Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

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Oder hier von der selben Autorin:

https://fehldiagnose.wordpress.com/

Jetzt halten wir zwei Gutachten in den Händen, die bestätigen, dass mein Vater durch Behandlungsfehler im Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck – ums Leben gekommen ist. Hätte man leitlinienkonform gehandelt und das verschlossene Gefäß an seinem Herzen sofort oder zeitnah geöffnet, dann hätten wir Pfingsten schön mit ihm zusammen grillen können. Stattdessen ist er tot.

So Fälle gibts wie Sand am Meer, ich weiß alleine in meinem Umfeld von 5 schweren Behandlungsfehlern, 3 mit Todesfolge. Bei 2/3 hatte ich die, zumindest laut bekannten Prof richtige Behandlung! empfohlen! Sie meisten offensichtlichen Behandlungsfehler sind mit geringem Zeitaufwand auch für den Laien recherchierbar.

Aber erzählt mal den trauernden Angehörigen dass die behandelnden Ärzte kompetent waren weil sie ja Dr sind.

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Oder hier auch mal ganz typisch wie sich die Ärzte rauswinden wollen;

Vermutlich, weil JEDER Mediziner anhand der Fakten der Patientenakte SOFORT sehen kann, dass ein ganz großer tödlicher Behandlungsfehler begangen wurde. Selbst wir als medizinische Laien konnten das sehen. In der Stellungnahme stand, sie hätten leitlinienkonform die Lungenentzündung und beginnende Sepsis erfolgreich behandelt, obwohl bereits durch Obduktionsgutachten nachgewiesen wurde, dass mein Vater weder eine Lungenentzündung noch eine Sepsis hatte, sondern einen Herzinfarkt !!!

Einer der Oberärzte der Notaufnahme behauptet sogar, dass er mit meinem Dad „abgesprochen“ hätte, dass man die Wiedereröffnung des Gefäßes am nächsten Tag machen würde. Mein Vater wurde am 07.02.13 um 17.49 Uhr in der interdisziplinären Notaufnahme des UKSH durch Rettungswagen mit Notarztbegleitung eingeliefert. Mein Vater hatte einen akuten Herzinfarkt. Als wenn man die einzige lebensrettende Massnahme dann dort wie auf einem Basar zwischen Oberarzt und Patient verhandelt. Und dann hat der Oberarzt vergessen, den tödlichen Deal in der Patientenakte zu vermerken?

Das erinnert mich an den Fall, indem ein Arzt eine Lumbalpunktion machte und dann ein dicker blauer Fleck bei der Einstichstelle war, natürlich meinte der Arzt das kann nicht von der Lumbalpunktion kommen (ist ne bekannte NW bei schlecht durchgefuhrter LP oder bei Gerinnungsstörungen) und hat den patienten in akuten Situation (konnte fast nicht gehen etc pp) entlassen, " Sie haben sich im Bett da angehauen" meinte der Arzt, was natürlich ein Witz ist, ein anderer Arzt hat dann die Diagnose korrekt gestellt. Aber klar würden hier wieder die meisten behaupten, hätte der andere Neuro das nicht diagnostiziert, dass der Arzt recht hat und sich der Patient, als er im Bett lag, genau bei der Stelle gestoßen. Scheinbar lassen sich die meisten Menschen von Ärzten, Politiker und Werbemenschen wirklich so hinters licht führen. Jede kritische Hinterfragung von Autoritäten wurde ihnen ab konditioniert.

Oder hier auch wieder typisch.

Meine Mutter hat in ihrer Verzweiflung und weil uns niemand Auskunft gab, dann die Intensivschwester angerufen, die meinen Vater betreut hatte. Wir wollten wissen, was mit ihm passiert ist, warum er auf einmal kollabiert ist, warum er reanimiert werden mußte, wie seine letzten Stunden verliefen. Es ist ein so großes Bedürfnis das zu erfahren, wenn man einen geliebten Menschen so plötzlich und unerwartet verliert.
Sie bekam von der Intensivschwester als Antwort, warum sie nach Fehlern suchen würde. Alle hätten sich ganz toll um meinen Vater gekümmert und alles richtig gemacht. Sie wäre eine Spitznekrankenschwester und Dr. L. und Dr. G. Spitzenärzte.

Wir sollen doch froh und glücklich darüber sein, dass Gerd Zimmermann mit der schlimmen Krankheit ALS (die er ja gar nicht hatte) noch so viele Jahre gelebt hat, denn andere sterben viel früher daran.

Das alles war ein Schlag ins Gesicht und ein Angehörigengespräch hat dann erst vier Monate nach dem Tod meines Vaters stattgefunden mit Ärzten, die überhaupt nicht dabei waren. Sie entschuldigten sich dafür , dass man menschlich ganz schlimm mit uns umgegangen ist, aber sie beteuerten auch, dass medizinischen alles perfekt abgelaufen ist und mein Vater nun einmal sterben mußte. Nun, ihr Ärzte, wo seid ihr heute? Warum sagt ihr nicht wenigstens einmal: ES TUT MIR LEID. Stattdessen wird immer weiter geschwiegen und vertuscht.

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Oder hier auch ein guter Artikel, auch wenn immer noch viele an den Halbgott in Weiß glauben:

Ärzte hatten es früher einfacher: Dank ihres Status als Halbgötter in Weiß galt eine Diagnose als in Stein gemeißelt, die anzuzweifeln sich kaum jemand traute. Das hat sich längst geändert. Inzwischen fragen Patienten selbstbewusst und kritisch, wie ein Mediziner in den paar Minuten, die er sich in der Sprechstunde Zeit für sie nimmt, überhaupt eine vernünftige Diagnose stellen kann.

Ein Modewort geistert durch die Wartezimmer: Zweitmeinung. Doch lohnt sich ein weiterer Gang zum Arzt, oder handelt es sich bei den Zweiflern eher um von Internetforen kopfscheu gemachte Hysteriker?
Eher nicht, meint eine neue Studie. Denn nach einer Untersuchung des "Journal of Evaluation in Clinical Practice" liegen Ärzte bei mehr als 20 Prozent ihrer Diagnosen daneben. Forscher um James Naessens hatten für die Erhebung Patientendaten der Mayo Clinic im US-Bundesstaat Minnesota analysiert. Die Wissenschaftler erfassten, bei wie vielen Diagnosen von 286 an das Krankenhaus überwiesenen Patienten sich die Mediziner getäuscht hatten.

Tatsächlich stimmten die Diagnosen der zuvor behandelnden Ärzte in nur zwölf Prozent (36 Fälle) mit denen der Klinikärzte überein, die die Patienten noch einmal untersuchten. In 66 Prozent der Fälle (188 Patienten) lagen die Ärzte zwar nicht daneben, die Diagnose konnte aber noch deutlich präzisiert werden. Und in 21 Prozent der Fälle (62 Patienten) - also bei etwa jedem Fünften - stellten die Mediziner eine ganz andere Diagnose als die, mit der die Patienten in die Klinik gekommen waren.

Etwas höhere Werte hat eine britische Studie 2012 ermittelt: Von 1000 untersuchten Todesfällen aus zehn verschiedenen Kliniken lag bei einem Drittel der Patienten eine falsche Diagnose vor. Fünf Prozent aller Todesfälle hätten sogar vermieden werden können, so die Forscher. Dabei wurden laut ihrer Untersuchung vor allem häufige Erkrankungen übersehen: Lungenentzündungen, akutes Nierenversagen, Krebs oder Herzinsuffizienz.

Nochmal zum Mitschreiben:

Fünf Prozent aller Todesfälle hätten sogar vermieden werden können, so die Forscher.

Übrigens in manchen Bereichen liegen die Fehldiagnosen über 99%

[pelztier86]

Anfangs war es eher so ein Knacken beim Schlucken, mittlerweile habe ich auch hier eine deutliche Muskelschwäche beziehungsweise das Gefühl einer leichten Lähmung. Das Schlucken funktioniert aber nach wie vor problemlos

Dann ist es auch keine relevante Schwäche der Schluckmuskulatur, geschweige denn eine Lähmung. Das sollte einem eigentlich der gesunde Menschenverstand sagen.

[Viruskiller]

Das Knacken hatte ich auch,ist aber weg,,sonst Probleme beim Trennen Luftholen und Schlucken,bzw.Verschlucken,,,,,,Schlucken geht aber am besten mit der Kopfstellung nach Unten.

[Baal]

Bei mir knackt es auch schon seit 2 Jahren aber meine HWS ist auch arg abgenutz. Lass eine MEP Untersuchung machen.Wenn das in Ordnung ist, kann man als Patient das Kapitel ALS beenden und sich auf die Suche nach realistische Krankheiten begeben.

Leider sind auch andere Neuromuskuläre Krankheiten noch immer nicht heilbar.Insofern muss man bis zur Diagnose (und bis dort hin können oft Jahre vergehen) schadensbegränzung betreiben. Ich meine damit zb. Krankengymnastik, Massagen für Faszien, Mittelchen um arge Spastiken zu lösen usw.

[tascha2811]

Hallo,
das stimmt so nicht...mein MEP war in einer anderen Klinik angeblich auch Ok,das war im Nov.2016 im Dez.2016 bekam ich dann in Ulm die Diagnose ALS!!!

Also bitte versteift euch nicht auf die MEP Untersuchung! EMG ist viel wichtiger!!!

LG Natascha

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Hallo,
das stimmt so nicht...mein MEP war in einer anderen Klinik angeblich auch Ok,das war im Nov.2016 im Dez.2016 bekam ich dann in Ulm die Diagnose ALS!!!

Also bitte versteift euch nicht auf die MEP Untersuchung! EMG ist viel wichtiger!!!

LG Natascha

Das MEP wird sehr "konservativ" Beurteilt, meines ist eindeutig phatologisch mit deutlichem Nachschwingen und wurde auch erst als ok eingestuft, bis ich darauf hinwies dass ich ja das nachschwingen sehe und 2 Bücher zum MEP gelesen habe ind mit mehreren Experten diskutierte, dann wurde mir gesagt "ja das stimmt schon ganz passt es nicht, aber damit kann man noch keine ALS diagnostizieren". Auch EMGs werden oft ganz stark verfälscht.

[Sweety13]

@ Tascha: Darf ich fragen mit was für Symptomen Du die Diagnose bekommen hast? EMG war das Ausschlaggende?

[tascha2811]

@ Swetty13:Nein,dass EMG war nicht das Ausschlaggebende.Man hat mir vor dem EMG schon gesagt,das es entweder ALS ist oder ein Tumor,ich sollte auf einen Tumor hoffen....da dieser besser behandelbar wäre...Leider wurde trotz PET-CT keiner gefunden.Erst ganz am Schuss kam,dann das EMG und das war in 3 von 4 bereichen auffällig.Hatte aber bis dato schon eine eindeutige Zungenatrophie und Fibrillationen.Es war ein langer harter Weg,bis zu der Diagnose.Und trotz Zungenartrophie meinte man in einer anderen Uniklinik,es sein nichts Organisches...allso nur eingebildet....obwohl auch die Muskelbiopsie"Neurogenemuskelfasser Atrophie der schnellen Typ 2 Fassern"ergab!Man muss wirlich viel Kraft haben und sich nicht unterkriegen lassen.Ich wurde dann in Ulm von mehreren ALS Spezialisten Untersucht,auch Prof.Ludolph und die sehen es schon bei der Körperlichen Untersuchung.Meine Anfangssymtome waren,ganz komisch;Es fing im Sommer 2015 an,war immer Müde,hatte nachts krämpfe in den Waden,das Schreiben ermüdete meine Hand.Im October 2015 hatte ich dann Schmerzen wie so ne art Nierenschmerzen,die zogen bis ins Gesäß und in das linke Bein,man meinte es sei rheuma,ich bekam Corison und MTX obwohl ich keine veränderungen oder Entünzundungen in den Gelenken hatte,na ja geholfen hat es nicht,es wurde schlimmer,ich konnte mit dem linken Bein kaum noch laufen,meine Blutwerte waren übrigens immer OK,ausser Leukozyten,waren ca.3 Wochen lang sehr hoch,danach war wieder alles gut,keine CK werde bis Heute nicht.Schmerzen hatte ich von anfang an,die Ärzte sagen ja immer,dass man keine Schmerzen hätte.Ich kenne mitlerweile viele ALS Patinten,die auch Schmerzen schon zu beginn hatten.Es zog sich dann weiter,es kam das rechte Bein hinzu,die Arme und im Sept 2016 viel mir dann die zungenartrophie auf...

[Sweety13]

Und wie geht es Dir aktuell? Hände Und Füße zum Beispiel?

[tascha2811]

Na ja,die Kraft in den Händen bzw Armen wird immer schwächer ohne Schuhe laufen geht nicht.Das laufen ist generell kaum noch möglich.

[Hope-1980]

Ich melde mich hier auch mal wieder zu Wort.

@tascha2811: Das ist furchtbar... dieser lange Weg zur Diagnose und erst recht die Diagnose selbst. Ich habe große Angst, dass es mir demnächst auch so ergeht.

Meine Muskulatur auf der linken Körperseite atrophieren zusehens... besonders der Masseter, der große Fußstreckermuskel und der Oberschenkelmuskel. Auch die Zuckungen werden immer schlimmer... am stärksten treten die im rechten Fuß auf und unter dem rechten Auge... dort habe ich aber keine Muskelschmerzen.

Vor einer Woche bekam ich das Ergebnis des LTT Borrelien, wobei nur eine Bande etwas positiv war. Der Arzt will es nun mit Antibiotika behandeln, aber ich glaube nicht an eine Borreliose als Ursache meiner Beschwerden, zumal ich mich an keinen Zecke erinnern kann... und der ELISA negativ war... aber einen Versuch ist es wert. Alles besser als ALS.

Trotzdem treibt mich weiter die Sorge um wegen der ALS... insbesondere wegen der Masseteratrophie, den Schluckproblemen, Muskelschwäche und Zuckungen... was könnte es DD denn sonst noch sein. Bin deshalb regelrecht depressiv... insbesondere weil ich 2 Kinder habe... die ich erwachsen werden sehen möchte.

[Sweety13]

Ach meine Liebe, ich verstehe Dich so gut. Habe zwei Kinder, 4 und 7, und ähnliche Ängste wie Du. Wünsche Dir viel Kraft!!!

[Hope-1980]

Hallo Sweety,

dieses Muskelbrennen kenne ich leider auch. Wie hat bei Dir alles angefangen?

allgemeine Frage: Ist das sehr häufige Einschlafen von Händen und Füßen typisch bei ALS?