Wilde Verdachtsdiagnosen direkt zu Beginn...

[pelztier86]

Mit dem Gewicht hast Du recht Pelztier. Zwischen meinem Profilbild und heute liegen gut 12 kg und ich nehme weiter ab. Durch langsames kontrolliertes Abnehmen habe ich ereicht, dass ich fast auschließlich Körperfett abgebaut habe und der "fettfreie" Anteil fast gleichgeblieben ist. :-)

Das ist gut - Gratulation dazu!
Im Übrigen ist das

fast auschließlich Körperfett abgebaut habe und der "fettfreie" Anteil fast gleichgeblieben ist

auch ein Hinweis darauf, dass der Prozess, wenn überhaupt, nur sehr langsam fortschreitet. Denn üblicherweise verlieren Patienten mit NME sehr schnell überproportional an Muskeln, wenn sie Gewicht verlieren, und das lässt sich auch nur wenig beeinflussen.

[Flanders]

*** Update November 2017 ***

Ich wollte mich hier nicht so ganz sang- und klanglos davonschleichen.

Mein aktueller Stand:

Das Positive:
- Keine weiteres Fortschreiten von Muskelatrophien erkennbar.
- Faszikulationen noch im gesamtem Körper vorhanden jedoch, subjektiv betrachtet, keine Verschlimmerung erkennbar.
- Wöchentlich Krankengymnastik und fast täglich Sport. Vor allem sanfte Ausdauer. Weiter Gewicht verloren. Insgesamt fühle ich mich sehr gut.
- Insgesamt so stabiler Verlauf, dass mein Neurologe auf weitere intensive Diagnostik verzichtet wie MEP, EMG, Liquorpunktion usw.

Das nicht ganz so Positive:
- Nach wie vor therapieresistente massive Verspannungen in Nacken, Becken und Rücken.
- Spürbar leidet meine Feinmotorik. Mir fallen mehrmals täglich Sachen aus der Hand. Akurate Arbeiten mit den Händen auf kleinsten Raum klappen sehr schlecht.
- Meine Handschrift hat sich sehr verschlechtert.
- Subjektive habe ich den Eindruck, dass ich schnell heiser werde und dann ein Kloßgefühl im Hals habe, dass mich am längeren Sprechen hindert und ich dann ganze Wörter schlecht ausspreche.

Aber wie gesagt, insgesamt geht´s mir sehr gut!

Ich verbleibe mit besten Grüßen und bis bald

Flanders

[Baal]

Lieber Flanders,

also, ich danke dir für dein update! Du bist hier ja doch auch schon eine Zeit lang online und ich habe deinen Krankheitsverlauf immer mitverfolgt. Ausserdem zählst du hier zu den wenigen, die sehr nett sind:-)
Meine Meinung dazu ist: es ist sch...egal, wie das Kind heisst. Alles behandelbare wurde ausgeschlossen und solange das nicht schnell voran schreitet und du noch zur Arbeit gehen kannst ist das spitze!
Ich halte dir die Daumen, das es nicht weiter schlimmer wird und das du mit den Beeinträchtigungen (Feinmotorik usw.) recht schnell klar kommst.
Schöne Feiertag und einen Guten Ruchtsch ins neue Jahr!

Von Herzen alles Liebe!!!
M

[Flanders]

Hallo mal wieder alle zusammen,

so einmal im Jahr wollte ich mal ein Update bzw. Statusbericht durchgeben. Viele hier haben mir damals doch super geholfen, in der schwierigen Zeit der Ungewissheit und dafür wollte ich nochmals herzlichen Dank sagen.

Wie geht's mir aktuell im Sommer 2018... insgesamt subjektiv sehr gut.

- Seitendifferenz Unterarm im Umfang weiterhin 4 cm, also nicht fortschreitend (HURRA :-))
- Faszikulationen am ganzen Körper, mal mehr mal weniger aber eigentlich ständig. Tangiert mich aber nicht mehr so...
- Leider hat sich seit Frühjahr ein leichtes Humpeln eingestellt. Ich werde immer häufiger drauf angesprochen und merke es mittlerweile auch selber. Natürlich auch wie alles andere auf der linken Seite. Ich neige auch häufiger zu Krämpfen unter Belastung.
- Ich kann nicht mehr rennen. Hört sich komisch an, ist aber so. Meine Beine bewegen sich beidseits einfach nicht so schnell mit, wie ich es Ihnen vom Kopf her sage. Von der maximalen Geschwindigkeit her eher eine Art schnelles Joggen. Finde ich schade, da ich im Alltag nur selten renne tangiert aber auch das mich eher nur am Rande.
- Gehe einmal wöchentlich zur Physiotherapie, mache mehrmals die Woche Ausdauersport und liege auf der Blackroll. Tut mir alles sehr gut.
- Meine Sprache hat sich nicht weiter verschlechtert. Handschrift ist gleich bescheiden geblieben.
- Nehme in der dunklen Jahreszeit Vitamin D3 Tabletten. Tut mir emotional sehr gut.

Ich muss also sagen, die Krankheit schreitet voran aber das tut sie langsam. Dafür bin ich sehr dankbar. Insgesamt habe ich mit ihr meinen Frieden geschlossen und als einen Teil von mir akzeptiert! Hätte mir vor 10 Jahren das jemand gesagt, dass ich all diese Symptome haben werde mit Ende 30 wäre ich wahrscheinlich wahnsinnig geworden. Heute habe ich meinen Blick weg von dem gerichtet was ich nicht mehr so gut kann oder wo Zuckt oder krampft oder schmerzt oder langsamer wird uns so weiter. Ich schaue nur noch auf das was ich kann: sprechen, langsames joggen, gehen, stehen, schreiben usw. Ich genieße mein Leben deutlich mehr als früher und bin deutlich mehr Eins mit mir. Ich genieße meine kleine Tochter sehr, meine Frau und Freunde.

Also mir geht's insgesamt, wie bereits gesagt, sehr gut. Ich hoffe es bleibt so und ich wünsch euch weiterhin auf eurem Weg viel Kraft und auch Freude.

Bis bald mal wieder

Flanders

[Baal]

Hallo Flanders🤗

Vielen Dank für das updaten!
Das sind ja recht gute Nachrichten, es schreitet bei dir voran aber langsam!
Gsd!!!
Wenn es sich so weiter entwickelt hast du Glück.

Also bleibt mir dann auch nicht mehr zu sagen als;
Ich wünsche dir und deiner Familie noch einen angenehmen Sommer mit viel schönen, warmen Sonnenstunden und Tagen😎
LG
M