Erster Befund Muskelbiopsie

[MaraMai]

Vielen Dank für Eure tollen Hinweise! Ich finde die Idee, mal zu einer medizinischen Fußpflege zu gehen, super...Die Durchblutung habe ich vor längerer Zeit kontrollieren lassen, weil ich in den Händen Mikrozirkulationsstörungen habe. Vielleicht sollte ich das auch nochmal kontrollieren lassen. Ich habe an den Beinen übrigens auch Lymphödeme und muss immer Stützstrümpfe tragen (bin 45). Das was, Pelztier sagt, macht absolut Sinn..das kann ich mir gut vorstellen. Die Venenärztin denkt bei mir in Richtung Kollagenose/Fibromyalgie..aber einer weiterführende Idee hatte sie bisher auch nicht. Ich gucke als ersten Schritt mal nach der Fußpflfege. Vielleicht ergeben sich da ja scchon ein paar Hinweise. Die haben ja auch Erfahrung.

[MaraMai]

Seit gestern habe ich nun wieder einen Schub mit stark entzündlichen Unterarmschmerzen. Ich kann kaum die Arme berühren...Natürlich habe ich Angst, dass das wieder Muskelrückgang bedeutet.

[MaraMai]

Hallo zusammen!
Ich habe hier seit fast einem Jahr nichts mehr geschrieben. Das letzte hier beschriebene zum Thema Nagelablösung ist wohl eher ein Problem der sich verändernden Fußstellung. Jedenfalls habe ich Rheuma nun komplett ausgeschlossen. Dafür habe ich eine diagnostizierte Small Fibe Neuropathie, die sich mit dem Beffund einer chronisch-neurogenen Schädigung in der Muskelbio vereinbaren liesse.

Ich hatte zwischenzeitlich eine starke GAngstörung und dann eine hochdosis-Cortisontherapie bekommen. Ich war sehr erleichtert, dass das so gut anschlug. MS wurde aber ausgeschlossen. Ebenso irgendwelche seltenen Enzephalopathien. Klar ist aber, dass es bei mir vom ZNS kommt (Schluckstörungen, Sehnerläsion links, stark erhöhte Muskelspannung, Gangstörung, Ataxi, Dysästhesie...)
Seither nehme ich 5 mg Prednisolon regelmäßig, meine Depression ist darunter fast weggegangen.
Aber ein langsames Fortschreiten der Symptome ist trotzdem da. Die Hände sind ziemlich unkoordiniert (Verkrampfung?), die linke Hand zittert oft,
letztes Wochenende dachte ich, mein letztes Stündlein hätte geschlagen: Ich bekam nach einem Wintertag draußen plötzlich eine Komplettlähmung (oder Krampf?) der Atem- und Schlundmuskulatur bis ich fast weggetreten war...sowie Krämpfe in den Gliedmaßen. Kälte ist ein starker Trigger, aber das war extremer als sonst...Gentest auf (Parra) myothonia Congenita läuft, glaube ich aber nicht. Ich habe keinen Verzögerten Lidschluss etc...Im Befund von Münster stand zwar Perkussionsmyothonie (was passen würde), aber ...das hat sonst noch niemand festgestellt.
Ich habe jetzt vom Neuro ein Asthmaspray bekommen, weil bei mir der v.a. hyperreagibles Bronchialsystem besteht. ABer auch meine anderen Muskeln reagieren ja auf Kälte...Das passt für mich nicht...Seither latscht die Angst mit, zumal ich immer 2 Kids dabei habe. Stress ist ebenfalls ein starker Trigger. Wenn ich mich aufrege, kann mein ganzer Körper in eine Art unbeweglichen Betonmantel geraten...
Es gibt den Verdacht auf eine beginnende Atrophie des Schultergürtels (ich habe es geäußert, die Neuro war sich nicht sicher) wobei die Physios sagen, es sei die Muskelanspannung und eher ein muskuläres Ungleichgewicht.
Ich bemühe mich etwas Sport zu machen, aber das toleriert mein chronisches Erschöpfungssyndrom nicht. Mache ich etwas Kardiotraining, kann ich am nächsten Tag gleich am PC sitzen bleiben (was als Alleinerziehende natürlich nicht geht)
Da meine Symptomatik ja schonmal 1996 auftauchte (nach Auslandsaufenthalt) und seit nun wieder 4 Jahren besteht, denke ich am ehesten an Viren oder Bakterien. Chlamydiae Pneumoniae sind im Gespräch, der IGG Titer leicht erhöht aber nicht extrem auffällig. Oder Schwermetalle. Eine Multielemente-Analyse läuft gerade, und ich hoffe, dass das eine valide Methode ist. Bin extra zum Toxikologen damit gegangen und nicht zum Umweltmediziner, der mir gleich wieder ein aufwendiges Programm verkaufen will.
Am 2. Januar gehe ich in die Diagnostik Klinik nach Wiesbaden.
RKU habe ich abgesagt, da der Verdacht auf ne ALS ja längst ausgeräumt ist und ich mich dem auch nicht erneut aussetzen möchte...
Ich habe aktuell massive Bedenken, dass mir meine Cortisontherapie, die aktuell so gut läuft, irgendwann um die Ohren fliegt, weil es dann doch die Erreger waren, die sich munter vermehren konnten...So meint es auch mein Neuro. Aber der Vorteil wäre, sie wären dann vielleicht endlich auf messbarem Niveau...
Ich bin es so leid, ständig hinter der Diagnose herzurennen. Bei Small Fiber Neuropathie wird das Rad ja auch gleich wieder weitergedreht..in Richtung Tumorsuche und Co.

Ich bemühe mich, irgendwie über den Alltag zu kommen. Was bei extremer Müdigkeit sehr schwer ist.
Ich würde ich freuen, von dem einen oder der anderen wieder zu hören.
Gruß Mara

[medien_wien]

Hallo zusammen!
Ich habe hier seit fast einem Jahr nichts mehr geschrieben. Das letzte hier beschriebene zum Thema Nagelablösung ist wohl eher ein Problem der sich verändernden Fußstellung. Jedenfalls habe ich Rheuma nun komplett ausgeschlossen. Dafür habe ich eine diagnostizierte Small Fibe Neuropathie, die sich mit dem Beffund einer chronisch-neurogenen Schädigung in der Muskelbio vereinbaren liesse.

Ich hatte zwischenzeitlich eine starke GAngstörung und dann eine hochdosis-Cortisontherapie bekommen. Ich war sehr erleichtert, dass das so gut anschlug. MS wurde aber ausgeschlossen. Ebenso irgendwelche seltenen Enzephalopathien. Klar ist aber, dass es bei mir vom ZNS kommt (Schluckstörungen, Sehnerläsion links, stark erhöhte Muskelspannung, Gangstörung, Ataxi, Dysästhesie...)
Seither nehme ich 5 mg Prednisolon regelmäßig, meine Depression ist darunter fast weggegangen.
Aber ein langsames Fortschreiten der Symptome ist trotzdem da. Die Hände sind ziemlich unkoordiniert (Verkrampfung?), die linke Hand zittert oft,
letztes Wochenende dachte ich, mein letztes Stündlein hätte geschlagen: Ich bekam nach einem Wintertag draußen plötzlich eine Komplettlähmung (oder Krampf?) der Atem- und Schlundmuskulatur bis ich fast weggetreten war...sowie Krämpfe in den Gliedmaßen. Kälte ist ein starker Trigger, aber das war extremer als sonst...Gentest auf (Parra) myothonia Congenita läuft, glaube ich aber nicht. Ich habe keinen Verzögerten Lidschluss etc...Im Befund von Münster stand zwar Perkussionsmyothonie (was passen würde), aber ...das hat sonst noch niemand festgestellt.
Ich habe jetzt vom Neuro ein Asthmaspray bekommen, weil bei mir der v.a. hyperreagibles Bronchialsystem besteht. ABer auch meine anderen Muskeln reagieren ja auf Kälte...Das passt für mich nicht...Seither latscht die Angst mit, zumal ich immer 2 Kids dabei habe. Stress ist ebenfalls ein starker Trigger. Wenn ich mich aufrege, kann mein ganzer Körper in eine Art unbeweglichen Betonmantel geraten...
Es gibt den Verdacht auf eine beginnende Atrophie des Schultergürtels (ich habe es geäußert, die Neuro war sich nicht sicher) wobei die Physios sagen, es sei die Muskelanspannung und eher ein muskuläres Ungleichgewicht.
Ich bemühe mich etwas Sport zu machen, aber das toleriert mein chronisches Erschöpfungssyndrom nicht. Mache ich etwas Kardiotraining, kann ich am nächsten Tag gleich am PC sitzen bleiben (was als Alleinerziehende natürlich nicht geht)
Da meine Symptomatik ja schonmal 1996 auftauchte (nach Auslandsaufenthalt) und seit nun wieder 4 Jahren besteht, denke ich am ehesten an Viren oder Bakterien. Chlamydiae Pneumoniae sind im Gespräch, der IGG Titer leicht erhöht aber nicht extrem auffällig. Oder Schwermetalle. Eine Multielemente-Analyse läuft gerade, und ich hoffe, dass das eine valide Methode ist. Bin extra zum Toxikologen damit gegangen und nicht zum Umweltmediziner, der mir gleich wieder ein aufwendiges Programm verkaufen will.
Am 2. Januar gehe ich in die Diagnostik Klinik nach Wiesbaden.
RKU habe ich abgesagt, da der Verdacht auf ne ALS ja längst ausgeräumt ist und ich mich dem auch nicht erneut aussetzen möchte...
Ich habe aktuell massive Bedenken, dass mir meine Cortisontherapie, die aktuell so gut läuft, irgendwann um die Ohren fliegt, weil es dann doch die Erreger waren, die sich munter vermehren konnten...So meint es auch mein Neuro. Aber der Vorteil wäre, sie wären dann vielleicht endlich auf messbarem Niveau...
Ich bin es so leid, ständig hinter der Diagnose herzurennen. Bei Small Fiber Neuropathie wird das Rad ja auch gleich wieder weitergedreht..in Richtung Tumorsuche und Co.

Ich bemühe mich, irgendwie über den Alltag zu kommen. Was bei extremer Müdigkeit sehr schwer ist.
Ich würde ich freuen, von dem einen oder der anderen wieder zu hören.
Gruß Mara

Hallo Mara
Ich schreibe, da sich bei bei mir auch ähnliches wie bei dir entwickelt und man die Ursache auch noch nicht kennt.
Ich hatte auch einen Clamydien Pneumo Titer, genauso EBV, Herpes und Borelliose.
Habe auch eine Small Fibor auch beginnende PNP in bei mir ist auch das vegetative Nervenstystem mit betroffen.
Ich hatte 2 Jahre lang eine Asthma Diagnose die aber keine wahr.
Die kleinen Nerven, die die Haut, die Durchblutung (die bei uns gestört ist) steuern Steuern auch die kleinen bronchien der Lunge, den Darm, Teile des Sehbervs (Anpassungsschierigkeiten bei Licht und Dunkelheit ) unterschiedlich großer pupillen phasenweise, die Ohrnerven (Tinitus) uvm. ..
Auch ich hatte diese Atem Aussetzer schon aber immer nur Nachts (damals dachte man noch an eine Panikattake).
Ich weiss was du meinst.

Es gibt ein Spray, das Berodual- auch Cortison für die Lunge. Wenn ich so einen Anfall bekomme sprühe ich das Berodual und es geht wieder ein bischen besser. Weil es die kleinen bronchien, die einen spasmus haben wieder erweitert.

Ich habe auch einen senk/spreiztfuss, tremor, muskelrückgang in den Händen und den Füssen.
Und keine Ahnung wohin die Reise geht. Das Emg war eigendlich fast ok.

Hatte jetzt Tumormarker uvm. Mein Arzt sagt, Das würde lange dauernd, wenn man sowas sucht
.Vl. magst du mit ihm mal in Kontakt treten?
Per Mail.
Er ist sicher einer der wenigen wirlichen Spezialisten in Österreich und auch in der Forschung.
Du kannst gerne sagen, das du von mir kommst (schicke dir noch eine Mail dazu)

Ah ja: ich hatte jetzt mal 14 tage doxy (antibiothiker) um die clamydien fertig zu machen und du Borellien.
Mir ging es damit besser.
Deswegen testen wir jetzt genauer die Borellien.

Herzlichst Marlies

[medien_wien]

Seit gestern habe ich nun wieder einen Schub mit stark entzündlichen Unterarmschmerzen. Ich kann kaum die Arme berühren...Natürlich habe ich Angst, dass das wieder Muskelrückgang bedeutet.

Das sind sind die kleinen Nerven- das sind Nerven Schmerzen - kenne das
Es ist die Hölle! Da hilft da fast nix dagegen.

Ps: mir tut Wärme (1 Aufguss) in der Sauna gut
Wärme mögen die Viren offenbar gar nicht

[MaraMai]

Danke! Also gegen die Schmerzen hilft mir Cortion, was natürlich fatal ist, wenn die Sache einen infektiösen grund hat..Sauna ewerde ich probieren. Hoffentlich mögen es die Bakterien dort auch nicht...;-)

[Konrad]

Vielen Dank für Eure tollen Hinweise! Ich finde die Idee, mal zu einer medizinischen Fußpflege zu gehen, super...Die Durchblutung habe ich vor längerer Zeit kontrollieren lassen, weil ich in den Händen Mikrozirkulationsstörungen habe. Vielleicht sollte ich das auch nochmal kontrollieren lassen. Ich habe an den Beinen übrigens auch Lymphödeme und muss immer Stützstrümpfe tragen (bin 45). Das was, Pelztier sagt, macht absolut Sinn..das kann ich mir gut vorstellen. Die Venenärztin denkt bei mir in Richtung Kollagenose/Fibromyalgie..aber einer weiterführende Idee hatte sie bisher auch nicht. Ich gucke als ersten Schritt mal nach der Fußpflfege. Vielleicht ergeben sich da ja scchon ein paar Hinweise. Die haben ja auch Erfahrung.

Hallo Mara, hat sich sich denn der Rheumathologe, zu einer Fibromyalgie bzw. SFN geäussert SFN kann über ein EMG nicht diagnostiziert werden eine Gesicherte Diag. bei SFN nur über Hautbiopsie, hast du denn Mißempfidungen in den Fußsohlen wie z.B.Brennen oder Mißemp. Unterschnkel aussen, Hand innen Seite bis vor in die Fingerspitzen ? Alles gute Konrad

[medien_wien]

Hallo Mara, hat sich sich denn der Rheumathologe, zu einer Fibromyalgie bzw. SFN geäussert SFN kann über ein EMG nicht diagnostiziert werden eine Gesicherte Diag. bei SFN nur über Hautbiopsie, hast du denn Mißempfidungen in den Fußsohlen wie z.B.Brennen oder Mißemp. Unterschnkel aussen, Hand innen Seite bis vor in die Fingerspitzen ? Alles gute Konrad

HalloKlaus,
so wie ich das verstehe gab es bei Mara eine Muskelbio die auf einen neurogänen Umbau hin deutet.
Eine Fibro kann sowas nicht auslösen. Das ist das selbe, was man mir schon gesagt hat. Aber der Rheumatologe hatte leider keine Ahnung was die SFN betrifft.
Lg
Marlies

[medien_wien]

Danke! Also gegen die Schmerzen hilft mir Cortion, was natürlich fatal ist, wenn die Sache einen infektiösen grund hat..Sauna ewerde ich probieren. Hoffentlich mögen es die Bakterien dort auch nicht...;-)

Versuche vorhin
ein wenig zu schwimmen, einige Längen so lange, bis es geht. Bei mir fangen nach gut 15-20 minuten das erste mal die Finger zum Krampfen an, dann höre ich auf.
Danach raste ich mich ein wenig aus und gehe einmal in die Sauna für eine Aufguss. Ca 15 -20 Minuten, siehst eh wie der Kreislauf mit spielt.
Danach raus, kälter abduschen, auch den Kopf! So kalt wie du es erträgt. Und kurz an die frische Luft. Danach ausrasten.
Wirst sehen, danach hast du keinerlei Missempfindugen vorm Schlafen gehen und schläftst ein wie ein Engerl:-)

Viele PNP Patienten gehen in die Sauna, auf die Idee bin ich gekommen, weil ich so gut wie nie mehr Fieber bekomme und immer friere.
Nach der Sauna ist mir immer wohlig warum und vorallem die Verspannungen sind alle weg.

Stützstrümpfe habe ich mitlerweile auch schon. Leider:-(
Ohne sackt mir der Kreislauf immer weg und die Lugenfunktion streikt.

Wünsche dir alles Liebe und mögest du trotzdem schöne Weihnachten verbringen.

Herlichst Deine
M.

[MaraMai]

Hallo!
@Konrad: Die Small Fiber Neuropathie wurde per Hautbiopsie gesichert. Es ist keine Fibro. So wie Marlies schon schrieb, ist es auch ein eigenständiges Krankheitsbild, auch wenn ich die Diagnose Fibro als "Verlegenheitsdiagnose" bekommen hatte. Aber eigentlich ist es das nciht.
Es sind bei mir aber noch andere Bereiche betroffen...
@Marlies: Das mit der Sauna werde ich ab jetzt versuchen. Und die Stützstrümpfe habe ich auch schon...
Was mich beunruhigt: Seit dem ersten Ausbruch der "Krankheit" habe ich so ein merkwürdiges Loch in der Wade rechts. Das hat sich nie verändert, wird jetzt aber immer tiefer. Die Ärzte finden das komisch...Ich auch. Rechts habe ich es nur ganz leicht. Vielleicht ist es ja eine anatomische Besonderheit....Vielleicht auch Muskelfrass von irgendwelchen Viechern...?

[MaraMai]

Euch auch schöne Weihnachten!!

[medien_wien]

Hallo!
@Konrad: Die Small Fiber Neuropathie wirde per Hautbiopsie gesichert. Es ist keine Fibro. So wie Marlies schon schrieb, ist es auch ein eigenständiges Krankheitsbild, auch wenn ich die Diagnose Fibro als "Verlegenheitsdiagnose" bekommen hatte. Aber eigentlich ist es das nciht.
Es sind bei mir aber noch andere Bereiche betroffen...
@Marlies: Das mit der Sauna werde ich ab jetzt versuchen. Und die Stützstrümpfe habe ich auch schon...
Was mich beunruhigt: Seit dem ersten Ausbruch der "Krankheit" habe ich so ein merkwürdiges Loch in der Wade rechts. Das hat sich nie verändert, wird jetzt aber immer tiefer. Die Ärzte finden das komisch...Ich auch. Rechts habe ich es nur ganz leicht. Vielleicht ist es ja eine anatomische Besonderheit....Vielleicht auch Muskelfrass von irgendwelchen Viechern...?

Ich tu die Stützstrümpfe nach dem Schwimmen auch wieder rauf.
Habe tolle, die wie Socken zum Knie gehen und auch zur Jeans nett aussehen.
Zusätzlich trage ich von der selben Firma welche mit Glanz in Strumpfhosenforum und auch als Kniestrümpfe.
Meine Internistin ist felsen fest der Meinung, das mein ganzes vegetatives Nervensystem mitlerweile mit betroffen ist.
Wenn dir schwindlig wird nach dem Aufstehen oder schwarz vor den Augen hast du das auch ziemlich sicher.
Kipptisch; 24 Std.EKG, 24 Blutdruck Messung kann das bildlich festhalten und beweisen.
Leider muss man ja heut zu tage auch schon alles beweisen, wenn man nicht einen Arzt hat, der einem vertraut.

Hin und wieder habe ich auch Herzstolpern und ziehen in der Herzgegend, ich denke, das bei mir da auch was nicht ganz ok ist hin und wieder.

Keine Ahnung, was ich mir das eingefangen habe, mein Doc meinte, ob ich mal mit Giftstoffen in Kontakt gekommen wäre.
Ist mir aber nichts bekannt.
Wie schon gesschrieben, war ich des öfteren in Südafrika. Ich weiss von einem Moskito Stich aber sonst wäre mir nichts bewusst, das ich mir was eingefangen hätte.

Hattest du, bevor das bei dir los ging ständig geschwollen Lymphnkoten (also schon auffällig?) Bei mir hat man 2007 sogar eine Lymphbio veranlasst wegen Verdacht auf Krebs.
War dann aber OB.
Ich denke, das sich da was entwickelt hatte, das sich dann ausgebreitet hat.
Aber was ist die Frage...

Vielleicht sind es die Borellien Biester, vielleicht aber auch irgendwas anderes.

Wünsche dir viel Erfolg bei deiner Saune Theraphie und wünsche dir lg
M

[medien_wien]

Hallo!
@Konrad: Die Small Fiber Neuropathie wurde per Hautbiopsie gesichert. Es ist keine Fibro. So wie Marlies schon schrieb, ist es auch ein eigenständiges Krankheitsbild, auch wenn ich die Diagnose Fibro als "Verlegenheitsdiagnose" bekommen hatte. Aber eigentlich ist es das nciht.
Es sind bei mir aber noch andere Bereiche betroffen...
@Marlies: Das mit der Sauna werde ich ab jetzt versuchen. Und die Stützstrümpfe habe ich auch schon...
Was mich beunruhigt: Seit dem ersten Ausbruch der "Krankheit" habe ich so ein merkwürdiges Loch in der Wade rechts. Das hat sich nie verändert, wird jetzt aber immer tiefer. Die Ärzte finden das komisch...Ich auch. Rechts habe ich es nur ganz leicht. Vielleicht ist es ja eine anatomische Besonderheit....Vielleicht auch Muskelfrass von irgendwelchen Viechern...?

Ich habe ein kleines Loch im Unteram. Und meine Waden sind auch schon lange nicht mehr das, was sie mal waren.
Und ich habe eine Lücke zwischen kleinen Finger und Ringfinger- rechts mehr als links.
Aber das ist von der Nervenschädigund. Offenbar ist bei dir der Muskel an der Wade durch den Nerv nimmer 100% funktionstüchtig.
Also ich als Laie könnte mir das so vorstellen. Wurde da schon mal eine Messung der sensiblen Nerven gemacht? Also eine NLG der sensiblen Nerven? Dabei könnte man recht schnell sehen, ob der Nerv bei dem Muskel oder der Muskel selber was hat.

Zum Anderen, was bringt einem das dann auch wieder? Die Bestätigung für etwas, was man sowieso weiss?
Kostet auch nur Zeit und Nerven und manchmal auch Geld.
Mir lieferte es halt den Beweis, das ich mir das nicht alles nur einbild.
Bin ja wie du anfangs auch als alles mögliche abgestempelt worden:-(

Herzlichst
Deine
M

[Konrad]

Hallo!
@Konrad: Die Small Fiber Neuropathie wurde per Hautbiopsie gesichert. Es ist keine Fibro. So wie Marlies schon schrieb, ist es auch ein eigenständiges Krankheitsbild, auch wenn ich die Diagnose Fibro als "Verlegenheitsdiagnose" bekommen hatte. Aber eigentlich ist es das nciht.
Es sind bei mir aber noch andere Bereiche betroffen...
@Marlies: Das mit der Sauna werde ich ab jetzt versuchen. Und die Stützstrümpfe habe ich auch schon...
Was mich beunruhigt: Seit dem ersten Ausbruch der "Krankheit" habe ich so ein merkwürdiges Loch in der Wade rechts. Das hat sich nie verändert, wird jetzt aber immer tiefer. Die Ärzte finden das komisch...Ich auch. Rechts habe ich es nur ganz leicht. Vielleicht ist es ja eine anatomische Besonderheit....Vielleicht auch Muskelfrass von irgendwelchen Viechern...?

Es sind bei mir aber noch andere Bereiche betroffen...

Hallo Mara, mit anderen Bereichen meinst du damit innere Organe (Skelettmuskulatur)?, wenn ja, welche sind es bei dir, wenn ich fragen darf, bei mir ist eine SFN gesichert, eine Fibromyalgie würde auch nach neuesten Erkenntnissen zu den Rheumatischen Erkrankungen zählen, Deine SFN betreffend nimmst du das Prednisolon verstehe ich das Richtig, hattest du schon mal eine Stoßtherapie mit dem Corti Prednisolon

[medien_wien]

hallo Konrad,
wir drei haben ja was beinander:-(
Wünsche euch trotzdem schöne Vorweihnachtszeit!