Hallo pelztier86, und KlausB,
danke für den ausführlichen Bericht pelztier86. Danke KlausB für Deinen Einsatz mich davor zu bewahren als ALS-Nerd durchzugehen. Ihr habt da beide Recht, Angst habe ich davor, aber ich werde sicher nicht darauf rumreiten.
Ich fürchte das Du pelztier86 etwas Geduld mit mir haben mußt. Die für dich unpräzise Beschreibung ist kein Unwille, sondern einfach meiner mangelnden Erfahrung geschuldet solche subjektiven Vorgänge und Veränderungen zu beschreiben.
Ich fange mit dem einfachen an: das Daumenzeichen ist deulich in dem Sinne wie Du es beschreibst.
der Zeitrahmen und was wann begann ist schwer zu fassen. Seit Anfang 2015 war der Wurm drin und die Zeit der unbefriedigenden Arztbesuche begann. In meinem eigenartigen Post ging es ja auch darum. Um den Ärzte-run.
Im Herbst 2015 fiel wie gesagt das Wort "seltene Muskelerkrankung" bei einem Kardiologen so nebenbei. Meine maximale Leistung war da von 400Watt max.(gesund und fit) über 280Watt max. im Sommer auf 225Watt max. abgesunken. Das deckte sich mit dem was ich auf dem Rad erlebte und passte wohl nicht nicht zu Herz und Lunge. Damit konnte ich nicht mal mehr mit unseren 65jährigen mitrollen.
Bis heute hat die Leistung beständig schwer weiter abgenommen.
zu etwa der Zeit fiel mir der besagte Zehenmuskel zum ersten mal als geschwächt auf. Das geriet aber in Vergessenheit. Ich begann aber wieder mit Gymnastik und Kräftigung weil ich ohne groß darüber nachzudenken merkte das ich schwächer wurde.
Die ersten Auswirkungen meines Leistungsrückganges kamen sehr subtil im Alltag an, und sind nur in der Rückschau zu erkennen. Ich vermute ja nichts böses wenn ich nicht mehr so gerne spazierenging oder mich erstaunlich oft und gerne setzte.
Vielleicht sollten wir also ein 3/4 jahr ansetzen, da nun erstmals der nichtsportliche Bereich gestreift wurde. zu der Zeit bekam ich auch das erste mal den Gedanken das das etwas Ernstes sein könne.
Zum Zehen-muskel: "Parese" wird schon stimmen, da tut sich einfach nicht mehr viel.
Zum Rennen: Traben geht einige Meter. dann streikt das rechte Bein. ich kann dann nicht mehr Rennen gar nicht. Vor einigen Wochen konnte ich noch 1.8km traben. Bei den einigen Metern komme ich aus der Puste.
Zur Atmung Du liegst richtig: ich bin vergleichsweise mobil und habe das heute genossen, und bei einer Anstrengung während der ich normal noch reden konnte war ich außer Atem. Diese Atemlosigkeit bei vergleichsweise wenig output ist recht neu
Hochgelegt schlafe ich ausgeruhter, was das bedeutet weiß ich nicht.
Zur Fingerkraft. Das fand ich jetzt nicht so undeutlich. Ein anderes Beispiel. Mit 3Fingern im Team kann ich den Bremsgriff am Rad noch ziehen. Mit einem nicht mehr gesund schon,ohne Anstrengung.
Zur Kraft, Arme und Beine zittern neurdings nach kleinen Anstrengungen deutlich. So stark konnte ich mich als Sportler gar nicht fordern. Jetzt zittert mein Arm zB. wenn ich mein Notebook wegstelle.
Zur CIDP, PNP in den Armen ist ausgeschlossen. Darüber sollte ich mich ja so freuen.
Konnte ich aber nicht.
Muskelschwund ist mir erst vor 3-4Monaten aufgefallen. Da hat man ja auch die wie sie es im KH nannten Verschmächtigten Füße und Hände bestaunt.
So ganz befriedigend sind die Angaben nicht. Vielleicht sollte ich mal eine gründliche
Chronologie schreiben.
soviel für jetzt,
Alles Gute und eine Schönen Abend
Brev
danke für den ausführlichen Bericht pelztier86. Danke KlausB für Deinen Einsatz mich davor zu bewahren als ALS-Nerd durchzugehen. Ihr habt da beide Recht, Angst habe ich davor, aber ich werde sicher nicht darauf rumreiten.
Ich fürchte das Du pelztier86 etwas Geduld mit mir haben mußt. Die für dich unpräzise Beschreibung ist kein Unwille, sondern einfach meiner mangelnden Erfahrung geschuldet solche subjektiven Vorgänge und Veränderungen zu beschreiben.
Ich fange mit dem einfachen an: das Daumenzeichen ist deulich in dem Sinne wie Du es beschreibst.
der Zeitrahmen und was wann begann ist schwer zu fassen. Seit Anfang 2015 war der Wurm drin und die Zeit der unbefriedigenden Arztbesuche begann. In meinem eigenartigen Post ging es ja auch darum. Um den Ärzte-run.
Im Herbst 2015 fiel wie gesagt das Wort "seltene Muskelerkrankung" bei einem Kardiologen so nebenbei. Meine maximale Leistung war da von 400Watt max.(gesund und fit) über 280Watt max. im Sommer auf 225Watt max. abgesunken. Das deckte sich mit dem was ich auf dem Rad erlebte und passte wohl nicht nicht zu Herz und Lunge. Damit konnte ich nicht mal mehr mit unseren 65jährigen mitrollen.
Bis heute hat die Leistung beständig schwer weiter abgenommen.
zu etwa der Zeit fiel mir der besagte Zehenmuskel zum ersten mal als geschwächt auf. Das geriet aber in Vergessenheit. Ich begann aber wieder mit Gymnastik und Kräftigung weil ich ohne groß darüber nachzudenken merkte das ich schwächer wurde.
Die ersten Auswirkungen meines Leistungsrückganges kamen sehr subtil im Alltag an, und sind nur in der Rückschau zu erkennen. Ich vermute ja nichts böses wenn ich nicht mehr so gerne spazierenging oder mich erstaunlich oft und gerne setzte.
Vielleicht sollten wir also ein 3/4 jahr ansetzen, da nun erstmals der nichtsportliche Bereich gestreift wurde. zu der Zeit bekam ich auch das erste mal den Gedanken das das etwas Ernstes sein könne.
Zum Zehen-muskel: "Parese" wird schon stimmen, da tut sich einfach nicht mehr viel.
Zum Rennen: Traben geht einige Meter. dann streikt das rechte Bein. ich kann dann nicht mehr Rennen gar nicht. Vor einigen Wochen konnte ich noch 1.8km traben. Bei den einigen Metern komme ich aus der Puste.
Zur Atmung Du liegst richtig: ich bin vergleichsweise mobil und habe das heute genossen, und bei einer Anstrengung während der ich normal noch reden konnte war ich außer Atem. Diese Atemlosigkeit bei vergleichsweise wenig output ist recht neu
Hochgelegt schlafe ich ausgeruhter, was das bedeutet weiß ich nicht.
Zur Fingerkraft. Das fand ich jetzt nicht so undeutlich. Ein anderes Beispiel. Mit 3Fingern im Team kann ich den Bremsgriff am Rad noch ziehen. Mit einem nicht mehr gesund schon,ohne Anstrengung.
Zur Kraft, Arme und Beine zittern neurdings nach kleinen Anstrengungen deutlich. So stark konnte ich mich als Sportler gar nicht fordern. Jetzt zittert mein Arm zB. wenn ich mein Notebook wegstelle.
Zur CIDP, PNP in den Armen ist ausgeschlossen. Darüber sollte ich mich ja so freuen.
Konnte ich aber nicht.
Muskelschwund ist mir erst vor 3-4Monaten aufgefallen. Da hat man ja auch die wie sie es im KH nannten Verschmächtigten Füße und Hände bestaunt.
So ganz befriedigend sind die Angaben nicht. Vielleicht sollte ich mal eine gründliche
Chronologie schreiben.
soviel für jetzt,
Alles Gute und eine Schönen Abend
Brev

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