@letztefrage

[letzte Frage]

Ich werde mich hier auch zurück ziehen, zum Abschluss wäre es noch wünschenswert, wenn gewisse User bei anderen Neulingen einen Gang runter schalten und sich nicht gleich von Vorurteilen und angeblichen "Fach(un)wissen" leiten lassen und gleich in den Wütenden-Mop-Modus schalten. Soll das doch ein Sachforum und kein Kindergarten-Forum sein, nehme ich einmal an. Ich kann schon verstehen, dass es einigen Usern hier schlecht geht und sie jede menge Lebensfrust mit sich rumschleppen, da mag es vielleicht kurzfristig für manche befriedigend sein, seine Wut auf anderen abzulassen, aber die können auch nichts dafür und haben mitunter noch ein sehr viel schlimmeres Los gezogen. Aber selbst wenn nicht, muss es doch bessere Arten geben eigene Aggressionen abzubauen.

An dieser Stelle noch einmal danke an alle diejenigen, die sich nicht dem wütendem Mop angeschlossen haben!

Um nur ein paar zu nennen:

Puh, bei meinem vorigen Post hab ich ja die letzten 7 oder 8 Seiten noch gar nicht gelesen...
Ich bin echt schockiert über die Meldungen, die da fallen... und ich meine jetzt damit ganz sicher nicht Letzte Frage.
Da gehören noch andere an die Admins gemeldet...
Einfach ignorieren, kann doch nicht so schwer sein. Und das Argument, dass er andere verunsichert, ist doch nur eine Ausrede. Muss toll sein, wenn man sich gegenseitig so darin beflügelt, auf einen anderen drauf zu hauen :-(

Hallo Marlies,
ich habe Dir eine PN geschrieben mit folgendem Inhalt:

"Hallo Marlies, hör bitte auf, das Forum zuzukleistern. Das ist nerviger als Letzte Frage.
Übrigens verstößt ihr auch gegen Forumsregeln, wenn ihr Euch über ihn lustig macht u.ä.. Lies sie doch mal (unter FAQ).

Viele Grüße
Marc"

Nur damit jeder weiß, worum es geht.
Viele Grüße
Marc

Moin Marlies,
wenn man keine Antworten gibt, kommen auch keine Unmengen an Threads zusammen ;o)
wenn man einem keinen Glauben schenken möchte, - warum auch immer, hält man sich ganz einfach zurück und schreibt nichts ;o)
wenn man glaubt, veräppelt zu werden, - warum auch immer, reicht ein kurzer Satz und hält sich dann mit dem Schreiben zurück ;o)

Aber aus meiner Sicht finde ich es unmöglich wie kranke Menschen über andere kranke Menschen "herfallen" nur weil dieser an etwas glaubt woran andere nicht glauben. Niemand wird dazu gezwungen zu antworten, zu lesen oder gar ebenfalls daran zu glauben. Lasst ihn doch einfach in Ruhe....was ist denn daran so schwer? Versteh' ich nicht.

Ach und mit "zugemüllt" hat Marc ja nicht unrecht....in wie vielen Threads hast du ein und dasselbe reinkopiert? 6, 8 oder 10 mal? Das ist zugemüllt ;o)

Sharon

Hallo letzte Frage,

Die Diagnose ALS bekommen doch erst dann Sinn wenn Du stärker eingeschränkt bist- solange weiß doch keiner wirklich etwas. Lungenfunktion etc. hin oder her. Die sogenannte ALS ist doch zumindest in dem Stadium einfach nicht greifbar- das ist doch eine echte Chance. Die Medizin weiß da nicht wirklich was.
Den praktizierten wissenschaftlichen Forschungs-Ansatz nach einer einzigen Pille zu suchen, die das Entsetzliche beheben soll kann ich nicht nachvollziehen. Nicht bei einer Degeneration die nachweislich so viele Systeme betreffen kann (oder aber möglicherweise dadurch entsteht) und so uneinheitlich ist. Was von den angeblich "wissenschaftlichen" Ärzten nicht untersucht wird. Die schauen sich so gut wie nichts dahingehend an.
Alleine das lässt einen doch ein Mittel wie Dein Necrostatin in einem fragwürdigen Licht sehen- mal alles andere außen vor gelassen. Das extremste Mittel muss nicht zwangsläufig das wirksamste sein.

Es gibt viel Spielraum und Möglichkeiten um etwas für die Gesundheit zu tun- entfernt vom Hokuspokus-Heilern und mit Abstand zu einer Schulmedizin die immer nur Einzelbereiche betrachtet und den größten gemeinsamen Nenner zugrunde legt. Sich mal mit kompetenter Hilfe beispielsweise und unter anderem Mitochandrienfunktion, ROS und nitrosative Belastung und Hormone anzuschauen ist in meinen Augen sinnvoll bei komplexen Krankheitsbildern.

Du fühlst Dich vermutlich verdammt alleine gelassen, todgeweiht und hast nun noch die Last auf Deine Schultern geladen Dich zu retten. Natürlich mit den extremsten Mitteln. Schau Dir bitte diese Belastung mal von aussen an. Da dreht wohl jedes Ego auf.

Die Überzeugung Sterben zu müssen, die Du zum jetzigen Zeitpunkt wieder formulierst ist meiner Erfahrung nach sicher schädlich.
Das Tauziehen hier ist doch auch eine Form von Kräfteverschleiß- für alle Beteiligten. Niemand kann jemanden ändern. Weder Du andere- noch andere Dich.

Wenn es um ALS geht empfehle den Film "Transfatty-lives". Der vermittelt Überlebenswillen und bei allem vor allem Haltung. Der vermittelt Demut. Und erstaunlicher weise Lebensfreude. Zumindest mir.

Du fühlst Dich vermutlich verdammt alleine gelassen und hast nun noch die Last auf Deine Schultern geladen Dich zu retten. Neben Deiner Überzeugungsarbeit hier. Schau Dir bitte diese Belastung mal von aussen an. Da dreht jedes Ego auf. Meines würde das zumindest tun. Und ein so kreisendes Ego ist kein guter Berater.

Dankbarkeit jede Tag ist Übungssache (und bedeutet nicht auf Knien rumzurutschen oder Lumpen zu tragen)

Beste Grüße
Brev

PS. Der zunehmend hämische Ton, das mit dem Finger zeigen, das Tauziehen hier finde ich wenig beeindruckend. Die Schuldzuweisungen auch nicht. Die ganze Beharrlichkeit wenig zielführend. Was letzte Frage hat kann ich nicht feststellen. Wenn ein Spital einen ALS-Phobie feststellt heißt das für mich allerdings auch erstmal nichts.

Manchen Menschen geht es einfach besser wenn sie andere verletzen ....das baut dann das verletzte Ego wieder auf...Störung des sozialVerhaltens glaub ich.

[Dokra]

Okay, ich wünsche dir für die Zukunft alles gute. Evtl hast du begriffen dass es keinen Sinn macht sich in einem Forum aufzureiben. Möge die Macht mit dir sein

[Samajati]

Hallo letzte Frage,

auch ich stand/stehe hinter dir und finde es schade/traurig, dass du dich zurückziehst. Wobei ich deine Entscheidung verstehen kann, denn egal was du schreibst es wird zerpflückt und du wirst beschimpft.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass dies der Sinn des Forums ist.
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen, wenn sich hier alles beruhigt hat und du viell. mit der Diagnostik weiter gekommen bist. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute.

[pelztier86]

Zu letztefrage äußere ich mich nicht mehr, wie angekündigt.
Aber mein Versuch die Sache mit Goldmarie persönlich per PN zu klären, ist in dem Moment gescheitert, in dem sie hier im Faden Folgendes geschrieben hat:

Dieser Faden wurde einzig und alleine dazu eröffnet einen Menschen vorzuführen. ...nach der gestrigen privat Nachricht die ich von pelztier86 erhalten habe ( hier schreibt sie ja nicht mehr ) kann ich nur sagen das es ekelhaft ist was eine Erkrankung mit dem Wesen eines Menschen anstellen kann. ...aber ich hatte ja alles - kann also ruhig den Löffel abgeben? Daher weht der Wind...Tschüss

Dazu möchte ich sagen, dass ich lediglich auf ihren Kommentar hier im Faden reagiert hatte:

Auf jeden Fall würde ich gerne mit dir Tauschen Pelztier86 - alles ist besser wie die eventuelle Tatsache das mir meine Kinder beim Sterben zusehen müssen- und " ja..." mein Testament hab ich schon geschrieben.

Ich habe mir lediglich die Frage gestellt, wie anmaßend jemand sein muss, um sich das Recht herauszunehmen zu sagen, dass sie mit mir tauschen wollen würde. Ich schrieb ihr, dass sie, wenn sie mein Leben gelebt hätte, gar keine Kinder, keine Beziehung, keine selbstständiges Leben, ja nie ein auch nur annähernd "normales" Leben kennengelernt hätte. Zudem merkte ich an, dass sie, wenn sie bereits ihr Testament in Erwartung der Diagnose gemacht habe, sich auch mit dem Schreiben einer Patientenverfügung befassen sollte.
Was daran ekelhaft sein soll, ist mir schleierhaft. Ihr Kommentar hatte da eine ganz andere Qualität.
Und bzgl. des Vorwurfs, dass der Faden nur eröffnet worden sei um einen Menschen vorzuführen - jeder, der richtig lesen und verstehen kann, wird erkennen, dass dieser schlichtweg nicht gerechtfertigt ist. Einer der offensichtlichsten Gründe, warum der Thread eröffnet wurde, steht gleich im ersten Satz meines ersten Beitrags: letztefrage sollte aus dem ALS-Forum heraus, das er mit vielen Fäden beinahe okkupiert hatte.

[Sposkar]

Ich muss Pelztier verteidigen. Sie hat immer versucht zu helfen, mag sein, dass sie ruppig rüberkommt...aber mir hat sie immer geholfen, und ich habe sie bestimmt schon zur Weißglut getrieben mit meinen dummen Fragen.

[KlausB]

Dieser Threat wurde (wie man im 1. Beitrag sieht) ganz offensichtlich eröffnet um zu verhindern, dass letzte frage weiterhin das ALS-Forum blockiert.
Das sollte nämlich denen eine Plattform bieten, die wirklich diese Sch..-Krankheit haben. Einige von denen haben kaum noch eine andere Möglichkeit der Kommunikation und sie können sich nicht mehr einfach so durch einen Berg sachfremder Themen klicken, geschweige denn einfach einen Text in die Tastatur hacken. Wenn es nur noch mit der Augensteuerung geht ist das doch etwas aufwändiger.

Er wurde mehrfach darauf hingewiesen ohne darauf zu reagieren.
Soviel zum Thema Rücksichtnahme und Respekt vor anderen Forenteilnehmern.
Irgend wann haben Forenteilnehmer eben keine Lust mehr von einem Einzelnen vorgeführt zu werden und reagieren entsprechend.

[letzte Frage]

Ja Sinn macht das keinen hier. Ich schreib dann lieber an meinen Blog, wo ich dann auch alle Bilder und Befunde hochlade. Auch den aktuellen Befund des Oberarmes, den ich heute machen habe lassen, dort sieht man den fettigen Umbau der Muskelmasse und die Atrophie. Wenn ich mir die aktuellen Bilder ansehe und bedenke, dass ich immer kurzatmiger werde, dann brauch ich mich hier auch nicht andauernd angreifen zu lassen. Das macht mir wirklich keine Freunde, auch wenn das einige hier seltsamerweise behaupten.

Wer sich über meinen Verlauf informieren möchte, kann mir gerne eine PN schicken, ich schick euch dann den Link zum Blog mit den ganzen Verlauf.

[letzte Frage]

Dieser Threat wurde (wie man im 1. Beitrag sieht) ganz offensichtlich eröffnet um zu verhindern, dass letzte frage weiterhin das ALS-Forum blockiert.
Das sollte nämlich denen eine Plattform bieten, die wirklich diese Sch..-Krankheit haben. Einige von denen haben kaum noch eine andere Möglichkeit der Kommunikation und sie können sich nicht mehr einfach so durch einen Berg sachfremder Themen klicken, geschweige denn einfach einen Text in die Tastatur hacken. Wenn es nur noch mit der Augensteuerung geht ist das doch etwas aufwändiger.

Ja klar, Medien_Wien hat 10 gleiche Beiträge reinkopiert/reingespammt, aber keinen Funken einer Kritik eingesteckt. Ich poste als vermeintlich wirklich Betroffener, und werde durch hunderte Kindergartenkommentare gesteinigt. Da stehen dann natürlich die ALS Kranken im Fokus ... sieht man auch daran, dass meine Beiträge mit Beleidigenden-OT hochgespammt werden, das zeugt auch eindeutig davon, dass es überhaupt nicht um die ALS Kranken geht, sondern um mich anzugreifen.

[KlausB]

"Ich poste als vermeintlich wirklich Betroffener"
Eine Diagnose hattest und hast Du aber nicht.
Du wurdest anfangs mehrfach von verschiedenen Teilnehmern darauf hingewiesen, dass dafür das Forum "ohne Diagnose" existiert. Die Begründungen wurden Dir ebenfalls mitgeteilt.
Warum reagierst Du darauf nicht und nimmst in Kauf, dass Du hier den Unmut auf Dich ziehst?
Das grenzt doch schon an Masochismus.

[letzte Frage]

Warum werde ich im ALS Forum posten - wenn ich im Ohne Diagnose Forum - die ganze Zeit angegriffen werde? Das nicht zu verstehen grenzt ja schon an Dummheit.

[Goldmarie]

Pelztier86 hat mich in anderen Foren angegriffen, ohne Grund. ..einfach weil sie jammermir Hausfrauen nicht ertragen kann. ..vielleicht kenne ich deinen Schmerz nicht - aber du hast keine Ahnung - nicht mal annähernd - was meine momentane Situation bedeutet - nicht den blassesten Schimmer. JEDER der Kinder hat wird mich verstehen. Du packst deine Provokationen in geschwollene Sprache und meinst damit seriös rüberzukommen, wer zwischen den Zeilen liest erkennt deine Absicht. Tut mir leid was dir widerfahren ist...aber meinen Kummer willst du nicht spüren. Und kommentiere das hier ja nicht mit irgendwelchen schlauen Sprüchen - ich kann nicht mehr ertragen echt. ...lass gut sein

[Sposkar]

Pelztier86 hat mich in anderen Foren angegriffen, ohne Grund. ..einfach weil sie jammermir Hausfrauen nicht ertragen kann. ..vielleicht kenne ich deinen Schmerz nicht - aber du hast keine Ahnung - nicht mal annähernd - was meine momentane Situation bedeutet - nicht den blassesten Schimmer. JEDER der Kinder hat wird mich verstehen. Du packst deine Provokationen in geschwollene Sprache und meinst damit seriös rüberzukommen, wer zwischen den Zeilen liest erkennt deine Absicht. Tut mir leid was dir widerfahren ist...aber meinen Kummer willst du nicht spüren. Und kommentiere das hier ja nicht mit irgendwelchen schlauen Sprüchen - ich kann nicht mehr ertragen echt. ...lass gut sein

Ich verstehe dich!!! Mir geht's auch nur darum, dass ich meine Kinder aufwachsen sehen möchte . Dann noch zu wissen es ist eines im Bauch , macht es noch schwerer . Ich verstehe deinen Schmerz, ich bin auch in Dauerpanik und Angst. Bin total gefangen in Panik und psychischem Dauerstress....lass dich drücken !

[pelztier86]

Pelztier86 hat mich in anderen Foren angegriffen, ohne Grund


In anderen Foren? Es war eines, mein Liebe. Noch dazu eines, in dem ich nur aufgrund eines Umstandes war, und das ich ansonsten schon länger nicht mehr besucht hatte.
Und ich habe dich auch nicht angegriffen, sondern in einem einzigen Beitrag dir nur zu vermitteln versucht, welchen unsinnigen Annahmen du anhängst, was jedem, der nur ein bisschen Fachwissen hat, klar wäre. Insbesondere habe ich darauf hingewiesen, dass Muskelzuckungen, die nur bei ausgestreckter Zunge auftreten, nicht pathologisch sind.
Aber offensichtlich willst du keine "Gegenargumente" hören. Also gut: Du wirst in absehbarer Zeit sicherlich deine ALS-Diagnose kommen. Mein herzliches Beileid.
Und gegenüber jemandem, der u.a. seine "Schluckgeräusche zu laut" findet und andere normale Rückmeldungen vom Körper (Körper an Zentrale: "Hallo - ich lebe noch!") als auffällig wertet und andere, harmlose Gründe für die wenigen, übrig bleibenden, wenn auch banalen körperlichen Beschwerden partout nicht gelten lässt und wegschiebt, und an unsinnigen, fachlich nicht haltbaren Annahmen festhält, gegenüber dem darf (und muss) man etwas deutlicher werden. Wenn "Tu mal nicht so, als ob du dein Todesurteil schon in den Händen halten würdest", für dich auf dem Hintergrund deines Verhalten, das eine bevorstehende ALS-Diagnose und ein in den nächsten Jahren absehbares Ende spiegelt, ein Angriff ist, dann zeigt das einmal mehr deine Angstproblematik, weil du offensichtlich diesbezüglich sensibilisierst bist und überreagierst, wenn man nur den Tod ins Spiel bringt.
Wer hier dauernd persönliche Angriffe fährt und diffamiert, bist du. Beispiele dafür muss ich einem verständigen Leser sicher nicht nennen.
Und: du schreibst hier viel von deinen verletzten Gefühlen - hast dich aber offensichtlich noch nicht einmal ansatzweise gefragt, ob deine Äußerungen über dein vermeintlichen Schicksals sowie das Wehklagen darüber und deine Symptome, die dem nicht gerecht werden, gegenüber anderen anmaßend und ignorant sind. Deren Gefühle sind für dich offenbar irrelevant.

[KlausB]

"Warum werde ich im ALS Forum posten - wenn ich im Ohne Diagnose Forum - die ganze Zeit angegriffen werde? Das nicht zu verstehen grenzt ja schon an Dummheit. "
Der Auftritt im ALS-Forum war Dein erster.

Diese Argumentation ebenfalls.

Der Post auf den er sich bezieht enthielt keine Diffamierungen oder Beleidigungen:

"Ich poste als vermeintlich wirklich Betroffener"
Eine Diagnose hattest und hast Du aber nicht.
Du wurdest anfangs mehrfach von verschiedenen Teilnehmern darauf hingewiesen, dass dafür das Forum "ohne Diagnose" existiert. Die Begründungen wurden Dir ebenfalls mitgeteilt.
Warum reagierst Du darauf nicht und nimmst in Kauf, dass Du hier den Unmut auf Dich ziehst?
Das grenzt doch schon an Masochismus."


Das ist der Einstieg in eine Spirale der Eskalation wie er es fast von Anfang an betrieben hat.
Wundert sich da irgendjemand noch warum das Verhalten ihm gegenüber so umschlug wie es hier angeprangert wurde?

[pelztier86]

Der Unterschied zwischen dir und mir:
Du beklagst einen imaginären Ausnahmezustand. Ich lebe in einem realen Ausnahmezustand.
Deine momentane Situation ist Resultat deiner Imagination, einer durch nichts begründbaren Selbstdiagnose.
Du kannst es dir leisten über eine Situation nachzudenken, die weder wahrscheinlich eintreten wird, noch die bereits eingetreten ist oder dabei ist einzutreten. Ich kann mir solche Gedankenspiele - wie jeder andere schwer kranke Mensch auch - nicht leisten.
Und du wagst es, um in deinen Worten zu sprechen, dich mit Menschen, die wirklich in einer Ausnahmesituation sind (ob sie nun Kinder haben, oder nicht; und auch ALS-Patienten können noch junge Kinder haben), zu vergleichen, ja sogar dir selbst noch das größtmögliche Leid zuzusprechen?