foto einer Hand

[medien_wien]

Ja, da hänge ich mich auch drann......
Danke Pelztier!
Danke, Danke☺☺☺☺☺☺☺

[medien_wien]

Es ist halt so, das ich bei Treppen und in der Dämmerung unsicher werde.
Außerdem habe ich teilweise kein Gefühl mehr zwischen heiss und warm in den Füssen und Händen.
Und die Schmerzen/Ziehen / Pochen ist manchmal unerträglich.
Um ohne Venaflaxin nicht zum Aushalten.
Das muss man ehrlich sagen wie es ist.
Komischer Weise war aber ab 100 mg beim venaflaxin eine massive Verschlechterung da und das Raynold hat sich voll entwickelt.
Kann nur zwischen 75 und 100mg herum experimentieren.
Und die Spastik/Krämpfe mit Sirdalud abfanden abends.

Alles in allem wenn das EMG am Do keine Auffälligkeiten zeigt bis jetzt eh noch relativ gut weggekommen.
Allerdings habe ich ein zittern im kleinen rechten Finger dazu bekommen.
Unter Belastung - damit meine ich nur zum Ringfinger ziehen?!
Wie das mit EDS und dem SFN zusammen passt ist mir schleierhaft.

[medien_wien]

Mein keine Finger zittert und zittert.......

Guten Morgen Allerseits☺

[medien_wien]

Ich war gestern beim Lungenarzt zur Kontrolle.
Habe schon wieder leichtes Asthma und muss wieder bei Bedarf das Berodual nehmen.

[medien_wien]

Update Rheumatologe: muss ein Echo von den grösseren Gefässen machen lassen wegen der hypermobilität.
Das wäre fix.
Und es ist nix Rheumatisches, das ist komplett ausgeschlossen.
Er meinte, das auf der Haut wäre am ehersten eine Entzündung des Unterhautfettgewebes.
Eine Art Panikukitis. Das müsse der Hautarzt aber noch checken.

Jetzt noch zum Dr.Erdler wegen Emg usw...

[pelztier86]

Er meinte, das auf der Haut wäre am ehersten eine Entzündung des Unterhautfettgewebes.

Das hatte ich hier auch schon irgendwo als Möglichkeit genannt...
Wurde mal alpha-1-antitrypsin bestimmt?
Und woran bitte macht der Rheumatologe fest, dass es nichts Rheumatologisches ist? Wenn er davon ausgeht, warum dass der Ultraschall der größeren Gefäße - EDS gehört als Bindegewebserkrankung in die Rheumatologie...

[medien_wien]

Hallo,
Angeblich würde man eine Kollagenose irgendwie im Blut sehen.
Also es wäre nichts schwere was zu therapieren wäre meinte er.....


Beim Dr.Erdler war ich jetzt 2 std
Er hat sich bei den NLG die kleinen Nerven angesehen und manche nicht gefunden und andere hätten was meinte er.
Am Hand wurde eine Ulnaris Syndrom festgestellt.
Außerdem wären bei mir einige Nerven verlagert.
Vl. Durch das bindegewebe meinte er...aber wenn der Rheumatologe nix findet ???
Na ja: wegen dem Hohen Clamydien Pneumo wert soll ich zu eine Infektologen - der lgG ist massiv erhöht.
Habe das dummer Weise auch vergessen meiner Lungenärztin zu sagen.
Er meinte, Vl. Besteht da ein Zusammenhang.
Und die Haut Bio für die Small fibro neuropathie muss gemacht werde.

Und so geht's dahin ...

Er hat mich auch gefragt, ob ich irgendwann mit Giftstoffen in Berührung genommen wäre.

Also weiter auf der Suche.....

[medien_wien]

Befund Neurologe gerade schriftlich bekommen per mail:
leicht gelichtetes interferenzmuster am emg allerdings glaubt er, das ich nicht genug angespannt habe.....
War aber keine Spontanaktivität oder sonst was.

Verdacht auf sensible neuropathie oder beginnende PNP ziemliche viele Nerven Distal haben sich vertschüsst oder sind schwach messbar.
Aber auch eine chronische Infektion mit clamydien pneum ist denkbar. .....
Empfehlen wird eine stanze der sensiblen Nerven also Haut.Und den hohen clamydien wert abklären lassen.

Morgen wieder Hautklinik und am Dienstag Lungenarzt. ...

Habe leider auch Schluckbeschwerden/Heiserkeit- führe das aber auf die HWS zurück.

[letzte Frage]

Befund Neurologe gerade schriftlich bekommen per mail:
leicht gelichtetes interferenzmuster am emg allerdings glaubt er, das ich nicht genug angespannt habe.....
War aber keine Spontanaktivität oder sonst was.

Verdacht auf sensible neuropathie oder beginnende PNP ziemliche viele Nerven Distal haben sich vertschüsst oder sind schwach messbar.
Aber auch eine chronische Infektion mit clamydien pneum ist denkbar. .....
Empfehlen wird eine stanze der sensiblen Nerven also Haut.Und den hohen clamydien wert abklären lassen.

Morgen wieder Hautklinik und am Dienstag Lungenarzt. ...

Habe leider auch Schluckbeschwerden/Heiserkeit- führe das aber auf die HWS zurück.

Wenigstens mal ein Arzt der ordentlich schaut und es nicht gleich auf die Psyche schiebt. Ich glaub ich fahre tatsächlich auch nochmal nach Wien, gute Neuros sind ja selten wenn man nicht gerade mit einer MS herumläuft.

[medien_wien]

War jetzt 2 mal bei ihm. Das erste mal zur Bestandsaufnahme☺ Dauer ca 1 std und das zweite Mal 2
Std.zur NLG Messung und 1 EMG (grosser Muskel am Bein Dauer alleine fast 20min).
Er nimmt sich Zeit und denkt auch nach links und nach rechts.
Das gefällt mir an ihm, der will was finden!

[medien_wien]

habe gerade gelesen, das die Ableitung der Motorischen Nerben in den UE auch in der unteren Norm war..
alles momentan wieder nicht so gut..

Wenigstens habe ich es jetzt schriftlich, das ich keine Somatisierungsstörungen habe und mir das nicht eingebildet habe.

Werde nach der Hautbio falls sie der Verdacht bestätigt das ich eine PNP habe sämtliche Ärzte, die mich auf die Psychoschiene geschoben haben per mail darüber informieren.
Damit sie beim nächsten Mal 2 mal hinschauen und einen kranken Menschen nicht einfach so wieder weg schicken.

Dr. Erdler meinte nämlich sehr wohl, das man vl. doch was dagegen machen könnte, kommt drauf an, welche Art der PNP das wäre und das dann noch genauere Untersuchungen notwendig wären, die er aber nur am Spital machen könne.
Ich möchte dazu sagen, das ich bis jetzt nur bein Korifäen der Neurlogie in Wien war. Und alle zusammen haben mich nich ernst genommen.

[pelztier86]

Und alle zusammen haben mich nich ernst genommen

Das liegt daran, dass die meisten Koryphäen in unseren Breitengraden ebenfalls keine Ahnung von small fiber/autonomen Neuropathien haben. Und dass Menschen mit vegetativen Störungen auch eine "psychosomatisch induzierte" leichte Form einer autonomen Dyregulierung haben, die sie dann aufgrund ihres psychischen Zustands dann auch noch verstärkt wahrnehmen.

Wenn du die Werte der Elektroneuropgraphie und des EMGs im Original hast, kannst du die hier ja mal aufschreiben, wenn du willst - dann könnte ich vll noch etwas mehr dazu sagen.

[medien_wien]

☺Hat jemand eine Idee, in welch Richtung das gehen könnte?

[pelztier86]

Hm - ich meinte eigentlich eher den Originalbefunde der NLG mit den Werten.
Von dem, was in dem Brief steht, kann ich den Verdacht auf eine small fiber Neuropathie mit einer beginnenden Involvierung der myelinierten sensiblen Nervenfasern nachvollziehen.
Und da hat sich einer wirklich Mühe gemacht, das muss man sagen, sowohl bei der klinischen Untersuchung, dem Schreiben des Befundes, wie auch der elektrophysiologischen Untersuchung. Sensible Neuropathien sind für die meisten Neurologen nämlich irgendwie uninteressant. Vll, weil sie schwer zu fassen sind, viele Formen auch noch nicht wirklich gut erforscht geschweige denn bekannt sind.
Normalerweise wird bei einer sensiblen NLG immer nur der n.suralis gemessen, und der Befund des n suralis gilt dann als repräsentativ für den Zustand der sensiblen myelinierten Nervenfasern, weil der n suralis eigentlich schon ein recht weit nach distal verlaufender Nerv ist, den man, in Gegensatz zu den bei dir angegebenen untersuchten und auffälligen Nerven, leicht untersuchen kann und daher hier der Befund auch weniger aufgrund technischer Schwierigkeiten beeinflusst wird.
Hätte man nur bei dir den n.suralis untersucht (wie es in der Vergangenheit vermutlich der Fall war), hätte man die Invovlierung der sensiblen myelinierten Nervenfasern übersehen. Wobei die small-fiber Neuropathie die prädominante Problematik zu sein scheint, und die kann man mittels der NLG sowieso nicht nachweisen oder ausschließen.

Eine Frage noch: Bist du sicher, dass du das richtig abgeschrieben hast: Hypästhesie (und nicht Hyperästhesie)? Eine Hypästhesie ist ja das verminderte Empfinden auf Berührungen. Am Anfang steht, du habest ein erhöhtes Schmerzempfinden wahrgenommen, was etwas ungenau formuliert ist, und auch eine Hyperästhesie bedeuten könnte.
Was meinst du also mit einem erhöhten Schmerzempfinden? Dass wenn du dich z.b. zwickst, das überproportional schmerzt? Das wäre dann eine Hyperalgesie.

[springmausi]

kopiere hier bitte keine originalbefunde rein... auch weil du meinen/Unseren doc damit vielleicht in teufelsküche bringst, grad was seine Daten über die Ordi betrifft!!!! Zusammenfassung sollte doch reichen oder?