@Klaus
wenn ich fragen darf - wie kommst du eigentlich im Alltag zurecht mit deiner Dystrophie?
wenn ich fragen darf - wie kommst du eigentlich im Alltag zurecht mit deiner Dystrophie?
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@medien_wien
Spricht imho eher für Steifigkeit im Sinne einer rheumatologischen Erkrankung. Diese Patienten berichten das sehr oft. Bei mir ist es eher so, dass es mir nach dem Aufstehen noch "am besten" geht.Morgens habe ich wenig Kraft in den Beinen. Und komme nur noch mit Mühe die Treppen runter.
Süße (jetzt benutze ich auch mal das Wort) - warum hast du Angst davor? Warum solltest du Angst davor haben? Du hast nach 2,5 Jahren keine relevante Schwäche im Sinne von wirklichen Funktionseinschränkungen, auch wenn du für dich schon Einbußen erlebst. Die sind aber nichts, was man nicht kompensieren könnte. Das tust du ja auch. Du läufst noch mit deinem Hund, machst Urlaub etc pp. Vor (der Entwicklung) einer schwerwiegenden neuromuskulären Erkrankung brauchst du wirklich keine Angst zu haben.Ich habe Angst vorm nächsten EMG -werden den Doc aber bitten sich das genau anzusehen.
Süße zum Zweiten ;-) : Ich bin den Großteil der letzten 19 Jahre im Kreis gerannt und muss es immer noch tun. 2,5 Jahre sind mit Verlaub nicht viel, schon gar nicht in der Welt der Neurologie und Rheumatologie.Finde es arg, das ich seit 2 1/2 Jahren im Kreis renne.
Es gibt da einen einfachen sensitiven Test. Kannst du ein Blatt Papier zwischen den Fingern und vor allem zwischen Daumen und Zeigefinger halten? Wenn ja, dann hat deine Beschreibung primär nichts mit einer Schwäche zu tun, sondern eher mit Erkrankungen aus dem Bereich der Rheumatologie.Wenn ich mit dem Fingern etwas halten möchte, merke ich, wie ich die Gelenke überstreckt und es tut weh.
Im Thread von letztefrage hast du geschrieben, dass deine Reflexe übersteigert sind - das glaube ich kaum. Übersteigert meint wirklich stark gesteigert. Kann sein, dass sie bei dir deutlich ausgeprägt sind, aber nicht übersteigert.Kommentar
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@medien_wien
Ich meine: selbst wenn es wider Erwarten eine neuromuskuläre Erkrankung oder eine relevante Muskelbeteiligung im Rahmen einer nicht-neurologischen Erkrankung sein sollte - dann ist es äußerst unwahrscheinlich, dass es etwas ist, was dich schwer einschränken wird.Kommentar
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Nachtrag:
ich meinte hier natürlich gegen Widerstand. Also wenn jemand am anderen Ende Blattes zieht.Kannst du ein Blatt Papier zwischen den Fingern und vor allem zwischen Daumen und Zeigefinger halten?
Ein anderer Test der Kraft der intrinsischen Muskulatur ist die Finger (insbesondere Mittel- über Zeigefinger, das sollte man können) zu kreuzen. Geht bei mir z.b. nicht. Ich kann nur den Mittelfinger etwas über den Ringfinger legen, mehr geht aber nicht.
Ausgeschlossen muss vorher natürlich, dass eine Steifigkeit der Finger durch rheumatologische Probleme vorliegt.Kommentar
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Das hat der AKH Spezialist auch gesagt - also so ähnlichZitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
Trotzdem würde ich gerne wissen, was es ist.
Für mich, meinen Partner, die Kassa usw.....Kommentar
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Reflexe;
Sie sind bei mir zu ausgeprägt:übersteigert oder wie auch immer ....habe der Psychotante/Allgemeinärztin voll ins knie gereten:-(
Die hat mal so geschaut☺
Die hat dann auch als ersters den Verdacht des RLS in den Raum gestellt.
Weil ich immer so Missempfindungen habe- Kribbeln usw.....
Aber das habe ich eh schon zick mal erwähnt
Und so sagt jeder was anderes. .der andere Arzt meinte, ein Reflex am Arm wäre abgeschwächt und die sensiblen Nerven hätten was.
Aber NLG waren immer ok.
Der andere sagt, das wäre alles ok.
Obwohl ich kalt von warm nicht unterscheiden kann.
Also, was soll man da als Laie bitte denken?
Soll ich mir was aussuchen?Zuletzt geändert von Gast; 28.08.2016, 16:57.Kommentar
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Und 2 1/2 Jahr sind für mich echt schon viel Zeit......
Ich weiss auch nicht☺
Morgen sieht die Welt sicher wider besser aus☺☺☺☺
Danke Süsse☺☺☺Kommentar
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Ok ich renn auch schon seit über 10 jahren im kreis, der Diagnose hinterher. Daher schrecken mich 2,5 Jahre auch nicht.. aber ich wünsche jedem, dass er nicht so lange rumtut wie ich, weil es doch sehr an den Nerven zerrt.
Ich muss mal gucken, aber ich glaube ich hab mal Fotos in mein Profil geladen von Händen und Füssen. bei mir wurde eine Tenaratrophie diagnostiziert an den HÄnden. Meine Füße sehen auch sehr sehnig aus, warum ich mit z.B. Flipflop überhaupt nicht gehen könnte, das scheuert wie wild gleich. ich schäme mich auch für meine Füße.
Was mir noch aufgefallen ist, wäre ein Hallux bei dir an dem Fuß.. mal geguckt beim ortho?
Wart mal die Rheumarunde ab und die BIo, mach dich nicht verrückt! und EMG an den Fingern ist so gut wie nicht testbar... das wird immer am Unterarm gemacht.LG SilkeKommentar
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Ja, aber das ist keine Modalität, die die sensiblen großkalibrigen Nervenfasern vermitteln, daher widersprechen sich Ausfall des Temperaturempfindens und normale NLG nicht. Das sind die kleinen Nervenfasern, genauer gesagt die C-Fasern, die das machen. Missempfindungen pasen ebenso dazu. Bei RLS streitet man sich ja ein bisschen über den Pathomechanismus, aber es gibt hier durchaus auch einen Link zu der Übererregbarkeit der kleinen Nervenfasern.Obwohl ich kalt von warm nicht unterscheiden kann.
Borreliose mit der ACA: ebenfalls Link zu small fiber Dysfunktion.
EDS könnte sein, kann sich in jedem Alter erstmals bemerkbar machen. Vermutlich ist es eine Kombi aus mehreren Faktoren.Kommentar
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Das angebliche ACA ist ohne Zutun weg seit gestern☺Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
Ich denke nicht;das es sich um eine Borelliose handeltKommentar
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Kleine Lücke im Unterarm
Am Oberarm habe ich das auch und am Bizeps auch.
Habe heute mal meinen Körper begonnen abzusuchen.
Meine Fusssohlen (Füsse) sind auch faltig man sieht die Sehnen. Offenbar baut sich auch unten auf den Füssen von Voderuss bis Sohle Muskulatur ab
Überall dort, wo es die letzten Jahre durchgehend kribbelt ist Muskulatur weg gegangen.
Morgen gehe ich zu meine Neurologen und zum Orthopäden und zeige das denen mal.
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Hier noch mal inkl Oberarm:
Hier ist der Reflex auch abgeschwächteKommentar
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Meinst du jetzt den Unterarm oder den Oberarm, wo eine "Lücke" sein soll?
Bei deinen Füßen habe ich es ja durchaus verstanden, dass du dir Gedanken bzgl. Atrophie machst, aber bei den beiden Fotos kann ich wirklich nichts erkennen, was auffällig wäre.
Vll machst du nochmal ein Foto von den ganzen Füßen, und nicht nur von oben, inklusive den Knöchelbereich.Kommentar
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Das kann ich selber schlecht machen.
Ich habe kleine Lücken in den Armen.
Die Bilder am Arm sind sicher nicht die besten.
Die Füße haben ganz sicher was, weil ich morgens auch keine Kraft mehr habe.Kommentar
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