Erster Befund Muskelbiopsie

[MaraMai]

zurück von neuromuskulärer Ambulanz (ALS Schwerpunkt):
NLG von Armen und Beinen: "Lehrbuchmäßig",Sulcus Ulnaris Syndrom konnte nicht bestätigt werden
Kurzer Kräftetest (kein Reflextest): ohne Befund, von daher spielten meine "Löcher im Rücken" auch keine Rolle bei der Beurteilung.
Ultraschall meiner Armmuskeln: "keine Atrophien, Normalbefund, absolut keinerlei Fettgewe" - was auch immer letzteres bedeutet. Ich war zu aufgeregt um zu fragen.

Fazit: Keine ALS, sagt der Experte. Dagegen spreche auch die länge des Verlaufes (drei Jahre) und ich bräuchte nicht mehr wiederkommen. Bisher sollte ich mich immer nochmal vorstellen nach 6-12 Monaten.
Auch andere neurologische Erkrankungen zog er nicht in Erwägung.

Natürlich war ich erstmal erleichtert. Wer wäre das nicht...Aber am Ende bleiben immer ein paar Fragen offen. Vor allem, warum einige Ärzte (auch mein Neuro), Atrophien gesehen haben und der Experte nicht. Vielleicht gibt es ja wirklich sowas wie eine Bindegewebsatrophie..es war auch immer mein Gewebe über den Muskeln betroffen ("wie Glas", wenn man es angefasst hat - lt. Ergotherapeutin, sehr schmerzhaft bei Berührung, bis sich diese Atrophien gebildet haben. War das evlt degeneriertes Bindegewebe? Ich habe immer noch phasenweise starkes Hautbrennen auf den Unterarmen nach Belastung. Dies wäre dann wohl eher eine Frage für den Rheumatologen?

[Gast]

Hallo MaraMai,
mit "absolut kein Fettgewebe" meinte er vielleicht, kein Umbau von Muskelgewebe in Binde, - oder Fettgewebe. Das Brennen auf der Haut hat ' ne Bekannte von mir auch. Sie hat Fibromyalgie. Ein Rheumathologe könnte dir da weiter helfen
LG, Sharon

[MaraMai]

Diese Diagnose ist bei mir sehr umstritten, da ich keinen Berührungsschmerz kenne. Im Gegenteil...Ich habe zwar neuropathische Schmerzen, total steife Gelenke, wenn ich nicht permanent in Bewegung bleibe etc. aber wenn mich der Masseur zwischen nimmt, dass kann der alles mögliche mit mir veranstalten. Ich nehme den Schmerz nicht war...

Mit deiner Erläuterung zum Fettgewebe hast du bestimmt recht. Das hat er auch gesagt, dass da kein Bindegewebe im Muskel zu sehen ist...

[Gast]

Was meinst du mit "umstritten"? Dann warst du schon beim Rheumathologen oder woher kommt dein Wissen?

[MaraMai]

Ich habe seit drei Jahren Symptome, die tw. auch in die rheumatologische Richtung gehen. Anfangsverdacht damals war Vaskulitis bzw. Kollagenose. Klar, ich war auch schon öfter zur rheumatologischen Abklärung, wie viele hier. Aber außer erhöhten ANA hat man nie ein Anzeichen gefunden. Ein Rheumatologe hat mir die Diagnose "Fibromyalgie" gegeben, aber in der Klinik meinte man, das sei es nicht, auch wenn ich fibromyalgie-artige Elemente hätte. Sie steht es auch im Befund. Aber eine feste Diagnose habe ich damit nicht. Die Rheumatologen verweisen an die Neurologen und umgekehrt.

[Gast]

Wenn du schon seit 3 Jahren Symptome hast und genau so lang auf der Suche bist, dann hast du wohl auch schon allerhand an Untersuchungen durch, nehme ich an.
Stoffwechselmässig dann wohl auch, oder?

[MaraMai]

Das musste ich jetzt erstmal googeln, was das alles umfasst...Hm. Also Hashimoto habe ich, und Hyperlipidämie also Fettstoffwechselstörung. Sonst wurde schulmedizinisch nichts untersucht, glaube ich. Ich habe eine KPU, und trotz Zinkeinnahme bin ich da im Mangel...aber das hat noch keiner mal beleuchtet...

[pelztier86]

Ich glaube auch, du hast keine neuromuskuläre Erkrankung, und die Ursache der Veränderungen ist, wie ich es schon oft sagte, eher im internistischen Bereich zu suchen.
Wurde eigentlich mal in Richtung Lipatrophie bzw. Lipodystrophie geschaut? Durch die Atrophie des Fettgewebes verändert sich die äußerliche Kontur, aber es liegt keine Atrophie der Muskeln vor. Es handelt sich vielmehr um eine Stoffwechselstörung.

http://flexikon.doccheck.com/de/Lipatrophie

Es gibt auch hereditäre Formen davon:

https://www.aerzteblatt.de/pdf/101/14/a942.pdf?ts=30.07.2004+11%3A27%3A23

[MaraMai]

Ich danke Dir Pelztier. Das ist auch ein interessanter Ansatz, der irgendwie mitbeteiligt sein kann. Zur Zeit sind es insbesondere die Sehnenansätze, die mir starke Probleme machen. Habe mich heute mit meinem Nachbarn unterhalten, der Rheuma hat und einige Parallelen entdeckt:
-Alles wird deutlich besser, wenn ich in Bewegung bleibe
-setze ich mich abends hin, kann ich nach einiger Zeit die GElenke kaum noch bewegen und bin total eingesteift. Auch die Füße schmerzen dann beim Auftreten.
- Probleme macht insbesondere der Brustkorb, der sich meist anfühlt, als sei kein Knochen auf seinem Platz. Ich muss ihn mehrmals am Tag knacken lassen. Das hat der Nachbar auch..
- Auffällig ist diese Knorpeldegeneration in den Fingern..
Ich werde wohl abwarten müssen, wie es sich weiter entwickelt. Solange im Blut nichts feststellbar ist, außer mal hier und da erhöhte ANA und Rheumafaktor, wird mir auch kein Rheumatologe eine Diagnose stellen..

[Gast]

Solange im Blut nichts feststellbar ist, außer mal hier und da erhöhte ANA und Rheumafaktor, wird mir auch kein Rheumatologe eine Diagnose stellen..

Das stimmt aber so nicht. Eine Freundin von mir hatte im Alter von 20 Jahren Probleme, zunächst mit einem Unterarm, dann mit dem zweiten, später kam immer mehr dazu. Sie war beim Orthopäden. Immer wieder. Dieser behandelte sie auf Sehnenscheidentzündung half aber nichts. Blutuntersuchungen waren bei ihr auch in Ordnung. Dann hat er ihre Arme geröngt und wurde fündig..
Sie wurde in eine Spezialklinik überwiesen und die wiederum haben bei ihr drei verschiedene Formen von Rheuma festgestellt. Obwohl ihre Blutwerte was anderes "gesagt" haben.

[medien_wien]

Hallo
erstmal freue ich mich sehr, das die auf der Muskelambulanz nichts gefunden haben!
Ich habe mir deine Beiträge genau durch gelesen und finde einige Ähnlichkeiten. Auch ich habe seit geraumer zeit ein hypermobilitaetssyndrom. Und schubweise Muskelschwäche. Und auch ich habe es seit vielen Jahren.
Gefunden hat man bei mir derzeit auch noch nichts. Außer raynold Syndrom ( unklarer Genese) chronisches Hyperventilationssyndrom, hautveränderungen (granulare anulare) tinitus, hws Syndrom, hüftschiefstand, Spreizfuß (vom Halux) Tremor, Uvm.

Oft schlafen mir die Finger oder Zehen ein und verkrampfen. Dann gibt es Tage an denen ich das Gefühl habe Gummi füesse zu haben. Meine Finger und Zehen werden immer dünner und schrumpeliger usw...

bei mir mir hat man bis jetzt auch alles neurologische und1 Muskeldystrophien (Träger Becker kiener) ausgeschlossen und ALS.

Mom bin bin ich bei einem Psychologen in Behandlung und bei einem Neurologen die beide unabhängig von einander ein Burn out mit Somatisierungsstörung diagnostiziert haben. Angeblich käme vieles davon. Kribblen, zucken, Hyperventilationssyndrom usw... Seit ich venaflaxin nehme. Ist eine Kombi aus seratonin und norodalin (glaube ich ) gehe es mir auch einigermaßen lebensfähig gut. Das zucken ist weg, der Tremor ist weg, ich habe keinen Druck mehr auf der Lunge und das raynold Syndrom hat sich ein bisschen gebessert. Ich hatte auch das ganze letzte Jahr über niedrigen Blutdruck, offenbar hemmt das mittel diese Somatisierungsstörung und es hat kaum Nebenwirkungen also schlucke ich es. Andere Menschen müssen auch täglich ein Schilddrüsen Medikament nehmen oder sonst was. Ich werde sicher nicht daran sterben. Ganz sicher hatte oder habe ich mich nervlich Komplet fertig gemacht. Und ziemlich sicher habe ich auch schon eine gereralisierte angstöerung entwickelt. Kein Wunder... Ich denke, das es hier viele mit den gleichen Beschwerden ähnlich geht. Dann macht man noch den Fehler und googelt man und dann beginnt der Wahnsinn. Ärzte nehmen einen nicht mehr ernst und jeder hat eine andere Meinung und Diagnose.

wegen dem hypermobilitaetssyndrom soll ich aber wieder auf die Rheuma Ambulanz. Und ich habe auch wieder eine granulare anulare bekommen auf der Haut. Neuerdings habe ich auch wieder meine Sehnenscheidenentzündung (beidseitig). Ich bin mir mom nicht sicher ob das net in richtung Rheuma auch geht. Habe erst Ende März Einen Termin. Bin aber auch auf einer spezialambulanz im AKH in Wien. Wo ich seit Jahren unter Beobachtung stehe. Ich hatte einmal einen anca wert (3 Jahre durchgehend). Als ich damals cortison bekommen habe ( in hoher Dosis) gegen den tinitus ging es mit tagelang besser und die Schwellungen an den sehnen waren fast weg. allerdings wollte der Prof. Auf der Rheumatologie nicht mit cortison auf etwas los ballern, dessen Namen er nicht kannte. Ich habe die Erfahrungen gemacht, das cortison hilft.

Falls dir das weiter hilft. Und ich werde es im März auch sicher wieder zum Thema machen.
Es gibt auch ein eigenes Rheuma Forum. Vielleicht finden wir dort auch Leidensgenossen.
ich glaube mitlerweile auch nicht mehr, das meine Muskeln was haben. Irgendwas autoimunmässiges passier bei mir. Ic habe ja auch erhöhte Autoimmunkomplexe cq1. Irgendwann finden wir schon heraus, was los ist!

Geniese die die feiertage und freue dich, das du keine ALS hast. Und genieße jeden Tag deines Lebens.

Lg MARLIES

[MaraMai]

Bei mir wurde nun bei einer Stuhl-Untersuchung eine Entzündung im Darm festgestellt - Lysozym stark erhöht. (Kein Wunder, meine Mutter hatte Colitis Ulcerosa). Das findet man bei Colitis, Autoimmunerkrankungen und Infektionen. Da setzt die Ärztin jetzt an. Ich könnte mir vorstellen, dass das hilft. Außerdem wurde die Fettstoffwechselstörung nochmal bestätigt.

@Marlies: Ja, ich kann mir vorstellen, dass Venlafaxin hilft, da ja das Gemüt bei AI oft beteiligt ist und sich psychische Symptome auf die körperlichen draufsetzen. Ja, Cortison hilft mir auch (wahrscheinlich schon wegen des Darms). Aber ich will es von mir aus nicht nehmen, ohne die Ursache zu kennen. Ich habe es hier zu Hause liegen...versuche aber jetzt erstmal, den Darm mit pflanzlichen Mitteln in den Griff zu bekommen.

[MaraMai]

...Habe gelesen, dass Venlafaxin off-label auch bei Polyneuropathie eingesetzt wird. Vielleicht ist es auch das,wass bei dir das Kribbeln weniger werden lässt...Wie auch immer. Hauptsache es hilft.

[medien_wien]

Ja, ganz sicher.... Obwohl ich keine PNP habe. Darm ist sicher auch ein Thema, ich. Habe mir auch schon eine Überweisung zur koloskopie geholt. Weil ich ja seit Jahren diese Vitamin d Problem habe und egal, was ich einnehme es ist am untersten Level. Angeblich hat das was mit der darmschleimhaut zu tun.
Der Darm ist ja das größte Organ des Körpers. Und wenn da was net passt, passt sicher überall was nicht. Da bin ich mir ganz sicher. Wegen der Rheuma Sache: warst du auf einer Rheuma Spezial Ambulanz oder nur bei einem normalen Rheumatologen?
Die spezialambulanz kennt sich besser mit so autoimunsache aus. Ich habe heute durch Zufall im Netz was gefunden das genau auf mich zutrifft und den autoimmunwerte den ich habe. Und ich nehme das im März mit und zeige es dem Professor am iPad. Das würde den anca erklären und die Ödeme und die lungensache. Mal sehen, was der sagt. Das Problem ist, das die meisten Rheumatologen nur noch nach den blutwerten gehen... Anca, Ana usw. Und nicht mehr auf den Patienten eingehen. Also genau das, was sie eigentlich mal auf der Uni gelernt haben. Eh das selbe auch bei anderen Ärzten, weil sie keine Zeit mehr haben. Es könnte auch bei dir ein Lupus sein.
schau mal hier, wann man Ana hat, Vl. findest du was passendes, ich habe die cq1 gefunden und bin verwundert, 100% der Patienten mit dieser besonderen vaskulitis Form haben die, das würde auch meine eh. Anca wert erklären:-)

http://labor-stoecker.de/fileadmin/template/labor_stoecker/lexikon_autoimmun_diagnostik/HTML/files/assets/common/downloads/publication.pdf

[MaraMai]

Danke für die PDF. Ich habe immer mal wieder Gangliosid-Antikörper. Das sind solche gegen das eigene Nervensystem. Im Moment habe ich die aber nicht.
Aktuell habe ich das Gefühl, mein ganzer Oberkörper zieht sich zusammen. Das drückt mir den Magen und den Atem ab und schmerzt zwischen den Rippen. Dann bin ich auch in solchen Situationen heiser...Woher das kommt weiß ich nicht. Und da frage ich auch beim Arzt wohl besser gar nicht nach....;-) Mir ist dabei auch total übel..Da ich eine starke Lungenvorbelastung durch die Familie habe, kommt bei mir auch immer die Lunge mit ins Spiel...Letztes Jahr habe ich Cortison genommen zum inhalieren..