose letzte Aussage man kann zurzeit nicht abschätzen in welche Richtung es geht.
Symptome im großen immer noch die selben tägliches zucken an jeder Stelle abwechselnd.
Nervenvibrieren, stechen und manchmal kurze Stiche oder brennen der Nerven zuletzt eben im Ohr.
Starke Gefühlte muskelschwäche am Rumpf und am Po mit teilweiser starker Atemnot.
Schmerzen in Schultern leichtes taubheitsgefühl im Nacken. Durchgehend Rauschen im Kopf mit knistern ohne Unterbrechung. Benommheit unterschiedlich stark mit Schwindel. Gliedmaßen schlafen andauert ein.
Muskelkater in Beinen.

[Dokra]

Allgemein fühlt sich mein ganzer Körper mitlerweile angegriffen an.
Auch arme und Hände aber ohne bewegungseinschränkung zurzeit und wenn meine Gesichtsmuskeln anspanne fühlt es sich auch komisch. Hab sogar manchmal leichtes nervenbrennen im Gaumen, rachen oder Zunge.

[Jelenchen]

Hallo, ich habe diesen Post hier entdeckt und exakt die Symptomatik mit dem Muskelzittern bei absenkender Bewegung (Beugen, Treppe runtergehen, Arm absenken,...) wurde mich sehr über einen Austausch freuen, denn 2 Neurologen, bei denen ich jetzt war, konnten nichts feststellen.