Diagnose-Limbo. Machtlos

[KlausB]

Das mit dem Wiederherstellen bezog sich auf das Zitieren meines Posts, der beim Bearbeiten verschwunden war.

[brevet400]

Guten Abend KlausB,

Danke für die Nachricht , entschuldigt habe ich mich ja in Voraussicht bereits vorher, falls da ein Irrtum vorgelegen hat.
Freut mich natürlich.
Genauso wie die Bereitschaft bei entsprechender "Faktelage" der Symptome weiterzuhelfen.

Brev

[medien_wien]

Ich kann dem Allen nicht mehr Folgen.
Um was genau geht es hier jetzt?
Befürchtest du eine Muskelerkrankung? Oder eine ander schwere Erkrankung?

Es fehlt eine Auflistung der Symptome.
Nichts für ungut aber es gibt auch andere Foren wo man sich Probleme von der Seele schreiben kann.
Wo viele mit psychosomatischen Beschwerden sind.
Nicht, das ich dir jetzt unterstelle, das du was in Richtung Psychosomatik hast aber für mich klingt das eher nach Frust abbauen . ABER DABEI KÖNNEN WIR DIR NICHT HELFEN!

Frage :hast du einfach keine Ausdauer mehr?
Das habe ich auch nicht mehr ☺also weniger als mit 30, das ist aber auch schon 10 Jahre her.

Wurde bei Dir Asthma Profokationstest, Schlaflabor bereits gemacht?
Lungen ct?
Autoimmunwerte bei einem Rheumatologen abgenommen?
Anca? Ana?
Ich würde bei einer schlechten Lungenbelüftung am in diese Richtung schauen!
Nur weil ein Kardiologe auf irgendwas mit den Muskeln tippt, heisst das noch lange nicht, das es so ist.

Aber wenn du an ein Muskelsache denkst:
Und wenn du einen zeitnahen Termin möchtest bei einem Muskelspezialsten musst du einen privat in einer Ordi aufsuchen. Und dann in seinem Stammspital alle Untersuchungen machen lassen, die noch ausstehen.
Das setzt natürlich voraus, das den in einem Spital eine Muskelambulanz leitete oder dort arbeitet.
Das geht schneller, als auf einen Kasse Termin zu warten.
Ich habe mitbekommen, das man bei euch leider teilweise 1 Jahr auf Termine wartet.
Und das möchte ich niemanden zumuten! Bis dort hin hast du dir auch schon eine ALS oder sonst was eingeredet.
Und bist echt psychisch krank.

Normale Neurologen werden schwer weiter helfen können.




Welch synthome hast du genau?
Welxhe

[medien_wien]

Hilf dir selbst!
Siehst eh bei Pelztier was sich sonst die Ärzte um einen scheren.
Ich kann davon auch ein Lied singen!

[phb]

Ich kann dem Allen nicht mehr Folgen.

woran liegt das?

Um was genau geht es hier jetzt?
Befürchtest du eine Muskelerkrankung? Oder eine ander schwere Erkrankung?

brevet schreibt nur in Richtung Muskelerkrankung, nichts in Richtung andere schwere Erkrankung

Es fehlt eine Auflistung der Symptome.

ist bekannt und in Arbeit, s.o.

Nichts für ungut aber es gibt auch andere Foren wo man sich Probleme von der Seele schreiben kann.
Wo viele mit psychosomatischen Beschwerden sind.
Nicht, das ich dir jetzt unterstelle, das du was in Richtung Psychosomatik hast aber für mich klingt das eher nach Frust abbauen . ABER DABEI KÖNNEN WIR DIR NICHT HELFEN!

es klingt nicht nur danach, genau das war laut brevet auch der Sinn, s.o.
und ich glaube schon, dass es brevet geholfen hat, zumindest war und ist es der Einstieg zu weiteren Schritten; insofern finde ich diesen kritischen Hinweis völlig unpassend; wenn Leute bei 9 Ärzten negativ auf ALS "getestet" wurden und im ALS-Forum fragen, ob sie dem trauen können, die sind eher unpassend, denen kann man auch nicht mit dem Rat zum 10. Test helfen.

Aber wenn du an ein Muskelsache denkst:
Und wenn du einen zeitnahen Termin möchtest bei einem Muskelspezialsten musst du einen privat in einer Ordi aufsuchen. Und dann in seinem Stammspital alle Untersuchungen machen lassen, die noch ausstehen.
Das setzt natürlich voraus, das den in einem Spital eine Muskelambulanz leitete oder dort arbeitet.
Das geht schneller, als auf einen Kasse Termin zu warten.
Ich habe mitbekommen, das man bei euch leider teilweise 1 Jahr auf Termine wartet.
Und das möchte ich niemanden zumuten! Bis dort hin hast du dir auch schon eine ALS oder sonst was eingeredet.
Und bist echt psychisch krank.

Ist das ein Vorgehen, das nur für körperlich Gesunde geeignet ist, bei denen dann alle Tests hoffentlich negativ ausfallen sollen? Oder was ist das diagnostische Ziel?


An anderer Stelle hast du geschrieben, wenn MEP sauber ist, dann ist mit den Nerven alles OK. Ja, und was ist, wenn solche Tests nicht "sauber" sind, was ist dann? Dann geht das rätsleraten mit einer höheren Umdrehung weiter, oder wie? Manche Tests sind sehr sensitiv, aber nicht sehr spezifisch. Man findet etwas, aber das muss nichts oder nicht viel bedeuten. Und oft weiß man nicht, was es bedeutet. Unter #64 hat Klaus etwas zur Diagnostik geschrieben. Hast Du dich mal damit auseinandergesetzt? Bist du anderer Meinung und hast du die mal selbst reflektiert?

[Konrad]

Guten Abend,

Nach pelztiers86 höchst persönlicher, sachlicher und erschütternden Schilderung hatte ich einen Post gelöscht. Einfach weil ich ihn nun als unpassend empfand und ich ihn aus Respekt vor
Pelztiers inzwischen geposteten Schilderungen erstmal zurückziehen wollte. Jetzt steht er da wieder. Ich bin in Forentechnik und -Gepflogenheiten zu wenig bewandert, vermute aber das sich darauf das "danke fürs wiederherstellen phb" bezieht. Das finde ich dann nicht in Ordnung. Irre ich mich in dem Punkt- entschuldigt das bitte.

In dem wiederhergestellten Post regte ich doch an vll. die Haarspalterei zu lassen. Das geht aber weiter. Mit "Spinnerecke" meine ich die Tendenz alles und jeden zu psychologisieren. Im Zusammenhang wird das mMn auch bei gutem Willen deutlich. Und der ist doch vorhanden?

Und es ist ja so wie vermutet, es besteht die Gefahr das Dinge aus dem Zusammenhang oder in Vergessenheit geraten etc.
zB. hatte ich mich bereits allseits für meinen vll zu blumige Einstand entschuldigt. Schade, KlausB. das Du diese Entschuldigung überlesen hast und mir das jetzt nochmal um die Ohren haust.
zB. wurde recht früh erkannt das es mir zuerst mal darum ging die erlebten Arztbegenungen zu verdauen. Das sich hier hochkompetente Leute mit erstaunlichem med. Fachwissen aufhalten die etwas zur Diagnosfindung beitragen können wußte ich nicht.
zB. schreibe ich noch an einer Symptomliste, das dauert aber.. das wurde aber auch so gesagt.
Und
letztendlich hat sich die allgemeiner gehaltene Diskussion zum Patient/Arzt-Verhältnis aus einer
vll. besser privat geführten Diskussion zwischen pHb und mir ergeben.

KlausB und phb, danke für Euer Interesse und Fragen. Ich bekomme nur gerade nicht zusammen was ihr wollt ? Da ich Euch vielleicht unbeholfen aber sicher nicht verletzend gegenübertrete, irritiert es mich schon seit kurzem einen doch persönlich werdenden Unterton wahrzunehmen, der auch mit Kritik wenig zu tun hat.
Es würde mich natürlich freuen, wenn ich da etwas falsch verstanden habe.

Bis bald, schönen Abend und gute Nachtruhe
besten Gruß
Brev

Hallo Brev, siehe auch in Richtung, (Symthome, bei Überbelastung der Muskulatur) Fachärzte für Muskelerkrankungen bezeichnen es als (Muskel-Depression)
sollte dir als Hochleistungssportler doch bekannt sein, darf ich dich nach deinem Alter fragen, und haben sich die Symtome bei dir spontan gezeigt??


Konrad,

[medien_wien]

Wenn ein MEP nicht ok ist kann man während dem MEP schon genau sehen, welche Nerven patologisch sind.
Dann kann man die Region schon sehr genau eingrenzen.

Man macht das zb auch bei schlaganfallpatienten, die sich nicht mehr ausdrücken können damit man weiss, was genau alles geschädigt ist.

[medien_wien]

Und auf den Rest gehe ich nicht ein☺

[medien_wien]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Motorisch_evozierte_Potentiale

Noch mal zu Erklärung.

[medien_wien]

Hallo Brev, siehe auch in Richtung, (Symthome, bei Überbelastung der Muskulatur) Fachärzte für Muskelerkrankungen bezeichnen es als (Muskel-Depression)
sollte dir als Hochleistungssportler doch bekannt sein, darf ich dich nach deinem Alter fragen, und haben sich die Symtome bei dir spontan gezeigt??


Konrad,

Ich glaube er hat geschrieben, das er keinen Hochleistungssport gemacht hat.
Sondern mit einem Lächeln im Gesicht nur zum Spass
Offenbar können andere auch komme folgen....
Oder Irre ich mich jetzt?

[phb]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Motorisch_evozierte_Potentiale


Noch mal zu Erklärung.

Danke, aber das beantwortet leider überhaupt nicht den Sinn einer solchen Untersuchung. Dort steht auch bspw. nichts zur Sensitivität und Spezifität der Untersuchung. Wenn ich mir andere Texte zu MEP durchlese, dann vermitteln die den Eindruck, dass MEP noch weniger standardisiert ist, als z.B. ein EMG oder NLG. D.h. die Ergebnisse sind auch zu hohem Maße abhängig vom Untersuchungsprotokoll und weiteren Einstellungen. Auch ähnlich wie beim CT, MRT, wo es Einfluss hat, ob mit oder ohne Kontratsmittel, wie die Schichtdicke ist usw.


Also, steht irgendwo, dass man ein MEP zum Ausschluss von neurologischen Erkrankungen einsetzt und mit welcher Wahrscheinlichkeit die Ergebnisse behaftet sind?

[brevet400]

liebe medien-wien, und liebe anderen Foris,

es tut mir aufrichtig leid, das Du nicht mehr folgen kannst. Ich will es nun auch nicht mehr.
Dem einen oder anderen geht es vll auch so?

Es stimmt, das ich mir ganz zu Anfang einfach den "Frust" durch die Ärzterallye von der Seele schreiben wollte. Ich fühlte mich damit auch freundlich aufgenommen, habe mich entschuldigt wo ich ungeschickt war und habe mich freundlich für Ratschläge und Tips bedankt.

Auch das weitere Vorgehen haben wir quasi alle gemeinsam besprochen. Da hätte es zugegebener massen gereicht.

Es war danach ein Fehler, weiter auf jede wohlmeinende Frage zu antworten. Dadurch kann uU. der Eindruck entstehen ich würde ständig Frust ablassen. So wurde es hier unübersichtlich und der Ton mir gegnüber zT. unterschwellig eigenartig. Das liegt wohl an meiner mangelnden Forenerfahrung.

Viele Deiner Vorwürfe, medien-wien, mir gegnüber würden sich klären, wenn Du weiter zurückblätterst.
Das Du, medien_wien, mich nun mit GROSSBUCHTABEN und Ausrufezeichen schriftlich
anbrüllst mich in einem anderen Forum zu verorten macht betroffen- da ich Deine
engagierte freundliche Art kennenlernen und schätzen durfte.

Was mich erfreut und auch berührt hat ist der Austausch der hier teilweise zustande gekommen ist. Und der auch beeundruckend funktioniert, wenn jeder bei sich bleibt und nicht um jeden Preis den "Fehler" beim anderen sucht.

ich schreibe an der "Symptomliste", tue mich aber schwer damit, unter anderem da die Messlatte für Ausdruck, Form und medizinische Bildung hier beeindruckend hoch liegt :-)
zT. wurde ich ja jetzt schon dafür gerügt Ausdrücke eines Arztes übernommen zu haben, der "Athropie" umgangssprachlich für einige hier zu unpräzise mit "Muskelschwund" beschrieben hatte. Muss das sein?

Damit keinerlei Missverständnis aufkommt: Kritik ist und war mir stets willkommen.

Herzlichen Dank an alle bisher für Eure Mühe, Interesse und Anteilnahme.

Einen möglichst guten Start in die Woche,
liebe Grüße
Brev

[medien_wien]

Hallo Brev, siehe auch in Richtung, (Symthome, bei Überbelastung der Muskulatur) Fachärzte für Muskelerkrankungen bezeichnen es als (Muskel-Depression)
sollte dir als Hochleistungssportler doch bekannt sein, darf ich dich nach deinem Alter fragen, und haben sich die Symtome bei dir spontan gezeigt??


Konrad,

Das ist genaus das, was mir mein Neurologe in Wien gesagt hat.
Zu viel Sport ist nicht gut für die Muskeln und Nerven
Irgendwann passt die ÜBERTRAGUNG nicht mehr
Prof Lahrmsnn beschäftigt sich schon seit Jahrzehnten damit
Das Wort Muskel Depression ist sicher eine Beschreibung dafür.
Das mit dem Zu viel Sport hatte ich aber auch schon am Anfang diese Treads geschrieben.

[medien_wien]

Danke, aber das beantwortet leider überhaupt nicht den Sinn einer solchen Untersuchung. Dort steht auch bspw. nichts zur Sensitivität und Spezifität der Untersuchung. Wenn ich mir andere Texte zu MEP durchlese, dann vermitteln die den Eindruck, dass MEP noch weniger standardisiert ist, als z.B. ein EMG oder NLG. D.h. die Ergebnisse sind auch zu hohem Maße abhängig vom Untersuchungsprotokoll und weiteren Einstellungen. Auch ähnlich wie beim CT, MRT, wo es Einfluss hat, ob mit oder ohne Kontratsmittel, wie die Schichtdicke ist usw.


Also, steht irgendwo, dass man ein MEP zum Ausschluss von neurologischen Erkrankungen einsetzt und mit welcher Wahrscheinlichkeit die Ergebnisse behaftet sind?

Bitte befrage dazu deinen Neurologen
Das wäre jetzt hier zu lange dauern und dafür habe ich leider heute keine Zeit

[medien_wien]

Offenbar wird vor meine Hilfe nicht gewünscht.
Also beteilige ich mich auch nicht mehr.