Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)

[KlausB]

Das ist doch mal eine positive Nachricht in diesem Forum!

Auch wenn es jetzt kein Krankheit aus den hiesigen Forenthemen ist, würde ich mich freuen wenn Du uns trotzdem auf dem Laufenden hältst.

Es muss eben nicht immer ALS sein. Hoffentlich setzt sich diese Einsicht auch bei so manchem anderem Forenteilnehmer durch!
Das heißt natürlich nicht, dass diese Teilnehmer ihre Probleme hier nicht diskutieren sollten.

Herzlichen Glückwunsch
Und ich wünsche Euch, dass Dein Schatz wieder ganz gesund wird.

LG

Klaus

[miriam78]

Es freut mich sehr, dass ihr euch mit uns freut. Auf ALS kann ich gut und gerne verzichten. Ich habe zwar den Eindruck, dass der Schreck, ALS haben zu können, uns fester zusammengeschweißt hat aber ich bin echt froh, wenn sich herausstellt, dass es kein ALS ist.

Ich werde wieder berichten, wenn sich etwas ergibt.

Liebe Grüße
Miriam

[Dokra]

Ich wünsch dir viel Glück.

[miriam78]

Hallo ihr Lieben,

mein Schatz hat mit der Ergo- und Physiotherapie begonnen. Von der Ergo-Therapie hat er mir erzählt, dass der Therapeut schon lange jemanden mit ALS betreut, der (auch) nur Einschränkungen in der Hand hat. Er meinte wohl aber auch, dass es auch vorstellbar ist, dass es wie die Oberärztin eher vermutet, vom Nerv kommt. Dafür würden die extremen Schmerzen im Oberarm und die tauben Finger damals sprechen. Na mal schauen. wie es weiter geht. Er meinte, der eine Muskel am Daumen ist durch die angepasste Benutzung der Hand richtig stark geworden. Jetzt wollen sie den anderen (noch total flachen) Muskel am Daumen wieder fit machen.

Physio hatte er heute. Mal schauen, was er davon erzählt.

Liebe Grüße,
Miriam

[miriam78]

Ein liebes "Hallo" in die Runde.

Nachdem ich mich nun schon länger nicht mehr hier habe blicken lassen, will ich euch mal auf den neusten Stand bringen.

Ende November waren wir nochmal in der RKU Ulm. Da sich die Symptome nicht verschlechtert haben und auch keine hinzugekommen sind, wurde kein EMG gemacht. Mein Schatz hätte es machen lassen können, wenn er gewollt hätte. Aber die Ärztin meinte, es kann sein, es zeigt was an, es kann sein, es ist sauber, aber was es dann anzeigt, wenn es was anzeigt, ist nicht ganz sicher. Er hat sich dagegen entschieden und ich hätte es in seiner Situation auch so getan.

Die Ärztin hatte ihn noch einmal angeschaut, seine Reflexe getestet und seine Kraft in den Armen, Händen, Beinen und Füßen getestet und die Annahme vom August von der Oberärztin wiederholt. Jetzt hat er als Diagnose also Armplexus Neuritis (ich glaube postoperativ).

Das heißt: Riluzol ist weg, Ergo ist weg. Physio-Therapie bleibt. (Da hat er eine Praxis gefunden, bei der er abwechselnd von 2 Therapeutinnen betreut wird. Eine behandelt ihn klassisch mit Physio-Therapie, die andere zusätzlich nach ganzheitichen Aspekten (z.B. Schröpfen)

Vor einer Woche waren wir dann nochmal beim Hausarzt/Neurologen und der empfahl folgendes:

Weil in Ulm so ein wahnsinns Durcheinander war (halbfertiger Brief hat ewig gebraucht um fertig geschrieben zu werden), mehrfacher Personalwechsel... und wie ich erfahren habe, die Person, die das EMG Oktober 2015 gemacht hat, musste, wenn ich es richtig verstanden habe, erstmal umständlich in das Gerät eingewiesen werden (Stichwort: "Sprachbarriere") deshalb war er dafür, dass wir mal in eine andere Klinik gehen. Auch wenn er viel von der RKU Ulm hält und er eigentlich bei solchen Verlaufsdiagnosen eher dafür ist, bei den gleichen Ärzten zu bleiben. Aber es fand ja eh schon ein Arztwechsel statt (auch eine neue Oberärztin).

Am 21. März haben wir also in Freiburg einen Termin. Mal schauen, was die dort sagen.

Soweit der jetzige Stand.

[letzte Frage]

Super! Dann darf er jetzt 2 mal Geburtstag feiern!!

[KlausB]

Super! Dann darf er jetzt 2 mal Geburtstag feiern!!

Und das alles nur wegen falscher Lagerung bei einer einzigen einfachen Standard-OP.

[medien_wien]

Juhu!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich freue mich sehr für euch☺☺
In diesem Forum gibt es eh wenig erfreuliches☺☺☺☺☺☺☺Endlich mal jemand der eine ALS DIAGNOSE hatte und wo es Schluss endlich dich keine wahr. Ihr müsst ja furchtbare Ängst durch gemacht haben😦😟😔
Lasst euch zum 2 Geburtag ordentliche feiern.☺☺☺👍👍👍👍👍👏👏👏👏👏🎉🎉🎉🎉🍷🍷🍷🍻🍻🍻🍹🍹

LG
Marlies

[letzte Frage]

Nachtrag von mir. Also soweit ich das gelesen hatte ist man sich ja doch nicht 100% sicher, oder? Ich würde als 1 schon nochmal in 1-2 Jahre das klären lassen (falls sich die Klinik ändert, natürlich auch klar ), da es auch extrem langsame Verläufe geben soll. (Zu mir meinte ein Neuro er betreut einen mit ALS und der hat seit 30 Jahren nur ne leichte Paräse des Arms), das ist dann auch scheiße, aber wenn das so ein extrem langsamer Verlauf wäre, dann ist die Chance groß, dass es ein Heilmittel gibt, bis eine richtige Lähmung ausgebildet wurde.

2. Also mit Rilutek ist die Krankheit nicht fortgeschritten. Ist es jetzt wirklich schlau es abzsuetzen? Ich würde mal an der Stelle des Mannes die Schiene "never change a runnings system" fahren, auch wenn es vielleicht nur 0,001 % wahrscheinlich ist, dass es am Rilutek liegt, die Einsatz wäre mir dann doch zu hoch.

Aber das wäre nur mein Vorgehen und ist nur meine Meinung, will euch da keinesfalls reinreden.

[KlausB]

Nachtrag von mir. Also soweit ich das gelesen hatte ist man sich ja doch nicht 100% sicher, oder? Ich würde als 1 schon nochmal in 1-2 Jahre das klären lassen (falls sich die Klinik ändert, natürlich auch klar ), da es auch extrem langsame Verläufe geben soll. (Zu mir meinte ein Neuro er betreut einen mit ALS und der hat seit 30 Jahren nur ne leichte Paräse des Arms), das ist dann auch scheiße, aber wenn das so ein extrem langsamer Verlauf wäre, dann ist die Chance groß, dass es ein Heilmittel gibt, bis eine richtige Lähmung ausgebildet wurde.

2. Also mit Rilutek ist die Krankheit nicht fortgeschritten. Ist es jetzt wirklich schlau es abzsuetzen? Ich würde mal an der Stelle des Mannes die Schiene "never change a runnings system" fahren, auch wenn es vielleicht nur 0,001 % wahrscheinlich ist, dass es am Rilutek liegt, die Einsatz wäre mir dann doch zu hoch.

Aber das wäre nur mein Vorgehen und ist nur meine Meinung, will euch da keinesfalls reinreden.

Das ist ja nun Blödsinn.
Auch wenn das "nur" eine Nervenentzündung ist kann die Genesung schon gut 2 Jahre dauern, wenn sie nicht rechtzeitig behandelt wird (was hier der Fall ist).

Der der seit 30 Jahren nur eine leichte Parese im Arm hat sollte die Diagnose mal überprüfen lassen. Das ist dann wohl eher eine Thraumatische Verletzung / Durchtrennung eines Nerves.
Es passiert rellativ häufig bei Oberarmbrüchen das der Radialis-Nerv durchtrennt wird. Wenn man das nicht sofort therapiert bleibt die Parese des Arms ein Leben lang (ganz ohne ALS).

@Miriam
LetzteFrage hat häufig so eigenartige Ideen.
Sei also nicht beunruhigt.

[letzte Frage]

Die Krankheit bei dem ALS Patienten ist aber progressiv und wurde auch in ner Uniklinik mehrfach bestätigt. War das FBI, die werden wohl wissen was ne ALS ist? Oder kannst du das wieder mal per Ferndiagnose besser beurteilen? Es gibt auch ALS Verläufe mit über 1 Jahr Stillstände, das kommt öfter vor als man meinen möchte, daher kann man auch bei einem ALS Stillstand von einigen Monaten keinen Therapieeffekt ableiten. (Aus dem Grund meinen einige ALS Patienten, dass die Ernährung was bringt und dann hats doch nichts gebracht)

Würdest du bei dir das Rilutek sicher absetzen wenn es keine NW machen sollte?

Dass es keine Nervenentzündung sein sollte sagte ich auch nicht... ich und du können das übers Forum beide wohl kaum beurteilen.

Btw es gibt ohnehin auch klassische ALS Verläufe die plötzlich nicht mehr progressiv sind. Kommt zwar auch sehr selten vor, könnte aber hier auch der Fall sein. Die Ärzte nennen das dann "Fehldiagnose" können aber keine andere nennen und kommen dann oft mit Verlegenheitsdiagnosen. Das würde hier auch gut passen, wenn es keine Nevenentzündung ist. Wäre unterm Strich auch nicht viel schlimmer, vielleicht heilts nicht ganz so schön aus, aber solange keine "richtige" ALS ist alles ein Traum und gehört gefeiert!

[medien_wien]

@LF: dein ganzes Leben dreht sich auch nur um das Thema ALS, oder?
Auch wenn du ALS hast, wirst auch du sie nicht heilen können.
Leider - das ist nun mal so. Und du musst dringend psychologische Hilfe suchen.
Du drehst nämlich echt durch. Erst gestern oder vorgestern hast du einen Elends langen Text verfasst, wo du über deinen IQ schreibst uvm. ..habe nur den Anfang gelesen- da bekommt man sonst Kopfweh dabei, wenn man das bis zum Ende liest.


Aber wegen deiner ALS:
DU verschwendest deine verbleibend Zeit mit dem erarbeiten von ALS Studien
Von denen du nix mehr haben wirst.
Aber vielleicht bist du auch edelmütig und opferst deine verbleibende Zeit für die Nachwelt.

Dann Ists ja super....

Intelligent ist es aber für mich nicht.


Mann , oh Mann!
Auch net schön, hast es auch net leicht....

[letzte Frage]

Ich habe eine Zunahme der Handmuskelkraft um mehrere KG, Verbesserung der Sprache DEUTLICH, Zungenbrecher wieder möglich etc pp. Selbst wenn es jetzt nur bei diesen Besserungen bleiben würde, wäre das ein deutlich signifikanter Unterschied und schonmal locker Zeit und Geld Wert, der Kiefermuskel hat auch deutlich an Volumen zugenommen (Karotten essen etc möglich).

Ob ich meine Krankheit heilen kann oder nicht weiß ich nicht, und du auch nicht, auch der "andre" der den Stack fährt konnte die Progression seit 4 Monaten stoppen, auch das muss (wie in meinen Fall) leider gar nichts heißen, könnte es aber. Fakt ist, dass fast keiner - oder keiner - mit einer solchen Motoneuronenkrankheit jemals alles mögliche versucht hat, und ich werde es versuchen, mir völlig egal wie groß die Chance sein mag. Fakt ist keiner kennt sie, fakt ist zu sagen nichts geht und nichts hilft ist ein reiner Glaubenssatz. Mir ist mein Leben genug Wert, dass ich es nicht durch Glaubenssätze aufgebe sondern harte Fakten will. Ich versteh eh nicht warum Menschen ihr Leben durch unbegründete Glaubenssätze aufgeben. Selbst wenn es dann nichts gebracht hat ist es mir lieber zu wissen alles getan zu haben, als jetzt meine Zeit mit ... ? zu verbringen. Das wäre für mich Verschwendung. Keiner meiner Lebensziele könnte ich sonst noch verfolgen, das wäre für mich dann alles nur mehr halbgar. Für mich wäre schon in "normales" Leben eine subjektiv empfundene Verschwendung gewesen, darum habe ich immer Zeile verfolgt und mich gefreut wenn ich wieder etwas "unmögliches" geschafft hatte. Von diesem Standpunkt aus einen Leben ala ALS wäre für mich nicht mehr lebenswert, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt nicht, und was das für eine Konsequenz nach sich ziehen würde hab ich auch schon erklärt.

Davon abgesehen, betrachte ich mein Leben rückläufig hab ich zwar schon viel erreicht aber keinen nachhaltigen Wert geschaffen, also etwas was in meinen Augen einen Lebensinn darstellt. Ich war immer der Meinung und bin es noch, dass jeder am besten etwas nachhaltig wertvolles hinterlässt, diese ganze Gier und Faulheit und vor allem ihr Egoismus / ihre Egozentrik die ganze neumoderne Dekadenz wenn man so will, vieler Menschen hat mich immer abgestoßen bis angeekelt, für mich war das nichts (ich käme mir dann einfach so nutzlos vor). Sein Leben genießen ist gut und richtig, sollte aber in meinem Augen nie primäres Lebenssziel / Lebenssinn sein. Da ich dieses Ziel noch nicht erreichen konnte (wer kann das schon in meinen Alter?) hab ich so wenigstens noch die Chance was nützliches mit meinem Leben anzustellen, selbst wenn es dann heißen sollte ich weiß, dass dieses oder jenes mit n= 1 / 2 oder 3 nicht klappt. Für mich ist das mehr Lebenssinn, als jetzt mein "Zeit zu nutzen" und was weiß ich zu tun, ich wüsste nichtmal was. Da was die meisten in ihrer Freizeit / Urlaub machen empfinde ich ohnehin als Zeitverschwendung, müsste ich wieder Meditieren, das konnte ich früher gut und fühlte sich recht nice an, aber diese Glücksgefühle ohne Arbeit oder Leistung muteten irgendwie wie auf Droge an, tatsächlich ist es ja neurochemisch gleich. Irgenwie unnatürlich.

Klar die meisten Menschen haben keine eigenen echten Werte und mögen das wohl als lächerlich ansehen, aber mein ganzen Vorbilder, alle großen Geister dieser Welt, haben etwas nachhaltiges hinterlassen. Edison, Einstein, Newton, Armstrong et all, etc pp. ICh werde nicht meine eigenen Werte, nach denen ich immer höchst konsequent gelebt habe, einfach so auf den Haufen werfen. Da käme ich mir vor wie ein Heuchler, und wenn ich eines gar nicht mag sind es Heuchler, da würde sich mein Selbstbild in Tausend Splitter zerschlagen. Vielleicht muss man wirklich manchmal aufpassen nicht "Opfer seiner Werte" zu werden, aber das sehe ich hier für mich noch nicht, Fehler in der Selbstreflexion wie immer nicht sicher ausgeschlossen.

Und meine Lebensziele / Lebenswerte habe ich seit ich 17-18 bin, bis dahin bestand mein Lebens aus Party, Party, Party und ich dachte auch ein Leben ala Sheen wäre erstrebenswert. Da dachte ich auch Alk, Party und Frauen wäre das Lebensziel, man muss sich ja was vergönnen und lebt nur einmal. Ich weiß nicht, selbst wenn es für mich jetzt dann vorbei wäre, bin ich schon froh, dass mein Leben nicht nur aus Party und Spaß bestand und es nur ein paar wenige Jahre waren, die ich so ausgelebt habe, auch wenn die Zeit wertvoll war und ich nicht missen möchte. ABer jetzt für mich wäre das nichts mehr, ist in meinen Augen was für Jugendliche bis 18-20.

[KlausB]

Du hast bei Deinen Erfolgsberichten vergessen zu erwähnen das Du kein ALS hast.

[letzte Frage]

Du meinst, dass Klaus meint ich habe keine und mein Neuro "nur" von einer "offensichtlichen ALS" sprach ohne dass ihm damals die Degeneration des 1 MN bekannt war, was sich nun durch MRT bestätigte, sowie 2 Unikliniken wegen starken Verdacht auf ALS einen Gentest machen. (Gentest werden generell nur bei dringenden Verdacht von der KK oder direkt von der Uni gezahlt. das kannst du gerne nachprüfen). Und der "andre" hat auch eine diagnostizierte ALS. Und selbst wenn ich keine ALS hätte, bleibt es eien Degeenration des 1 und 2 MN und normal wird dadurch die ALS Diagnose gestellt (siehe Escore Kriterien).

Einen vernünftigen Grund warum ich keine ALS hätte, trotz involvieren beider MN in mehreren Regionen und Muskeln, konntest du mir nicht geben, auch keine DD. Wenn du ne DD kennst die passt wäre ich dir sehr dankbar, dann kann ich sie mit Erdler und Co besprechen. Die einzige die mMn infrage gekommen wäre, wenn ich Ohrenprobleme hätte, wäre die nicht progressive MNE die mit H anfängt und dessen Name ich grad vergessen habe. Aber selbst wenn es das wäre, diese Krankheit kann man nur im Verlauf beurteilen und sie gilt an noch viel seltener wie eine ALS. (500 Diagnosen wenn ich mich recht entsinne)

Und eine Erfolgsgeschichte ist das ohnehin mit nichten, kann jederzeit wieder schlimmer werden, da die Renervierung ja auch nicht konstant ist und so Erfolge vortäuschen kann, sogar deutliche, siehe meinen anderen Beitrag dazu.

Eine ALS Studie zu NP001 zeigte dass mit NP001 in höchster Dosierung 20% über 1 Jahr nicht progressiv sind, aber in der Placebo Gruppe sind es auch ganze 10%. Deshalb ist das so ein Schwachsinn wenn die Neuros meinen es kann nicht sein, dass Leute mit ALS Besserungen oder Stillstände hätten. Eine andere Studie untersucht das noch genauer und hat meine Vermutung hier auch untermauert. VOn einer ALS Erfolgsgeschichte kann man mMn erst nach 2-3 Jahren keiner Progression sprechen.