@letztefrage

[letzte Frage]

Heute war ich beim klinischen Psychologen, der meinte man sollte nochmal ein paar Tests machen, die sind am Mo nächster Woche, mal schaue ob ich dann mehr weiß, außerdem war ich noch bei einen Neurologen der meinte man solle es nochmal stationär abklären lassen, entweder es ist eine ALS oder eine Muskelerkrankung er könne das als Niedergelassener Neuro nicht ausreichend untersuchen.

Mittlerweile bekomme ich echt auch Probleme mit dem Sprechen, die Zunge wird war immer schwächer funktioniert aber noch, die Lippen und die Wangen sind aber schon recht atrop jetzt muss ich den Mund zwangsweise unter Anstrengung weit aufmachen sonst klingt es so, als wäre ich zu blöd um beim Reden den Mund aufzumachen. Auch bestimmte Früchte wie Äpfel lassen sich schwer essen, da ich den Mund kaum soweit aufbekomme. Außerdem fühlen sich die Lippen innerlich "leer" an, wenn ich den Mund aufmache werden sie flach zusammen gedrückt und fühlen sich komisch an.

Seitlich verändert sich die Zunge auch, eine Stelle schaut besonders komisch aus, ich lass das mal abklären, schaut igw. aus wie eine Brandblase (vil. Krebs??).

[pelztier86]

Was ist mit deinem aktuellen Lungenfunktionstest und dem von dir angekündigten Befund diesbezüglich?

[letzte Frage]

Was ist mit deinem aktuellen Lungenfunktionstest und dem von dir angekündigten Befund diesbezüglich?

Der Wert den du mich gefragt hattest stand nicht auf den beide Befunden der Lungenärztin, da hatte ich mich geirrt, ich glaube der wurde aber in Wels gemessen (sonst könnte man die Atemmuskelschwäche ja nicht festgestellt haben, oder?). Die Vitalkapazität ist von irgendwas um die 80 auf um die 50 herum gesunken, in 2 Monaten (das waren die beiden Messungen der privaten Lungenärztin)! Ich war aber am Tag der Messung verdammt müde und auch körperlich geschwächt, ich glaube die nächste Messung wird etwas besser, die Atmung hat sich nämlich gefühlt nicht verschlechtert.

Der neue angekündigte wurde noch nicht gemacht, die Herrschaften in Ulm haben sich nicht mehr gemeldet, ich weiß nicht was mit denen los ist, wenn ich Anrufe hebt keiner mehr ab ... die wirken irgendwie uninteressiert, da versuch ich es lieber in Tübingen. Denen schreib ich wenn ich die Resultate der Testung habe.

Gestern habe ich gleich mal um 300 € Supplemente gekauft, dann kommen nochmal 300€ hinzu, bei den Amis gibt es einen Haufen an Empfehlungen bei ALS was man nehmen könnte, manche berichten von sehr guten Erfolgen ... wenns den hilft? Irgendwie hat sich die Progression in letzter Zeit stark beschleunigt (vorallem bei den Lippen und auch den Rückenmuskeln).

[pelztier86]

Okay, jetzt ist auch meine Geduld am Ende und ich denke, ich brauche keine weitere Vorstellungen deinerseits, um zu verstehen, woher der Wind weht, und wohin sich die Dinge bei dir entwickeln werden...ich lasse mich weder verarschen noch manipulieren.

Nimm den Termin mit dem klinischen Psychologen unbedingt wahr - aber nicht, um deine von dir vermuteten kognitiven Einschränkungen infolge von FTD bestätigen zu lassen, sondern um dich vielleicht endlich von deinem Trip runterkommen zu lassen.
Du glaubst vermutlich tatsächlich noch all den Scheiß, den du hier von dir gibst. Vielleicht hast du auch körperlichen Beschwerden mit einer harmlosen somatischen Ursache, aber dein eigentliches Problem ist weder die ALS noch sonst irgendeine neuromuskuläre oder schwerwiegende somatische Erkrankung, sondern deine Psyche, die schlichtweg abfuckt. Sorry für die Wortwahl, aber vielleicht dringt auf diese Wiese irgendetwas zu dir durch. Das ist auch nichts, was schändlich wäre - schändlich gegenüber anderen, die tatsächlich eine der von dir befürchteten Erkrankungen haben, und schädlich für dich selbst ist lediglich die Weigerung das einzusehen und immer wieder sich fantastisch schnell ändernde Symptome und Befunde aufzuzählen und aus den Fingern zu saugen, die organisch nicht begründbar sein können, und auf heldenhafte Gefasstheit angesichts der Ausnahmesituation zu machen. Ich sage dir eins an dieser Stelle: du weißt gar nicht, wovon du redest, wenn du sagst, du habest eine verwaschene Sprache, Schluckstörungen, Atemprobleme, Muskelschwäche, die dich im alltäglichen Leben stark beeinträchtigt. Du hast keine Ahnung von wirklichen körperlichen Problemen, und deine Beharrlichkeit, mit der du hier deine Symptome schilderst und meinst, dass diese haargenau den Symptomen bei ALS oder auch nur einer anderen schwerwiegenderen neuromuskulären Erkrankung gleichen, ist respektlos und anmaßend und beweist deine absolute Ahnungslosig- und Unerfahrenheit auf dem Gebiet ( - aber wie heißt es so schön: seelig sind die Unwissenden...). Man kann dir lediglich zugutehalten, dass bereits ein totales Unvermögen deine eigentliche Problematik zu sehen vorliegt - in diesem Fall sei dir dein Verhalten verziehen, aber dann gehörst du tatsächlich dringend in eine intensive psychiatrische Behandlung. Und das sage ich als jemand, der diesen Damen und Herren eine Grundmisstrauen entgegenbringt.

Wenn du dir selbst einen Gefallen tun willst, dann lies dir verdammt nochmal deinen eigenen alten Beiträge durch, und versuche sie mit den Aussagen in den neueren Beiträgen zu korrelieren. Dann wirst du vielleicht selbst feststellen (sofern du nicht bereits zu sehr deinem Wahn verfallen bist), dass es von widersprüchlichen Aussagen nur so wimmelt. Als Beispiel:
Atemmuskulaturschwäche bestätigt vom Wels? - Im anderen Thread war während des Aufenthalts das kein Thema, sondern die ominöse, vermeintliche Blutung im Hirn. Danach dann plötzlich, dass du im Brief nachträglich gefunden habest, dass die Atemmuskulatur relativ schwach sei. Und nun wird aus dieser Aussage, dass WELS eine Atemmuskulaturschwäche festgestellt habe. Initial behauptetest, dass der PImax gemessen worden sei, und nun soll dieser Wert bei dem privaten Lungenarzt nicht bestimmt worden sein, obwohl du sicherlich ihm deine Verdachtsdiagnose mitgeteilt hast - lässt es sich also plausibel begründen, dass ausgerechnet dieser Lungenarzt nicht den PImax bestimmt haben sollte (rhetorische Frage!)? Eine erniedrigte VC ist für eine Atemmuskulaturschwäche nicht spezifisch, und inzwischen bezweifle ich auch, dass es einen Befund mit einer VC on 50% überhaupt gibt. Und wenn es diesen tatsächlich gebe sollte, dann ist ohne den dazugehörigen PImax, der sich nicht so leicht beeinflussen lässt und weniger von der maximalen Mitarbeit des Patienten abhängig ist als die VC, nicht per se die Ursache der VC-Erniedrigung in einer Atemmuskulaturschwäche zu verorten. Bei einer VC von 50% müsste eine nahezu vollständige Lähmung des Zwerchfells und eine bereits starke Beeinträchtigung der Atemhilfsmuskulatur vorliegen. Wenn dem aber so wäre, müsstest du eindeutige klinische Zeichen einer resp. Insuffizienz und eine deutlich auffällige BAG haben. Was du beides nicht hast. Sag du es mir: Wie glaubwürdig sind also hier deine Angaben?
Auf mein Nachfragen die konkreten Werten zu nennen kamen immer noch Ausflüchte.
In den letzten Beiträgen meintest du noch, das Sprechen habe sich "seltsamerweise" verbessert - und jetzt soll es innerhalb von 2-3 Wochen zu einer dramatischen Verschlechterungen (wieder einmal) gekommen sei, die sich aber immer noch den Blicken und dem Gehör nicht nur der Neurologen, sondern jedes neutralen Beobachters entziehen?
So oft, wie du eine drastische rapide Verschlechterung erlebt haben willst, müsste mittlerweile jeder Laie sehen, dass eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt, so dies so wäre. Insbesondere müsste deine Muskelkraft mittlerweile derart reduziert sein, dass die klinische Untersuchung an irgendeinem Punkt (und wenn nicht in der etwas ungenauen manuellen Muskelkraftüberprüfung, so doch in den Funktionsüberprüfungen, am Gang und Stand etc pp) auffällig sein müsste, und vor allem müssten Alltagstätigkeiten nicht nur gefühlt nicht mehr gehen oder nur erschwert unter Aufbietung aller Kräfte funktionieren, sondern diese müssten schlichtweg unmöglich werden. Wahrscheinlich meinst du zwar, dass Letzteres der Fall ist, aber deinen Schilderungen kann ich das nicht entnehmen.
Die sich wiederholenden vermeintlichen Aussagen der Neurologen, deren Meinung du gelten lässt, dass es "entweder ALS oder Psyche" oder "entweder ALS oder eine andere Muskelerkrankung" sei, wirken im Gesamtkontext (und im Falle der zuerst zitierten Aussage bereits für sich selbst) ebenfalls unglaubhaft.
Dann die Aussage, dass deine Lippen mittlerweile auch stark atroph seien. Atrophe Lippen gibt es - allerdings ist das nichts, was bei einer neuromuskulären Erkrankung infolge einer Muskelatrophie aufritt, sondern das ist durch einen Rückgang des Unterhautfettgewebe bedingt. Dasselbe gilt für die Wangen.

Ich war dir gegenüber wirklich nicht voreingenommen. Aber was zu viel ist, ist zu viel.

p.s.: und hör' auf hier Leute, die ebenfalls völlig unbegründet ALS-Panik schieben, einen Floh ins Ohr zu setzen.

[medien_wien]

Dem hast du es jetzt aber am richtig gegeben Pelztier!!!!
Recht hast!!!!!!!!!!!!

Danke!!!!!!

War eh höchste Zeit, das ihm mal jemand ungeniert die Meinung flötet ☺☺☺☺☺☺


Ist ja nicht zu ertragen der Sch......

Ps: letzte Frage:wenn du einen wirklich guten Arzt suchst wegen deines angeblichen kaputten Muskel oder Nerv am Bein kann ich dir den Dr Erdler empfehlen!!!! Der ist in Wien und auch ALS Spezialist!!!!!

[letzte Frage]

Ich werde jetzt nicht auf alles eingehen nur mal kurz auf die beiden Punkte:

Wenn du dir selbst einen Gefallen tun willst, dann lies dir verdammt nochmal deinen eigenen alten Beiträge durch, und versuche sie mit den Aussagen in den neueren Beiträgen zu korrelieren. Dann wirst du vielleicht selbst feststellen (sofern du nicht bereits zu sehr deinem Wahn verfallen bist), dass es von widersprüchlichen Aussagen nur so wimmelt. Als Beispiel: Atemmuskulaturschwäche bestätigt vom Wels?

In Wels steht als Haupt-Diagnose nichts von einer Atemmuskelschwäche aber beim durchblättern wurde von einer schwachen Atemmuskulatur bei normaler Lungenfunktion gesprochen (bei jeder Untersuchung steht dann die Diagnose des FA), ich habe die Wortwahl fast wortgetreu bereits gepostet.

Eine erniedrigte VC ist für eine Atemmuskulaturschwäche nicht spezifisch, und inzwischen bezweifle ich auch, dass es einen Befund mit einer VC on 50% überhaupt gibt. Und wenn es diesen tatsächlich gebe sollte, dann ist ohne den dazugehörigen PImax, der sich nicht so leicht beeinflussen lässt und weniger von der maximalen Mitarbeit des Patienten abhängig ist als die VC, nicht per se die Ursache der VC-Erniedrigung in einer Atemmuskulaturschwäche zu verorten. Bei einer VC von 50% müsste eine nahezu vollständige Lähmung des Zwerchfells und eine bereits starke Beeinträchtigung der Atemhilfsmuskulatur vorliegen. Wenn dem aber so wäre, müsstest du eindeutige klinische Zeichen einer resp. Insuffizienz und eine deutlich auffällige BAG haben. Was du beides nicht hast. Sag du es mir: Wie glaubwürdig sind also hier deine Angaben?

Ich schrieb ja, dass ich den 50% VC nicht traue, darum wollte ich auch den neuen Lungenfunktionstest abwarten.

In den letzten Beiträgen meintest du noch, das Sprechen habe sich "seltsamerweise" verbessert - und jetzt soll es innerhalb von 2-3 Wochen zu einer dramatischen Verschlechterungen (wieder einmal) gekommen sei, die sich aber immer noch den Blicken und dem Gehör nicht nur der Neurologen, sondern jedes neutralen Beobachters entziehen?

Die Schwankungen der Sprache waren zuerst durch das dicker / dünner werden der Zunge begründet, jetzt liegt es mehr an den schwachen Gesichtsmuskeln. Übrigens wurde die Sprache auch z.B. vom Lungenfacharzt verwaschen dokumentiert und der Neurologen schrieb auch "teils dysarthrische Sprache". Die Kraft bei den Händen ist bei 4 und bei den Füßen 4.5.

[letzte Frage]

Atrophe Lippen gibt es - allerdings ist das nichts, was bei einer neuromuskulären Erkrankung infolge einer Muskelatrophie aufritt, sondern das ist durch einen Rückgang des Unterhautfettgewebe bedingt. Dasselbe gilt für die Wangen.

Warum sollte bei atrophen Lippen das Fettgewebe reduziert sein? Ich kann z.B. schon seit einer Zeit lang nicht mehr pfeifen, weil ich die Lippen nicht mehr richtig "zusammen" bekomme, das hat ja mit dem Fettgewebe nichts zu tun? Oder wenn ich den Mund aufblase, kann ich die Luft fast nicht halten weil die Lippe nicht sauber schließen, dieser schwache Lippenschluss hat mit dem Fettgewebe wenige zu tun, hier sind einfach die Lippenmuskeln von einer atrophie betroffen.

Ps: letzte Frage:wenn du einen wirklich guten Arzt suchst wegen deines angeblichen kaputten Muskel oder Nerv am Bein kann ich dir den Dr Erdler empfehlen!!!! Der ist in Wien und auch ALS Spezialist!!!!!

Ich hab nochmal eine Überweisung für eine stationäre Abklärung erhalten, die wird mir wohl mehr bringen wie ein normaler Neurologe.

[medien_wien]

Warum sollte bei atrophen Lippen das Fettgewebe reduziert sein? Ich kann z.B. schon seit einer Zeit lang nicht mehr pfeifen, weil ich die Lippen nicht mehr richtig "zusammen" bekomme, das hat ja mit dem Fettgewebe nichts zu tun? Oder wenn ich den Mund aufblase, kann ich die Luft fast nicht halten weil die Lippe nicht sauber schließen, dieser schwache Lippenschluss hat mit dem Fettgewebe wenige zu tun, hier sind einfach die Lippenmuskeln von einer atrophie betroffen.



Ich hab nochmal eine Überweisung für eine stationäre Abklärung erhalten, die wird mir wohl mehr bringen wie ein normaler Neurologe.

Dr.Erdler ist in der Neuromuskulären Ambulanz am SMZOst
In Wien

[letzte Frage]

Dr.Erdler ist in der Neuromuskulären Ambulanz am SMZOst
In Wien

Was hat Dr. Erdler zu deinen Muskelproblemen gesagt? Ich hab jetzt 2 Termine auf Kasse, da müsste der Erdler schon ein sehr guter Arzt sein, dass ich nochmal privat zu ihm nach Wien fahre. Ich glaub ja mittlerweile eher, dass die Ärzte bei den ALS Diagnosen alle ziemlich ähnlich vorgehen und man auch bein Experten nicht schneller eine Diagnose erhält.

Wäre eigentlich ein Muskel MRT für die Diagnose einer Atrophie hilfreich?

[medien_wien]

Was hat Dr. Erdler zu deinen Muskelproblemen gesagt? Ich hab jetzt 2 Termine auf Kasse, da müsste der Erdler schon ein sehr guter Arzt sein, dass ich nochmal privat zu ihm nach Wien fahre. Ich glaub ja mittlerweile eher, dass die Ärzte bei den ALS Diagnosen alle ziemlich ähnlich vorgehen und man auch bein Experten nicht schneller eine Diagnose erhält.

Wäre eigentlich ein Muskel MRT für die Diagnose einer Atrophie hilfreich?

MRT ist auf jeden Fall sinnvoller!
Muss aber Muskeln MRT drauf stehen!
Es werden dann automatisch beide Seiten im Vergleich gemacht.

Dr. Erdler ist meiner Meinung nach bis jetzt der beste Neurologe, bei dem ich bis jetzt war.
Ist halt ich privat aber er nimmt sich wirklich Zeit!
Wenn du an eine andere Usache als ALS glaubst geh hin zu im.
Sonst geh auf Krankenkassa zu seinen Neurologen, die sollen dann weiter ALS ausschließen.

[letzte Frage]

MRT ist auf jeden Fall sinnvoller!
Muss aber Muskeln MRT drauf stehen!
Es werden dann automatisch beide Seiten im Vergleich gemacht.

Dr. Erdler ist meiner Meinung nach bis jetzt der beste Neurologe, bei dem ich bis jetzt war.
Ist halt ich privat aber er nimmt sich wirklich Zeit!
Wenn du an eine andere Usache als ALS glaubst geh hin zu im.
Sonst geh auf Krankenkassa zu seinen Neurologen, die sollen dann weiter ALS ausschließen.

Besser als Lahrmann? Gehst du fremd.

Das mit der Überweisung wäre eine Idee, vielleicht muss ich dann nicht 2 Monate warten.
Interessant wäre ja, ob man die Lippen im MRT machen kann ev. dazu die Zunge? Da müsste ich wohl dann den Neuro fragen.

Ich brächte die Diagnose relativ schnell, dann kann ich mich über eine offlabel Verschreibung von Perampanel bemühen, vielleicht hilft das Zeug ja... testen würde ich es.

[medien_wien]

Dr.Lahrmann ist mein Liebling☺ und beruhigt noch immer sooo schön☺☺und er hat mir sehr aus meinem unzähligen Tiefs geholt
Dr Erdler ist diagnostisch bei so sensiblen Nerven Dingen umtriebiger ☺
Dr.Lahrmann ist auch ein super Neurologe!
Aber auch Therapeuz☺☺☺

[medien_wien]

Dr.Lahrmann ist mein Liebling☺ und beruhigt noch immer sooo schön☺☺und er hat mir sehr aus meinem unzähligen Tiefs geholt
Dr Erdler ist diagnostisch bei so sensiblen Nerven Dingen umtriebiger ☺
Dr.Lahrmann ist auch ein super Neurologe!
Aber auch Therapeuz☺☺☺

Ich leiste mir den Luxus zu beiden zu geben ☺

[letzte Frage]

Dr.Lahrmann ist mein Liebling☺ und beruhigt noch immer sooo schön☺☺und er hat mir sehr aus meinem unzähligen Tiefs geholt
Dr Erdler ist diagnostisch bei so sensiblen Nerven Dingen umtriebiger ☺
Dr.Lahrmann ist auch ein super Neurologe!
Aber auch Therapeuz☺☺☺

Die Nerven wurden bei mir eigentlich fein im rechts der Isar gemessen, vermutlich würde eine klinische Untersuchung ausreichen oder vielleicht ein ordentliches EMG der Zunge und der Gesichtsmuskeln. Mal schauen, ich ruf ihn morgen mal an.

Wegen der Progression könnte es auch sein, dass ich bestimmte Dinge länger ignoriere und dann, wenn ein gewisser Punkt überschritten ist ich dem Problem mehr Beachtung schenke, weshalb es mir wie ein Peak vorkommt. Der schwache Lippenschluss wurde nämlich schon vor Monaten auch vom Neurologen objektiviert, ich hab ihn aber wenig Beachtung geschenkt, jetzt ist es aber richtig unangenehm geworden (igw schmerz das auch leicht weil es die Lippe beim Mundöffnen zusammen quetscht) und durch diese Aufmerksamkeit kommt es mir subjektiv so vor, als ob es sich so schnell verschlechtert. Eventuell kommt es bei mir aber auch Schubweiße, die Progression soll ja bei ALS auch nicht immer linear verlaufen.

[Sposkar]

Letzte Frage:

gestern wieder Dr Lahrmann gefragt, ohne gesteigerte Reflexe keine ALS im 1 Motorneuron möglich. Das haben mir jetzt schon viele Neuros bestätigt!