foto einer Hand

[medien_wien]

http://www.bilder-upload.eu/show.php?file=e15f81-1472638383.jpg

Hautflecken- sieht aus wie bei mir
Auch sklerodermie

[medien_wien]

Streifen wie bei mir:

http://www.bilder-upload.eu/show.php?file=548fe7-1472638485.jpg

[medien_wien]

https://www.hindawi.com/journals/pri/2011/716935/

[pelztier86]

medien_wien
sorry, wollte früher antworten, war aber gestern in der Notfallaufnahme wegen meines Darms.

Ah ja: heute morgen habe ich meine Muskeln und Sehnen gedehnt vorm Aufstehen und dann ging's mit dem Gehen auch leichter
Das passt aber auch nicht zur Hypermobilität.


Doch, das kann auch beim EDS auftreten.

Wow, ich muss ja echt sagen, das beschäftigst du ja ganz schön viele Ärzte. So viel Ärzte habe ich nicht, schon gar nicht auf regelmäßiger Basis.
Die meisten sagen zu mir mehr oder weniger direkt, dass ich ein zu komplexer Fall sei und sie meine Betreuung nicht leisten könnten.
Wenn du allerdings so oft zu den Ärzten gehst, frage ich mich, ob sich in den kurzen Zeitabständen dazwischen überhaupt etwas Neues im Sinne eines richtungsweisenden Befundes ergeben kann. Da wären etwas längere Zeitabstände meiner Meinung nach sinnvoller, zumal du die ganzen Untersuchungen ja nicht beliebig oft wiederholen kannst.

Er hat auch die Idee eingebracht, das die kleine sensiblen Nerven was hätten


Vermute ich auch. Aber eine small-fiber Neuropathie ist nun einmal keine (klassische) neuromuskuläre Erkrankung.
Vermute auch, dass es bei dir in den Bereich der Rheumatologie bzw. Kollagenosen fallen könnte. Egal ob nun hereditär oder autoimmun.
Aber systemische Sklerodermie würde ich jetzt nicht vermuten. Klar, im Anfangsstadium können die Symptome geringer ausgeprägt sein, in aller Regel aber entwickelt sich die recht schnell zu einer schwerwiegenden Systemerkrankung und auch am Anfang findet sich schon ein Befall der inneren Organe. Lupus, Sjögren und andere Kollagenosen dagegen können auch recht milde verlaufen, insbesondere am Anfang. Systemische Sklerodermie wäre daher nicht meine Vermutung. Dafür scheint es dir "zu gut" zu gehen. Allenfalls käme ein CREST-Syndrom in Betracht.

@kraftlos

Ich habe zwar keine Atrophien (Muskelkuhlen), aber einen gleichmäßigen Muskelabbau.

Eine Muskelatrophie ist - laienhaft ausgedrückt, zunächst nichts weiter als Muskelabbau; genauer gesagt: eine Verschmächtigung des Muskelumfangs, die durch die Abnahme des Volumens der einzelnen Muskelfasern bedingt ist.
Das sagt aber noch gar nichts über die Ursache dessen aus. Das kann eine neurogene oder myogene Atrophie sein wenn es sich um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt, das kann aber auch ein Muskelabbau infolge Immobilität sein oder aber es handelt sich um einen Muskelabbau, der infolge eines starkes Rückgang des Fettegewebes bzw. Gewichtsverlusts stattfindet, wie es für die Kachexie typisch ist. Daneben gibt es noch seltenere Varianten; Erkrankungen, die z.b. vorwiegend zu einem Rückgang des Fettgewebes führen, wobei das allein den Betreffenden schon sehr dünn erscheinen lässt (auch bei noch weitgehend normaler Muskelmasse), und bei längerem Bestehen der Erkrankung die Muskeln schmächtiger werden, weil der oftmals dann auch erhöhte Energiebedarf nur noch vom Abbau der Muskeln gedeckt werden kann. Also ein ähnliche Prinzip wie bei der Kachexie.
Als ich nur noch 37kg auf 171cm wog (glaube, das war ein BMI von 12, irgendwas), waren natürlich auch meine Muskeln atrophiert, wenn auch die vorherrschende Komponente der Verlust von Fettgewebe war. Interessanterweise verliert man in dieser Situation nur wenig an maximaler Kraft, die maximale Muskelkraft ist also nicht wirklich eingeschränkt, es sei denn, es besteht eine extreme Kachexie.

[medien_wien]

medien_wien
sorry, wollte früher antworten, war aber gestern in der Notfallaufnahme wegen meines Darms.

Doch, das kann auch beim EDS auftreten.

Wow, ich muss ja echt sagen, das beschäftigst du ja ganz schön viele Ärzte. So viel Ärzte habe ich nicht, schon gar nicht auf regelmäßiger Basis.
Die meisten sagen zu mir mehr oder weniger direkt, dass ich ein zu komplexer Fall sei und sie meine Betreuung nicht leisten könnten.
Wenn du allerdings so oft zu den Ärzten gehst, frage ich mich, ob sich in den kurzen Zeitabständen dazwischen überhaupt etwas Neues im Sinne eines richtungsweisenden Befundes ergeben kann. Da wären etwas längere Zeitabstände meiner Meinung nach sinnvoller, zumal du die ganzen Untersuchungen ja nicht beliebig oft wiederholen kannst.

Vermute ich auch. Aber eine small-fiber Neuropathie ist nun einmal keine (klassische) neuromuskuläre Erkrankung.
Vermute auch, dass es bei dir in den Bereich der Rheumatologie bzw. Kollagenosen fallen könnte. Egal ob nun hereditär oder autoimmun.
Aber systemische Sklerodermie würde ich jetzt nicht vermuten. Klar, im Anfangsstadium können die Symptome geringer ausgeprägt sein, in aller Regel aber entwickelt sich die recht schnell zu einer schwerwiegenden Systemerkrankung und auch am Anfang findet sich schon ein Befall der inneren Organe. Lupus, Sjögren und andere Kollagenosen dagegen können auch recht milde verlaufen, insbesondere am Anfang. Systemische Sklerodermie wäre daher nicht meine Vermutung. Dafür scheint es dir "zu gut" zu gehen. Allenfalls käme ein CREST-Syndrom in Betracht.

@kraftlos

Eine Muskelatrophie ist zunächst nichts weiter als Muskelabbau, laienhaft ausgedrückt; genauer gesagt: eine Verschmächtigung des Muskelumfangs. Das sagt aber noch gar nichts über die Ursache dessen aus. Das kann eine neurogene oder myogene Atrophie sein wenn es sich um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt, das kann aber auch ein Muskelabbau infolge Immobilität sein oder aber es handelt sich um einen Muskelabbau, der infolge eines starkes Rückgang des Fettegewebes bzw. Gewichtsverlusts stattfindet, wie es für die Kachexie typisch ist. Daneben gibt es noch seltenere Varianten; Erkrankungen, die z.b. vorwiegend zu einem Rückgang des Fettgewebes führen, wobei das allein den Betreffenden schon sehr dünn erscheinen lässt (auch bei noch weitgehend normaler Muskelmasse), und bei längerem Bestehen der Erkrankung die Muskeln schmächtiger werden, weil der oftmals dann auch erhöhte Energiebedarf nur noch vom Abbau der Muskeln gedeckt werden kann. Also ein ähnliche Prinzip wie bei der Kachexie.
Als ich nur noch 37kg auf 171cm wog (glaube, das war ein BMI von 12, irgendwas), waren natürlich auch meine Muskeln atrophiert, wenn auch die vorherrschende Komponente der Verlust von Fettgewebe war. Interessanterweise verliert man in dieser Situation nur wenig an maximaler Kraft, die maximale Muskelkraft ist also nicht wirklich eingeschränkt, es sei denn, es besteht eine extreme Kachexie.

Hallo Pelztier,
Mann oh Mann- wie geht es dir????
Was machst du denn für Sachen?

[pelztier86]

@medien_wien
das ist nichts super Ungewöhnliches für mich. War mittlerweile schon viele Male in der Notfallaufnahme. Hauptsächlich wegen (Sub)Ileus (inklusive dem sehr "angenehmen" Legen einer Magensonde) oder Subileus-artiger Beschwerden (Letzteres war auch gestern der Fall). Aber auch wegen Sepsis ("Blutvergiftung"), aseptische Meningitis, Entwicklung von deutlicher Luftnot über wenige Tage etc pp.
Wobei ich immer die Notfallaufnahme zu vermeiden versuche und viel zuhause durchstehe.

[medien_wien]

Hallo Pelztier,
Du hast ja auch was beinander:-(
Kann dir keiner in Deutschland sagen, was mit dir los ist?
Es kann ja auch net sein, das ein junger Mensch so leiden muss!

[medien_wien]

Weisst du was, ich habe seit gestern in den Füssen - an der Sehne und an den Handflächen brennen und Schmerzen.
Egal, was ich nehme, a hilft nix!
Heute hat mir der Orthophäde wieder die Schulter und den Oberaem eingespritz.
Es knaxt alles nur noch.
Die Subjektive Schwäche ist wieder besser geworden rechts ☺ durchs Einspritzen.

[medien_wien]

Aber das ist nix gegen das, was du mit machst Pelztier!
Du tust mir leid!

Ps: die Bilder sind wirklich toll, die du gemalen hast.☺☺☺

[pelztier86]

und an den Handflächen brennen und Schmerzen.

Brennschmerzen sind typische neuropathische Schmerzen bei small-fiber Neuropathie.

Einspritzen von was? Kortison?

Kann dir keiner in Deutschland sagen, was mit dir los ist?

Ich bin seit über 10 Jahren schwer chronisch krank. Aber los mit Beschwerden ging's schon in der Kindheit, die als Jugendliche noch weiter zunahmen und mich schon erheblich einschränkten (konnte nicht mehr aus Klassenfahrten mit, ständige Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme, Probleme mit dem Essen etc pp). Das alles wurde aber immer ohne Untersuchung als psychosomatisch abgetan.
Zu einigem habe ich mittlerweile eine Diagnose (wie z.b. zu der Darmgeschichte, auch wenn ich dafür ins Ausland musste); die meisten restlichen Probleme haben sich dann nach der Diagnose der Darmerkrankung 2008 entwickelt.
Da habe ich mittlerweile auch Diagnosen (inklusive weiterer seltener Erkrankungen), wobei ich diese auch nicht hätte, wenn ich diese nicht forciert bzw. vorgeschlagen hätte. Aber vieles ist auch noch unklar.
Für die Darmerkrankung und die neuromuskuläre Klinik ist die Verdachtsdiagnose eine mitochondriale Enzephalomyopathie, wie ich bereits einmal schrieb.

Ich bin da leider kein Einzelfall. Wenn man erst einmal weiß, wo solche Leute (meist junge Menschen!) zu finden sind, gibt es von denen mehr, als man erwarten würde. Natürlich nicht mit meinen Erkrankungen, aber junge Menschen, die noch nicht oder noch nicht vollständig diagnostizierte Systemerkrankungen haben, viel durchgemacht haben und wenig Hilfe bekommen.

[KlausB]

Die Kenntnisse und erst recht die diagnostische Fähigkeiten sind halt noch sehr begrenzt. Von den therapeutischen Möglichkeiten ganz zu schweigen.

Ich habe manchmal den Eindruck, dass man mehr über da Universum weiß als über den eigenen Körper.

[pelztier86]

Ich habe manchmal den Eindruck, dass man mehr über da Universum weiß als über den eigenen Körper.

Da stimme ich dir zu. Vor allem in bestimmten Bereichen hat das Wissen auch in den letzten Jahrzehnten nur geringfügig zugenommen (und da zählt die Neurologie leider dazu), wenn überhaupt. In anderen Bereichen dagegen (wie bei der Krebsforschung) ist man durchaus weiter gekommen.

[pelztier86]

...aber auch in der Rheumatologie/Immunologie hat man noch große Wissens- und Verständnislücken...

[KlausB]

auch in der Genetik. Was hilt es wenn man die Buchstaben kennt und auch die Worte lesen kann (das kann man seit mehr als 20 Jahren), wenn man den Text nicht versteht

[medien_wien]

Ja, das ist traurig.....

Ich habe jetzt Pasta cool Umschläge auf den Handflächen und Füssen.
Und es hilft mir wieder mal.
Da ist Heparin drinnen.
Offenbar sind die Sehnen auch hier entzündet.
Sonst würde das nicht helfen.