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    #61
    Hallo
    mir kommt vor, das einige von uns einfach das selbe haben.
    Vom Verlauf her sehr langsam. Und Gott sei dank keine ALS.
    Ich habe beim bettenmachen schon oft Brlastungssschmerzen im Oberamarm. Und das mit 38
    hoffe auch, das ich bald mehr ernst genommen werde. Auch wenn man nicht sagen kann, was es ist.
    Hatten bevor das alles begonnen hat nur massive schmerzen in den Muskeln. das war 2008-2011.



    nachdem die immunologie bei dir auch nicht weiter gekommen ist setze ich auch bei mir nicht mehr viel auf Termin ende März auf der immunologie.
    Zuletzt geändert von Gast; 05.03.2016, 12:48.

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      #62
      stop....das habe ich nicht gesagt. Ich habe ja mindestens einen Liter Blut abgegeben. Da muss ich nun erstmal auf die Ergebnisse warten...
      Nur das GEspräch war nicht sehr erhellend. Also meine patholog. Befunde passen nicht ins Bild...trotzdem warte ich erstmal ab...

      Ja, einige von uns haben ähnliche Symptome. Bei mir habe ich noch zu einem anderen Mitglied eine Ähnlichkeit entdeckt: Das kaum vorhandene Schmerzempfinden (bei äußeren Schmerzreizen). Schmerzen habe ich schon...ABer ich denke, dass sich die unterschiedlichsten Krankheitsbilder hinter all den Symptomen verbergen können...

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        #63
        Hallo zusammen,
        meine Beschwerden bestehen seit zwei jahrzehnten , richtig schlimm wurde es 2006 mit massiven Körperlichen Einschränkungen, von den Ärzten wurde ich zum Simulant abgestempelt da sie ja nichts finden konnten. Heute weiß ich das die Allgemeinmedizin mit unseren Beschwerden überfordert ist und naja welcher Arzt verliert den schon gerne einen Potenziellen Patienten an einen Arzt von dem man ernst genommen wird. Im Jahr 2006 erhielt ich dann meine erste Diagnose ( ausfall beider Beine ) Wirbelsäule kaputt es folgten drei Operationen innerhalb eines Jahres und Rehas, anschließend war ich geheilt laut Onkel Doktor.
        Bin auch meinen sportlichen Aktivitäten Fleißig nachgegangen hatte auch wieder Freude an der Arbeit.
        2009 kamm der Hammer zurück, innerhalb kürzester Zeit Ganzkörper schmerzen, von einem Doc zum anderen, Diagnosen das ist alles Psychosomatisch, heute höre ich nichts mehr von Psychosomatik, laut dem einen und anderen Arzt ja lieber Herr ...... für ihre heutigen Diagnosen gab es damals keine Anzeigen, mein Kommentar Danke für ihr Mitgefühl.Schuld oder nicht Schuld diese Frage ist müssig, ich finde es nur sehr schade, das nicht ein Arzt sich selbst eingestanden hat, das er mit der einen und auch anderen Situation überfordert war, wir sind doch alle nur Menschen, und als Mensch dürfen wir doch auch alle Fehler machen.
        Heute bin ich der Überzeugung hätte man damals meine Beschwerden und mich ernst genommen wäre das EINE ODER ANDERE noch behandelbar gewesen.
        Ich Danke JEDEN NEUEM TAG MEINER HÖHEREN MACHT das ich Heute von Ärzten betreut werde die mich ernst nehmen und vorallem Helfen wo immer es ihnen möglich ist.

        Mein Fazit
        Der größte Fehler bei der Behandlung von Krankheiten ist, liegt darin Begraben das es Ärzte für den Körper und Ärzte für die Seele gibt. Fakt ist doch für mich, das Körper, Geist und die Seele untrennbar miteinander verbunden sind,
        Und das wird nun mal sehr oft übersehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

        Nicht locker lassen, wehr nicht fordert wird auch nix erhalten, die Aussage einer Prof. Neurologie der Allererste der mich ernst nahm und Handelte.

        Ganz Liebe Grüße,und von Herzen ein Tashi Delek, Konrad

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          #64
          Hallo MaraMai, bin heute mal wieder hier und habe deinen Eintrag gelesen. Es scheint ja immer komplexer zu werden. Du hast ja schon fast alle Institute besucht. Aber wenn die Experten schon nichts wissen, ja? wer dann? Mir fällt dazu leider nichts mehr ein. Ich bin mittlerweile bei Facebook in einer geschlossenen Neuro Gruppe. Dort geht es nicht so sehr um Diagnosefindung, sondern eher um Tips zu individuellen Therapien, Nahrungsergänzung, Erfahrung mit Ärzten, Abteilungen etc.. Ich hab schon einige neue Anregungen bekommen. Ich schau ab und zu mal hier vorbei. Wenn ich etwas passend finde oder einen Tip hab schick ich dir eine PN. Liebe Grüße und ein schönes WE ohne Schmerzen wünsche ich Dir. Peter

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            #65
            Zitat von MaraMai Beitrag anzeigen
            stop....das habe ich nicht gesagt. Ich habe ja mindestens einen Liter Blut abgegeben. Da muss ich nun erstmal auf die Ergebnisse warten...
            Nur das GEspräch war nicht sehr erhellend. Also meine patholog. Befunde passen nicht ins Bild...trotzdem warte ich erstmal ab...

            Ja, einige von uns haben ähnliche Symptome. Bei mir habe ich noch zu einem anderen Mitglied eine Ähnlichkeit entdeckt: Das kaum vorhandene Schmerzempfinden (bei äußeren Schmerzreizen). Schmerzen habe ich schon...ABer ich denke, dass sich die unterschiedlichsten Krankheitsbilder hinter all den Symptomen verbergen können...

            sorry, bin auch schon ziemlich demotiviert. Wollte doch nicht damit anstecken. ich wünsche dir, das sie einen Hinweis finden, das du wenigstens mal eine Richtung hast.
            Das mit dem Literweise Blut abzapfen kenne ich von der immunologie:-)

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              #66
              @Dr Hell: Nein, komplexer wird es nicht. Es geht nur weiter bergab. Ob die Experten was finden, wird dann letztendlich der Befund hier zeigen. Das weiß ich noch nicht....Was bleibt mir denn übrig, als weiter zu suchen? Aufgeben kommt nicht in Frage...Danke für das Angebot. Freue mich, von dir zu hören.
              Zuletzt geändert von MaraMai; 06.03.2016, 12:46.

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                #67
                Verzweifeln nicht! irgendwann kommst du sicher an einen guten Arzt, der sowas schon abgesehen hat und weiss, was es ist und was man machen kann.

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                  #68
                  Danke für die Aufmunterung! Das wünschen wir uns ja alle in diesem Forum "Ohne Diagnose"....;-)

                  Ich warte jetzt auf die Ergebnisse.

                  Nächste Schritte:

                  - Schlaflabor-Abklärung nächste Woche wg. meiner Fatigue (Notwendige Differenzialdiagnostik bei chron. Virusinfektion)
                  - Termin beim Gastroenterologen, weil bei mir eine Darmentzündung nachgewiesen wurde per Stuhlprobe (meine Spiegelung war o.B, aber meine Mutter hatte eine Colitis Ulcerosa.) Gründe können chron. Darmentzündung oder Viren/Bakterien sein, steht im Befund (da würde sich der Kreis mit der nun überprüften chronischen Virus Infektion per PCR schließen. Eine chronische Darmentzündung heftigen Ausmasses hätte man aber wohl gesehen. Es ist also nur eine sehr dünne Spur, hier einen massiven Nährstoffmangel zu vermuten).
                  - gucken, woher die starken Nagelveränderungen in letzter Zeit kommen (ergbit sich daraus ein Hinweis, der irgendwas mit meinen Beschwerden zu tun hat?)
                  - Evtl. GAD AK überprüfen.

                  Sind alles sehr wenig vielversprechende Spuren, aber viel mehr bleibt mir ja nicht...

                  Ich bin erst durch, wenn ich keine Ideen mehr habe...;-)
                  Zuletzt geändert von MaraMai; 06.03.2016, 13:37.

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                    #69
                    Heute hatte ich den ersten Fußnagel in der Hand...Ein zweiter hat angefangen sich an den Ecken abzulösen.Hat da jemand eine Idee?
                    Zuletzt geändert von MaraMai; 09.03.2016, 15:34.

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                      #70
                      Hallo Mara

                      warst du schon mal bei der medizinischen Fußpflege?
                      Könnte da vielleicht eine Polyneuropathie dahinter stecken?
                      oder vielleicht eine Pilzinfektion?

                      Hanni

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                        #71
                        Ablösende Fußnägel werden entweder duch eine Infektion oder aber durch eine schlechte Mikrozirkulation, die wiederum rein vaskuläre oder aber auch neurovaskulär bedingt sein kann, ausgelöst. Im letzten Fall handelt es sich dann aber um eine Dysfunktion der kleinen Nervenfasern, die für die autonomen Funktionen (wie auch die Regulierung des Gefäßtonus) bzw die Wahrnehmung von Temperatur und Schmerz zuständig sind.

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                          #72
                          Auf jeden Fall sollte man damit zum Arzt gehen!
                          Das könnte auch eine ernstzunehmende Durchblutungsstörung sein.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #73
                            Hallo Hanni,

                            Pilz wurde ausgeschlossen. PNP wäre möglich. Aber die Messungen meiner Beine waren bisher immer soweit in Ordnung. Auch das MEP..Bin mal gespannt, was die klinische Untersuchung in der neuromuskulären Ambulanz ergeben hatte. Dazu hatten sie nichts gesagt...Ich habe allerdings auch so komische Grübchen in einem Ringfingernagel. Per Bildvergleich würde ich sagen 1a Tüpfelnagel. Das wäre Psoriasis-Zeichen. Aber ich bin kein Arzt und mein Hautarzt will sich dazu nicht äußern. Er schickt mich damit dann zum Rheumatologen.

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                              #74
                              Ich habe da etwas im Internet gefunden: https://books.google.de/books?id=LYb...usfall&f=false
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                #75
                                Danke Klaus. Das ist interessant. Diese Furche bzw. Wall habe ich auch sehr ausgeprägt an einem Nagel. Aber ich kann das natürlich nicht richtig zuordnen...

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