foto einer Hand

[letzte Frage]

Wie schon gesagt bleibe ich den Neurologen fern- auch nach Ansicht des Hausarztes, der die unter Umständen als respektlos aufzufassende Bemerkung machte, das eine Diagnose evtl. erst im Rollstuhl erfolgen könnte. Aber auch dem bin ich seit längerem fern geblieben.

Das finde ich nicht respektlos, warum auch? Das ist einfach nur ehrlich, weil es manchmal genau so abläuft. Mir hat man fast wörtlich gesagt, dass meine Klinik offensichtlich auf ALS hinauslöuft, aber man nicht immer sofort auf das offensichtliche festlegen sollte. Man solle warten bis ich "nicht mehr schlucken kann" dann weiß man es. Mich hat die Aussage nicht einmal mehr schockiert und ich war dankbar, dass ein Arzt entlich einmal Klartext spricht und nicht wieder die sichtbaren Atrophien und die aufgezeichneten deutlichen Faszis übersieht um mich mit dem Satz "Sie haben sicher nichts" zu entlassen, nur weil ich sehr jung bin und die Klinik für eine in meinem Alter extrem seltene ALS spricht.

[brevet400]

@letzte Frage,
nur um weitere kleine Missvertständnisse vorzubeugen. Mit der trockenen abgeklärten Art meines Hausarztes komme ich sehr gut klar.
Das wachsweiche sehr widersprüchliche und dumme Gelaber des neurologischen Chefarztes find ich dahingegen schlimm. Ich hatte nur spekuliert ob es User hier als Respektlosigkeit ansehen wenn über solche Dinge oder ähnliches geschrieben wird.
Ich war ja sehr fit. Wie ein trainierter 25jähriger. Der typische 50jährige war ich nicht. Innerhalb recht kurzer Zeit bin ich nun von gefühlten 25jahren auf 75gealtert- Tendenz leider fortschreitend. Sehr gerne spielte ich Gitarre. Schon von daher sind da gewöhnliche "Altersbedingte" Muskelverluste in der Hand nicht zu erwarten. Für den präpotenten Neuro spielt das keine Rolle- natürlich dokumntiere ich nun alles. Obwohl ich vermute das ein Mensch der Fotos vorlegt alleine deswegen von den in der Hinsicht überambitiionerten Neuros gleich als völlig überspannt langgemacht wird.
Wie gesagt: Allgemeinarzt, HA alle wollten und konnten sehen- aber das sind alles dumme Jungs.
Insofern wird mich ein Neuro erst dann sehen wenn ich auf Hilfsmittel angewiesen sein sollte- vorher keinesfalls. Mir hat er nach meiner Erfahrung sonst nichts zu bieten ausser Unverschämtheiten- das brauche ich nicht auch noch.
Ich habe mich auch lange genug darüber ausgelassen...Forget about neuros...

Liebe Grüße, liebe Grüße an den Tag
brev

[letzte Frage]

@Sandmann Ich bin der letzte der Menschen unterstellt sie haben keine organische Krankheit, nur weil es ein Neurologe sagt. Mir haben auch 10 Neuros felsenfest versichert, dass ich nichts habe und tatsächlich haben sie sich geirrt. Ich wollte nur aufzeigen, welche Schwierigkeiten es bei der Beurteilung von Muskelkrankheiten geben kann. Darum auch der Tip mit dem Objektivieren mit Bildern und Co. Mir ging es auch darum, wenn ich z.B. ein Bild einer Hand oder der Schulter hochlade, dann sollte nicht ein 50-60 Jähriger, bei dem es ähnlich aussieht. gleich meinen er hätte eine Muskelkrankheit.

@Brev Wenn die Bilder eindeutig sind, wird sie auch ein Neurologe ernstnehmen. Ich habe auch von einem Bodybuilder gelesen, der aufgrund von Bildern ernstgenommen wurde, obwohl er noch sehr viel Muskeln hatte. Bei ihm war der Muskelabbau allerdings auch asyncron. Wen eine Chance besteht, dass man ernstgenommen wird, auch ohne im Rolli fahren zu müssen, würde ich schon nochmal eine Abklärung anstreben. Vielleicht findet man doch was behandelbares? Lässt sich manchmal nicht sofort ausschließen und stellt man sich vor sie würde da was finden, dann wäre es auch die ein oder andere bescheuerte Bemerkung wert. Was mir schon an den Kopf geworfen wurde, von "wollen sie krank sein?" über "ich hätte akustische Halluzinationen, weil ich beim rausgehen noch gelauscht habe was die Ärzte sagen" hin zu xyz. Aber mittlerweile ist es mir auch wirklich egal, was kümmert es uns, wenn der ein oder andere Arzt zu schroff ist? Wie gesagt, es gibt auch viele Patienten die ohne Krankheit zu den Ärzten rennen und deswegen haben die so eine ungute Art entwickelt. Einen ungutes Charakter haben aber die wenigsten, man sollte es also nicht zu persönlich nehmen, auch wenn es einem direkt nach dem Gespräch mächtig am Senkel gehen kann. Mir haben sie z.B. auch bei asyncronen Atrophien anfnags inaktivität unterstellt, die Faszis waren natürlich gutartig und das IFM hat nicht gepasst weil ich nicht richtig anspanne. Da fühlte ich mich auch verarscht.

[KlausB]

Hallo LF,

nach Deinem Post von heute früh wird langsam deutlich unter welcher Muskelerkrankung leidest. Das mit den Schulterblättern ist ganz typisch.
Den Verdach (FSHD) hatte ich ja bereits vor einiger Zeit geäußert und Dein letzter Neurologe hat inzwischen auch so etwas angedeutet auch bereits sowas angedeutet.
Das mit der ALS sollte damit endgültig vom Tisch sein.

Es zeigt sich mal wieder, dass man die meisten Muskelerkrankungen eben erst im Verlauf erkennen kann. Auch ein Neurologe ist auf die Beurteilung des Verlaufs angewiesen. Daher bringtÄrztehopping auch nichts (soll nicht heißen, dass man keine 2.-Meinung einholen sollte).
Mit Deiner ALS hast Du eigentlich alles nur verzögert. Natürlich haben die Neuros dann nur darauf geschaut. Wären sie unvoreingenommen andie Sache herangegangen dann hätten sie Untersuchungsergebnisse wie das EMG vlt. anders beurteilt. So konnten sie nur sagen, dass es kein ALS ist. Andernfalls hätten sie die leichten Auffälligkeiten im EMG vlt. schon als Hinweis auf eine Muskelerkrankung gedeutet.

Vieleicht gehst Du nochmal zu einem Arzt, der Dich früher schonmal gesehen hat einfach nur um die Veränderungen zu zeigen und íhm zu beschreiben und auch von dem Verdacht des einen Neurologen auf eine Dystrophie zu berichten (und lass das mit der ALS). Am besten gehst Du nicht zu einem ALS-Spezialisten sondern zu einem der sich mit alle neuromuskulären Erkrankungen auskennt. Wenn es bei euch sowas gibt am besten zu einer Muskelambulanz.
Wenn der auf den Verdacht einer bestimmten erblichen neuromuskulären Erkrankung kommt würde ich mal nach einem Gentest fragen. Wenn der Verdacht stark ist kann man auch auf eine Biopsie verzichten, die bringt eigentlich nur was, wenn man noch im Nebel stochert.

[letzte Frage]

Hallo Klaus,

also das mit der Schulter hat schon Erdler gesehen, ich weiß nur nicht ob es da schon so krass war, ich meine nämlich nicht, letztens im Spiegel hat es schon schlimm ausgesehen. Erdler war sich bei der FSHD aber auch nicht so sicher und hat nicht wirklich gesagt, dass er an keine NME glaubt, gerade die Faszis kommen bei dem meisten Dystrophien fast gar nicht vor und dann ist da noch der neurogene Umbau im EMG in den UE? Der letzte Neuro meinte aufgrudn meiner anfänglichen Krämpfe (Schlundkrämpfe) und den Faszis auch zuerst es wäre was neuromuskuläres, er nannte das Vorderhoferkrankung oder irgendwie so (ich hab aber nichts von NEM gesagt, er meinte das von sich aus). Das mit der Schulter gibt es doch auch bei neuromsukulären Krankheiten? Heißt doch nur, dass irgendwelche Muskel asyncron atrophieren?

Ich hab schon länger nichts mehr von ALS im Arztgespräch gesagt, bzw erst, wenn der Arzt damit anfing, das war bei den letzten Malen auch so. Eigentlich hat jeder von sich aus eine ALS angesprochen, der eine sagte Neuromuskuläre Krankheit, der nächste Vorderhoferkrankung und der nächste ALS, so falsch kann also mein Verdacht nicht sein.

Dass man eine ALS nicht ansprechen sollte habe ich auch gemerkt, soll wohl nach Aussage von ALS Spezialisten so sein, dass 90% derer die glauben eine ALS zu haben gar keine Phatologie haben. Ist man dann auch noch jung, ist man sofort unten durch. Das war schon auch ein Fehler von mir. Denoch glaube ich nicht, dass mich ein Arzt ohne ALS Verdacht schneller ernstgenommen hätte. Ich habe auch nicht immer bei jedem den ALS Verdacht ausgesprochen, dennoch wurde immer nur ganz grob die Kraft geprüft und ohne klinischer Schwäche hat man dann wohl auch keine Muskelkrankheit? Außer es wird so deutlich wie jetzt bei mir bei der Schulter, das kann man ja nicht mehr wegreden, schockt nämlich jeden, der das noch nie gesehen hat. Dennoch sollte das "dezente" Engelsflügel sein?

Erdler ist ein Spezialist für alle Muskelkrankheiten und hat mich auch mit Abstand am besten und genauesten Untersucht, auch besser wie die Unikliniken, also werde ich bei ihm bleiben. Ich glaub nämlich nicht, dass ein anderer Arzt - bei dem ich zuvor war - mehr Ahnung hätte was ich haben könnte. Die Atrophien haben die letzten Ärzte gesehen, als muss ich nichts mehr beweisen, insofern reicht es wohl, wenn man ab jetzt den weiteren Verlauf begutachtet und ggf. dann einen weiteren Test macht. Bei der Muskelbiopsi wurde mir gesagt, dass man die erst bei einem ungefähren Verdacht machen sollte, da sie sonst unspezifisch ist.

Mal schauen was Erdler beim nächsten Gespräch sagt. Er meinte ja das Muskel MRT wäre wichtig, aber das war angeblich unaufällig. Ist aber insofern schwachsinn, als die Atrophie klinisch deutlich sichtbar ist, im EMG ist das IFM nicht mehr gut durchführbar und die anderen asynchronen Atrophien (Schulter, Kaumuskel etc) sind klinisch auch schon so deutlich auffällig, dass ein unauffälligen Muskel MRT das nicht wegradieren kann. Kann man übrigens den Schultergürtel im MRT beurteilen? Da beim OA nur eine Seite gemacht wurde, bekomme ich ev ein neues MRT, da dieses nicht gut zu beurteilen ist. Vielleicht wäre die Schulter besser?

LG

[letzte Frage]

Du bist aber wirklich mega empfindlich. Ich frag mich ob dich die Ärzte richtig beleidigt haben, wenn du auf meinen völlig neutralen Beitrag - der dir überhaupt gar nichts unterstellt - schon so dünnheutig reagierst? Klar kann einem der Arzt nicht alles sofort aus der Hand fressen, da es eben auch Leute gibt die meinen sie hätten was, haben aber nichts. Aber es ist eine Sache, ob der Arzt was kritisch hinterfragt, oder ob er abwertend wird.

[Konrad]

@letzte Frage
Noch mal, ich weis nicht was ich habe, auch weiß ich nicht ob es eine Muskelkrankheit ist?????
Ich hatte meine Beschwerden ja ausführlich in "Total aus der Bahn" geschildert.
Was ich weiß ist, dass ich Borreliose Positiv bin und zeitgleich Eppstein Barr hatte.
Die Vermutungen kamen von drei unterschiedlichen Ärzten - habe ich auch in meinem ersten Thread geschrieben - und nicht von mir.
Und noch mal, ich weiß, wie alt ich bin und das ich nicht aussehen kann wie 30. Und noch mal, das mit den Muskeln habe ich erst seit 6 maximal 8 Wochen, dass die sich schneller als das normal, auch mit 55 Jahren - sagt mein Hausarzt - zurückbilden *grrrrrrrrrrrrrrrrrrr*
Und, ich habe noch keinen Befund von der Uni, hatte nur das Gespräch und die Untersuchungen. Befund bekommt mein Hausarzt, Termin Donnerstag 22. Dezember 11.45 Uhr. Dann weiß ich auch wie es weitergeht.
Willst du das nicht kappieren oder tust du nur so ?
Also du kannst ja auch anstrengend sein, meinlieberscholli, und des war schwäbisch ...
Und zum allerletzten Mal bekenne ich mich dazu 55 zu sein und habe damit nicht die geringsten Probleme. Puh jetzt hab ich aber Atemprobleme, ich weiß, die sind jetzt psychisch bedingt.

Grüßle und TSCHÜSS

Servus Liebe Angelika, warum Bitte tust du dir das an, er hat es sich nicht verdient, das gerade du dich mit ihm auseinander setzt. mit was auch immer, ist es den nicht offensichtlich, das ihm jegliche Form von Einfühlungs Vermögen, völlig unbekannt ist, so wie ich dich hier im Forum kennenlernen Durfte bist du ein Wacher Mensch und siehst die Dinge so wie sie sind, und nicht hinter einem Schleier von Nebel, sei Herzlich gegrüßt, Konrad

[KlausB]

"Faszis kommen bei dem meisten Dystrophien fast gar nicht vor" stimmt nur bedingt.
Es ist zwar kein typisches Symptom aber ich hatte das zeitweise auch an verschiedenen Muskeln. Hat zwar manchmal genervt, ging aber nach einiger Zeit wieder weg. Konnte ich auch provozieren: wenn ich an bestimmten Stellen gekratzt hab blubberte das an einer ganz anderen Stelle.
So richtig beunruhigt hatte mich das aber nicht.

[Konrad]

Du bist aber wirklich mega empfindlich. Ich frag mich ob dich die Ärzte richtig beleidigt haben, wenn du auf meinen völlig neutralen Beitrag - der dir überhaupt gar nichts unterstellt - schon so dünnheutig reagierst? Klar kann einem der Arzt nicht alles sofort aus der Hand fressen, da es eben auch Leute gibt die meinen sie hätten was, haben aber nichts. Aber es ist eine Sache, ob der Arzt was kritisch hinterfragt, oder ob er abwertend wird.

da es eben auch Leute gibt die meinen sie hätten was, haben aber nichts.

Gratuliere, du hast es erkannt, habe schon nicht mehr daran geglaubt, es besteht Hoffnung, da hast, einen Riesigen Schritt nach vorne gemacht, allen Respekt, du hast Mut, weiter so !!!!!!!!!

[letzte Frage]

Gratuliere, du hast es erkannt, habe schon nicht mehr daran geglaubt, es besteht Hoffnung, da hast, einen Riesigen Schritt nach vorne gemacht, allen Respekt, du hast Mut, weiter so !!!!!!!!!

Du hast dermaßen üble Vorurteile, ich kenne niemanden der so starke Vorurteile hat und sich so fest an diese klammert wie du. Einstein sagte schon "Ein Vorurteil zu spalten ist schwerer wie ein Atom". Aber klar, meine Scapula alata ist natürlich eingebildet (google einfach einmal was das ist), meine Atemmuskelschwäche auch, meine Atrophie der Kaumuskulatur (diagnostiziert) und der OA, Schulter etc. natürlich ebenfalls. Ich habe es schon geschrieben, auch wenn du dich gerne an Vorurteile klammerst um andere abzuwerten, wenn führende Spezialisten für Muskelkrankheiten ALLE deutliche organische Phatologien sehen und es außer Frage steht, dass ich eine Muskelkrankheit habe, dann solltest du einmal dein Vorurteil hinterfragen, aber das schaffst du scheinbar nicht.

Und, wer Menschen die psychisch Krank sind als minderwertig betrachtet die man wegsperren sollte, der sollte mal lernen zu reflektieren, wenn er sich als empahtisch betiteln will.

Ich werde jetzt aber auf deine Beiträge nicht mehr eingehen, Menschen mit massiven Vorurteilen kann man - wie Einstein schon sagte - nicht mit Argumenten begegnen.

Der Edle kann eine Sache von allen Seiten ohne Vorurteil betrachten, der kleine Mann ist voll von Vorurteilen und kann eine Sache nur von einer Seite betrachten.
- Konfuzius

[Konrad]

Ich bitte Euch, streitet nicht!

Bitte, Bitte, Bitte!

Ich mag das nicht und einige andere, sicherlich auch nicht.

Das ist der Thread von medien_wien.

Liebe Angelika, du hast ja Recht, Sorry lg.

[Gast]

In der großen weiten Welt (wäre ja zu schön) der Tiere gehen sich Freund und Feind immer aus dem Weg. Wissenschaftler behaupten doch tatsächlich wir Menschen seien klüger....Na, ob das stimmt

[medien_wien]

Ich bitte Euch, streitet nicht!

Bitte, Bitte, Bitte!

Ich mag das nicht und einige andere, sicherlich auch nicht.

Das ist der Thread von medien_wien.

Kein Problem wegen dem Tread☺
Die Jungs streiten sich immer😢
Und ich habe auch schon einmal mit gemacht - wird dir irgendwann genau so ergehen.
Man kommt da nicht aus😢😢😢😢😄😄😄
LF ist ohne jegliche Gefühlswelt fü sich und seine Umwelt- aber solche Menschen gibt's und man könnte sie auch knallharte Realisten nennen....
Klaus hat immer und überall Idee bzw was mit zu reden- bzw zu schreiben - er ist Medikamenten Empfehlungen gegenüber sehr hellhörig aber sonst ein total super Kerl. ....
Na ja...und ich?
Na ich bin eine Diva, die zeitweise Zicke, sehr direkt und denkend wie ein Mann.
Ah ja und deswegen auf total Lösungsorientert.
Ich mag es nicht ,wenn man lange auf einem Stück Fleisch herum kauert☺☺☺


Mein Motto:Pack es an in zieh es durch


Herzlichst Eure
Marlies

[KlausB]

In der großen weiten Welt (wäre ja zu schön) der Tiere gehen sich Freund und Feind immer aus dem Weg. Wissenschaftler behaupten doch tatsächlich wir Menschen seien klüger....Na, ob das stimmt

Daher suchen die Kosmologen auch nach inteligentem Leben im Universum. Weil sie auf der Erde keines finden können.

Um mal wieder zum Thema zurück zu kommen (führt den Streit doch bitte per PN):

LF, die Kühlbox würde ich erstmal wieder abbestellen. Wenn es sich bestätigen sollte, dass es sich um eine Dystrophie handelt (es kann dann eigentlich nur FSHD sein), dann brauchst Du die erstmal nicht.
Kannst Dir ja mal das durchlesen: https://www.dr-gumpert.de/html/fshd.html

Ist zwar sehr vereinfacht aber schonmal ein guter erster Überblick.
Was die Zukunftsprognose über das Tempo des Verlaufs angeht kann einem auch ein Arzt nicht zuverlässig Auskunft geben. Man hat mir bei der Diagnosestellung damals prophezeiht, dass ich mit mitte 30, also vor ca. 20 Jahren im Rollstuhl sitzen würde.
Zum Glück hatte ich mein Leben nicht darauf eingerichtet und beispielsweise gegen jeden Rat und Widerstand zunächst eine industrielle Ausbildung und nicht einen Ausbildung im Büro gemacht (weswegen mich der Berufsberater im Arbeitsamt rausgeschmissen hat).

[medien_wien]

Hallo meine Lieben,
bei mir gibt es heute wieder ein update.

Ich war gestern beim Dr. Erdler in der Klinik und durfte dort einige Kanüllen Blut lassen:-)
Ich habe nicht mit gezählt aber es waren 6-8:-(
Danach war sogar mir schwindlig:-)
Tumormarker, Borelliose, Laktat uvm....
Der Termin für die Nervenbio wurde auch fest gelegt (anfang Jänner).

Ich muss erhlich sagen, das SMZost ist das erste Spital wo ich wirklich nett und herzlich behandelt wurde und als Mensch.
Das Team auf der Ambulanz ist wirklich total nett.
Ich war positiv überrascht:-)

Dann war ich heute wie vom Erdler gewünscht beim Internisten, wegen der Beteiligung des vegetativen Nervensystems.
Die meinte, das mein Kind endlich einen Namen hätte.Und die Small fibro bzw die beginnende PNP zu all meinen Synthomen passt, für die man bis jetzt keine Erklärung hatte, bzw. wo man gesagt hat: kann halt sein:-)

Raynold
Asthma (was aber keines ist weil einfach die kleinen Bronchien immer verkrampfen)
Wasser in den Beinen
das schwarz werden vor den Augen beim Aufstehen aus dem Sitzen
die Darmsachen
die Durchblutungsstörungen der Haut
Muskelschwäche bei Belastung
Schlafstörungen
zeitweise Schluckstörungen
zeitweise unterschiedlich grosse Pupillen (hat mir schon einige CTs bescheert - Befundlos)
Gähnen ohne Ende
Kribbeln in den Füssen
Reissen in den Füssen
Schmerzen in den Hängen und Kribbel
in der Saua nicht richtig schwitzen können

uvm difuses Zeug



Allerdings werden diese ganzen Dinge unter Venaflaxin teilweise viel beser, bzw, sind fast weg.
Das wir ja auch in der PNP Therapie eingesetz, wenn man die Patienten nicht sedieren will mit Neuroleptiker :-)
Also ein Glück, das man mich weger der angeblichen Somatisierungsstörung auf das eingestellt hat.

Überall im Körper sind diese Nervenfasen und überall können die was haben.
Wir müssen jetzt nur die Ursache finden.
Falls man sie findet, hofft, sie das was man dagegen tun kann. Falls man was findet, das wäre nämlich auch nicht so leicht.
Man könne derzeit nur die Synthome behandeln.
Warum man mich bis jetzt nicht ernst genommen hat, habe ich gefragt.
Ihre Antwort fand ich sehr gut.

Wir hätten in Österreich bereits ein Amerikanisches System. Sprich, man muss alle Synthome beweisen könnne. Weil die Ärzte früher die Diagnosen auch ohne Untersuchungen gestellt haben (also den Patienten geglaubt haben) und dann waren hin und wieder Fehldiagnosen darunter und es kam zu Klagen.
Daher stellt man mitlerweile erste gar keine mehr, wenn sich nichts finden lässt.

Weil kein Arzt sich mehr das antun will.
Also Patient sagt, ich habe das und das und der Arzt veranlasst Untersuchungen damit er das schwarz auf weiss hat.
Eigendlich schon ziemlich arg..
Klingt aber plausiebel! Nicht wahr?

Habe jetzt 24 Stunden EKG, 24 Stunden Blutdruckmessung und Ergometrie bei ihr Mitte Jänner.
Den Kiptisch meinte sie, können wir uns sparen, weil der sicher positiv ist, wenn mir ohnehin immer nach dem Sitzen beim Aufstehen schwarz vor den Augen würde, reicht das als Beweis:-)

Ich werde jetzt weiter meine Knie- Stützstrümpfe tragen. Habe mir heute auch beim Sanitäsbedarf welche für gemütlich besorgt (für die Jeans) und warte dann mal die Hautbio ab.
Mit den Strüpfen habe ich mehr Kraft in den Beinen und bin nicht so schnell aussser Atem.
Eh klar, wenn die kleinen Nerven nimmer richtig passen, die die Venenmuskeln steuern kann das Blut nicht mehr richtig zum Herz zurück gepumpt werden.
Daher war bei mir der Blutdruck immer so, das er untere Wert sehr niedrig ist und der obere immer leicht erhöht. Weil der Körper mit den zurück pumpen mehr zu tun hatte, als beim raus pumpen.

2 1/2 Jahre Von A-B, hätte ich schon vorher einen Dr.Erdler gehabt, der meinern Meinung nach der beste Neurologe Wiens und Niederösterreich ist und sicher einer der besten Österreichs wäre man schon früher darauf gekommen und hätte auf die Suche gehen können.

Aber niemand wollte mir glauben und niemand wollte sich die Zeit nehmen um sich mit meinem Problem auseinander zu setzten.

Willkommen in der 2 Klassen Medizin!

Österreich du bist den gesundheitlichen Untergang geweihnt!!!!!


Wünsche euch allen noch einen schönen Tag! Bitte streitet nicht wieder.
Toll, das du LF beim Erdler bleibst! Einen besseren wirst du nicht finden:-)

Und dir Klaus, einen lg in den Norgen!

Herzlichst Eure
Marlies