Zweifle langsam an den Neurologen-

[Dokra]

Schon mal Atibiotika versucht ? Wenn nicht Versuch es einfach mal. Hab mich wenig in die Sache eingelesen und dabei festgestellt das die gesamten Test ziemlich schlecht sind.

[medien_wien]

Offenbar können positive borellien auch bei lupus, syphilis, Rheuma vorkommen.
Wenn der 2 wert negativ ist und der Western Blood auch und die Haut Bio auch suche ich die Nadel im Heuhaufen weiter

Dann hatte ich mal eine borelliose kann mich ans offenbar nicht darann erinnern.

Ich bleibe da drann....danke
Das Leben ist lebenswert

[medien_wien]

Ich will das nicht auf Verdacht hin nehmen.
Ehrlich....noch nicht
Bin bald am verzweifeln.

[medien_wien]

Hallo Silke,
Danke! Werde ich machen☺
Glg
Marlies

[medien_wien]

Kurzer Update:
Muskuläres kann ziemlich sicher ausgeschlossen werden.
Allerdings dürften einige Nerven bis zum Knie was haben. Ich ksnn teilweise kalt von warm nicht unterscheiden.
Und ein Reflex ist an einem Arm abgeschwächt. Aber sonst muskulär und Neurologisch bis aufs Zittern alles Top!
Verdacht geht in Richtung Kollagenose DD Vaskulitis und die Hypermobilität ist auch bedenklich.
Das Zeugs kann ziemlich viel an den Muskeln anrichten.

Bei einem ständig niedrigen CK und einem sauberen MRT beider Oberschenkel kann man eine Muskuläre Sache ausschliessen. Das war die wichtigste Aussage des Tages☺ und die schönste ☺

Muss jetzt einige Funktions Röntgen der Gelenke bei Überstreckung machen und noch weiter Blutbefunde.
Der laufend erhöht Eisenwert ist auffällig (und kann auch ziemlichen viel anrichten) die Bio der Haut muss man auch abwarten danach wird ein ENG gemacht und dann sehen wir, was alles kaput ist.


Mitte September bin ich dann beim Prof. der Rheuma vom AKH und hoffe, das wir was haben/finden.

Sämtliche Gelenke sind offenbar bei mir mit Gelenksflüssigkeit oder anderer Flüssigkeit geschwollen.
Das dürfte ein synthom den Hypermobilität sein oder auch der Kollagenose.
Daher auch die schwellungen - die sich bis jetzt kein Internist erklären konnte.
Und daher auch die Schmerzen.

Ich halt auch weiter am Laufenden.

Gruss
Marlies

[medien_wien]

INNERE MEDIZIN30. November 2011
Viel zu beweglich

Das benigne Gelenkhypermobilitätssyndrom.
Das „Hypermobilitäts-Syndrom“ oder „benigne Gelenkhypermobilitäts-Syndrom“ (BGHS) zählt im deutschen Sprachraum noch immer zu den Stiefkindern der Rheumatologie. Man versteht darunter primär die Erscheinung, mehrere (oder fast alle) Gelenke „über den durchschnittlichen Bewegungsradius hinaus bewegen zu können“. Ursächlich besteht eine genetisch determinierte (geringgradige) Kollagen-Anomalie. Da Kollagen im Organismus weit verbreitet und multifunktionell ist, sind die klinischen Erscheinungsbilder des BGHS sehr heterogen, d. h. die abnorme „Gelenkhypermobilität“ (GH) kann von extraartikulären, kutanen und viszeralen Pathologien begleitet sein. Die Erkrankung hat eine stark ausgeprägte weibliche Prävalenz.
Im Medizinstudium und der (fach-)ärztlichen Ausbildung wird gelehrt, seine Aufmerksamkeit vorwiegend auf Bewegungseinschränkungen von Gelenken zu konzentrieren. Die doch relativ häufige „Gelenküberbeweglichkeit“, die ebenso erhebliche Probleme verursachen kann, wird daher häufig übersehen, fehlgedeutet und auch inadäquat therapiert. Das BGHS ist gleichsam ein Konglomerat aus (meist nicht lebensbedrohlichen) Komponenten kongenitaler mesenchymaler Dysplasien, insbesondere des Marfan-Syndroms (MFS), den vielgestaltigen Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und eher „benigner“ Osteogenesis imperfecta-Varianten (OI).
Das BGHS ist seit 1967 als „eigenständig“ definiert und wird vor allem in Großbritannien und in den Vereinigten Staaten (‚benign joint hypermobility syndrome‘) beforscht. Es entspricht etwa dem „hypermobilen Typ“ der EDS, vormals EDS Typ III (familiäres Auftreten: Typ XI); seit 1992 hat es einen eigenen ICD-10 Code: M35.7. Nachfolgend ein Überblick über Epidemiologie, Klinik, Diagnostik, Genetik und Therapiemöglichkeiten des BGHS.
Epidemiologie
Die tatsächliche Häufigkeit des BGH ist nicht bekannt, da die überwiegende Anzahl ‚Hypermobiler‘ damit nur geringe Beschwerden haben. Vorsichtige Schätzungen sprechen von 1-5/10.000 (?!). Nur etwa 20 Prozent von ihnen konsultieren deswegen mindestens einmal im Leben einen Arzt. Die wenigen bekannten epidemiologischen Erkenntnisse sind in Tab.1.
BGHS-assoziierte Beschwerden können prinzipiell in jedem Lebensalter (erstmalig) auftreten. GH, bei Säuglingen (und Kleinkindern) physiologisch, nimmt in der Kindheit rasch, mit zunehmendem Alter immer langsamer ab. Im höheren Lebensalter macht die GH kaum Probleme und wird nur selten erstmals diagnostiziert.
Neben dem angeborenen BGHS, gibt es erworbene GH-Formen, die nur in einzelnen Gelenken, aber auch oligoartikulär und selten generalisiert vorkommen können. Diese findet man bei darstellenden Künstlern („Schlangenmenschen“, Akrobaten, Artisten, Ballettänzer, etc.), Musikern und Sportlern, aber auch bei (chronischen) Erkrankungen, wie Akromegalie, Niereninsuffizienz (?), Langzeit-Hämodialyse (?), Hyperparathyreoidismus (?), Zöliakie (?), chronischem Alkoholismus (?), Langzeit-Steroidtherapie (?) und physiologisch in der Gravidität (Multipara > Primipara), sowie posttraumatisch/lokalisiert.
Erscheinungsformen, Symptome
Am „bindegewebigen“ Bewegungsapparat gibt es eine Unzahl von BGHS-assoziierten Erscheinungsformen und klinischen Symptomen (Tab. 2). Bänder schützen Gelenke durch Einschränkung des Bewegungsumfangs und gewähren die nötige Stabilität. Schlaffe Bänder prädisponieren zu Überbeanspruchung, frühzeitigen Abnutzung und Verletzungen. BGHS-Patienten kennen meist für ihre Beschwerden am Bewegungsapparat Schmerzauslöser wie Aktivitäten, Kälte, Wetterwechsel, usw. und Umstände für eine Besserung der Beschwerden (Rasten, Ruhe, Wärme, …). „Endogene Hypermobilitätstraumen“ können zu rezidivierenden mono- und oligoartikulären Synovitiden führen, was die Diagnostik oft sehr erschwert.
In der Rheumatologie gehört das BGHS zu den „Imitatoren“. Es wird, sicher weit seltener diagnostiziert, als es tatsächlich als Symptomen-Ursache vorliegt. Häufige Fehldiagnosen sind: juvenile rheumatoide Arthritis, seronegative rheumatoide Arthritis, undifferenzierte Kollagenose, reaktive Arthritis, pallindromer Rheumatismus, psychogener Rheumatismus, … Auf begleitende viscerale BGHS-Manifestation wird oft ebenfalls nicht bzw. nicht in kausalem Zusammenhang geachtet.
BGHS-Begleitmanifestationen
Viszerale BGHS-Manifestationen sind, im Gegensatz zum MFS und EDS, seltener lebensbedrohlich (Tab. 3). Ein systolischer Mitralklappenprolaps oder eine Mitralklappeninsuffizienz werden relativ häufig beim BGHS diagnostiziert. Ein frühzeitiges Erkennen einer seltenen Aorteninsuffizienz, Aortenwurzeldilatation und von Aneurysmen können lebensrettend sein. Ein primäres/sekundäres Raynaud-Phänomen ist bei weiblichen BGHS-Betroffenen häufig. Bei Kinderwunsch sollten BGHS-Patientinnen rechtzeitig über mögliche Komplikationen (Beckenbodeninsuffizienz, Zervixinsuffizienz, Abortneigung, ...) informiert werden.
Diagnostik
Das BGHS ist keineswegs ein gut abgrenzbares „Alles-oder-Nichts“-Krankheitsbild. Sein Spektrum reicht von geringen darauf rückführbaren Beschwerden bis hin zu den unscharfen Grenzen der MFS, EDS und OI. Die Diagnostik ist daher nicht immer einfach, insbesondere dann, wenn Patienten bereits mit anderen Verdachtsdiagnosen behaftet sind. Einfühlungsvermögen und Kenntnisse der Gesamtproblematik sind erforderlich. Die Mehrheit der Patienten imponiert durch einen asthenisch-marfanoiden Habitus, ohne jedoch die Kriterien eines MFS zu erfüllen (MFS-artiges BGHS). Bei einem eher EDS-artigen BGHS sind die Patienten seitens ihrer Statur unauffällig bis pyknisch, mit hyperextensibler Haut, Striae, Varikosis, gestörter Narbenbildung etc., ohne die EDS-Kriterien zu erfüllen.
International wird zum BGHS-Screening das „9-Punkte-Programm“ von P. H. Beighton angewendet, das allerorts einfach durchführbar ist (Tab. 4). Das Punkte-Maximum ist neun von neun (9/9). Ein definitives BGHS liegt bei Erwachsenen ab 4/9 Punkten, bei Kindern und Jugendlichen ab 5/9 Punkten vor. Seit 2000 sind auch Überbeweglichkeitskriterien (Brighton Criteria) in Verwendung. Neben dem Beighton-Score sind weitere Major- und Minorkriterien, sowie Organbefunde zu berücksichtigen (Tab. 5). Seitens der Labordiagnostik gibt es bei der Diagnostik (ausgenommen zum Ausschluss anderer Erkrankungen) keine Hilfestellung, auch die radiologisch erfassbaren Veränderungen sind wenig spezifisch (Tab. 2).
Genetische Untersuchungen
Bereits frühe genetische Untersuchungen deuteten auf Kollagen-Anomalien hin. Bei den meisten BGHS-Patienten lassen sich jedoch (noch) keine einheitlichen Gendefekte orten. Je nachdem, in welchem „Vorfeld“ die Erkrankung eher angesiedelt ist, findet man auch öfter die entsprechenden genetischen Abnormitäten, am häufigsten (ca. 30 Prozent) im Bereich des COL3A1-Kollagen-Gens. Neuerdings werden Anomalien des Tenascin-X (TNXB), eines extrazellulären 450-kDa-Matrix-Proteins, welches für die Kollagenmatrix-Stabilität verantwortlich ist, forciert. In der Tab. 6 sind weitere Beispiele für „Gendefekt-overlapping“ der „verwandten“ Erkrankungen MFS, EDS und OI angeführt.
Therapeutische Möglichkeiten
Das BGHS-Therapiemanagement beruht auf drei Fakten: An erster Stelle steht die „frühzeitige und richtige“ Diagnosestellung, das Erkennen der GH und von Kausalzusammenhängen. Als Folge von Fehldiagnosen werden missverstandene BGHS-PatientInnen vielfach inadäquat und daher erfolglos therapiert. Sie konsultieren oft zahlreiche Spezialisten, die meist ohne nochmalige kritische Prüfung die Diagnosen von Vorbegutachtern übernehmen, werden als neurotische Psychopathen angesehen und leiden deswegen progredient unter Frustrationen und Depressionen; „Fibromyalgie-Übergangsformen“ wurden beobachtet.
Zweitens die Aufklärung des Patienten (und seiner näheren Umgebung) über das (gutartige) Wesen der Erkrankung: Patienten sind meist schon erleichtert, wenn sie bezüglich ihrer Beschwerden ernst genommen werden und erfahren, dass es sich beim BGHS um keine Erkrankung mit schweren Folgen handelt. Die Mitteilung, dass sie nicht lebenslange starke Medikamente einnehmen müssen, wirkt sich oft positiv auf das Ertragen ihres Leidens auf. Die Akzeptanz des schicksalhaften, ererbten GH-Zustands ist allerdings nicht immer leicht und sofort zu erzielen.
Drittens: Behandlung des Behandelbaren. Kausale Behandlungsmöglichkeiten existieren nicht. Medikamentöse Therapien mit hochdosiertem Vitamin C zur Verbesserung der „Kollagenreifung“ wurden versucht, hypothetische Überlegungen zum Einsatz von Matrixmetalloproteinase-Inhibitoren, wie sie in der Onkologie verwendet werden, angestellt. In gleicher Weise wurden therapeutische Versuche mit Hormonen (Androgene, Östrogene) durchgeführt.
In der Behandlung von (akuten) Schmerzzuständen kommen wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen Analgetika (kurzfristig) zur Anwendung. Nichtsteroidale Antiphlogistika (NSA) sind meist weniger wirksam. Zusätzlich sind Ruhe, Schienungen und Gelenksstützen sehr effizient. Da das Bindegewebe von BGHS-Patienten „schwächer“ ist, sollten keinesfalls robuste Manipulationen durchgeführt, und auch keine größeren lokalen Infiltrationsserien mit Depot-(Kristall-)Kortikosteroiden verabreicht werden. Ebenso sollten nicht unbedingt erforderliche orthopädische Operationen vermieden werden, weil die Wundheilung und die Erfolgsaussichten oft nicht optimal sind. Günstige Auswirkungen haben adäquate physiotherapeutische Maßnahmen. Generell lassen nach Wiederherstellung der „gewohnten Hypermobilität“ die Gelenk- und Muskelschmerzen nach. Viszerale Manifestationen sind symptomatisch (konservativ/operativ) zu therapieren.

[medien_wien]

Heute Nacht hatte ich auf der ganzen mehr ganzen linken Körperhälfte und am rechten Arm Kribbeln und brennen.
Außerdem schläft mir seit Tagen der rechte Arm (Reflex abgeschwächt) permanent ein und die Füsse auch.

Das venaflaxin wird ja auch bei pnp eingesetzt und ich dosiere gerade runter und bin bei der kleinsten Dosis 37,5 angelangt.
Ich glaube, das mit das Kribbeln bis jetzt nicht aufgefallen ist, weil ich mehr von venaflaxin genommen habe, da war ich schon bei 75 mg und es hat das Kribbeln unterdrückt hat.
Aber im Vergleich zum lycra (das bei pnp verschrieben wird) ist das noch das geringste Übel.
Bin am Überlegen ob ich das nicht wieder hoch dosieren soll.

An alle mit Verdacht hier mit muskelproblemen und Kollegenose: was nehmt ihr?Wie hilft Cortison?
Wer hat Erfahrung mit Cortison stosstheraphien?

Was ist, wenn die Haut bio kein Ergebnis bringt?
Gruss Marlies

[Kraftlos]

Marlies,

wie war denn die Hautbiopsie? Wie groß ist der Schnitt und wieviele Stiche hast du bekommen?
Wenn die Hautbio kein Ergebnis bringt, ist das doch erstmal super!

Zu deinen Fragen:
Cortison hilft mir persönlich sehr gut, aber mit einer schlimmen Nebenwirkung, weshalb ich es auch nur bekomme, wenn nix mehr geht...
Geschwollene oder mit Flüssigkeit gefüllte Gelenke kenne ich nicht, auch nicht aus meiner Familie. Geschwollene Gliedmaßen dagegen schon. Ist Ersteres nicht ehe mit Gicht oder Rheuma vereinbar?

Mit deinem Wundermittel Venlafaxin kann ich immer noch nichts anfangen, sorry.
Ich verstehe das aus deinen Schilderungen so:
Du brauchst ein Mittel, um in deinen "Wackelpudding" Spannung zu bekommen?!?
Entstehen die "Probleme" denn nicht durch diese Spannung?
Bei mir ist es genau andersrum...

Wir haben wohl doch unterschiedliche Grunderkrankungen, bis auf die Hypermobilität in einigen Gelenken.

VG Sandra

(die ihr Ohr nicht mal eine Hauch in Richtung Schulter bewegen kann... Spontanheilung ?!? ....

[medien_wien]

Hallo Liebes,
Ich habe Phasen, da habe ich überall Spannungen und dann habe ich Phasen da habe ich kaum mehr Spannung in den Muskeln. Zb morgen kann ich kaum mehr die Treppe steigen weil ich mich total unsicher fühle.
Die Haut Bio dauert noch bis kommende Woche.
Habe 2 Nähte und sie sind ziemlich tief gegangen.

......gestern hatte ich wieder einen zecken☺☺☺
Das Theater kommt ist wohl nie zu Ende😳
Mom bin ich nervlich wieder am absoluten Tiefpunkt

Gruss Marlies

[Dokra]

Köpfchen hoch lass dich drücken, ka was das is ich habe aber auch mittlerweile vorallem nach dem aufstehen überall leichte Schmerzen also so ein ziehen in Händen, Füßen Schultern usw ich weiß es is zum kotzen aber leider haben wir keine andere Option wie zu kämpfen gegen was auch immer.

[Kraftlos]

Na, das geht aber fix mit deiner Hautbio. Und mit zwei Stichen bist du super davon gekommen!!!!
An welcher Stelle wurde es gemacht und wie lange hat der Eingriff gedauert?

Bei mir hat es drei Monate gedauert, bis das Ergebnis da war...

Die Gang-Unsicherheiten müssen nicht unbedingt auf die Spannung in den Muskeln zurückgeführt werden. Dafür gibt es auch andere Übeltäter!
Wurden deine Propriozeptoren mal getestet/angeschaut? Müsste eigentlich jeder Physiotherapeut mit sehen...
Dein Gleichgewichtssinn? Dein Kreislauf? Deine Augen?

All das "kann" auch zu Gangunsicherheiten führen...

Läufst du überall vor? kannst Hindernisse schlecht abschätzen...? Stürzt viel?



Ja, Zecken werden zur Plage... Vor allem für uns Hundebesitzer !
Aber nicht jede Zecke macht dich gleich schwer krank. Dann müsste ich schon schwer krank sein, so viele Zeckenbisse hatte ich schon an mir.
Beobachte den Biss, aber mach dich nicht gleich verrückt. Und selbst wenn der Kopf mal stecken bleibt: nicht rumdoktern, sondern beobachten und abwarten. In der Regel verkapselt der Rest innerhalb ein paar Tage und dann kann er wie ein kleiner Pickel ausgedrückt werden...

So und ich muss jetzt in die Höhle der "Zecken"...

Gruß Sandra

[medien_wien]

Hallo Sandra,ich schick dir eine PM
Gruss

[medien_wien]

Habe heute einen Anruf des Spitals Wiener Neustadt bekommen.
Der Dermatomogie- der Hautbefund ist da.
Muss morgen zur Klinischen Einstellung und zur Blutbefundbesprechung.
Leider durfte die Dame am Telefon keine Auskunft über die Diagnose geben.

Werde dann morgen nach der Besprechung berichten.
Klinisch Einstellung klingt aber sehr nach was Richtung autoimunsachen.

Gruß Marlies

[Kraftlos]

Ich denk an dich und wünsche dir von Herzen, dass sie dir helfen können!

[medien_wien]

Hallo, ich melde mich wieder mal mit einem updatw.
Ich muss am Freitag zur nächsten Haut Bio.
Klinisch sieht die Haut aus wie bei einer chronische verlaufenden Borreliose.
Allerdings war die Fragestelltung vor der letzten Haut Bio eine andere (aktive Borelliose, vaskulitis usw )
Jetzt muss noch mal ein Stückchen Haut her und das wird dann auf diese seltene Form der Borelliose getestet.

Der Borrelia Burg.lgG-Ak (Elisa) war positiv.

Das nicht ansprechen auf Cortison würde auch dafür sprechen.

Kalium war erhöht mit 5,1 (ich gehe davon aus, das man die Probe im Spital nicht verhunzt hat) und Calcium.
Damit muss ich zur weiteren Abklärung und Verlaufskontrolle zum Hausarzt.

Ck war wieder bei 60, leber wert alle Top!

Ich halte euch am Laufenden.

Gruss Marlies