@letztefrage

[Steven]

Die Nerven wurden bei mir eigentlich fein im rechts der Isar gemessen, vermutlich würde eine klinische Untersuchung ausreichen oder vielleicht ein ordentliches EMG der Zunge und der Gesichtsmuskeln. Mal schauen, ich ruf ihn morgen mal an.

Wegen der Progression könnte es auch sein, dass ich bestimmte Dinge länger ignoriere und dann, wenn ein gewisser Punkt überschritten ist ich dem Problem mehr Beachtung schenke, weshalb es mir wie ein Peak vorkommt. Der schwache Lippenschluss wurde nämlich schon vor Monaten auch vom Neurologen objektiviert, ich hab ihn aber wenig Beachtung geschenkt, jetzt ist es aber richtig unangenehm geworden (igw schmerz das auch leicht weil es die Lippe beim Mundöffnen zusammen quetscht) und durch diese Aufmerksamkeit kommt es mir subjektiv so vor, als ob es sich so schnell verschlechtert. Eventuell kommt es bei mir aber auch Schubweiße, die Progression soll ja bei ALS auch nicht immer linear verlaufen.

Also entweder bist du nicht ganz klar im Kopf, oder du veraraschst hier alle nach Strich und Faden.
Wie wäre es wenn du mal einen deiner unzähligen Befunde hier als Kopie einstellen würdest?
Lass mich Raten, die gibt es gar nicht!

[letzte Frage]

Also entweder bist du nicht ganz klar im Kopf, oder du veraraschst hier alle nach Strich und Faden.
Wie wäre es wenn du mal einen deiner unzähligen Befunde hier als Kopie einstellen würdest?
Lass mich Raten, die gibt es gar nicht!

Ich muss sowieso für Tübingen die Befunde einscannen, die kann ich dann im Forum hochladen.

Aber bilde dir doch deine eigene Meinung, nur weil viele User (Menschen) sich schnell zu einen wütenden, voreingenommenen und gleichgeschaltenen Mop hinmodeln müssen, muss man sich dem nicht anschließen.

[pelztier86]

Warum sollte bei atrophen Lippen das Fettgewebe reduziert sein? Ich kann z.B. schon seit einer Zeit lang nicht mehr pfeifen, weil ich die Lippen nicht mehr richtig "zusammen" bekomme, das hat ja mit dem Fettgewebe nichts zu tun? Oder wenn ich den Mund aufblase, kann ich die Luft fast nicht halten weil die Lippe nicht sauber schließen,

Es gibt auch eine Fettatrophie. Und ja, hohle Wangen und schmale Lippen sind vielmehr Ausdruck einer Fettatrophie und nicht einer Muskelatrophie.

Wegen der Progression könnte es auch sein, dass ich bestimmte Dinge länger ignoriere und dann, wenn ein gewisser Punkt überschritten ist ich dem Problem mehr Beachtung schenke, weshalb es mir wie ein Peak vorkommt. Der schwache Lippenschluss wurde nämlich schon vor Monaten auch vom Neurologen objektiviert, ich hab ihn aber wenig Beachtung geschenkt, jetzt ist es aber richtig unangenehm geworden (igw schmerz das auch leicht weil es die Lippe beim Mundöffnen zusammen quetscht) und durch diese Aufmerksamkeit kommt es mir subjektiv so vor, als ob es sich so schnell verschlechtert. Eventuell kommt es bei mir aber auch Schubweiße, die Progression soll ja bei ALS auch nicht immer linear verlaufen.

Jetzt soll schon vor Monaten zu Beginn der Symptomatik ein Neurologe, deren Evaluierung du doch immer angezweifelt hast und du dich beschwert hast, dass diese Herren nicht sehen würde, solange man nicht massive Einschränkungen habe, einen schwachen Lippenschluss objektiviert haben? Es wird langsam wirklich lächerlich....Eine Objektivierung der Sprechstörung, so sie denn tatsächlich besteht, sagt überhaupt nichts aus über die Ursache; eine Dysarthrie ist auch oft ein prominentes Symptome bei psychiatrischen und mitunter auch psychosomatischen Erkrankungen.
Wenn dein Lippenschluss tatsächlich vermindert wäre (und auch das kann unterbewusst gesteuert sein), dann sind die Messungen der VC und der Atemmuskulaturkraft sowieso hinfällig, so es sie gegeben hat und so sie auffällig wären. Denn dann kommen falsch niedrige Werte für diese Parameter heraus...

Welcher Neurologe war es denn, der angeblich den KG 4 in den Händen und 4-5 in den Füßen feststellte? Haben die anderen dies nicht festgestellt?
Vor noch nicht allzu langer Zeit beschwertest du dich, dass du erst ein Krüppel sein müsse, bevor man dich ernstnehmen werde; obwohl dein Kraftverlust immens sei, würden die Neurologen nur eine minimal reduzierte Kraft mit 4,5 feststellen. Ganz abgesehen davon, dass ich nicht weiß, wie man gerade bei den Füßen eine Kraft von 4,5 manuell feststellen will - du kannst nach wie vor auf Zehen/Hacken gehen/stehen. Das ist der zuverlässigste sensitivste Test für die Kraft in den Füßen bzw. Unterschenkeln.

Ich muss sowieso für Tübingen die Befunde einscannen, die kann ich dann im Forum hochladen.

Wie oft hast du schon solche Ankündigungen gemacht - passiert ist bisher nichts.

Aber bilde dir doch deine eigene Meinung, nur weil viele User (Menschen) sich schnell zu einen wütenden, voreingenommenen und gleichgeschaltenen Mop hinmodeln müssen, muss man sich dem nicht anschließen.

Wenn du mich hier mit einschließen solltest, dann hast du auch noch ein Problem, was an Paranoia grenzt. Ich war wirklich unvoreingenommen und habe dir mehrmals meine Hilfe angeboten, habe dich sogar mehrmals ein Stück weit vor anderen verteidigt.
Ich werte nur das, was ich sehe, auf Basis meines Wissens und meiner Erfahrungen. Was andere denken, ist mir dabei herzlich egal.
Solltest du die entsprechenden Befunde haben und diese hier einstellen, dann wäre dies eine Basis, über die ich meine jetzige Meinung überdenken würde.

[Steven]

Ich muss sowieso für Tübingen die Befunde einscannen, die kann ich dann im Forum hochladen.

Aber bilde dir doch deine eigene Meinung, nur weil viele User (Menschen) sich schnell zu einen wütenden, voreingenommenen und gleichgeschaltenen Mop hinmodeln müssen, muss man sich dem nicht anschließen.

Ja du bist ein Spaßvogel. Man kann sich ja nur eine Meinung über deine hypochondrischen Äußerungen bilden.
Einen Bericht hast du bis heute noch nicht eingestellt.
Und ich wage zu bezweifeln, dass du das jemals tun wirst

[medien_wien]

Mach dir Sorgen über die ALs,wenn du irgendwann eine hast.
Aber nicht schon jetzt! !!!!!!!!!

Vermutlich hast du eine Pick Demenz.
Die beginnt früh und da versteift man sich auf Dinge.....
Frontal Lappen Demenz hätte man am MRT gesehen...Und passt nicht zu deinen Beschwerden.
Die pick kann auch viel körperliche Beschwer machen und passt zu deinem Verhalten.
Geh mal in eine Memory Klinik und lass dich dort ansehen.

[medien_wien]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pick-Krankheit

[medien_wien]

Ich würde wenn du wirklich glaubst, das du was hast zum Dr.Erdler gehen.

Wenn du irgendwas diffuses mit den Nerven/Muskeln hast, dann kann er dir helfen.

[letzte Frage]

Ich würde wenn du wirklich glaubst, das du was hast zum Dr.Erdler gehen.

Wenn du irgendwas diffuses mit den Nerven/Muskeln hast, dann kann er dir helfen.

Ich hab fix irgendwas, ob obwohl ich zwar noch ausreichend Kraft in Armen und Beinen habe um den Alltag gut zu bewältigen, merke ich den Kraftverlust beim Schwimmen oder Radfahren ganz stark, geht beides nicht. Aber das ist nicht der Schwerpunkt, am schwersten sind die Gesichtsmuskeln betroffen, mein Gesicht ist daher schon ganz amimisch geworden. Ich kann das vielleicht nochmal in eine, Video zeigen.

Mach dir Sorgen über die ALs,wenn du irgendwann eine hast.
Aber nicht schon jetzt! !!!!!!!!!

Vermutlich hast du eine Pick Demenz.
Die beginnt früh und da versteift man sich auf Dinge.....
Frontal Lappen Demenz hätte man am MRT gesehen...Und passt nicht zu deinen Beschwerden.
Die pick kann auch viel körperliche Beschwer machen und passt zu deinem Verhalten.
Geh mal in eine Memory Klinik und lass dich dort ansehen.

Wegen dem Gedächtnis stehe ich schon mit der Uni in Tübingen in Kontakt, die sind die Vollprofis was das anbelangt und die sind auch so ehrlich zu sagen, dass nicht jede FTD überhaupt diagnostiziert werden kann. D.h. auch ohne MRT / PET Auffälligkeiten kann es zu degenerationen von Frontal-Temporalnerven kommen.

[letzte Frage]

Gerade nochmal den Liquid Befund durchgesehen, dort wird von einem Albumin-Quotient von 7,4 berichtet, wenn ich diese Seite richtig lese: http://www.labor-clotten.de/Liquordi...Blu.564.0.html könnte das für eine MS oder ALS sprechen, MS ist ziemlich sicher vom Tisch, bleibt ein weit Hinweis für ALS. Für CIDP müsste doch die Werte deutlich höher sein, richtig?

[pelztier86]

Radfahren ganz stark, geht beides nicht

Und wie soll das zu begründen sein bei einem KG von 4-5 und keinen signifikanten Probleme beim Laufen?
Oder meinst du, dass du aufgrund einer abnormen Ermüdbarkeit oder Muskelschmerzen nicht mehr Radfahren kannst, du aber in der Lage wärst 5 Minuten langsam Rad zu fahren??

Anders als du meinst sind die Erkrankungen, die ich im anderen Thread erwähnte, nicht so einfach auszuschließen, wie du es darstellst. Seltsamerweise bist du bei anderen Erkrankungen sehr schnell dabei diese auszuschließen (ohne richtige Fachkenntnisse über diese) - den ALS-Verdacht aber auch nur anzuzweifeln willst du nicht, obwohl die rationalen Argumente dagegen sprechen. Das nennt man wohl verzerrte Wahrnehmung.

p.s.: Beim GBS sind die Albuminwerte sehr hoch, nicht aber bei der chronischen Form, der CIDP. Schrankenstörungen sind aber völlig unspezifisch. Kommen auch bei Infektionen, Autoimmunerkrankungen (wie z.b. Neurosarkoidose, Vaskulitis etc pp) vor.

p.p.s.: sehr seltsam, wie du immer weitere alte, aber "neue" Befunde aus dem Hut zauberst, die du angeblich übersehen oder nicht wahrgenommen hast zu einem früheren Zeitpunkt. Was war mit den roten und weißen Blutkörperchen im Liquor?

[letzte Frage]

Hier ist mal der Liquorbefund: http://fs5.directupload.net/images/160910/3c3qkln2.jpg

Einige Meter Radfahren geht schon noch, aber eben nicht wirklich lange (= Schwimmen / Laufen). Die Kraft in den Beinen ist aber nicht mein Hauptproblem, sondern die Muskelatrophie im Gesicht / den Lippen stört mich aktuell am meisten, man spricht ja doch mehr wie man läuft / radfährt oder schwimmt.

Ich fasse nochmal alles zusammen was ich bisher habe:

- leichte Schrankenstörung
- Häufig leicht erhöhter CK und Ferritinwert
- Atrophie generalisiert aber überwiegend Gesicht / Hände
- Schlaffer Tonus in einigen Muskeln
- Neg. Banden
- Weitgehend unauffälliges MRT
- Vereinzelt Faszikulationen am Körper (nur in den Waden bds. teilweise sehr stark zu sehen)
- Fibrillieren der Zunge
- Teilweise starke Müdigkeit
- kognitive Probleme

Ich schick mal den Liquor und der EMG nach Tübingen, ev. wäre auch ein Video nicht schlecht wo man die Sprache beurteilen kann.

Wenn ich meine gute Cam finde mach ich mal Bilder der Hand und der Lippen / Wangen.

[letzte Frage]

Ich weiß nicht ob man es richtig sieht, aber die Lippen / Wangen sind schon stark betroffen: https://www.youtube.com/watch?v=ZrOFvKkklfo

[brevet400]

Hallo letzte Frage,

hier scheint die Sonne, ich geh jetzt raus. Du bist doch auch mobil und beweglich.
Hartnäckigkeit ist ja ganz gut, aber ich manchmal auch sehr hinderlich und kostet nur Körner.
beste Grüße
brev

[letzte Frage]

Hallo letzte Frage,

hier scheint die Sonne, ich geh jetzt raus. Du bist doch auch mobil und beweglich.
Hartnäckigkeit ist ja ganz gut, aber ich manchmal auch sehr hinderlich und kostet nur Körner.
beste Grüße
brev

Hi brev,

recht hast du, war auch gerade sonnen. Ich glaub ich fahre heute noch in die Terme, man kann mit dem Geld auch schöneres machen als immer zum Arzt zu rennen.

Ich wünsch dir einen schönen Samstag.

LG

[pelztier86]

Der Liquor könnte kontaminiert gewesen sein - eine andere Erklärung für die Erythrozyten halte ich für extrem unwahrscheinlich bzw. unplausibel. Das ist also sehr wahrscheinlich artifiziell durch die Punktion entstanden.
Und wenn der Liquor kontaminiert war, ist der Befund sowieso für'n Arsch.

Zu deinem Video: ich kann da beim besten Willen nichts eklatant Auffälliges erkennen, noch nicht einmal eine deutliche Atrophie des Unterhautfettgewebes (und erst recht keine Muskelatrophie, und auch sonst keine Auffälligkeiten). Niemand zieht sich auch an den Wangen oder macht diese seltsamen Lippen"übungen", bei denen ich auch nicht weiß, was du damit bezwecken willst, wie deine Lippen deiner Meinung nach sich hier "normal" verhalten sollten. Manche Menschen haben an den Wangen natürlicherweise weniger Unterhautfett und/oder Bindegewebe, und können dann die Haut dort mehr als andere dehnen. Das ist per se nichts Krankhaftes. Ganz gewiss sieht jedenfalls so keine Muskelatrophie aus.
Noch eher würde man (auch bei deinem Körperbau) an ein Marfan-Syndrom denken.

Bzgl. deiner Sprache: Zum Teil sprichst du ein klein wenig undeutlich, aber das klingt nicht nach verwaschener Sprache, sondern einfach nach "nuscheln", was jeder Mensch mal tut, wenn er keine Lust auf Konversation hat, sehr müde ist etc pp, und du sprichst schlichtweg recht leise. Und natürlich kann man das (unbewusst oder bewusst) auch produzieren, ohne dass eine bulbäre Schwäche vorliegt. Und für ein vermutlich unbewusstes, aber nicht-pathologisches Nuscheln spricht meines Erachtens unter anderem, dass, als du dich auf die Vorführung deiner Lippenproblematik konzentrierst, die Sprache (trotz erhöhter Anforderung bzw. trotz erhöhtem Schwierigkeitsgrad) plötzlich klar wird. Dann plötzlich kannst du ohne Probleme in deinem österreichischen Akzent, der für die Sprachmuskulatur sicher recht fordernd ist, z.b. klar "szusammnpressn" sagen.

Die Zunge sieht völlig normal aus bzgl. Atrophie, nur die Schleimheut ist auf der einen Seite ein wenig verändert (muss aber auch nicht pathologisch sein). Zuckungen und Bewegungen bei (insbesondere weit) herausgestreckter Zungen (d.h. voller Kontraktion der Muskeln) sind unbedeutend. Du musst die Zunge in der Mundhöhle lassen.