@letztefrage

[pelztier86]

@sposkar
Völlig normal.

[letzte Frage]

"Was einfach völliger Unsinn ist herzugehen und zu behaupten jeder Mensch spürt einen Kraftverlust erst, wenn der Muskel zu 70% atrophiert ist."
Das hat auch niemand behauptet.
Die Aussage war, dass bereits 70% der Nervenverbindungen abgestorben sind bevor eine klinisch relevante Atrophie bzw. Schwäche bemerkt wird.
Das ist von der Physiologie her durchaus nachvollziehbar.

@sposkar
Dass mit den 50-70% der Nervenzellen, die untergangen sind, bevor man Schwäche spürt, ist korrekt.
Das EMG sollte die Schädigung deutlich früher zeigen. Sollte, weil das nicht immer der Fall ist. Bei ALS dagegen trifft die Aussage im Grunde zu (wenn man mal davon absieht, dass Fehler auch beim EMG immer passieren können), weil es ein florider Prozess ist. Ist das EMG also normal, kann man viele Muskel/Nervenerkrankungen nicht ausschließen, aber die Wahrscheinlichkeit, ALS zu haben (oder zu "entwickeln) ist sehr gering (aber wie immer in der Medizin eben nicht 0%). Auch wenn man in einem (vermeintlichen) "Frühstadium" das EMG machen lässt.

Ach sposkar...letztefrage, der Experte in Sachen ALS, EMG und überhaupt in allem...meinst du das Ernst?

@letztefrage
wo sind denn deine angeblich so auffälligen EMG-Befunde? Ich kann mich nur an dein Klagen darüber erinnern, dass man die EMG-Befunde, obwohl sie für dich klar hörbar auffällig waren, im Arztbrief dann als unauffällig beschrieben habe, damit man dir den Stempel ALS-Phobie aufdrücken konnte.
Wenn du zwischenzeitlich so viele auffällige EMG-Befunde hast - warum hast diese EMG-Befunde dann nicht dem Neurologen, bei dem du zuletzt im August warst, und von dem du den Befund online gestellt hast, gezeigt? Dieser hatte laut Bericht nur den Lufu-Befund vor sich liegen, und offensichtlich hattest du ihm nicht einmal von den vorigen EMG-Marathons erzählt. Warum wohl? Willst du uns/mich hier verarschen oder denkst du wirklich, dass diese Diskrepanzen niemand sieht? Wenn Letzteres, dann spräche auch das wieder für die von Klaus angesprochene Erkrankung.

Warum sollte ich von den Vorbefunden was erzählen? Dass die Neuros alle voneinander abschreiben sollte wohl mehr als offensichtlich werden, wenn man sich in diesem Forum etwas umschaut und auch eigene Erfahrungen gemacht hat. Deutlich sieht man das z.B. auch an Medien_Wiens neuestem Neurologenbesucht, er war der einzige der sie noch ernst genommen hat, nachdem sie die Berichte gezeigt hatte, warum sollte ich den Fehler nochmal machen? Wenn man die Logik der Vermeidung vom Abschreiben nicht versteht, dann kann ich ja nichts dafür, es ist wirklich bei neutralem durchdenken des Problemes nicht schwer zu verstehen. Und das neue EMG wurde erst Vorgestern durchgeführt und da wurde auch nur die Wade getestet.

Okay, jetzt bin ich hier endgültig raus, nur noch dieser Post. Was anderes als zu diffamieren und unpräzise und undifferenzierte Aussagen zu machen, kannst du eh nicht.
Dann sollen andere eben auf dich reinfallen, siehe sposkar. Ich wünsche noch viel Vergnügen.

Nur noch eins:

Das würde jeder wissen, der einmal an den Punkt kam, an dem er eine halbe Stunde-bis Stunde braucht ein normales, unbelegtes Toast herunterzubekommen und sich dabei ständig so verschluckt, dass er für Sekunden keine Luft mehr bekommt.
Ich (und einige andere hier im Unterforum sicherlich auch) waren an diesem Punkt schon, und du willst mir diesbezüglich etwas weismachen?
Das, was du beschreibst, ist einfach LÄCHERLICH. Du bekommst den Mund nicht auf beim Essen? Seltsam, im neuesten Video war von Schwierigkeiten den Mund aufzubekommen nichts zu sehen. Ebenso wenig war bei deinen ersten Videos dein Klagen darüber, dass auf der Zunge Essenreste nach dem Schlucken zurückbleiben, nicht nachzuvollziehen. Dieses Problem hat sich offensichtlich ergeben.
Wenn du ungefähr weißt, dass du doppelt so lange brauchst, dann müsstest du auch eine ungefähre Zeitangabe in Minuten machen können.
Dass du das nicht kannst, sagt schon alles.

Und: natürlich reagieren auch psychisch gesunde Menschen unterschiedlich sensibel, und hat z.b. jemand zuvor einen Beruf ausgeübt, bei dem die körperliche Kraft stark gefordert war, oder war ein durchtrainierter Profisportler, dann haben diese Menschen natürlich früher einen Kraftverlust gemerkt. Der Umstand, dass sie später mit ALS diagnostiziert wurden (wobei man hier Angaben von Leuten im Internet trauen muss, womit man per se auch vorsichtig sein sollte) und dass sie einen Kraftverlust in ihrem Lebensalltag, der eine überdurchschnittlich hohe Kraft abverlangt, früher bemerkten, bedeutet nicht, dass sie ihre wahrgenommene Schwäche sofort auf eine schwerwiegende neuromuskuläre Erkrankung zurückführten und/oder sofort mit einem entsprechenden Verdacht zum Neurologen gingen.
Aber um das zu sehen müsste man differenzieren können, was wohl nicht deine Stärke ist.

Du arbeitest sehr viel mit reinen Spekulationen die du als Fakt verkaufst, das ich einfach als unangemessen empfinde und vor allem als denen gegenüber, die schwer erkrankt sind und so - vielleicht unbewusst - diffamiert werden. Ich schreib z.B. etwas, was 100% der Wahrheit entspricht, dann deckt sich das sogar mit der Literatur der Bulbärparalyse und mit einem ALS Erfahrungsbericht den ich gefunden hatte und anstatt darüber nachzudenken, dass ich einfach nur objektiv meine Situation schilder kommt "willst du mich verarschen". Da sollte es dich dann nicht wundern, wenn ich meinen Ton hier - durchaus gerechtfertigt, das ist jetzt unabhängig davon, dass du es vielleicht gut meinst wenn du Leuten schreibst sie haben keine ALS, auch wenn du es gar nicht wissen kannst. Soviel mal zu diesem Thema.

Zum Essen, ich kann den Mund öffnen nur spannt das sehr stark, die Beweglichkeit der Lippen ist sehr gering und ich kann sie z.B. nicht spitzen und manchmal rinnt das Getränk bei den Lippen raus. Man sieht in dem Video auch, dass die Beweglichkeit des Mundes und der Lippen stark reduziert ist. Kann schon sein, dass du das nicht siehst, dazu fehlt dann vielleicht die Erfahrung oder der Wille oder durch Vorurteilen mir gegenüber ist die Wahrnehmung verzehrt, nur was du verstehen solltest, deswegen jemand anderen anzugreifen, ist einfach nicht o.k. Und die Probleme mit den Essensresten in Mund sind noch vorhanden, ich schrieb auch nie, dass diese nicht mehr vorhanden sein sollten.

[Sposkar]

@sposkar
Völlig normal.

Also denkst du bei dem Bericht ist eine bulbäre ALS (auch wenn sie im Hals beginnt) unwahrscheinlich ? Danke dir!!

[pelztier86]

Ich schreib z.B. etwas, was 100% der Wahrheit

Selbst wenn ich davon ausgehe, dass deine Beschreibungen zu 100% der Realität entsprechen, dann ändert das trotzdem nicht an meiner Aussage bzw. Frage, ob du mich/uns hier verarschen willst. Deine Symptome, die du schilderst, sind an sich keine Symptome, die gravierende Einschränkungen verursachen bzw. verursachen können. Wenn du deinen Zustand bzw. deine "Symptömchen" mit jemanden, der sich tatsächlich in der klinischen Anfangsphase einer ALS oder auch nur einer anderen schwerwiegenderen neuromuskulären Erkrankung befindet, vergleichst und für dich wirklich zum Schluss kommst, dass das haargenau wie bei dir ist, dann tut es mir leid, aber dann leidest du an deiner komplett verzerrten Wahrnehmung. Und dann ist natürlich klar, dass du nicht sehen kannst, dass das Übertreibung und Anmaßung par excellence ist.
Und wenn hier jemand mit Spekulationen arbeitet, dann bist du es. Und das werden hier viele bestätigen. Wenn jemand partout sich nur auf ALS fixiert wegen "Symptömchen", dann hat er neben der vielleicht vorliegenden organischen Problematik (die aber sicherlich keine schwerwiegende ist) ein primär psychisches Problem.
Wenn jemand schreibt, dass seine Muskeln mittlerweile flüssig sind, aber noch einen (noch dazu fraglichen) KG von 4,5 hat, dann entbehrt das jeglicher objektiver Grundlage, und sagt viel über dessen Wahrnehmung und Psyche aus. Selbst wenn du einen KG von 3 oder 4 und eine eindeutig objektivierbare Atrophie hättest, wäre diese Beschreibung unangebracht und unangemessen, schlicht eine Übertreibung. Ich käme nie auf die Idee bei einem solchen Zustand von "flüssigen " Muskeln zu sprechen, und tue es auch nicht in meinem Zustand.
Wenn jemand fest davon überzeugt war eine Blutung zu haben und auch nicht für rationale Argumente zugänglich war und einen katastrophalen psychischen Zustand aufwies, und diese angeblich unbehandelte Blutung dann folgenlos "ausheilte", und dieser jemand sich dann noch nicht einmal eingestehen kann, dass das wahnhaft war, dann hat dieser Mensch ein psychisches Problem. Wenn jemand auf meine Nachfrage, wie lange er zum Essen eines Toast oder Brötchens braucht, antwortet, dass er das nicht wisse, nur psychisch kranke Menschen wüssten das, hat er KEINE, aber auch KEINE Ahnung und schon gar keine Erfahrung von wirklichen Schluckproblemen.
Ich könnte noch viele andere Beispiele nennen, alleine meine Motivation das zu tun reicht nicht aus.

Man sieht in dem Video auch, dass die Beweglichkeit des Mundes und der Lippen stark reduziert ist. Kann schon sein, dass du das nicht siehst, dazu fehlt dann vielleicht die Erfahrung oder der Wille oder durch Vorurteilen mir gegenüber ist die Wahrnehmung verzehrt

Dann frag' doch mal in die Runde, wer deine Beobachtung bestätigen kann? Warum hat es nicht einmal der letzte Neurologe, der eine wirklich gründliche Untersuchung gemacht zu haben scheint, gesehen, wenn es so evident ist? Eben gerade weil ich persönliche Erfahrung habe, kann ich gewisse Dinge durchaus einschätzen. Und wenn du die Sache differenziert betrachten könntest, dann könntest du nicht umhin dir einzugestehen, dass ich mir lange Zeit genommen habe meine eigene Meinung zu bilden und mitnichten eine vorgefertigte Meinung hatte.

dann deckt sich das sogar mit der Literatur der Bulbärparalyse

Mit der Literatur, die du dir gezielt aussuchst, und von diesen ausgesuchten Artikeln werden auch nur die Abschnitte genommen, die dir in den Kram passen.

Wenn du dir so sicher bist ALS zu haben - warum bist du dann eigentlich noch hier? Du bist doch sowieso der Beste, Klügste etc pp. - was willst du dann also noch hier? Was? Das weitere Aufhalten in diesem Forum ist dann doch geradezu paradox. Es sei denn, du ziehst eine andere Art von Nutzen daraus. Wie z.b. Aufmerksamkeit bekommen.

[pelztier86]

Also denkst du bei dem Bericht ist eine bulbäre ALS (auch wenn sie im Hals beginnt) unwahrscheinlich

Nahezu ausgeschlossen. (Eine 100% Sicherheit gibt es in der Medizin nie). Nichts, was du erzählst bzgl. Symptome und Befunde, deutet wirklich auf eine Bulbärsymptomatik hin.

[pelztier86]

Warum sollte ich von den Vorbefunden was erzählen?

Weil laut deiner Aussage die EMGs ja alle auffällig waren, auch die, die offiziell als unauffällig bewertet wurden. Du hast ja sonst auch alles angegeben, auch die CK-Wert-Messungen. Warum also nicht die EMG-Befunde, die laut deiner Aussage auch tatsächlich und korrekterweise als abnorm bewertet wurden?

Und das neue EMG wurde erst Vorgestern durchgeführt und da wurde auch nur die Wade getestet.

Fein, wenn das so deutlich auffällig war, dann dürfte es für dich kein Problem sein diesen Befund dann hochzuladen. Dann sähe die Sache schon anders aus.
Der Lufu-Befund, denn du ja angeblich nicht hattest um ihn abzuschreiben und/oder hochzuladen, war dann seltsamerweise da, als du ihm dem Neurologen vorgelegt hast.

[pelztier86]

@sposkar
Dass mit den 50-70% der Nervenzellen, die untergangen sind, bevor man Schwäche spürt, ist korrekt.
Das EMG sollte die Schädigung deutlich früher zeigen. Sollte, weil das nicht immer der Fall ist. Bei ALS dagegen trifft die Aussage im Grunde zu (wenn man mal davon absieht, dass Fehler auch beim EMG immer passieren können), weil es ein florider Prozess ist. Ist das EMG also normal, kann man viele Muskel/Nervenerkrankungen nicht ausschließen, aber die Wahrscheinlichkeit, ALS zu haben (oder zu "entwickeln) ist sehr gering (aber wie immer in der Medizin eben nicht 0%). Auch wenn man in einem (vermeintlichen) "Frühstadium" das EMG machen lässt.

Diesbezüglich habe ich mich bereits korrigiert, schon vor diesem deinem Beitrag. Siehe hier:

EDIT: Hier meinte ich NATÜRLICH: bevor man klinisch relevante Schwäche spürt. Also Schwäche, die einen objektivierbaren Funktionsausfall macht.
Es war hier an dieser Stelle sicherlich etwas unpräzise formuliert, weil ich einfach nur die Formulierung im ALS-Forum übernommen habe; es sei mir aber verziehen, da ich mir die Wahrnehmung eines rein subjektiven Kraftverlustes ohne Funktionsausfälle aufgrund meiner anderen Erkrankungen nie habe "leisten" können, und daher, wenn ich selbst von meiner Schwäche spreche, automatisch eine Schwäche, die Funktionsausfälle verursacht, meine. Und ich denke, der Angehörige oder der ALS-Patient, der das geschrieben hat, meinte es auch in diesem Sinne.

Im Gegensatz zu dir kann ich mir nämlich Fehler, selbst wenn sie nur formaler Art waren bzw. in der Formulierung lagen, eingestehen.
Den Beitrag, auf den du dich beziehst, habe ich schon längst editiert, und zwar vor deiner Bezugnahme. Und dass es nur ein Fehler in Formulierung war, sieht man auch daran, dass ich wenig später schrieb, dass Menschen natürlich einen subjektiven Kraftverlust eher empfinden könnten, und weiterhin der Aussage von Klaus zugestimmt habe.

Du hast ein Problem, weil du mir sprachlich und intellektuell nicht gewachsen bist (wie man anhand der zahlreichen von dir nicht kommentierten Einwände meinerseits sieht), und ich mir eine dir nicht passende Meinung gebildet habe. Daher reitest du auf einem formalen Fehler von mir herum, während du deine eigenen irrigen Meinungen, irrationalen Aussagen und eklatanten Widersprüche auch auf nachdrückliches Hinweisen nicht nur meiner Person nicht einmal ansatzweise wahrzunehmen scheinst.
Aber: so what - offensichtlich brauchst du das; es bestärkt mich nur einmal mehr in meiner (und offensichtlich nicht nur meiner) Meinung.

[letzte Frage]

Diesbezüglich habe ich mich bereits korrigiert, schon vor diesem deinem Beitrag.

Im Gegensatz zu dir kann ich mir nämlich Fehler, selbst wenn sie nur formaler Art waren bzw. in der Formulierung lagen, eingestehen.
Den Beitrag, auf den du dich beziehst, habe ich schon längst editiert, und zwar vor deiner Bezugnahme. Und dass es nur ein Fehler in Formulierung war, sieht man auch daran, dass ich dir antwortete, dass Menschen natürlich einen subjektiven Kraftverlust eher empfinden könnten, und weiterhin der Aussage von Klaus zugestimmt habe.

Ich habe das mehrfach von dir gelesen, dass man einen Kraftverlust erst spürt, wenn dieser klinisch ist, was du auch damit begründet hast, dass du bei dem Fuß, den du nicht oder kaum gegen Schwerkraft halten kannst, keinen spürst. Dass dies jetzt doch als falsch von dir eingestanden wird, ist doch eine gute Sache (liegt aber jetzt nicht an der Formulierung) , dann müssten aber zukünftig Beiträge wie "wenn das EMG auffällig ist, die klinische Schwäche aber noch nicht vorhanden ist, kann es keine ALS sein" unterlassen werden, da sie auf eine nicht korrekte Grundlage der subjektiven Kraftempfindung aufgebaut wurden. Derartige Beiträge habe ich aber schon einige von dir gelesen - auch im Medizinforum - in dem ich auch manchmal unterwegs bin.

Du hast ein Problem, weil du mir sprachlich und intellektuell nicht gewachsen bist (wie man anhand der zahlreichen von dir nicht kommentierten Einwände meinerseits sieht), und ich mir eine dir nicht passende Meinung gebildet habe. Daher reitest du auf einem formalen Fehler von mir herum, während du deine eigenen irrigen Meinungen und eklatanten Widersprüche auch auf nachdrückliches Hinweisen nicht nur meiner Person nicht einmal ansatzweise wahrzunehmen scheinst.
Aber: so what - offensichtlich brauchst du das; es bestärkt mich nur einmal mehr in meiner (und offensichtlich nicht nur meiner) Meinung.

Ich sag ja nicht, dass dein ganzes Wissen falsch ist oder du dumm oder sonstwas bist, was sicher nicht zutrifft, nur bei manchen Aussagen sind grobe Fehler drinnen und oftmals präsentierst du Spekulationen als Fakten, was mir generell aufstößt. Schreibt man ein kleines "ich denke" oder "ich vermute" davor, kann man das alles schön ohne Einwände meinerseits posten, was ich aber nicht mag ist "ich weiß das ist so oder so" und dann vielleicht noch dem anderen was deshalb zu unterstellen, obwohl man diese suggerierte Gewissheit nicht einmal haben kann, auch wenn man sich noch so gut informiert hat.

Auf ein "ne ich bin intellektueller" Diskussion lasse ich mich nicht ein, das ist mir dann doch etwas zu kindisch. Mit Intellekt haben übrigens unsere ganzen Diskussionen hier im Forum nichts zu tun, hier geht's um Selbstwahrnehmung und um abgelesenem Wissen. Wenn man das Thema intellektuell angehen will, wäre eine Diskussion die in die Philosophie reicht im Bezug auf die Wissenschaft / Medizin angebracht, nicht das Nachbeten von Symptome oder Verläufe einer Krankheit.

[letzte Frage]

Selbst wenn ich davon ausgehe, dass deine Beschreibungen zu 100% der Realität entsprechen, dann ändert das trotzdem nicht an meiner Aussage bzw. Frage, ob du mich/uns hier verarschen willst. Deine Symptome, die du schilderst, sind an sich keine Symptome, die gravierende Einschränkungen verursachen bzw. verursachen können. Wenn du deinen Zustand bzw. deine "Symptömchen" mit jemanden, der sich tatsächlich in der klinischen Anfangsphase einer ALS oder auch nur einer anderen schwerwiegenderen neuromuskulären Erkrankung befindet, vergleichst und für dich wirklich zum Schluss kommst, dass das haargenau wie bei dir ist, dann tut es mir leid, aber dann leidest du an deiner komplett verzerrten Wahrnehmung. Und dann ist natürlich klar, dass du nicht sehen kannst, dass das Übertreibung und Anmaßung par excellence ist.

Hier im kursiv geschriebenen sieht man sehr schön, den typischen Pelztier-Fehler (der auch von vielen Neuros begangen wird). Dieses "klinisch" zieht sich durch deine ganzen Beiträge als systematischer Fehler, der eben trotz ausreichend Intellekt deinerseits, zu häufigen Fehlern führt. Warum das so ist, erschließt sich mir nicht ganz, zumal du ja auch lange Zeit nicht objektivierte Symptome hattest, die wegen der Ignoranz der Neuros erst spät festgestellt wurden, so zumindest lese ich einen deiner letzten Beiträge.

Symptome beginnen nicht mit der klinischen Diagnose,nur das weiß jeder, der nur über ein minimales aber objektives Wissen in der Neurologie verfügt oder aber einen reflektierten Menschen mit guter Wahrnehmung bei einer Muskelkrankheit begleitet hatte. Alleine die Tatsache, dass die ALS Diagnose ~ 1 Jahr dauert, zeigt das Problem der klinischen Diagnose sehr eindeutig. Daraus resultiert aber ein heftiges Problem in der Frühdiagnose neuromuskulärer Erkrankung, die quasi darin mündet, dass ein Neuro im Frühstadium einer ALS oder anderen Muskelerkrankung bei einer frühzeitigen Fragestellung nur Rätselraten betreibt. Das gibt zwar kaum ein Neuro zu, aber alle hier wissen das. Diese Phase der sehr schweren Diagnose wird aber künstlich durch Angst einer Fehldiagnose hinaus gezögert, was eben zusamen mit der Pseudo-negativ-Diagnose zu den beiden Kritikpunkten führt, die ich ankreide:

1.) Die Neuros suggerieren etwas, was gar nicht vorhanden sein kann (die meisten, nicht alle) und sehen diese Lüge als ethisch sauber an.
2.) Selbst wenn sie es schon diagnostizieren könnten und eine Rilutek-Therapie indiziert wäre, wird die Verlangsamerung einer möglichen neuromuskulären Erkrankung der eigenen Angst einer falsch-positiven Diagnose untergeordnet. Auch hier sehe ich ethisch das Recht beim Patienten auf eine objektive ehrliche Information ohne Scheuklappen.

Um zum Thema zurück zu kommen, was du unter klinisch meinst ist völlig irrelevant im Bezug darüber, was man an Symptomen benötigt um eine Verdachtsdiagnose zu erstellen. Es ist einfach eine völliger Blödsinn zu behaupten man müsse zuerst Schluckprobleme bekommen, bei denen man 30 Minuten benötigt um einen Toast zu essen. Wer solche Symptome benötigt um eine eindeutige signifikante Änderung im Schluck/Essverhalten festzustellen, der hat einfach eine unglaublich schlechte Wahrnehmung.

Würdest du von eindeutigen signifikanten Veränderungen sprechen, wäre das weitaus hilfreicher wie sich immer auf klinischen Messmethoden zu versteifen. Es mag dann schon sein, dass diese bei manchen (vielleicht auch dir) parallel gehen, aber du kannst ja nicht blind deine Erfahrungen auf andere projizieren.

Und wenn hier jemand mit Spekulationen arbeitet, dann bist du es. Und das werden hier viele bestätigen. Wenn jemand partout sich nur auf ALS fixiert wegen "Symptömchen", dann hat er neben der vielleicht vorliegenden organischen Problematik (die aber sicherlich keine schwerwiegende ist) ein primär psychisches Problem.

Das ist doch einfach falsch und ist nicht mehr als deine persönliche Meinung. Genau so gut kann ich 100 andere persönliche Glaubenssätze als Wahrheit hinstellen. Auf mich trifft das ja auch nicht einmal zu, da ich immer wieder diverse Krankheiten mit meinen Symptomen abgeglichen hatte, nur eben bis auf die ALS keine andere passt. Und hier ist wieder die Ignoranz gegenüber der Klinik der Symptome zu sehen, denn die und nicht der unmittelbare Leidensdruck ist das Problem. Jemand der an ALS erkrankt und nicht klinisch unauffällig (bei halbblinden Neuros) ist, ist trotz erträglichen unmittelbaren Leidensdruck g****. Genau das wird aber von dir hier unter dem Teppich gekehrt, also in aller Deutlichkeit:

Eine ALS beginnt nicht mit der klinisch eindeutigen Diagnose und beschränkt sich in der Tragweite auf das Leben auch nicht auf den Einschnitt der Lebensqualität nicht auf den Leidensdruck vor der Diagnose.

[QUOTE=pelztier86;84705] Wenn jemand schreibt, dass seine Muskeln mittlerweile flüssig sind, aber noch einen (noch dazu fraglichen) KG von 4,5 hat, dann entbehrt das jeglicher objektiver Grundlage, und sagt viel über dessen Wahrnehmung und Psyche aus. Selbst wenn du einen KG von 3 oder 4 und eine eindeutig objektivierbare Atrophie hättest, wäre diese Beschreibung unangebracht und unangemessen, schlicht eine Übertreibung. Ich käme nie auf die Idee bei einem solchen Zustand von "flüssigen " Muskeln zu sprechen, und tue es auch nicht in meinem Zustand. /QUOTE]

Wenn du dir so sicher bist ALS zu haben - warum bist du dann eigentlich noch hier? Du bist doch sowieso der Beste, Klügste etc pp. - was willst du dann also noch hier? Was? Das weitere Aufhalten in diesem Forum ist dann doch geradezu paradox. Es sei denn, du ziehst eine andere Art von Nutzen daraus. Wie z.b. Aufmerksamkeit bekommen.

Ich wurde ja aus dem ALS Forum in dieses "verbannt" sonst würde ich auch dort posten und das ich bei den ganzen falschen Beiträgen die mir dauernd geschrieben werde diese richtig stellen möchte, sollte wohl auch nicht verwundern.

[KlausB]

Der medizinische Terminus für "eindeutigen signifikanten Veränderungen" ist nun mal "die Klinik" oder "klinische Symptome".
Festgestellt werden die durch manuelle Untersuchung oder anamnestisch (aufgrund der Schilderungen des Patienten).
Beide Forenteilnehmer meinen also das Selbe.

Was die Diagnostik bei neuromuskulären Erkrankungen so erschwert , ist das es meistens keine eindeutigen Laborwerte oder Apparatemedizinischen Hinweise gibt.

Eine Diagnose ist meist auch nicht nach der momentanen klinischen Symptomatik möglich sondern erst in deren Verlauf.

Eine Fehldiagnostik kann dazu führen das die eingeleitete Therapie zu einer Verschlimmerung führt, da die Therapie gegen die eine Muskelerkrankung möglicherweise bei einer anderen Erkrankung genau das Gegenteil bewirkt.
Daher ist es auch richtig das Neurologen nicht gleich auf den erst besten Verdacht hin Therapien einleiten und bei der Diagnostik eher vorsichtig sind.

[KlausB]

De medizinische Terminus für " eindeutigen signifikanten Veränderungen" ist nun mal "klinische Symptomatik"

[pelztier86]

@letztefrage
Eigentlich sprechen schon deine Äußerungen für sich...
Da du offenbar immer noch nichts verstanden hast, will ich hier auf einige deiner Aussagen noch einmal eingehen:

Jemand der an ALS erkrankt und nicht klinisch unauffällig (bei halbblinden Neuros) ist, ist trotz erträglichen unmittelbaren Leidensdruck g****.

Damit willst du dann wohl "dezent" darauf hinweisen, dass du gef**** bist. Da stimme ich dir sogar zu - nur bist du es meiner Meinung nach nicht wegen ALS...

Hier im kursiv geschriebenen sieht man sehr schön, den typischen Pelztier-Fehler (der auch von vielen Neuros begangen wird). Dieses "klinisch" zieht sich durch deine ganzen Beiträge als systematischer Fehler, der eben trotz ausreichend Intellekt deinerseits, zu häufigen Fehlern führt. Warum das so ist, erschließt sich mir nicht ganz, zumal du ja auch lange Zeit nicht objektivierte Symptome hattest, die wegen der Ignoranz der Neuros erst spät festgestellt wurden, so zumindest lese ich einen deiner letzten Beiträge.

Oh, ist ja fabelhaft, dass du jetzt schon die "typischen Fehler" von anderen analysierst, was wären alle anderen bloß ohne dich und deine Weisheit...!?
Wie wäre es zur Abwechslung sich mit den eigenen Fehlern zu beschäftigen?

Wenn ich von "klinisch" schreibe, tue ich das in aller Regel in einem Kontext, aus dem hervorgeht, dass hier nicht die bloßen Symptome, die ein Patient schildert, gemeint sind, sondern dass hier Symptome gemeint sind, die sich entweder klar klinisch objektivieren lassen (und das meint in der Neurologie Auffälligkeiten in der klinischen Untersuchung), oder aber dass es sich um Symptome handelt, die zumindest logisch nachvollziehbar sind, und (in Abhängigkeit der Art der beklagten Symptome) zu der klinischen Untersuchung zumindest nicht völlig diskordant sind, auch wenn sie sich mittels der klinischen Untersuchung letztlich (noch) nicht (eindeutig) objektivieren lassen.
Als Beispiel: Sensible positive Symptome wie Dysästhesien und Parästhesien sind in der klinischen Untersuchung nicht zu erfassen. Gibt der Patient aber Missempfindungen in einem Bereich bzw. Verlauf an, der zu bestimmten Nervenläsionen passt, ist das ein Hinweis darauf, dass die Symptome organisch bedingt sind. Gibt der Patient aber von Anfang an Missempfindungen im ganzen Körper an, ist das schwer erklärbar bzw. mit der Physiologie vereinbar, und so würde das eher gegen eine organische Ursache sprechen.
Wenn der Patient angibt, dass ihm die Muskeln schmerzen, dann ist das natürlich nicht klinisch objektivierbar. Gibt er aber an, dass seine Sprache undeutlich geworden sei und ihn alle Bekannte auf die undeutliche Sprachen ansprächen, und diese Sprechstörung ist entweder überhaupt nicht objektivierbar und die Artikulation normal, oder aber es liegt eine Sprechstörung vor, die jedoch nicht zu einer beginnenden Sprechstörung infolge einer Bulbärschwäche passt, weil z.b. Laute, die bei Letzterer zuerst betroffen sein müssten, problemlos funktionieren, während andere Laute, deren Artikulation erst später beeinträchtigt ist, nicht funktionieren, oder weil die Sprechstörung bei Ablenkung besser wird - dann deutet das eher weg von einer organisch bedingten Sprechstörung.
Wenn ein Patient angibt, dass er an Muskelkraft verloren habe und er bspw. nicht mehr so viel Gewicht wie früher heben könne, dann mag dieser Patient durchaus einen auch objektiven Kraftverlust haben, den man mit der klinischen Untersuchung (noch) nicht objektivieren kann. Wenn dieser Patient dann aber Dinge sagt wie: "ich kann nicht mehr radfahren, ich kann nicht mehr schwimmen, meine Muskeln sind flüssig..." dann ist das rational einfach nicht nachzuvollziehen, ganz unabhängig von der normalen klinischen Untersuchung, weil hier offensichtlich eine erhebliche Diskrepanz zwischen der Wahrnehmung und Einschätzung der Symptome durch den Patienten, und dem, was rational gesehen in dieser Situation überhaupt möglich ist, vorliegt. Ein psychisch unauffälliger Patient würde in der Situation vielleicht schildern, dass seine Muskeln früher ermüden, und er keine Radtouren über eine halbe Stunde mehr machen können.
Wenn der Patient dann von einer rasch fortschreitenden Muskelschwäche berichtet, und die, auch wenn man seinen vorigen Trainingszustand einrechnet, nach 1,5 Jahren immer noch zu keiner klinischen Muskelschwäche (also einer Muskelschwäche, die per Untersuchung objektivierbar ist) geführt hat, dann sind Zweifel an der Wahrnehmung und Einschätzung der Situation durch den Patienten durchaus angebracht.
Wenn er offensichtlich fixiert ist auf ALS, wobei es bei den beklagten Symptomen zig, mitunter wesentlich wahrscheinlichere Differentialdiagnosen gibt, dann sind Zweifel ebenso angebracht.
Wenn ein Patient angibt, er leide unter Luftnot oder Kurzatmigkeit bei geringer Belastung, wobei er problemlos ohne hörbar kurzatmig zu gehen mehrere Treppen gehen kann, dann sind die Symptome sehr wahrscheinlich nicht organisch bedingt (also weder von Herz, Lunge, noch Atempumpe). Bei einem Patient, der dagegen angibt, dass er wegen Luftnot nicht mehr seine frühere maximale, überdurchnittlich gute Leistung erbringen kann, und der problemlos noch mehrere Treppen laufen kann, kann man dagegen auf diese Weise, d.h. nicht ohne weitere Diagnostik, ausschließen, dass es einen organischen Grund für seine Leistungseinbuße gibt.
Wenn ein Patient meint, er habe eine Atemmuskulaturschwäche, kann man eine beginnende Atemmuskulaturschwäche ohne weitere Untersuchung nicht ausschließen. Wenn er jedoch der Überzeugung ist, dass er Schwäche hat, die Symptome bei geringer Belastung oder sogar schon in Ruhe produziert, die klinische Untersuchung aber unauffällig bzgl. des Vorhandenseins einer paradoxen Atmung ist, dann ist das ein Hinweis darauf, dass die Ursache eher in der Psychosomatik zu finden ist.

Braucht es noch mehr Beispiele um dir zu verdeutlichen, was ich meinte?

Und wie du darauf kommst, dass ich lange Zeit nicht objektivierbare oder rational nachvollziehbare Symptome (Im Übrigen: Symptome welcher Erkrankung meinst du jetzt genau?) gehabt hätte, erschließt sich mir wiederum nicht.

Symptome beginnen nicht mit der klinischen Diagnose, nur das weiß jeder

Habe auch nichts Gegenteiliges behauptet. Ich habe mich nur dazu geäußert, ab wann (also vor der klinischen Diagnose) ein psychisch gesunder Mensch diese Symptome i.d.R. wahrnimmt, und wenn er sie wahrnimmt, wie er diese bewertet und wie er mit ihnen umgeht.

das ich bei den ganzen falschen Beiträgen die mir dauernd geschrieben werde

Genau. Ständig werden dir falsche Dinge geschrieben, und überhaupt hast du es nur mit inkompetenten und arroganten Menschen inklusive Ärzten zu tun... Da fällt mir ein, es gab da mal so einen Ratschlag, der ging so: Wenn einem ständig Autofahrer entgegenkommen, dann sollte man sich fragen, ob man nicht selbst der Falschfahrer ist.
Du solltest dich vielleicht mal als Schauspieler versuchen, das würde dich auch von deiner ALS ablenken. Ein gewisses, wenn auch unfreiwilliges komödiantisches Talent kann man dir nicht absprechen, und die Selbstüberzeugung, die man dafür mitbringen sollte, hast du sowieso.

[pelztier86]

Ich habe das mehrfach von dir gelesen, dass man einen Kraftverlust erst spürt, wenn dieser klinisch ist, was du auch damit begründet hast, dass du bei dem Fuß, den du nicht oder kaum gegen Schwerkraft halten kannst, keinen spürst

Hier verwechselst du auch mal wieder etwas kolossal: klinische Muskelschwäche (also die, die in der Untersuchung objektivierbar ist) fühlt man im eigentlichen Sinne in der Regel nicht. Die Bewegung funktioniert nur nicht oder nur eingeschränkt oder nur mit Hilfe. Vor der Entwicklung einer klinischen Muskelschwäche kann man einen Kraftverlust bemerken, und zwar anhand dessen, was nicht mehr geht wie vorher. Wie der Sportler, der plötzlich eine deutliche Leistungseinbuße hat. Eine frühere Ermüdung und verschiedene andere positive Symptome wie Muskelschmerzen, Zittern etc pp. können als Nebenphänomene wahrgenommen werden; Leitsymptom bei einem Kraftverlust ist aber immer das, was nicht mehr geht, und das muss in Relation zu dem vom Patienten wahrgenommenen und angegebenen Grad der Schwäche (siehe vorigen Post) stehen. In dem Sinne ist ein Kraftverlust also nichts, was man fühlt, sondern etwas, das man nicht mehr kann (und vorher problemlos ging). Es ist ein negatives und kein positives Symptom, und Letzteres impliziert aber das Verb "fühlen" (...und bevor du mich die letztgenannten Begriffe betreffend wieder einer falschen Aussage "überführen" willst, würde ich vorschlagen, dass du diesbezüglich entsprechende Fachliteratur dir zu Gemüte führst))

[pelztier86]

Ein Mensch mit einem normalen westlichen, eher bewegungsarmen Lifestyle und/oder normaler-eher wenig "Ausgangs"-Muskelmasse wird i.d.R. auch erst eine Muskelschwäche wahrnehmen und/oder die Veränderungen als Kraftverlust bewerten, wenn die Schwäche klinisch objektivierbar ist, entsprechend einer in der klinischen Untersuchung mittels Funktionsuntersuchung (und nicht mittels manueller Krafttestung) detektierbaren latenten (und nicht manifesten) Schwäche.

[letzte Frage]

Was du hier völlig außer acht lässt ist die synergetische Wirkung durch Beobachtung, die organisch bedingte Beschwerden quasi in der Wahrnehmung intensiviert. Diese Wahrnehmung hast du z.B. wenn du einen Verdacht auf eine Krankheit hast und dann gewisse Symptome prüfst. Z.B. achtet man normal nicht auf den Daumenballen, bei ALS Verdacht schon, wenn nun jemand mit ALS Verdacht eine Atrophie des Daumenballens feststellt, ist er nicht psychisch krank nur weil er ohne ALS Verdacht nicht den Daumenballen (z.B. wenn man Faszis googelt) beobachtet hätte.

Jetzt herzugehen und jeden mit erhöhter Selbstwahrnehmung über einen Kamm zu scheren und in den Hypochonder Topf zu werden ist vielleicht bequem - nicht aber sinnvoll und noch weniger differenziert und es erlaubt schon gar keine zuverlässige Diagnose. Wenn man genauer hinsieht wird aber gerade mit diesem Topfwerfen - was gerade auch bei atypischen Verläufen von Krankheiten zutrifft - in der Neurologie sehr viel gearbeitet, die die dann zu unrecht in diesen Topf geworfen werden, werden einfach als Kolleteralschaden mitgenommen. Genau das kreide ich an.

Im Prinzip sind beides Mechanismen, die durch sehr starke Vorurteile gegenüber Hypochondern entstehen. Die Frage wäre jetzt, ob man diese Blindheit durch Vorurteile aufheben kann. Das kann man jetzt entweder bejahen oder verneinen. Ich behaupte das ist möglich wenn man sich bemüht, leider sind aber die wenigsten Menschen darum bemüht eigene Vorurteile abzubauen. Viel eher wird dann - wenn diese zu falschen Diagnosen oder Verdächtigungen führen - mit einem JA-ABER-DER-ANDERE-IST-SCHULD gearbeitet, weil die wenigsten dazu in der Lage sind eigene Vorurteils-Blindheit einzugestehen.

Gerade bei der ALS behaupte ich, dass Hinweise für eine ALS bei genauem Betrachten schon viel schneller offensichtlich sind, wie auch nur annähernd von einem Verdacht gesprochen wird. So war der Muskeltonus in den Wade z.B. schon Monate vor dem chronischem Neurogenen Umbau deutlich sichtbar, sowas muss ein Neurologe erkennen können. Dann geht es weiter mit den Mundwinkeln und den amimischen Gesichtsausdruck, auch das konnte man Monate bevor ich wirklich Probleme mit dem Lippenschluss bekommen habe objektiv feststellen, wenn man genau hinschaut. Usw. Usw.

Es ist also definitiv möglich fein zwischen gesteigerter Warnehmung und organischer Ursache und rein psychosomatischer zu unterscheiden, nur leider macht das keiner, da man bei dem leisesten Verdacht einer psychosomatischen Ursache sofort in dem Vorurteil gefangen ist oder einfach das Interesse fehlt so genau hinzuschauen. Wie dem auch sei, der der dann kontinuierlich mit dieser Vorurteils-Keule geknüppelt wird, die die übrigens dann von den Ärzten zu allerlei anderer Menschen (Freunde, Familie, Forenmitglieder) übergeben wird, kann da einfach nichts dafür.