Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Hope-1980]

Welche denn?
Und bei welchen Erkrankungen könnte man noch erhöhte Homocysteinwerte , Muskelzuckungen und Atrophien im Gesicht haben?

[Sweety13]

Also EMG ist, das habe ich jetzt gelernt, nur ein Baustein u sollte weder zu positiv noch zu negativ bewertet werden. Ich hatte 3 mal ein sauberes EMG u nun plötzlich nicht mehr. ALS wurde von 4 !!!! Ärzten ausgeschlossen u nun ist irgendwie wieder alles offen.Was mich so plagt weiß aber Niemand. Brennschmerzen habe ich auch, gerade im Gesicht. Polyneuropathie macht sowas, auch Athrophien sagte mein Arzt. Deine aktuelle NLG ist auffällig oder unauffällig ?

[letzte Frage]

Neurofilamente, das mit den Faszis und Atrophien ist wieder ein anderes Thema, machen aber alle Erkrankungen des 2 MN, also auch SMA, SBMA, bestimmte Viren etc pp

Welche denn?
Und bei welchen Erkrankungen könnte man noch erhöhte Homocysteinwerte , Muskelzuckungen und Atrophien im Gesicht haben?

[Hope-1980]

Meine NLG Mitte Mai war unauffällig, genau.

[letzte Frage]

Bei ner normalen NLG werden die F Wellen oft nicht geschaut

[Hope-1980]

So... ich noch mal.
Ehrlich gesagt... seit ich mich hier angemeldet habt, habe ich Angst ALS zu haben... insbesondere, weil man sich hier in meinem Beitrag nur über ALS austauscht.
Noch mal zu meinen Symptomen... vielleicht könnt Ihr mir sagen, ob eine ALS wahrscheinlich sein könnte.

September bis Dezember 2016:
- Ein Taubheitsgefühl der linken Gesichtshälfte
- leichte Sehstörung linkes Auge
- Kopfschmerzen
- Schwindel
- geschwächter Ringmuskel am linken Auge
- Knacken beim Schlucken im Hals

Januar bis April 2017:
zusätzlich zu den Symptomen aus 2016
- Steifigkeit in den Fingern links, Fuß rechts mit Schmerzen
- 4 Wochen später Krämpfe im linken Oberschenkel, Brennschmerzen der Muskulatur in linkem Beinund Arm
- ständiges Einschlafen linkes Bein und linker Arm, besonders im Liegen und Sitzen
- insbesondere morgens nach dem Aufstehen Verschwommensehen auf dem linken Auge und Muskelschwächr im linken Bein
- Schmerzen wie ein eingeklemmter Nerv in der linken Schulter und in der linken Hüfte... manchmal mit Besserungen zwischendurch
- Muskelschwäche linker Arm und linkes Bein
- nach einem längeren Spaziergang extreme Muskelschwäche und tagelanger starker Muskelkater

Seit Mai:
- Muskelzuckungen... anfangs nur links, besonders im Fuß und noch Anstrengung im Unterköroer (Beine, Füße, Po, Bauch)
- Muskelzuckungen und Fibrillationen am ganzen Körper, verstärkt aber in den Füßen, auch etwas in der Zunge
- mehr Probleme mit dem Schlucken, Globusgefühl... wie ein Geschwür im Hals... teilweise auch leichte Probleme mit dem Atmen... ich huste häufig, werde kurzatmig beim Sprechen, verschlucke mich beim Sprechen... Fremdkörpergefühl... kann durch das linke Nasenloch schlechter atmen.
- bei Selbstbetrachtung Muskelschwund im linken Unterkiefermuskel festgestellt, linke Gesichtshälfte wirkt schmaler, Mundwinkel hängt links etwas runter, durch den geschwächten Ringmuskel am linken Auge hängt das Auge etwas, Muskelschwund am linken Oberschenkel in Form von 3 kleinen Löchern festgestellt.
- Einschlafen rechter Arm und rechtes Bein, leichte Taubheitsgefühle links
- kann den linken großen Fußzeh nicht mehr so gut nach oben ziehen wie rechts

Was wurde untersucht?
- MRT von Kopf und Rückenmrk : war sauber
- Lumbalpunktion: sauber
- NLG und ENG: sauber
- EEG: sauber
- EMG Schienbein und Bizeps links: sauber (besser wäre Oberschenkel oder Fuß gewesen)
- Homocystein bei 32,7 umol/l
- CK immer wieder leicht erhöht
- diagnostizierte Muskelschwäche links ohne bekannte Ursache

Ausgeschlossen wurde:
- Multiple Sklerose
- Borreliose
- Tumor
- Bandscheibenvorfall
- Polyneuropathie
- Vaskulitis
- Myasthenia Gravis
- Myositis

[Sweety13]

Tja, mir geht es ja ähnlich. Und das Einzige was die Ärzte sagen ist abwarten und sehen was passiert... furchtbare Vorstellung so zu leben... aber ich versuche mit paar Medis den Verlauf von was auch immer zu verbessern. Rate ich Dir auch!

[letzte Frage]

Klingt sicher nicht wie ne typische ALS, aber du kannst ja selber mal google was so passen könnte, es ist ja leider nicht so, dass jede andere neurodegenerative Krankheit oder Muskelkrankheit total harmlos toll und nicht weiter relevant ist, aber viele haben so Sachen und es wird nicht unbedingt progressiv voranschreiten. Wenn es das tut, haben eig fast alle ne b*** Prognose, auch Neurophatien oder "nur" MS ist auch nicht zwingend harmlose, man kann aber oft lange damit gut leben. Oft muss man "nur" aufs gehen verzichten oder "nur" aufs Sprechen/ Schlucken (zB SBMA)

[Baal]

@hope:

ich lese schon einige Zeit mit im Forum weil ich seit einigen Jahren ähnliche Dinge habe. Meine Meinung: zur Zeit scheinst du an einer unspezifischen Krankheit zu leiden, an einem Chameleon.
Ich bin aus dem Burgenland in Österreich und mir wurde am Anfang ein Depression diagnostiziert. Ich war bei vielen Ärzten und bin erst durch ein eh. Mitglied aus Wien auf einen guten Arzt aufmerksam gemacht worden, der sich jetzt gut um mich kümmert. Und ich habe über den Bekanntenkreis dieses eh.Mitglieds auch einen Mann kennen gelernt, dessen Zunge schon seit 2 Jahren zuckt. Es weiss keiner, was mit dem los ist. Aber er zuckt und krampft und seine Muskulatur ist schwach.Und er hat auch keine ALS. Eigentlich medizinisch gesehen hat er nichts.

Ich würde dir raten:
1. aufhören zum internet recherchieren
2. such dir einen guten Arzt, der auf Neuromuskuläre Krankheiten spezialisiert ist
3. lass dich nicht von anderen Usern hier verunsichern
weil man
4. nie weiss, wer sich hinter einem Account verbirgt (es soll auch Foren geben, wo Leute behaupten, sie haben ALS und die haben keine). Auch wenn diese Forum seriös zu sein scheint. Man kann sich in diesem Zeitalter nie sicher sein, wer sich hier aufhält.
5. geniesse dein Leben
6. versuch Magnesium am Abend einzunehmen, das macht müde und entspannt die Muskulatur. Wenn du am nächsten Tag Durchfall bekommst, lass es wieder einige Tage weg. Mir hilft das sehr gut gegen das Zucken und die Krämpfe
7. kontaktiere einen Verein in deiner Nähe für Muskelerkrankungen, vielleicht kann man dir dort weiter helfen mit guten Adressen von Ärzten, Tips und ggf. Kontakten zu Menschen, die an den selben Beschwerden leiden
8. hier wird dir niemand einen Diagnose stellen können, das kann nur ein Arzt

[letzte Frage]

Hallo Baal,

ich stimme dir zu, dass es eher nach einer nicht bekannten Krankheit aussieht, diese Option wird ja von Ärzten zu wenig betrachtet, wie zB auch die DD von ALS. Ich stimme dire aber nicht zu, dass man sich 100% auf den Arzt verlassen soll, den diese haben oft gar nicht die Zeit sich - gerade bei untypischen Krankheiten - so reinzukniehen wie ein Patient. Ich habe jetzt schon mehrfach von Patienten gelesen, die sich selber die korrekte Diagnose gegeben haben und dann ua lebenserhaltende Maßnahmen wie zB OP durchgeführt haben, hier ist zB in dem Forum ein User, der sich selber richtig einschätzte (wärend zig Ärzte sich irrten) und dann bis nach Italien musste, in einem akuten Zustand, wordurch dann gerade noch rechtzeitig eine OP durchgeführt wurde, sonst ... so Fälle gibts viel.

Man muss aber ein gewisses Maß an Wissen / Intellekt mitbringen, sonst diagnostiziert man sich selber den größten Unsinn, oder anderen, und eine normal ungefähliche Krankheit kann gefährlich werden, zB durch unnötige Eingriffe, OPS oder Medis.

zB habe ich auch von 2 Fällen gelesen, der eine wurde versehentlich als ALS diagnostiziert (war ne behandelbare Myositis) oder andere hatte ne MMN, beide konnten behandelt werden wurden aber von internationalen Experten falsch Diagnostiziert (beides mit Todesfolge) was eigentlich lächerlich ist, wenn man ein bisschen mit ALS auskennt. Übrigens hat sich einer der beiden auch korrekt diagnostiziert. Also so sehr darf man sich auf Ärzte nicht per se verlassen, die machen zT wirklich fatale Fehler, auch die Experten Prof Dr Dr XY.

[Flanders]

@hope:

ich lese schon einige Zeit mit im Forum weil ich seit einigen Jahren ähnliche Dinge habe. Meine Meinung: zur Zeit scheinst du an einer unspezifischen Krankheit zu leiden, an einem Chameleon.
Ich bin aus dem Burgenland in Österreich und mir wurde am Anfang ein Depression diagnostiziert. Ich war bei vielen Ärzten und bin erst durch ein eh. Mitglied aus Wien auf einen guten Arzt aufmerksam gemacht worden, der sich jetzt gut um mich kümmert. Und ich habe über den Bekanntenkreis dieses eh.Mitglieds auch einen Mann kennen gelernt, dessen Zunge schon seit 2 Jahren zuckt. Es weiss keiner, was mit dem los ist. Aber er zuckt und krampft und seine Muskulatur ist schwach.Und er hat auch keine ALS. Eigentlich medizinisch gesehen hat er nichts.

Ich würde dir raten:
1. aufhören zum internet recherchieren
2. such dir einen guten Arzt, der auf Neuromuskuläre Krankheiten spezialisiert ist
3. lass dich nicht von anderen Usern hier verunsichern
weil man
4. nie weiss, wer sich hinter einem Account verbirgt (es soll auch Foren geben, wo Leute behaupten, sie haben ALS und die haben keine). Auch wenn diese Forum seriös zu sein scheint. Man kann sich in diesem Zeitalter nie sicher sein, wer sich hier aufhält.
5. geniesse dein Leben
6. versuch Magnesium am Abend einzunehmen, das macht müde und entspannt die Muskulatur. Wenn du am nächsten Tag Durchfall bekommst, lass es wieder einige Tage weg. Mir hilft das sehr gut gegen das Zucken und die Krämpfe
7. kontaktiere einen Verein in deiner Nähe für Muskelerkrankungen, vielleicht kann man dir dort weiter helfen mit guten Adressen von Ärzten, Tips und ggf. Kontakten zu Menschen, die an den selben Beschwerden leiden
8. hier wird dir niemand einen Diagnose stellen können, das kann nur ein Arzt

Amen! Wahre Worte!

[Viruskiller]

Sweety,dann mal meinen Verlauf : Oktober 2016 auf einmal die Stimme Verwaschen,Und Probleme mit der Motorik rechte Hand.Und einen unsicheren Stand,öfters Stopern,rechtes Bein Schwach.Zum Doctor dann(Hausarzt) der bemerkte als erstes,das ich viel abgenommen hatte(ca.25kg zu dem Zeitpunkt).Dann machte er eine Überweisung zum Neurologen(dauerte 6 Wochen zum Termin)Neurologe sagte,musst du einen halben Tag zum durchchecken ins Krankenhaus.Wieder 7 Wochen bis zu dem Termin.Dann 1/2 Tag das ganze Prozedere durchlaufen,Chefarzt sagte dann,du musst für 4 Tage Stationär hier bleiben.Termin dann am 24.4.17,wieder einen Monat warten.Am 28.4 war dann endlich die Diagnose klar,AlS.Für 4 Tage gab man mir noch Riluzol Hexal 50mg mit.Und dann wurde es besser,durch Riluzol ,andere sorgsame Ernährung und Sport.Die Muskel rechts sind zum Teil zerstört,aber irgendwie kommt Kraft in die Hand zurück,ebenso der rechte Arm.Auf meinen Kehlkopf allerdings muss ich nach wie vor Aufpassen,Konzentriertes Essen und Trinken sind sehr wichtig,eine Flasche Wasser ohne Kohlensäure habe ich überall dabei.Hoffe zum Vergleich dir damit geholfen zu haben,l.g

[letzte Frage]

Amen! Wahre Worte!

Dir ist aber schon klar, dass gerade du vom Arzt eine höchst wahrscheinliche Fehldiagnose erhalten hast. An deiner Stelle würde ich mal die DD genau abklopfen, man kann einige behandeln und fast jede DD zur ALS oder SMA wird NICHT diagnostiziert, sind aber 90%, igw wurde das in einer Studie erwähnt. Da man einige DD bei ALS / SMA behandeln kann, ist das fatal. Aber die die so Arzt hörig sind sind ja selber schuld. Hier mal ein Fall der vom internationalen ALS Experten Prof M aus Beril falsch diagnostiziert wurde, obwohl der Patient selber die richtige Diagnose stellte und mit dieser, inkl dem typischen Verlauf dieser, beim Prof um eine Biopsie anflehte, aber das müsse man nicht machen sagte der Prof, der Patient kann das ja nicht besser wie ein Prof beurteilen. Ja, postmodernem (als er gestorben ist) wurde die Fehldiagnose bestätigt und der Prof meinte jeder irrt sich mal. Also wenn ein internationaler ALS Experte eine entzündliche Muskelkrankheit trotz hohem CRP und atypischen Verlauf für eine ALS nicht kennt, dann sollte man als Patient schon ein bisschen selber das Hirn einschalten. Es sei den es ist einem nicht so wichtig ob man lebt oder stirbt.

--

https://lateralsklerosefehldiagnose.wordpress.com/

Ich möchte mit meinem Blog darauf aufmerksam machen, dass Ärzte auch Fehldiagnosen stellen. Ich persönlich weiß mittlerweile von vier Menschen, bei denen nachweislich die Fehldiagnose AMYOTROPHE LATERALSKLEROSE gestellt wurde. Prof. Meyer von der ALS-Ambulanz schreibt selbst auf seiner Nachrichten-Seite:

Meist ist die Diagnose einer ALS mit „einfachen“ Mitteln zu stellen. Aber bei einer kleineren Gruppe der Betroffenen ist die Diagnosestellung recht schwierig. Wir gehen von einer Fehldiagnose in unserer Ambulanz bei 1-2 Patienten pro Jahr aus. >

Das sind 1-2 Menschen im Jahr, die mit ihren Familien unter der Fehldiagnose leiden und deren eigentliche Erkrankung höchstwahrscheinlich geheilt werden könnte, wenn nicht durch die Fehldiagnose die Heilung verhindert werden würde.
Bei meinem Vater – Gerd Zimmermann – hat alles im Jahr 2004 mit einer Leisten-OP in der Sana-Klinik Lübeck begonnen. Einige Zeit danach hatte er dann Kräfteverlust und Zittern im rechten Arm. Das wurde nach und nach immer schlimmer und es folgten einige Untersuchungen und neurologische Test im Universitätsklinikum Lübeck (UKSH).
Dort gab es dann im Jahr 2006 den Neurologen Prof. T., der meinen Vater ansah, ihm die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose einfach um die Ohren haute und meinte: „Ich könnte nun zu Ihnen sagen, nehmen Sie ihr ganzes Geld und machen Sie sich noch 3 schöne Jahre auf Mallorca. Aber wenn es dann doch nicht ALS sein sollte und Sie sind dann pleite, dann kommen Sie mich verklagen“.
Das war alles – ein Todesurteil einfach mal so um die Ohren gehauen – und dann ließ man meinen Dad einfach so mit dieser Diagnose stehen, dass er noch ca. 3-5 Jahre zu leben hätte und dann den Erstickungstod erleiden würde. Selbstverständlich wollten wir eine zweite Meinung, weil man hier in Lübeck überhaupt nicht auf ALS spezialisiert war und weil bei meinem Dad zwar Symptome von ALS vorhanden waren, jedoch die Diagnose ALS eine Ausschlußdiagnostik ist. In der Hoffnung, dass man meinen Dad noch einmal gründlich untersuchen würde, fuhren wir nach Berlin zu Prof. M. in die ALS-Ambulanz der Charité. Wir hofften dort Spezialisten zu finden, die alle notwendigen Untersuchungen machen, die notwendig sind um ganz sicher zu sein.Im März 2007 fuhren wir also in die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen der Charitè zu Prof. M. und trotz untypischer Symptomatik und eindeutiger Hinweise auf eine Myositis stellte man die Diagnose:Bernhardt-Vulpian-Variante der PMA; ICD 10; G12.2.
Dabei lagen schon viele Testergebnisse vor, die durchaus eine andere Diagnose zugelassen hätten und eine gründlichere Untersuchung benötigt hätten.
Testergebnisse:
Elektromyographie und Elektroneurograhpie: keine Leitungsblöcke
EMG: kein positiver Hinweis für eine degenerative Vorderhornerkrankung (Anmerkung: Eine degenerative Vorderhornerkrankung würde die Diagnose ALS bedeuten, da die Motoneurone im Vorderhorn liegen
Kein Meningismus. Hirnnerven 1-12 unauffällig, insbesondere kaudale Hirnnerven.

[letzte Frage]

Kein Meningismus. Hirnnerven 1-12 unauffällig, insbesondere kaudale Hirnnerven.
Keine Fibrillationen der Zunge
Transranielle Magnetstimulation: Kortikale Latenz zum re. Bein diskret verlängert, ansonsten unauffällige kortikale und spinale Latenzen sowie zentral-motorische Leitzeiten
MRT der HWS: Keine umschriebene Myelonschädigung.
Ausgeprägter li. medio-lateraler subligamentärer Bandscheibenvorfall in Höhe HWK3/4, etwas geringer auch HWK5/6. Kleiner medialer Bandscheibenvorfall HWK4/5. Durch den Bandscheibenvorfall HWK3/4 ventrale deutliche Einengung des Spinalkanals, Die Untersuchung zeigt darüber hinausgehend Stenosen der Neuroforamina in den oben beschriebenen Höhen.
Liquor 5/3 Zellen. Gesamteiweiß 41,4 mg/dl. DLQ 0,4. Olicoclonale IgG Banden im Liquor und Serum negativ. Resultat: unauffälliger Befund
Serumproteinelektrophorese: normal
CCT Unauffällige Verhältnisse im Bereich der hinteren Schädelgrube. Homogene Dichte des Hirnstamms in den Dünnschichtaufnahmen
Die inneren und äußeren Liqorräume sind supratentoriell und infratentoriell altersentsprechend normal weit. Insbesondere finden sich keine signifikanten Zeichen einer dezidierten Atrophie der motorischen Rindenbezirke im Bereich der Präzentralregion. Scharf gezeichnete Caudatus Tie. Normale Weite des 3. Ventricels.
Beurteilung: Unauffälliger Computertomographischer CT-Befund. Kein Nachweis atrophischer Veränderungen
„spärlicher Nachweis von Faszikulationen….“
Auf der Homepage der ALS-Ambulanz Berlin steht:

Feine Muskelbewegungen (Faszikulationen) sind ein typisches, jedoch unspezifisches Merkmal der ALS. Faszikulationen können bei sehr unterschiedlichen neurologischen Störungen und bei gesunden Personen auftreten, so dass eine Diagnosestellung einer ALS auf Grundlage von Faszikulationen nicht gerechtfertigt ist.

In den Leitlinien zur Diagnostik der Amyotrophen Lateralsklerose der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (s. Anlage) steht: Generalisierte Faszikulationen sind charakteristisch und häufig, aber weder spezifisch noch Voraussetzung für die Diagnose.
Eindeutig zeigten auch alle Laborbefunde der Jahre 2005-2013, dass mein Dad in all den Jahren deutlich erhöhte CK-Werte und auch Erhöhung der Leukozyten, Myelozyten und der CRP hatte und die Beurteilungen der Labore immer wieder darauf hinweisen, dass dieses Anzeichen für Myositiden sind. Das CRP war im Laborbefund sogar deutlich erhöht. CRP ist die Abkürzung für C-Reaktives Protein. Diesen Eiweißstoff bildet der Körper in größeren Mengen immer dann, wenn eine Infektion in einem Körperteil eine Entzündung ausgelöst hat und das Immunsystem aktiviert ist. In der Medizin gilt CRP als äußerst empfindlicher, zuverlässiger und frühzeitiger Indikator für entzündliche gewebszerstörende Prozesse und somit als wichtigster Entzündungsparameter.Weiterhin bestand ein Hinweis auf eine Coxsackie-Viren-Infektion. Bei der Amyotrophen Lateralsklerose sind die CK Werte und auch das CRP jedoch NICHT erhöht und sie wird auch nicht ausgelöst durch Coxsackie-Viren im Gegensatz zu einer Myositis.
In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Diagnostik von Myositiden steht:
Die Bestimmung des CK-Wertes (Isoenzym CK-MM, HWZ etwa 17 Stunden) ist der wichtigste laborchemische Hinweis auf eine Muskelerkrankung. Deutlich erhöhte Werte finden sich bei akuten Myositiden (Polymyositis und Dermatomyositis, aber auch bei infektiösen Myositiden) – teils bis zum 50-Fachen der Norm. In Einzelfällen von Poly- oder Dermatomyositis liegen jedoch auch normale CK-Werte vor. Bei einer Erhöhung der CK-Werte und weiteren Hinweisen auf entzündliche Prozesse im Körper, wird die Muskelbiopsie laut Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie sogar dringend empfohlen. Bei entsprechender klinischer Symptomatik und Hinweisen von CK-Aktivität ist die Muskelbiopsie sogar die wichtigste Untersuchung zum Nachweis einer Myositis und zur diagnostischen Abgrenzung anderer neuromuskulärer Erkrankungen (Uni München).Wir als Laien konnten diese Zusammenhänge erst nach langen mühseligen Recherchen im Internet und in Fachliteratur erkennen, denn wie die meisten anderen Menschen zu dem Zeitpunkt auch, hatten wir vorher noch nie etwas von der Krankheit gehört. Aber obwohl wir immer wieder darauf aufmerksam machten, dass mein Vater untypische Symptome hat, die eher zu einer Myositis passen, hat keiner der Ärzte einmal eine Muskelbiopsie veranlaßt. In den Leitlinien für die Diagnostik von ALS ist aber eine Muskelbiopsie – gerade bei untypischer Symptomatik – aufgeführt, um schwerwiegende Fehldiagnosen auszuschließen. Mein Dad hatte eine untypische Symptomatik!!!Er hatte Zuckungen im Schultergürtel und den Armmuskeln – erst rechts, dann links. Dann ging das Zttern auch auf den Schulter- und Halswirbelbereich über und die Muskeln im Arm gingen zunächst im rechten Arm, dann im linken Arm zurück. Irgendwann konnte er seine Arme kaum noch heben – sie hingen an ihm herunter – und seine Nackenmuskulatur konnte auch seinen Kopf nicht mehr halten, der nun immer nach vorn unten hing. Und so verging die Zeit, mein Dad kam im Jahr 2008 dann in die Pflegestufe 2 und meine Familie – und gerade er – versuchten irgendwie damit zurecht zu kommen. Mein Dad Gerd Zimmermann, war immer ein sehr geselliger Mensch, er war ein Sportler, ein Fussballer und es war schlimm mit anzusehen, wie er sich immer mehr zurückzog und hilfloser wurde. Trotzdem hat er alles bis zum Ende ganz allein erledigt und gemacht. Er hat sich Hilfsmittel selbst erfunden, um trotz allem das Meiste allein zu schaffen. Ich bin sehr stolz auf ihn.Im Jahr 2010 schrieb meine Mutter noch einmal an die ALS-Ambulanz in Berlin, weil wir neue Erkenntnisse gesammelt hatten. Mein Dad hatte bei Beginn der Symptomatik eine sehr hohe Coxsackie-Viren-Belastung im Blut. Es ist bekannt, dass Coxsackie-Viren-HSV-Infektionen Entzündungen hervorrufen und eine Polymyositis auslösen können und dem Bernhard-Vulpian-Syndrom ähnelt, aber behandelbar ist.Mir ist nicht verständlich warum Prof. M. den Zusammenhang zwischen der Coxsackie-Viren-Infektion zu infektiösen Myositiden nicht erkannt hat, obwohl man in jeder Fachliteratur nachlesen kann, dass eine infektiöse Myositis bei Infektionen durch Coxsackie-, Influenza-, Adeno-, Herpes simplex-, Epstein-Barr-, ECHO- oder HIV-Viren vorkommt, die durch Operationen im Hüft- und unteren Bereich entstehen können und dass es durch das Eindringen von Coxsackieviren, Herpesvirens usw. (wie bei meinem Dad) zu Entzündungen an den Muskeln im Schultergürtelbereich und an den Armen kommen kann. Die stattgefundene Leistenhernien-OP war allen Untersuchenden bekannt.

[letzte Frage]

Man zitierte uns dann wieder nach Berlin und ich nahm mit meinem Vater die lange Fahrt auf, obwohl ihn das sehr anstrengte. Dort angekommen mußten wir ewig lange warten und statt eine Muskelbiopsie zu veranlassen und die Diagnose noch einmal zu überdenken, untermauerte man sie ohne weitere Ausschlußdiagnostik noch einmal und dort steht:

Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ICD 10, Flail Arm Syndrom.
Beratungsinhalte: Beratung über Teilnahme an der internetbasierten telemedizinischen Studie OR-ALS01

Damit war das für die Ärzte dort abgeschlossen und als „Versuchskaninchen“ war er gut genug, aber das wollte mein Dad nicht und wir suchten weiter nach Hilfe. Wir wußten einfach, dass es KEIN ALS sein kann, weil es anders war bei ihm als bei all den anderen Menschen, über die wir so viele Informationen zusammengetragen hatten im Internet.
Es wurde seitens Prof. M. mit einer für uns vehementen Ignoranz trotz aller von uns zusammengetragenen Erkenntnisse an dieser Diagnose festgehalten, obwohl mein Vater seine Beine bis zu seinem Tod ohne Einschränkungen bewegen konnte und dort keine Muskelatrophie hatte – nach 7 Jahren angeblicher Amyotropher Lateralsklerose.Im Jahr 2011 sah ich einen Bericht im Fernsehen auf NDR „Abenteuer Diagnose“ über einen Mann, bei dem die Fehldiagnose ALS gestellt wurde. (alle Fehldiagnosen, die ich kenne unter Fehldiagnosen normal? Ich konnte über die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen Kontakt zu dem Mann aufnehmen und wir hatten so einen neuen Handlungsansatz. Wir suchten nach einem Arzt, der uns helfen würde und fanden 2012 Professor Lamprecht im UKSH. Eine Muskelbiopsie und die Untersuchung von Muskelgewebe aus dem Muskelzentrum des Universitätsklinikums Eppendorf bewies dann am 16.01.2013 die Diagnose: Dermatomyositis sine Dermatites.Eine Myositis….so wie wir es die ganzen Jahre vermutet haben. Die Diagnose ALS war somit widerlegt und es wurde eine immunsuppressive Therapie mit Kortison eingeleitet. Mein Dad und wir (meine Mutter, meine Schwester und ich) hatten große Hoffnung und schon nach kurzer Zeit kam ein bißchen mehr Kraft in seine Arme. Ich erinnere mich noch genau daran, wie er freudig anrief und mir das erzählte.Die Therapie schlug an und sein Blutbild war am 29.01.2013 gut. Die Prognose war auch sehr gut, dass er evtl. nach einem Jahr seine Arme wieder allein besser anheben kann und auch seine Nackenmuskulatur wieder aufgebaut werden kann. Wir freuten uns so sehr…..MEIN DAD FREUTE SICH SOOO SEHR, dass er endlich wieder am Leben teilnehmen kann. Wir witzelten, dass er uns dann nach einem Jahr mit dem Fahrrad besuchen kann und wir dann grillen und ein „gezapftes Bier“ trinken, was er ohne Strohhalm und mit seinen eigenen Armen wieder halten und selbständig trinken kann.Durch die Fehldiagnose ALS hat hauptsächlich natürlich mein Vater grosses Leid erfahren, aber auch der Rest der Familie hat erstens mit dieser todesvoraussagenden Fehldiagnose seit 2006 leben müssen und das ging manchmal wirklich hart an die Grenze der psychischen Belastbarkeit. Mein Vater hatte in den vielen Jahren Todesängste, weil man ihm sagte, dass er irgendwann ersticken werde. Er hat sich schon ausgemalt, wie er sein Leben beenden könnte bevor das alles soweit kommen wird, aber er hat nie aufgegeben und immer an seinem Leben festgehalten. Jeder, der von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist oder diese Diagnose erfahren hat, weiß, wie schlimm sich das anfühlt. Und nun ist mein Vater tot und es hat noch nicht einmal jemand gesagt: „Es tut mir leid“. Alle tun nach wie vor so als wäre alles ganz normal gewesen, als hätten sie alle ihr Bestes getan und das obwohl wir immer wieder darum gebettelt haben, die Diagnose noch einmal zu überprüfen.Hätten sie nur ein Viertel von ihrem Besten getan, würde mein Dad heute noch leben. Er starb am 08.02.2013 weil man im UKSH Lübeck seinen Herzinfarkt nicht erkannt hat. Die Staatsanwaltschaft ermittelt gegen die Ärzte. Um den Behandlungsfehler zu beweisen, mußten wir schweren Herzens eine Obduktion vornehmen lassen.
Der Obduktionsbericht bestätigte, mein Dad hatte:
K E I N A L S
Durch die Fehldiagnose ALS wurde die erfolgreiche Heilbehandlung der Krankheit Dermatomyositis sine Dermatitis bei meinem Dad über viele Jahre hinausgezögert. Dadurch kam es zu einem Fortschritt des Muskelschwundes und somit auch zu einer erheblichen Verlängerung und Verschlimmerung seines Leidens. Wäre das alles nicht gewesen, hätte er am Ende auch keinen Herzinfarkt gehabt (er war Sportler) und es wäre nicht zu den schlimmen Behandlungsfehlern beim Herzinfarkt gekommen. Er würde heute einfach noch leben und könnte auch seine Arme wieder bewegen.Ich hoffe, diese Menschen, die sich Spezialisten nennen und die das Leben meines Dads ruiniert und ihn auf dem Gewissen haben, sind genauso schlaflos wie meine Familie und ich es sind seitdem.
Ich hatte gehofft, dass sie seitdem sorg- und achtsamer sind mit dem was sie diagnostizieren und tun. Ich habe mir gewünscht, dass die Leitlinien der Diagnostik auch eingehalten werden von den Ärzten, die sie sogar mit aufgestellt haben. Eine Muskelbiopsie gehört zu der fakultativen Diagnostik bei ALS und ist gerade bei einem untypischen Verlauf anzuwenden, aber keiner – ausser Prof. Lamprecht im Jahr 2012 – hat jemals eine Muskelbiopsie angeordnet, obwohl wir förmlich darum gebettelt haben. Ich habe hier noch einen Zettel neben mir liegen von meinem verstorbenen Vater, auf dem steht:„Wollen keine weiteren Untersuchungen machen….hab das Budget zu stark belastet, durch sehr viele Laboruntersuchungen“.Ich muß immer wieder weinen, wenn ich diesen Zettel sehe. Bei uns ging es um ein Menschenleben…….auf der anderen Seite geht es in meinen Augen nur um Ruhm und Macht und Anerkennung und darum wer am Ende den Preis für die erfolgreichste Forschung bekommt. Nicht um die Menschen, die mit ihren Schicksalen dahinter stehen, denn sonst hätte man bei meinem Vater die Diagnose noch einmal überprüft und auch einmal einen Fehler zugegeben, was bis heute nicht getan wird. Die einzige Aussage des Verantwortlichen Prof. M. am Telefon war: „Jeder macht Fehler, auch Sie machen jeden Tag Fehler. Ich werde solche Fehler auch immer wieder machen.“Ich hoffe nicht, dass er diesen Fehler immer wieder macht. Aber ich habe bereits im Fernsehen gesehen, dass er diesen Fehler doch wieder gemacht hat.
Ich möchte jedem raten, der die Diagnose ALS hat oder der jemanden kennt, der die Diagnose hat und wo die Symptomatik untypisch ist oder Stillstand hat, hartnäckig zu sein und auf weitere Ausschlußdiagnostiken zu bestehen. Hier gibt es auf meiner Seite weitere Berichte über Fehldiagnosen, die gesichert sind und mir bekannt wurden.
Wenn jemand Fragen hierzu hat, kann er mich sehr gerne kontaktieren über Ilona.einfeldt(at)gmail.com